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#1 04-11-2016 17:28:27

Dani
Membre
Date d'inscription: 04-11-2016
Messages: 16

Dévastée par un lymphome

Je me suis enfin décidée à m'inscrire pour vous raconter ma vie !
Je suis ( enfin j'étais) pâtissière, j'ai ouvert ma pâtisserie en décembre 2015 et cette saloperie de lymphome m'est tombé dessus ! J'avoue que je râle car c'est la 3ème grosse chose qui m'arrive dans ma vie ( accident de voituree quand j'étais petite, on m'a trainé sur 100 m ), accident de moto en 1995 ( j'étais cassée de partout, j'ai eu 2 mois d'hopital et 2 ans pour me remettre ) et puis cette cochonerie qui me tombe dessus ! J'avoue que trop c'est trop !!

Revenons à mon lymphome, il était localisé dans le cerveau. Biopsie puis depuis juin, les chimio ( qui m'ont fait souffrir le martyre ) puis le 21/09, je suis rerentrée en chambre sterile pour une greffe ( après une chimio qui m'a mis en aplasie, très douloureuse ). Je suis sortie il y a 2 semaines, je suis exténuée mais ce qui m'inquiète  le plus c'est le virus que j'ai réactivé ( on dirait que toute la peau de mon corps est brulé, ça pèle de partout ). Il faut dire que j'ai failli attérir en reanimation car j'ai eu un truc au poumon ( j'ai cru que je me noyais ). En plus, j'ai cet espèce de goût métallique  qui m'empêche de me nourrir normalement ! Tout à un goût dégoutant ( on me dit que ça va revenir car la mucite a tout ravagé sur son passage )J 'avoue que je perds courage ! Je suis nourrie avec une poche mais j'ai faim !!
Je ne parle pas des nausées et du mal au ventre.
Désolée de vous avoir tout déballé mais ça fait du bien !

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#2 04-11-2016 20:36:14

gayme
Membre
Lieu: limousin
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 77

Re: Dévastée par un lymphome

Vous allez trouvé sur le forum du soutien . Courage Vous êtes sur la bonne voie de guérison ,vous avez faim c'est une bonne chose,je ne pouvais pas en dire autant Bonne chance donnez des nouvelles

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#3 04-11-2016 20:36:24

jura01
Membre
Date d'inscription: 14-07-2016
Messages: 43

Re: Dévastée par un lymphome

Bonsoir DANI,
Comme vous, je cumule les pathologies, et, même si je ne suis pas vraiment sortie d'affaire, je sur-survie pas trop mal. Du 09/10/2016 au 29/10/2016 je suis allée en cure thermal post-cancer à Avène pour atténuer mes cicatrices et mes problèmes cutanés, où j'ai fait la connaissance de plusieurs patientes ayant le même lymphome que vous. Nous avons pu plaisanté sur la torture que sont les différents traitements. Toutes ces personnes sont devenues fortes et dignes après leurs épreuves.
N'hésitez-pas à communiquer si cela vous fait du bien puisque c'est le but du forum.

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#4 04-11-2016 21:02:31

Dani
Membre
Date d'inscription: 04-11-2016
Messages: 16

Re: Dévastée par un lymphome

Merci de m'avoir repondu, je me sens moins seule ( même si ma famille est très présente ). Je refléchissais pour l'année prochaine à un cure ! Je vais voir tout ça.
a bientôt

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#5 08-11-2016 07:28:12

Dani
Membre
Date d'inscription: 04-11-2016
Messages: 16

Re: Dévastée par un lymphome

Personne n'a perdu le goût après une autogreffe ?Combient de temps cela a pris pour le retrouver ? Je desespère un peu là !

