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#1 24-10-2016 22:42:24

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Ya t'il d'autres traitements après une rechute de double autogreffes

Bonjour, je voulais savoir si parmi vous il y aurai des personnes qui ont subit des rechutes après une ou deux autogreffes et si oui il y a t'il des traitements. Je viens de passer un pet-scan et j'attend donc le résultat et je me dis que j'ai écumé beaucoup de lignes de traitements et que les solutions qui s'offrent à moi s'amenuises sérieusement. Si vous pouviez m'apporter quelques commentaires sur le sujet, je vous en serais reconnaissant.


Courage à vous tous


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#2 25-10-2016 11:54:52

clement64
Membre
Date d'inscription: 16-12-2014
Messages: 145
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Re: Ya t'il d'autres traitements après une rechute de double autogreffes

salut Miki,

Oui il existe encore des traitements après une rechute après double auto, lorsqu'on me l'avait annoncé ( mais qui fut une erreur ... merci pour le frisson !!), ils m'avaient dit qu'il existait le nivolumab ( ou quelque chose comme ça , désolé ça fait longtemps !) !
en esperant que tu n'ais pas à y gouter ...


courage à toi et tiens nous au courant .


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#3 25-10-2016 12:34:17

miki64
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Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Ya t'il d'autres traitements après une rechute de double autogreffes

Merci clément smile


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#4 25-10-2016 14:56:59

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Ya t'il d'autres traitements après une rechute de double autogreffes

Clément à quoi était du ton pet-scan positif??? Tu étais enrhumé? Comment vas tu aujourd'hui? Toujours sur le chemin de Saint Jacques de Compostelle?


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#5 25-10-2016 18:15:11

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
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Re: Ya t'il d'autres traitements après une rechute de double autogreffes

Salut Clément et Miki smile

moi aussi j'ai eu un faux positif au pet scan (2 ganglions fixaient en cervical et 1 dans les poumons, 3 mois plus tard.... plus rien) !
Après coup je me dit que peut-être que j'étais à peine enrhummée, mais franchement sur le coup je ne m'en souviens pas. C'est pour me trouver une excuse. Ou alors ça pouvait aussi être un effet du brentuximab arrêté seulement 3 mois auparavant.

Mais miki, quand auras-tu tes résultats ?

Ah oui et j'ai aussi entendu parler du nivolimab qui a encore une sorte d'action différente de tous les autres traitements et qui donne bcp d'espoir.

Bises à vous 2


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#6 25-10-2016 18:16:22

clement64
Membre
Date d'inscription: 16-12-2014
Messages: 145
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Re: Ya t'il d'autres traitements après une rechute de double autogreffes

Je n'ai jamais demandé pourquoi c'était positif ...
mais  c'était 3 semaines après la 2nd auto , et j'avais de la fièvre depuis 2 semaines...
ils n'ont jamais su d'ou venait la fièvre d'ailleurs ...

aujourd'hui ça va mieux , mais ce fut sacrément long à remonter .
Non je l'ai fini depuis 3 semaines , et la je repars dans 2 semaines au canada ! je supporte plus l'isolement !!

tu sais quand tu auras la réponses ?


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#7 25-10-2016 18:48:11

miki64
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Date d'inscription: 13-01-2015
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Re: Ya t'il d'autres traitements après une rechute de double autogreffes

J'ai mon rdv avec mon généraliste demain et j'espère qu'il aura les résultats. Je me pose des questions car même si ça va mieux j'ai encore des coups de pompes. Depuis deux mois j'ai comme une petite crève sans toux qui persiste donc je suis un peu en panique. De toute façon quoi il advienne je continuerai à me battre mais cela va mettre un coup de frein à mes projets. Merci pour vos témoignages.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#8 25-10-2016 23:37:36

clement64
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Re: Ya t'il d'autres traitements après une rechute de double autogreffes

pour te rassurer , post greffe , j'ai eu une petite crève pendant 4/5 mois avec fièvre tous les  10 jours ... donc médecin tous les 10 jours .... le système immu qui se refait ....
oui faut se battre , on a pas notre parcours pour abandonner la !! et tu verras tout ira bien demain !!


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#9 26-10-2016 22:05:44

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Ya t'il d'autres traitements après une rechute de double autogreffes

Des nouvelles Miki ?

bises


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#10 27-10-2016 09:33:01

miki64
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Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Ya t'il d'autres traitements après une rechute de double autogreffes

Oui, le tep est nickel avec une diminution des ganglions, j'avais des ganglions cicatriciels semble t'il. Super content. Je prends le moindre signe comme une alerte d'une possible reprise, il va falloir que j'essaie de passer à autre chose et surtout à faire confiance à la vie. J'ai une gratitude pour le réconfort que vous m'apportez par vos témoignages. Encore un grand merci, en espérant à tous une guérison prochaine.

Bises


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#11 27-10-2016 13:05:36

clement64
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Re: Ya t'il d'autres traitements après une rechute de double autogreffes

parfait alors!!

c'est une bonne nouvelle !


bon courage à tous


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#12 27-10-2016 13:39:02

miki64
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Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Ya t'il d'autres traitements après une rechute de double autogreffes

As tu repris le travail??? Mi-temps thérapeutique?


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#13 27-10-2016 19:09:57

caroline69
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Re: Ya t'il d'autres traitements après une rechute de double autogreffes

Super ce résultat de pet scan smile !

C'est normal de ne plus avoir une grande confiance en l'avenir avec ce qui nous est tombé dessus... je trouve ça aussi bien difficile, et ce sur tous les points de notre vie (sentimentale, professionnelle, familiale, amicale, projets personnels, et j'en oublie).

En tout cas la morale de l'histoire, c'est que nos ressentis peuvent se tromper, et il faudra s'en rappeler plus tard, quand on aura à nouveau des craintes (ce qui nous arrivera à coup sûr).

Bon courage pour la poursuite de vos rétablissements, j'ai l'impression que 2 autogreffes, c'est du costaud quand même (m'enfin ça m'étonne pas) !


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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