France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 16-10-2016 02:10:23

motoman
Membre
Lieu: 3eme étage droite
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 23

Salut à tous, pas de chance, je suis là ....

Salut, je suis motoman et j'ai 47ans ... wink

Bon ben pas de bol, moi aussi je viens de me choper un lymphome, inguinal pour mon cas.
cela faisait 1 an que je me le trimbalait sans que mon doc ne s'en inquiète vraiment et suite à un gros rhume pendant les vacances de celui-ci, je suis allé voir un autre généraliste qui lui m'a fait faire une batterie d'examens quand il a vu le ganglion (L:2.6cm).
Malgré de très bonnes analyses de sang, le pet scan m'a sanctionné de cette cochonnerie de maladie.
Après ablation du bestiaux, il en ressort que c'est un folliculaire bas grade...
Le cancérologue m'avait donné un RDV pour le 8 Décembre estimant que je n'était pas une priorité à traiter mais mon chirurgien m'a fait avoir un autre RDV pour le 31/10, déjà mieux !!!
Cette annonce a salement secoué mes proches ...  et moi même sur le coup, le mot cancer est tabou dans la plupart des bouches car synonyme de tristesse et de malheur ...
47 ans c'est encore très jeune et je suis du genre à bouger , j'ai une femme et 2 enfants mais je suis serein, j'appréhende juste les chimios futures car surement très désagréables physiquement et moralement mais je n'ai comme unique  objectif que les moments où j'irai bien ou mieux pour faire tout ce qu'il me plait et non les moments de faiblesse dù aux traitements.
Vous savez, de trop nombreux enfants naissent avec des maladies incurables ou handicapantes ... moi cela fait 47 ans que je vis pleinement en forme dans le bonheur d'une jolie vie, donc je trouve que malgré cette saleté en moi j'ai beaucoup de chance d'avoir pu profiter de tout ce temps.
Je suis persuadé de vivre encore de nombreuses années avec des hauts et des bas mais même dans les bas j'aurai toujours la chance de voir mes enfants, d'aimer ma femme et d'espérer que nos chercheurs trouvent un moyen d'éradiquer ou du moins de stopper l'évolution de notre maladie.   
Depuis nous mangeons beaucoup plus de Bio, nous allons commander les pilules "miracle" de Curcuma pour la forme et je vais reprendre mon sport très régulièrement pour que la bestiole en moi sache qui je suis !!! smile
Nous sommes malades, certes, mais nous sommes en vie, ne l'oubliez pas .... on s'accroche

Bises à tous


Bailleur contre son gré d'un lymphome folliculaire bas grade découvert en octobre 2016, allégé d'un ganglion inguinal 26mm et médaillé d'une abstention thérapeutique sous surveillance semestrielle ... 47 ans et presque toutes mes dents .

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#2 16-10-2016 12:00:05

Meganne
Membre
Date d'inscription: 13-09-2016
Messages: 80

Re: Salut à tous, pas de chance, je suis là ....

Bonjour avez vous q'un seul ganglion apres echographie ?

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#3 16-10-2016 21:26:04

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Salut à tous, pas de chance, je suis là ....

Bonsoir Motoman,

Ce serait malvenu de dire "Bienvenue au club" car en matière de club où participer, il y a mieux. Bon faut dire qu'on n'a pas le choix et que le lymphome semble choisir ses cibles sans qu'on en comprenne bien le sens et les raisons. C'est également un ganglion inguinal qui m'a alertée de la présence de ce truc das mon corps. Je n'avais pas de symptôme particulier et je n'en n'ai toujours pas. C'est la raison pour laquelle je suis en abstention thérapeutique et que je continue ma petite vie sans trop d'inconvénient. La plus grande affaire pour moi a été d'intégrer cela sur le plan psychologique. Cela = la maladie, l'abstention thérapeutique (genre tu es malade d'un cancer mais on attend que cela se gâte avant de faire quelque chose), l'inquiétude de mes proches. Ce forum m'est d'une grande aide car je me sens moins seule et je peux partager avec des personnes qui comprennent ma réalité. Et cette association est TOP par son travail, son sérieux, son écoute. Alors bonne chance pour la suite et amicales pensées de Suisse.


