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#1 13-10-2016 20:45:46

Chris'chance
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-10-2016
Messages: 3

Allogreffe ou injection d'anticorps

Bonjour,

ce n'est pas évident pour moi de dialoguer sur des forums mais je me lance...
Pour faire court,
J'ai 40 ans et on m'a diagnostiqué un LH en février 2016. L'hémato qui me suit semblait optimiste quant à ma guérison. J'ai fait 3 beacopp mais ils se sont aperçus que je ne répondais pas à la chimio. Du coup, 4 ICE suivies d'une autogreffe en août.
Aujourd'hui, le doc voudrait consolider le traitement avec une allogreffe...j'ai plus envie.
On me propose des injections d'anticorps mais le doc dit qu'il n'y a pas assez de recul...

Quelqu'un a t-il déjà fait ces injections ? je voudrais pouvoir éviter l'allogreffe.

Merci

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#2 13-10-2016 23:29:09

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 148

Re: Allogreffe ou injection d'anticorps

Hello,
Personnellement j'ai été orienté vers le RCHOP. Le CHOP c'est les produits de la chimiothérapie.  Le R c'est le rituximab (anticorps monoclonal). Si tu as des craintes sur les anticorps (ils finissent tous en "mab"), va voir sur internet comment ça fonctionne. Je n'ai pas la prétention de faire un cours ici. Par contre, si ça peut te rassurer il n'y a quasiment pas d'effets secondaires (aucun dans mon cas). Après, on réagit tous différemment,  mais franchement les "mab" c'est vraiment cool à côté de la chimio.
En revanche je m'inquiète de l'autogreffe qu'a évoqué mon hémato hier, comme possible solution suite à la biopsie que je dois faire bientôt. Ce que j'ai pu lire ici où là me fout carrément les jetons !


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#3 14-10-2016 09:02:44

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1385

Re: Allogreffe ou injection d'anticorps

Bonjour,
Attention les anticorps monoclonaux ne sont pas les mêmes pour le LH et le LNH.
Ils restent cependant plus tolérables que les chimios de premiere intention.
Votre hémato fera au mieux pour vous soigner.
Bon courage


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#4 14-10-2016 20:04:15

Chris'chance
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-10-2016
Messages: 3

Re: Allogreffe ou injection d'anticorps

Merci pour vos réponses...

Mes craintes sont surtout par rapport à l'allogreffe. Le doc m'a garanti une guérison totale si je la fait (il ne peut pas savoir!). Par contre, il semble beaucoup moins enthousiaste en ce qui concerne les anticorps. Il dit qu'ils n'ont pas assez de recul sur ce genre de traitement. Il me dit que ça peut durer des années !!
Je ne le sens pas très franc...

Avez vous déjà été traité par des anticorps et du coup parlé de rémission ?

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#5 15-10-2016 09:24:31

Chris'chance
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-10-2016
Messages: 3

Re: Allogreffe ou injection d'anticorps

Bonjour Amaury,

J'ai fait une autogreffe en août dernier. Je t'avoue que ce n'est pas très "agréable" mais moins pire que je pensais.
j'ai fait 3 semaines d'hosto. Une semaine de chimio suivie de l'injection des cellules souches, 15 min. Le reste, c'est de la surveillance. Tu risques d’être fatigué, d'avoir de la fièvre, des nausées...tout dépend de chacun.
C'est encore un mauvais moment à passer...
Pour ma part le retour à la maison a été plus compliqué. J'ai 2 filles de 9 et 16 ans. Elles me demandent bcp d’énergie, chose que je n'avais plus. Ça fait à peine 15 jours que je commence à sortir un peu. Il faut être bien entouré. Moi, je combats seule...c'est pas évident.

On t'a évoqué l'autogreffe mais on te propose autre chose ?

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#6 24-10-2016 22:36:32

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Allogreffe ou injection d'anticorps

Salut,

C'est quand même bizarre qu'il ne t'ai pas proposé une deuxième autogreffe. Moi j'en ai eu deux et d'après mon hématologue qui vient de devenir professeur  en hémato sur Toulouse ( Oncopole ), il n'était pas prouvé qu'une allogreffe  après une autogreffe était de meilleur résultat que deux autogreffe. Par contre une double autogreffe ou auto/allo étaient de meilleur pronostic de rémission qu'une seule.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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