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#1 02-11-2016 10:36:21

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Besoin de parler: vos proches et vous

Bonjour,
Je viens régulièrement sur le site et cette fois c'est moi qui m'y colle.
J'ai été diagnostiquée d'un lymphome de hodgkin stade IV début juin. Après 5 cures de BEACCOP, il a été décidé de passer sur DAHX, je vais avoir une autogreffe en décembre.
Mais je ne suis pas là pour parler de la maladie mais de comment vous la vivez vous et vos proches. Avez-vous parfois des sentiments de solitude? que la maladie a pourri votre vie de couple, de famille?
Parce que moi c'est moi cas. Je suis mariée, j'ai un enfant. Mon mari est dans le déni complet et c'est dur à vivre. Alors oui, dans les articles, dans les forums, on nous dit que la communication est importante, mais comment faire quand l'autre refuse toute communication sur ce sujet. Alors oui c'est vrai je ne suis pas tous les jours de bonne humeur, ça m'arrive de pêter un cable mais j'essaie de faire en sorte que ce soit le moins possible.
Avez-vous vécu cela? Comment avez-vous fait?
Merci d'avance pour vos témoignanges.
M

Dernière modification par m92 (02-11-2016 10:38:15)


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#2 06-11-2016 12:47:19

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Besoin de parler: vos proches et vous

Bonjour,
J'ai aussi découvert combien avoir un diagnostic de cancer était difficile à porter pour la maladie d'une part mais également vis-à-vis des proches. En effet, chacun a sa propre manière de réagir et on ne les retrouve pas forcément là où on les espère... Je suis mariée, j'ai trois enfants jeunes adultes. Si je me sens soutenue par mon conjoint, je découvre que mes enfants sont beaucoup plus discrets et ne font peu ou jamais référence à la maladie. Je ne sais pas si c'est une forme de déni ou alors d'angoisse. C'est comme si on n'en parle pas alors cela n'existe pas. Et pourtant, nous sommes une famille qui parle habituellement et moi je préfèrerai en parler car je me sentirai mieux soutenue. Bref, chaque situation est singulière mais ce que je découvre avec tout cela, c'est que nous devons composer avec nous-mêmes et notre réalité de santé et avec nos proches qui, eux-aussi font comme ils peuvent. Dans votre témoignage, je lis qu'un écart se creuse entre vous et votre mari et je me demande. Vient-il avec vous aux consultations? C'est une manière de prendre conscience de ce qui vous arrive. Existe-t-il, dans la région où vous habitez un espace pour les proches? Par exemple, je vis à Lausanne et il y a une ligue contre le cancer qui édite des brochures dont une à l'intention des proches. Parfois en avoir un exemplaire et le laisser traîner "l'air de rien" sur la table du salon peut être une combine... A titre d'exemple, en 2011, mon mari a une une opération très grave suite à une dissection aortique. Nous avons tous eu très peur et j'ai eu l'occasion de découvrir que l'entourage se préoccupait beaucoup de sa santé et peu des mes inquiétudes à son sujet. Je me suis alors sentie assez seule et je pense qu'il en a été de même pour nos enfants. Maintenant que je suis malade, cela me permet de me remémorer ces sentiments et également d'accepter que, au fond, chacun fait comme il peut, au mieux de ce qu'il peut. Son silence est peut-être dû à une énorme inquiétude... Je vous partage quelques pistes et réflexions tout en sachant qu'il y en a bien d'autres encore. Je vous souhaite de trouver les ponts entre vous, votre conjoint et votre maladie. Bien sincèrement...


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#3 28-11-2016 11:29:38

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Besoin de parler: vos proches et vous

Bonjour Tutuclaude,
Tout d'abord merci pour votre message et désolée d'y répondre si tardivement, les dernières semaines ont été un peu mouvementées (retour de la pericardite, du coup 10j d'hospitalisation), visites de la famille, RV médicaux etc.).
Pour répondre à votre question, oui mon mari vient quand il peut aux consultations ou quand il sait que je vais voir l'hémato pendant les hospitalisations. Je sais qu'il s'inquiète. Voilà c'est juste que j'aimerai pouvoir en parler avec lui.
Ensuite, je vois tout à fait ce que vous voulez dire quand à l'inquiétude de l'entourage pour le conjoint de la personne malade. Mais lorsqu'on lui pose la question, il répond tjs "ça va" et rien de plus, du coup les gens me demandent à moi comment il va...
Je ne changerai pas mon mari :-), dès qu'il s'agit de choses graves, il n'est plus bavard...
En tout cas merci d'avoir pris le temps de me répondre.


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
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#4 30-11-2016 23:13:38

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Besoin de parler: vos proches et vous

Bonsoir,

Je vous réponds avec plaisir... Ce forum, c'est mon truc à moi. Je m'y promène régulièrement car lire les messages et parfois y répondre, cela me fait du bien. Ma manière de partager certains ressentis et de me sentir entourée par des personnes qui traversent des réalités proches... Bien des pensées à vous...


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