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#4 16-10-2016 23:09:11

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 143

Re: Salut à tous, pas de chance, je suis là ....

Hello Motoman,

Si ça peut te rassurer déjà, dis toi bien qu'en matière de cancers, il y a 100 fois pire que le lymphome. Quand on m'a diagnostiqué le mien j'avais 2 ans de plus que toi. Pareil, une femme et quatre enfants.
J'ai tout de suite été mis en confiance par l'équipe hémato de la Salpétrière. C'est vachement important.
Tu as 47 piges et hormis ton lymphome tu es en bonne santé ? Donc a priori tu n'as pas à t'en faire pour la chimio. J'étais comme toi hyper angoissé la veille de la première séance. Et puis quand tu en sors tu te demandes si tu as vraiment eu un traitement. Dans mon cas, pas de douleurs ou autres symptômes bizarres. Tu prends 2 cachous de zophren pendant 2-3 jours pour ne pas avoir de nausées + des comprimés de zovirax (ou autre) pour éviter les infections. Et ça passe !
J'ai eu 6 cures de RCHOP toutes les 3 semaines et franchement je n'ai ressenti de la fatigue qu'après la 4ème séance. Je faisais ma cure le lundi matin. L'hémato me mettait en arrêt pour la semaine et je reprenais le boulot pour 2 semaines et ainsi de suite pendant 18 semaines.
Ensuite toutes les 8 semaines je faisais ma perf de rituximab (le "R" de RCHOP) pour la consolidation. Aucun effet secondaire ou indésirable, la numération sanguine redevient normale peu à peu, ce qui éloigne les risques d'infection. Et tu mènes une vie tout à fait normale !
En espérant que mes propos vont te rassurer, sois tranquille et dis toi que tu en viendra à bout.
Allez, bon courage et donne nous des nouvelles wink


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#5 17-10-2016 00:44:59

motoman
Membre
Lieu: 3eme étage droite
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 23

Re: Salut à tous, pas de chance, je suis là ....

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"Bonjour avez vous q'un seul ganglion apres echographie ?

Oui Megane, pour le moment rien d'autre .... ÔÔ

Dernière modification par motoman (17-10-2016 00:46:44)


Bailleur contre son gré d'un lymphome folliculaire bas grade découvert en octobre 2016, allégé d'un ganglion inguinal 26mm et médaillé d'une abstention thérapeutique sous surveillance semestrielle ... 47 ans et presque toutes mes dents .

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#6 17-10-2016 00:50:03

motoman
Membre
Lieu: 3eme étage droite
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 23

Re: Salut à tous, pas de chance, je suis là ....

Quels sont les symptômes que l'oncologue prend en compte pour mettre en place un 1er traitement ???


Bailleur contre son gré d'un lymphome folliculaire bas grade découvert en octobre 2016, allégé d'un ganglion inguinal 26mm et médaillé d'une abstention thérapeutique sous surveillance semestrielle ... 47 ans et presque toutes mes dents .

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#7 17-10-2016 09:35:24

motoman
Membre
Lieu: 3eme étage droite
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 23

Re: Salut à tous, pas de chance, je suis là ....

Merci pour vos commentaires tutuclaude et amury1963 ... ;-)


Bailleur contre son gré d'un lymphome folliculaire bas grade découvert en octobre 2016, allégé d'un ganglion inguinal 26mm et médaillé d'une abstention thérapeutique sous surveillance semestrielle ... 47 ans et presque toutes mes dents .

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#8 17-10-2016 19:05:36

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 143

Re: Salut à tous, pas de chance, je suis là ....

Motoman,
L'hémato décide du traitement (ou pas) en fonction des résultats de la biopsie. Et c'est discuté en RCP avec d'autres médecins. Il n'y a pas vraiment de "symptomes" type. Après si il t'a avancé ton rdv au 30/10 c'est qu'il a jugé qu'une fois les résultats de la biopsie connue, autant démarre le traitement dès que possible.
Les symptomes, ce sont les effets d'une pathologie sur le patient. Le traitement traite la cause de ces symptomes.
A ta place (facile à dire !), essaie de penser à autre chose et aie confiance dans l'équipe médicale. Si tu réagis au RCHOP comme moi, franchement ça se passera bien.
Cross fingers !


