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#1 04-10-2016 15:48:51

isabel17000
Membre
Lieu: la tremblade 17
Date d'inscription: 20-09-2016
Messages: 34

moi c'est carrement dans ma tête

coucou bonjour vous tous

depuis ma rémission les rechutes m'effraie bcp(comme bcp je pense)  au début c'était quelque jour avant les rdv de contrôle mais la depuis 1mois c'est waouh.
depuis 1mois je ne dors plus j'ai mal partout je suis chez le doc toute les semaines j'ai perdu 10kg il ma donner anxiolytique somnifère et antidépresseur (que je refuse de prendre) j'ai même fini au urgence pu une radio thorax et Abdo a été faite mais ras mais j'arrive pas a me dire qu'il n'es plus en moi.

j'écris surtout pour essayer de me détendre essayer d'oublier essayer de me motiver a sortir de cet fatigue extrême qui me clou au canapé depuis 1 mois même si personne ni repond et même si vous trouver tout cela extreme et ridicule pas grave cela m'aura défouler 5 minute.

merci et courage a ceux qui lutte encore


lnh b diffus a grande cellule stadeIV atteinte osseuse en avril 2015 rémission octobre 2015 scan mai 2016 ras tout va bien prochain scan le 4/10/16 ok suspicion rechute méningé irm cerebral le 1/12/16 ras pfiou rdv onco le 6/12/16 .hyperthytoidie a suivre

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#2 04-12-2016 08:07:19

Anne31
Membre
Date d'inscription: 02-12-2016
Messages: 14

Re: moi c'est carrement dans ma tête

Bonjour,
moi, je débute ma chimio (8 séances R-CHOP prévues) demain.
Je lis ton message et j'espère que tu vas mieux depuis, que tu as retrouvé la sérénité. La sophro ou les méditations guidées (cf. bouquin de Christophe André) peuvent peut-être t'aider ?
Le scan d'oct a été bon ?
Donne de tes nvelles
A bientôt


49 ans - lymphome B à gdes cellules, tumeur de 10 cm sur mésenthère découverte oct 2016,
6 RCHOP en rémission complète depuis avril 2017 confirmée en nov 17

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#3 04-12-2016 08:52:52

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: moi c'est carrement dans ma tête

Bonjour,

je n'avais pas vu ton message en octobre, la fatigue, je pense que c'est "logique", stade 4 comme ma fille, même si ce n'est pas un LH tu as du avoir un traitement intensif... Et puis après le moral, c'est une spirale, quand on est fatigué, on n'a pas le moral, comme on n'a pas le moral, on se sent mal dans son corps...
Je ne crois pas que personne puisse trouver cela extrême ou ridicule,   on en est tous à gérer nos angoisses comme on peut, moi il ne se passe pas un jour où je ne craigne une rechute et ses conséquences pour ma Juliette, cette semaine elle a cru sentir un ganglion, finalement non, mais moi ça m'a tordu le ventre!!!!! Et puis comme je l'ai mis dans une nouvelle file (malheureusement sans réponse, je m'en doutais, j'ai tenté ma chance), les notes ajoutées sur les ordonnances d'examen n'ont de cesse de traîner dans ma tête, je les lis, relis, j'extrapole et j'angoisse... Et pourtant, MERCI, Juliette va très très bien (si ce n'est une douleur au talon d'achille, mais alors ça, c'est vraiment, vraiment, pas grave!). Du coup, son énergie, moral, enthousiasme... me booste!
J'espère très fort que tu as eu de bonnes nouvelles en octobre, as tu pensé à voir un ostéo, je trouve que ça apporte beaucoup de bien être, et pense aussi à faire vérifier ton fer, magnésium, vitamine B... (tu n'es malheureusement surement plus à une pds près...), ces petites choses lorsqu'elles sont en carence peuvent déséquilibrer l'organisme et entraîner de grosses fatigues.
Allez, je croise les doigts pour que tu nous apportes de bonnes nouvelles !


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#4 04-12-2016 13:06:44

isabel17000
Membre
Lieu: la tremblade 17
Date d'inscription: 20-09-2016
Messages: 34

Re: moi c'est carrement dans ma tête

Bonjour j'ai finalement passer un scanner cervical thorax abdo pelvis qui na rien reveler mon onco prise de panique me disant que le lymphome a pu récidiver mais en méningé m envoi urgemment passer un irm cerebral tout va bien de ce côté pfiou cela n'as pas arranger mon état. Rdv le 6 décembre avec elle je verrai bien. J ai aussi une pds pour la thyroïde car malgré que je n'ai pas subit de radiothérapie elle dit que les traitement autant quand même lourd (j'ai 27ans) ils ont pas lésiner sur les doses de chimio. Du cote magnesium c bon je suis dans les normes mais oui poca a raison je vais demander vitamine fer et tout le tintouins merci. Courage a vous et a Juliette


lnh b diffus a grande cellule stadeIV atteinte osseuse en avril 2015 rémission octobre 2015 scan mai 2016 ras tout va bien prochain scan le 4/10/16 ok suspicion rechute méningé irm cerebral le 1/12/16 ras pfiou rdv onco le 6/12/16 .hyperthytoidie a suivre

