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#1 06-10-2016 12:22:33

joliprintemps
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Date d'inscription: 06-10-2016
Messages: 7

doutes en attente d'un 1e rdv chez l'hématologue

j'ai 56 ans, cela fait plusieurs années que j'ai des ganglions qui enflent beaucoup et quelques mois qu'ils restent gonflés.  Cela fait plusieurs années que j'ai des douleurs à la tête qui évoluent et aujourd'hui, j'ai des crises douloureuses qu'aucun antidouleur usuel ne peut calmer, même pas le contramal. Ces crises englobent toute la tête, le cou, les épaules, la clavicule et peuvent durer jusqu'à 2-3h où il est impossible de trouver une position antalgique.  Souvent, j'ai mal partout, un peu comme dans un syndrome grippal.  Régulièrement, je suis subfébrile (37.2 à 37.6) et me sens épuisée et nauséeuse, ce qui m'oblige à réduire les quantités de nourriture (j'ai du reste pas très faim avec ces crises douloureuses).  Ces 2 dernières années, j'ai au moins 1x sur l'année un épisode d'asthme avec un très mauvais état général ou un syndrome grippal que mon MT a dû traité par une grosse dose de cortisone pendant 2 semaines alors que je suis rarement malade jusqu'ici.  Quand je parle à mon médecin traitant (MT) de mes crises douloureuses et de sueurs nocturnes et de mon épuisement, il dit qu'il s'agit de ganglions gonflés sur le trajet du nerf occipital, qu'il n'y a pas lieu de s'inquiéter outre mesure et me conseille d'aller voir un hématologue pour faire des examens complémentaires et un neurologue pour trouver un traitement antidouleur efficace.  Donc, là, je stresse un peu et suis impatiente de savoir.  J'ai rdv lundi 10 donc dans 4 jours mais comme toute femme qui se respecte, j'ai besoin d'en parler et d'échanger sur le sujet.

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#2 06-10-2016 18:24:47

Meganne
Membre
Date d'inscription: 13-09-2016
Messages: 80

Re: doutes en attente d'un 1e rdv chez l'hématologue

Bonjour ou sont placer vos ganglion ? Son t'il gros dur ? Mobile ?

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#3 07-10-2016 08:03:01

joliprintemps
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Date d'inscription: 06-10-2016
Messages: 7

Re: doutes en attente d'un 1e rdv chez l'hématologue

merci pour ton message ; ceux qui me font mal sont en occipital et ça irradie jusqu'aux épaules je sais pas comment les mesurer mais je le sens bien ça fait comme une bosse et ils m'empechent de dormir et dès fois j'ai envie de pleurer tant j'ai mal certaines crises douloureuses durent parfois 2h, c'est comme une bosse ; une écho a été faite et confirme qu'il s'agit bien de ganglions et non de kyste (j'aurais préféré)  c'est bien pour ça que mon MT m'envoie chez un hémato et j'ai besoin de comprendre ce qui se passe pour savoir quoi faire pour améliorer ma qualité de vie car la douleur me rend folle

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#4 10-10-2016 21:15:24

emmass
Membre
Date d'inscription: 22-11-2015
Messages: 12

Re: doutes en attente d'un 1e rdv chez l'hématologue

Bonsoir,
peut être changer de généraliste pour commencer...

avez vous eu des prise de sang? irm? scaner? echo?

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#5 11-10-2016 02:56:26

joliprintemps
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Date d'inscription: 06-10-2016
Messages: 7

Re: doutes en attente d'un 1e rdv chez l'hématologue

j'ai vu l'hémato, elle ne palpe aucun ganglion mais le protocole de l'écho note que ça pourrait être des ganglions comme ça pourrait être autre chose, j'ai fait une prise de sang complète hier et comme elle a un doute elle m'a prescrit un pet scan et un scan thoraco abdominal rdv pris le 14 octobre et je la revois le 17 pour avoir une partie des résultats et faire une biopsie de peau et mes jambes gonflent beaucoup ainsi que mon visage (marque des branches de mes lunettes sur la peau) et j'ai très peu d'appétit alors qu'avant j'étais une bonne fourchette et je mangeais beaucoup (avec 4 tartine et 1 bol de glace sur la journée et j'ai assez sans avoir faim) et je grossis mais je crois que je suis en train de faire des oedèmes)......entretemps je sens qu'il se passe quelque chose dans mon corps mais ne comprends pas encore quoi et j'espère me tromper mais je me dois de vérifier et mon mari est nerveux car il a peur que ce soit le cancer ; c'est difficile pour moi d'attendre sereinement la suite surtout que j'ai vu mes 2 parents mourir de cancer et mon mari en souffrir et l'ai accompagné pour son traitement (radiothérapie, chimio et chirurgie).......j'ai peur et j'attends les scan avec impatience heureusement, j'ai eu un rdv très vite plus longtemps à attendre et ça me rassure de pouvoir faire ces scan

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#6 11-10-2016 10:53:13

emmass
Membre
Date d'inscription: 22-11-2015
Messages: 12

Re: doutes en attente d'un 1e rdv chez l'hématologue

Bonjour,

bon c'est déjà une bonne chose de faire le tep scan, et la biopsie de peau.

Faut essayé d'enlever la peur, rien de tel pour ce déclencher un tas de truc...

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#7 11-10-2016 19:36:04

joliprintemps
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Date d'inscription: 06-10-2016
Messages: 7

Re: doutes en attente d'un 1e rdv chez l'hématologue

suis chaque jour de plus en plus fatiguée, j'oscille entre le froid et le chaud, ma tête et mes jambes gonflent et suis essoufflée au moindre effort (monter une côte à pied)....oui je connais les effets délétères du stress et mord sur ma chique mais dès fois j'ai envie de pleurer, c'est plus fort que moi car je sens bien qu'il se passe quelque chose sans comprendre

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#8 15-10-2016 15:42:37

emmass
Membre
Date d'inscription: 22-11-2015
Messages: 12

Re: doutes en attente d'un 1e rdv chez l'hématologue

en attendant essayé une alimentation saine bio, et buvée beaucoup... un peu de relaxation fait pas de mal pour éviter les angoisses qui peuvent ce rajouter..

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.