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#9 17-10-2016 20:22:31

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Salut à tous, pas de chance, je suis là ....

Bonjour,
Rien ne dit que tu vas avoir un traitement du fait que ton lymphome est de bas grade.
Je viens de commencer le Rchop après 6 ans d'abstention.
Je trouve que ce cocktail chimique est un peu difficile à digérer quand même ! j'ai trouvé la semaine difficile mais j'en ai deux autres qui vont être plus sereines avant la 2ème cure.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#10 17-10-2016 23:40:25

motoman
Membre
Lieu: 3eme étage droite
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 23

Re: Salut à tous, pas de chance, je suis là ....

J'ai passé un mois de juillet de fou en vacances où j'avais la patate, ensuite j'ai fais une virée moto avec 1 pote de 1500 bornes plein gaz .... par contre depuis l'opération je suis moins alerte et les oreilles qui bourdonnent en permanence ... encore 15 jours pour voir le Doc ... wink

Dernière modification par motoman (20-10-2016 12:34:40)


Bailleur contre son gré d'un lymphome folliculaire bas grade découvert en octobre 2016, allégé d'un ganglion inguinal 26mm et médaillé d'une abstention thérapeutique sous surveillance semestrielle ... 47 ans et presque toutes mes dents .

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#11 18-10-2016 14:41:05

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Salut à tous, pas de chance, je suis là ....

Bonjour,

comme le dit Yvette ce n'est pas sûr du tout que tu ais un traitement puisque tu as un folliculaire de bas grade. Pas mal de patients restent en abstention pendant de longues années avec ce genre de lymphome et j'espère que ce sera ton cas.
Tiens nous au jus wink


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#12 18-10-2016 15:01:38

motoman
Membre
Lieu: 3eme étage droite
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 23

Re: Salut à tous, pas de chance, je suis là ....

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"Bonjour,

comme le dit Yvette ce n'est pas sûr du tout que tu ais un traitement puisque tu as un folliculaire de bas grade. Pas mal de patients restent en abstention pendant de longues années avec ce genre de lymphome et j'espère que ce sera ton cas.
Tiens nous au jus wink

J'espère aussi Claude, si ça pouvait être pour de longues décennies  !!!! wink


Bailleur contre son gré d'un lymphome folliculaire bas grade découvert en octobre 2016, allégé d'un ganglion inguinal 26mm et médaillé d'une abstention thérapeutique sous surveillance semestrielle ... 47 ans et presque toutes mes dents .

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#13 20-10-2016 10:47:19

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 159

Re: Salut à tous, pas de chance, je suis là ....

Hi Motoman,

Je pense que l'on est un peu dans le même cas, moi j'ai pas encore eu le prélèvement mais sinon a part que l'on m'annonce des trucs pas terribles je vais bien et je profite un max .

On va croiser les doigts pour être en abstention thérapeutique et profiter des années bonus que l'on nous offrent .

Tu a l'air de le prendre a peu près aussi mal que moi donc ca va  ! smile


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#14 20-10-2016 12:27:46

motoman
Membre
Lieu: 3eme étage droite
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 23

Re: Salut à tous, pas de chance, je suis là ....