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#5 27-12-2016 08:36:38

isabel17000
Membre
Lieu: la tremblade 17
Date d'inscription: 20-09-2016
Messages: 34

Re: moi c'est carrement dans ma tête

bonjour mon oncologue ma prescrit une pds pour la thyroide et cela a reveler une legere hyperthyroidie j'ai ete voir mon medecin traitant qui m'en refait faire une mi janvier je suis dépitée qu'on me laisse dans cet état. et joyeux noel en retard


lnh b diffus a grande cellule stadeIV atteinte osseuse en avril 2015 rémission octobre 2015 scan mai 2016 ras tout va bien prochain scan le 4/10/16 ok suspicion rechute méningé irm cerebral le 1/12/16 ras pfiou rdv onco le 6/12/16 .hyperthytoidie a suivre

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#6 30-12-2016 08:58:57

Clemoon
Membre
Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Re: moi c'est carrement dans ma tête

Salut Isabelle...
Je suis un peu dans le même état que toi, bien que moins triste quand même, mais j'ai peur.
Quand on sort des traitement (autogreffe pour moi), on est heureux d'être dehors, on se promet qu'on ne sera plus jamais malheureux pour des broutilles... et puis les idées noires reprennent le dessus.
Les gens qui disent "allez, il faut positiver" m'exaspèrent, j'ai envie de répondre "merci, je sais ce qu'il faut faire, si j'y arrivais, j'aurai pas de problème", alors j'ai changé de technique, je suis pessimiste mais j'essaye de profiter à fond aujourd'hui, sans trop penser à demain, en faisant des projets (qui, j'en suis convaincue, n'aboutiront pas car je vais rechuter) en me réservant le droit de tout annuler, en prévoyant des plans B, etc...

Je crois qu'on a tous la sensation d'être abandonné. Les médecins te sauvent la vie, c'est ce qui comptent pour eux. L'état psychique et physique dans lequel ils te laissent derrière, ça ne les intéresse pas.
N'hésite pas à me contacter en MP si tu veux parler de tout ça, je manque aussi d'oreille dans cet après-maladie difficile, et j'ai ton age wink


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
Autogreffe à Nantes en juillet/août 2016. Rémission difficile moralement avec poursuite des douleurs...

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#7 30-12-2016 11:40:59

isabel17000
Membre
Lieu: la tremblade 17
Date d'inscription: 20-09-2016
Messages: 34

Re: moi c'est carrement dans ma tête

Coucou je te mp de suite merci


lnh b diffus a grande cellule stadeIV atteinte osseuse en avril 2015 rémission octobre 2015 scan mai 2016 ras tout va bien prochain scan le 4/10/16 ok suspicion rechute méningé irm cerebral le 1/12/16 ras pfiou rdv onco le 6/12/16 .hyperthytoidie a suivre

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#8 30-12-2016 12:00:00

isabel17000
Membre
Lieu: la tremblade 17
Date d'inscription: 20-09-2016
Messages: 34

Re: moi c'est carrement dans ma tête

Je viens de changer de mail donc si tu ma écrit recommence stp je me suis rendu compte que je pouvais plus accéder a l'autre merci


lnh b diffus a grande cellule stadeIV atteinte osseuse en avril 2015 rémission octobre 2015 scan mai 2016 ras tout va bien prochain scan le 4/10/16 ok suspicion rechute méningé irm cerebral le 1/12/16 ras pfiou rdv onco le 6/12/16 .hyperthytoidie a suivre

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#9 04-01-2017 11:21:11

Clemoon
Membre
Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Re: moi c'est carrement dans ma tête

Je n'avais pas vu ton mail, je t'ai envoyé un courriel par le biais du forum wink


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
Autogreffe à Nantes en juillet/août 2016. Rémission difficile moralement avec poursuite des douleurs...

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#10 04-01-2017 15:37:02

isabel17000
Membre
Lieu: la tremblade 17
Date d'inscription: 20-09-2016
Messages: 34

Re: moi c'est carrement dans ma tête

coucou je n'ai rien recu


lnh b diffus a grande cellule stadeIV atteinte osseuse en avril 2015 rémission octobre 2015 scan mai 2016 ras tout va bien prochain scan le 4/10/16 ok suspicion rechute méningé irm cerebral le 1/12/16 ras pfiou rdv onco le 6/12/16 .hyperthytoidie a suivre

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