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#1 19-10-2016 18:28:40

esteban
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-10-2016
Messages: 3

Histoire triste

Bonsoir,

Je ne vous cache pas que c'est avec un peu d'amertume que je poste ce message sur le forum. Il aurait été préférable que quelques uns de mes mots apparaissent ici il y a quatre ou cinq ans. Malheureusement il semblerait que mon corps se soit battu seul contre ce qui s'apparente à un lymphome depuis plus de six ans. Comme si cela n'était pas suffisant, un carcinome a vraisemblablement décidé de venir lui prêter main forte ces dernières semaines. Bien que ce diagnostic ne soit pas "officiel" pour le moment, je ne me fais guère d'illusions pour la suite.

Toujours est-il que je souhaite vous poser quelques questions afin de me sentir moins seul face à la situation.

Est-il rare qu'un lymphome évolue durant tant d'années sans être découvert?
L'association d'un lymphome et d'un cancer secondaire est-elle rare également?

Merci d'avance pour vos réponses et courage dans vos luttes !

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#2 20-10-2016 10:27:20

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 158

Re: Histoire triste

Bonjour Esteban,

Le lymphome peut se développer sans signes avant coureur en effet , ceci dit si tu n'a pas eu de symptômes pendant toutes ces années cela veut sans doute dire que tu est face a un lymphome de bas grade .
Je comprend ton découragement , ça fait toujours drôle d'apprendre ce genre de chose, mais par contre rien ne dit que la bataille est perdue , il y a de multiples exemples ici de gens qui ont eu ce genre de chose et qui pourront t'aider.
Garde espoir c'est la meilleure chose que tu puisse faire contre tout ça

Dernière modification par Gerard60 (20-10-2016 10:27:50)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#3 20-10-2016 13:13:00

esteban
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-10-2016
Messages: 3

Re: Histoire triste

Bonjour,

Je vous remercie pour votre réponse. Il y a bien eu des symptômes mais ceux-ci n'ont pas donné lieu à la découverte de la maladie. En 2010, suite à une douleur au niveau de la gorge j'ai été consulté mon généraliste qui a évoqué une névralgie (pas de ganglions anormaux). J'ai ensuite perdu une dizaine de kilos car je ressentais des sensations de malaise au cours des repas. Je me suis donc concentré sur ce problème de perte de poids pensant qu'il avait été causé par le traitement pour lutter contre la névralgie (fibroscopie normale). Dès lors, la douleur que je ressentais à la gorge est devenue plus diffuse et s'est étendue au crâne et à la nuque. La fatigue ne m'a plus quittée depuis cette époque. J'ai consulté des rhumatologues, passé des examens (scanner cérébral, IRM cérébral, IRM cervical), sans succès. Ayant retrouvé mon poids d'origine, j'ai essayé de mettre de côté ces gênes afin de continuer à vivre. D'autres problèmes m'ont poussé à consulter ORL (acouphènes) et stomatologue (mycose) mais les examens n'ont jamais été poussés plus loin. Mon médecin généraliste reliant tous ces maux à de l'anxiété. Aujourd'hui je m'en veux terriblement de ne pas avoir insisté et demandé des examens complémentaires car il semblerait que le lymphome se soit développé à partir d'une glande salivaire. J'en veux également aux médecins qui m'ont souvent reçu avec dédain alors que je leur faisais confiance et que je n'ai jamais essayé de leur imposer quoique ce soit dans la démarche pour établir un diagnostic. Il semblerait que j'ai eu tord et qu'il faut quémander soi-même le moindre examen. Ce qui ne relève pas de la compétence d'un patient aux dernières nouvelles.

Je vous remercie pour votre soutien, malheureusement l'avenir ne s'annonce pas radieux. En effet, si je pense comme vous que ce lymphome n'est pas le plus virulent. Celui-ci semble avoir préparé le terrain à la propagation rapide d'un autre cancer beaucoup plus agressif et déjà bien avancé...

A présent je souhaite juste contribuer au fait que plus personne ne se retrouve dans ce genre de situation absurde.

PS : Je précise que jusqu'à ce jour toutes mes prises de sang montrent des résultats normaux. NFS normale, bilan hépatique normal, LDH normal, aucun syndrome inflammatoire.

Dernière modification par esteban (20-10-2016 13:23:48)

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#4 21-10-2016 10:32:58

esteban
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-10-2016
Messages: 3

Re: Histoire triste

Bonjour,

Je souhaiterais parler à un membre de l'association au sujet des donations. Pouvez-vous m'orienter vers quelqu'un ?

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#5 22-10-2016 08:43:51

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Histoire triste

Bonjour Esteban,

Votre histoire ne m'étonne pas du tout. Pour ma part, on m'a découvert fortuitement un lymphome indolent il y a 6 ans. Depuis j'ai eu un bon suivi. Et, bien que n'ayant toujours aucun symptôme, pas de ganglions apparents, je viens de commencer un traitement. Les biologies étaient des plus normales mais le tep scan a montré une évolution.
Bon courage pour la suite.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.