wink Salut Gerard ....
Qu'on le prenne bien ou mal c'est pareil, on l'a et on se le garde jusqu'à ce que les chercheurs trouvent une solution ....
j'ai énormément de peine pour le mal que cela fait autour de moi et je m'inquiète relativement pour l'avenir de mon boulot ( en CDD hmm ) mais pour moi, personnellement, je n'ai pas d'angoisse réelles, je suis plutôt bagarreur quand un problème m'emmerde !!!! ... pour l'instant je ne ressent qu'un peu de fatigue et un bourdonnement d'oreilles en continue et suite à l'opération du ganglion j'ai eu des symptômes à cause je pense de l'anesthésie (fatigue, vertiges, tension ...) qui sont presque tous passés aujourd'hui .... je n'ai pas encore repris mon sport (arts martiaux) car la cicatrice est encore sensible mais j'ai repris les poids pour remuscler le haut de corps et booster l'esprit !!!
Comme tu dis il faut profiter des moments où on a la patate en espérant qu'ils durent le plus longtemps possible et se préparer mentalement à encaisser les moments de traitements qui viendront à un moment donné ...
Je ne minimise surtout pas notre maladie qui reste tout de même très grave mais si j'avais du en choisir une entre devenir aveugle, tétraplégique ou tout autre maladie très invalidante, je n'aurai pas hésiter,  je me dis qu'il y a tellement pire que mon cas ... Quand tu vois tous ces enfants qui naissent déjà malades et ont une espérance de vie très courte je me dis que 47 années à bien profiter c'est une énorme chance ... je suis certain d'en vivre plein d'autres avec des hauts et des bas et ça sera ma nouvelle règle de vie ... je pense aussi qu'il faut avoir des projets pour le futur et se  tenir à les réaliser pour garder le moral ...  je vais faire confiance à mon oncologue pour me traiter au mieux le moment venu pour repartir de plus belle et faire ce dont j'ai envie ....
Je n'ai jamais eu peur de la mort en elle même ( très curieux de savoir ce qu'il y a après !!) mais si la faucheuse pouvait m'oublier une bonne 20aine d'années je signe de suite  smile  !!!!
J'ai RDV chez le doc' le 31 et j'en saurais plus pour la suite ...
Nous vivons tous un "combat" contre cette maladie, il faut surtout penser à vivre ....

Je suis vraiment persuader que d'ici peu on trouvera un médoc' pour contrer cette saleté, des tests que j'ai lu sont en bonne voie apparemment et j'ai bon espoir...  wink

Grosse pensée à vous tous ...

Dernière modification par motoman (20-10-2016 12:31:40)


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#15 08-11-2016 18:11:06

motoman
Membre
Lieu: 3eme étage droite
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 23

Re: Salut à tous, pas de chance, je suis là ....

Après mon RDV chez l'oncologue, il en ressort qu'il ne me traite pas pour l'instant .... le traitement me ferait plus de mal que de bien ... je dois faire un scanner de contrôle au mois de mai et Jeudi je fais un prélèvement de moelle osseuse ... selon mon médecin et mon oncologue, je dois reprendre une vie normale (sport, nourriture etc...) et ne m'a pas interdit les gâteaux (péché mignon!) alors que je croyais le sucre interdit en cas de cancer ... j'ai repris le boulot et fait en sorte d'être toujours aussi actif qu'avant l'opération mais cette saleté de fatigue un peu lourde dans le haut du corps avec la tête toujours un peu vaseuse me freine et m'interroge tout de même sur ma santé réelle ... l'oncologue me dit que c'est psychologique, ce qui ne me convainc pas vraiment ... très content d'échapper pour le moment aux traitements en espérant retrouver un peu de peps ... bise à tous et courage ;-)


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#16 09-11-2016 16:21:02

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Salut à tous, pas de chance, je suis là ....

Bonjour Motoman,

bon tu vois tu es en abstention et ça c'est bien. Il n'y a rien d'interdit pour manger, par contre le sucre industriel et les cellules cancéreuses font bon ménage. Préfère le sucre de canne et tout ce qui est pain complet, riz complet etc...Et si tu aimes le miel tu peux y aller, surtout celui de forêt wink Et que dure le plus longtemps possible cette abstention wink
Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#17 10-11-2016 23:49:07

motoman
Membre
Lieu: 3eme étage droite
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 23

Re: Salut à tous, pas de chance, je suis là ....

Outch, je viens de faire un prélèvement de moelle osseuse au niveau de la poitrine ... assez impressionnant tout de même et relativement douloureux aussi .... prise de sang de 7 tubes juste avant .... et après tout ça je m'étonne d'être fatigué !!!!
Résultat de moelle d'ici une bonne dizaine ... on verra si c'est le bouiboui dans mes nonosses !!!


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#18 12-11-2016 12:28:04

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Salut à tous, pas de chance, je suis là ....

Bonjour Motoman ! c'est super pour l'abstention thérapeutique, ça veut dire que le lymphome est moins fort que toi ! et toi, de la force, tu as l'air d'en avoir ! un bon moral, c'est important !
Pour ta famille, en tant que proche moi même, je peux te dire que oui, on "morfle"... surtout quand on ne connait pas le lymphome (on a toujours en tête cancer = souffrance et mort, comme tu l'as dit)
C'est pour ça que ce forum est super important ! on y trouve tous les conseils, les expériences, le réconfort dont on a besoin en cas de mou !
Moi même, j'y ai trouvé du réconfort, de l'espoir, et des amis, des vrais !!

