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#1 26-09-2016 13:52:01

Finette
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-08-2016
Messages: 3

Rattrapage par bv-dhax et autogreffe

Bonjour à tous,

cela fait quelques mois que je lit assidûment les articles de FLE et les discussions sur le forum. J'ose enfin me lancer. J'ai 32 ans, j'ai accouché de mon fils en juillet 2015. On m'a diagnostiqué un Lh stade IVB en avril 2016. J'ai entamé mon traitement par BEACOPP escaladé et il marchait très bien, tout avait disparu mais au tep scan apres 4 cures, 2 ganglions médiastinaux se sont mis à fixer... Ces mêmes ganglions étaient toujours là au tep après la 5ème cure. Donc on m'a fait une thoracoscopie pour une biopsie des 2 ganglions douteux et les resultats sont tombés Mercredi dernier, hodgkin est toujours là. Le nouveau protocole sera le brentuximab associé à 2 cures de Dhax puis autogreffe, radiothérapie et brentuximab en entretien. J'ai beaucoup de mal à accepter la nouvelle, l'idee d'avoir un cancer réfractaire me terrorise. J'angoisse beaucoup et je me pose énormément de questions. quelquun a-t-il déjà eu la cure bv-dhax ? Quels sont les effets, est-ce comparable au BEACOPP ? Ensuite j'ai très peur de l'autogreffe et de la séparation avec mon fils. Avez-vous connu ce genre de situation avec un bébé de 15 mois? Comment l'avez-vous géré?
merci de vos témoignages


33 ans - LH stade IVB avec atteinte rate, foie, poumon et os du bassins - 5 BEACOPP escaladés - Réapparition de 2 ganglions mediastinaux après 4ème cure. Rattrapage par 2 cures de bv-dhax. RC. Autogreffe mi-novembre 2016. Au programme : RT et Bv en entretien.

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#2 27-09-2016 06:33:02

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: Rattrapage par bv-dhax et autogreffe

Bonjour Finette,

je t'ai envoyé un mp pour te répondre, mais ça ne m'empêche pas t'ajouter un petit mot sur ta file maintenant.

Mon fils avait 12 mois lors du diagnostic, et 2 ans lors de mon autogreffe... on a pu mettre des choses en place pour maintenir le lien entre nous, la séparation est toujours dure, mais on a tout fait pour montrer à mon fils combien je pensais à lui, même hospitalisée.
Au final je trouve qu'on a bien «géré», mon mari et moi... enfin on a fait de notre mieux. Se poser la question de cette séparation, chercher des moyens pour mieux la vivre, c'est déjà le début de tout ce que tu pourras faire pour ton fils, en plus d'accepter les traitements et de te battre, pour vivre plus tard, et pour vivre ton rôle de maman pleinement.

Bon courage pour la suite,

Bises

Dernière modification par caroline69 (27-09-2016 06:36:50)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 27-09-2016 14:44:58

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Rattrapage par bv-dhax et autogreffe

Déja une chose, chaque cas est unique....Mon lymphome diagnostiqué en juin 2011, est refractaire. J ai eu une autogreffe et une allogreffe. J ai eu aussi du Brentuximab et j'en ai encore...En lisant nos file tu pourras te faire une idée de l'autogreffe. Mais ne soit pas effrayer, chaque cas es unique et nous ne réagissons pas tous de la meme facon..Mon autogreffe c est mal passer alors que mon allogreffe c est super bien passer...Et vis versa pour d autres...Il es essentiel de te mettre dans la tete que réfractairz ne ve pas dire inguérissable, mais plus difficile a mettre KO comme le mien...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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