Tiens nous au courant, et..... bons gâteaux wink

Dernière modification par leo12 (12-11-2016 12:28:41)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#19 12-11-2016 20:40:45

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Salut à tous, pas de chance, je suis là ....

Coucou Léo et bonjour Motoman,
Pendant toutes les années où j'ai été en abstention thérapeutique, l'hématologue me disait que ma fatigue ne venait pas du lymphome.
Il faut vivre normalement. J'ai passé un tep scan fin août qui a fait l'hémato se décider à me traiter ! Pourtant, en septembre et début octobre, je faisais de la marche nordique en groupe sans aucun problème ni fatigue particulière. Je pouvais danser un après-midi entier puis faire une heure de gym après. Pourtant le lymphome avait évolué.
J'ai eu à la découverte du traitement un prélèvement de moelle dans le sternum et je n'avais rien senti. Les deux biopsies ostéo-médullaires se sont très bien passées aussi. Y aurait-il des médecins plus adroits que d'autres ?
Maintenant, c'est le calme plat avec le traitement. J'ai une semaine sereine avant la 3ème cure de Rchop. Profite des bons moments parce que le traitement est difficile. Pour ma part, du moins. Certains le supportent bien pourtant.
Quant au sucré, moi je suis plutôt accro. Si on ne donne pas assez de sucre au corps, il le puise dans les muscles. Enfin, on ne sait que penser. Manger bio, pas bio, sucré, pas sucré... doit on supprimer ces petits plaisirs ?
C'est sûr que ce n'est pas facile pour les proches. Je sais que mon mari appréhende la prochaine cure mais bon qui est le plus à plaindre, c'est quand même bien nous les malades.
Amitié et Bisous à toi Leo


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#20 12-11-2016 21:07:17

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Salut à tous, pas de chance, je suis là ....

Bonsoir à vous tous,

mince Yvette ça y est toi aussi tu y passes. Bon en même temps nous nous y attendons tous à cela.
Je te rejoins sur la fatigue, je pétais le feu avant ma 1ere cure de Rchop en mars 2014 alors même que le lymphome était très agressif, stade 4 grade 3b !
Pour ma part le prélèvement dans le sternum rien senti, par contre dans l'os iliaque j'ai eu une douleur qui a persisté 3 jours mais cela ne m'a pas empêché d'aller au boulot wink
Pour ce qui est du sucre les cellules cancéreuse l'adore, c'est pour cette raison que pour le tepscan ils utilisent un produit radioactif glucosé, mais comme je l'ai dit plus haut, le sucre de canne n'est pas nocif. Alors profitons en wink
Allez courage Yvette et toi motoman je te souhaite une très longue abstention, je connais une personne ça fait 12 ans sans traitement, pas mal.
A bientôt


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#21 14-11-2016 17:16:54

motoman
Membre
Lieu: 3eme étage droite
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 23

Re: Salut à tous, pas de chance, je suis là ....

Merci Léo, claude et Yvette ...

Petites questions:
Est ce que vous continuez à bosser pendant la période de traitement ou c'est pas jouable ??? ...
Un traitement en général dure combien de temps ???
Et combien de "minutes" environ avant de retrouver un peu la patate et repartir dans le boulot ??? Quels sont les effets indésirables ressentis principalement pendant le traitement ???

Je sais, chacun réagis différemment mais pour me donner une idée ???

Dernière modification par motoman (14-11-2016 17:19:41)


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#22 14-11-2016 17:31:23

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Salut à tous, pas de chance, je suis là ....

Bonsoir Motoman,

alors je ne vais pas répondre car tu n'en es pas là. Si un jour tu dois avoir un traitement il y aura peut-être eu des nouveautés dans les traitements d'ici là et dans ce cas nous ne pourrons pas t'aider, de plus nous réagissons tous de manières différentes aux divers traitements.
Cette question tu nous la poseras si un jour il y a traitement ok wink
Evite de trop penser à la maladie même si je sais que ce n'est pas facile, mais encore moins à un éventuel traitement, chaque chose en son temps. Alors profite à fond.
Si pour te rassurer, j'ai 8 cures de Rchop espacées toutes de 3 semaines et j'ai très vite retrouver la patate  wink


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#23 14-11-2016 20:12:28

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 143

Re: Salut à tous, pas de chance, je suis là ....

Bonjour Motoman,

Question traitement, tout dépend duquel il pourrait s'agir. Ensuite chaque cas étant particulier, la tolérance au traitement varie d'une personne à l'autre.
Personnellement j'ai eu le RCHOP. Pour faire court, c'est 6 séances de chimio (CHOP) espacées de 3 semaines couplée à un anticorps monoclonal (le "R" pour rituximab).
Je faisais mes séances le lundi. Le médecin m'arrêtait pour la semaine et je retravaillais les 2 semaines suivantes. Et ainsi de suite pendant 4 mois environ. Après tout dépend du type de boulot que tu fais. Si c'est physique, je ne peux pas garantir qu'on puise suivre ce rythme. Moi, je bosse dans des bureaux. Donc pas de pb.
Côté effets indésirables, pour moi hormis la chute des cheveux et une légère fatigue après la 3ème chimio, je l'ai plutôt bien supporté.
Passé ces 4 mois, j'avais une perf de rituximab toutes les 8 semaines en consolidation. Et alors là, aucun effet secondaire. Perf le lundi, retour au boulot le mardi.
Après, comme le dit Claude, c'est dans la tête que ça se passe. Comme je n'avais pour ainsi dire pas d'effets indésirables, j'ai quasiment occulté la maladie.

Bon courage à toi.


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#24 15-11-2016 17:39:31

motoman
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Lieu: 3eme étage droite
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 23

Re: Salut à tous, pas de chance, je suis là ....

Merci Claude, j'adore ce mot" LA PATATE" car je l'emploi souvent !!!! ^^
Merci Amaury .... je pose cette question sur la durée d'un éventuel traitement, sa pénibilité car j'ai un boulot physique et je suis contractuel donc je m'inquiète logiquement sur mon avenir dans cette branche qui ne me fera surement pas de cadeau si je manque souvent ... mais je m'en fout, je garderai LA PATAAAATE quand même !!!! ^^
Bises ....

Dernière modification par motoman (15-11-2016 21:24:07)


Bailleur contre son gré d'un lymphome folliculaire bas grade découvert en octobre 2016, allégé d'un ganglion inguinal 26mm et médaillé d'une abstention thérapeutique sous surveillance semestrielle ... 47 ans et presque toutes mes dents .

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#25 18-11-2016 22:10:34

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Salut à tous, pas de chance, je suis là ....

Bonjour,
Oui Claude me voici partie dans le traitement. Et ce que nous avons appris aujourd'hui concernant les 3 patients décédés à Nantes à cause du médicament cyclophosphamide n'est pas pour me remonter le moral... Je fais ma troisième cure : lundi le Rituximab et mardi le Chop.
Je serais bien incapable de travailler. Je ne suis bien que la troisième semaine, les deux premières sont très difficiles. Mais bon, j'ai 61 ans et eu pas mal de pathologies dans ma vie.
J'ai vécu 6 ans en abstention thérapeutique avec cette épée de Damoclès au dessus de ma tête... Mais je ne pensais pas que le Rchop serait un cocktail aussi difficile à digérer.
Motoman, savoure ta chance : les résultats d'essais cliniques, avec traitements moins difficiles, vont bientôt sortir. Tu pourras peut-être en bénéficier un jour. C'est tout le mal que je te souhaite.
J'espérais pouvoir aussi en profiter mais le lymphome en a décidé autrement. Et, à Rennes, les hématos ne prescriront pas ces nouveaux traitements sans être certains qu'ils fonctionnent aussi bien que le Rchop.
No stress à toi. Pour moi, rien que de penser au Chop de mardi prochain, j'ai envie de vomir !!!

Je raconte mon histoire dans un blog : ma vie avec le lymphome.  Si l'envie vous prend, vous pouvez le lire. J'y raconte notamment ma vie pendant l'abstention thérapeutique.
Il faut espérer

Dernière modification par yvette35 (18-11-2016 22:12:19)


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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