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#6 09-11-2016 10:27:55

Dani
Membre
Date d'inscription: 04-11-2016
Messages: 16

Re: Dévastée par un lymphome

Je viens de lire que certains ont mis 1 mois pour recupérer un goût normal. Je vais patienter ça ne fait que 18 jours que je suis sortie !On verra bien

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#7 14-11-2016 22:34:05

Mcca
Membre
Date d'inscription: 09-01-2015
Messages: 10

Re: Dévastée par un lymphome

Bravo vous avez l'énergie de vous connecter seulement deux semaines après une aplasie ! Deux semaines après son retour a la maison, mon mari dormait tout le temps et se levait très peu. C'etait merveilleux quand il avalait deux cuillerées a soupe de nourriture solide. Et puis, petit a petit, c'est revenu. Nous avons essaye quantités de plats différents. En règle general quand je pensais que cela allait passer, ca ne passait pas. D'autres choses, oui. Alors ses repas ressemblaient a des diners chinois avec plein de plats différents pour essayer toute sorte de gouts différents. Lui il ne supportait plus le pain, meme l'odeur du pain lui donnait la nausée.

Consultez un naturopathe par example. Mon mari a pris pas mal d'homéopathie et cela l'a bcp aide, avant, pendant et après. Il y a plein de choses pour vous aider a vous remettre sur pied.

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#8 15-11-2016 01:43:21

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: Dévastée par un lymphome

Bonjour, je dois vous dire soyez patient, c'est une question de temps et oui tout va redevenir comme avant. Vous avez exactement le même lymphôme que mon mari. C'est la première fois que je vois une personne ayant eu le même traitement c'est à dire une finale avec auto-greffe. Où êtes-vous traité? Habituellement, le traitement fini par de la radiothérapie. Mais l'équipe médicale ici croyait plus en une auto-greffe. De bons résultats ont été obtenus alors il faut y croire. 😀 La greffe a eu lieu il y a 5 mois et il continue sa remontée. Il a repris le boulot. Au dernier IRM de août il n'y avait plus de trace de lymphôme 😀. Un autre IRM sera fait demain et il voit l'hémato-onco le 30 novembre. On espère encore de bonnes nouvelles. On y croit!!! Alors bon courage il ne faut pas lâcher!

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#9 22-11-2016 21:54:38

Dani
Membre
Date d'inscription: 04-11-2016
Messages: 16

Re: Dévastée par un lymphome

Un grand merci, ça me rassure un peu car je désespère un peu de ne pas avoir retrouver le goût. Je suis pâtissière et je ne peux pas goûter mes desserts. Je vois ma docteur qui m'a suivit pendant la greffe. Cela fait 2 mois que je suis rentrée, je commence à aller mieux niveau forme. Je ne reprendrais que le 3 mars ma petite société. J'ai déjà relançé la vente de biscuits et de meringues. Ca fera un peu de sous !!
C'est rare de trouver quelqu'un qui a le même cancer que moi et qui a eu une autogreffe.
Je vous tiendrais au courant de la suite.

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#10 22-11-2016 21:56:11

Dani
Membre
Date d'inscription: 04-11-2016
Messages: 16

Re: Dévastée par un lymphome

J'ai oublié de précisé que tout le traitement à eu lieu à Montpellier à l'hôpital St Eloi de Juin à fin octobre.

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#11 23-11-2016 14:08:28

Dani
Membre
Date d'inscription: 04-11-2016
Messages: 16

Re: Dévastée par un lymphome

Consultation faites. J'ai le droit d'aller faire les boutiques, prendre RDV chez le médecin.... comme avant ! Plus de perfusion pendant 15 jours et si je ne maigris pas, on les supprime. Niveau goût, elle m'a dit que ça allait revenir très bientôt et ma voix aussi ! Ce sont les nerfs qui ont été lésés par la chimio mais elle dit qu'elle a pu faire tout le traitement chimio et apparemment c'est rare !
Mcca, votre mari mit combien de temps à retrouver le goût normal des aliments ?

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#12 25-11-2016 05:32:17

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: Dévastée par un lymphome

Allô! Par curiosité, quels sont les traitements de chimios que vous avez subis? Est-ce plusieurs sortes combinées? Est-ce trop indiscret de demander votre âge? Pour ce qui est du goût j'imagine wue chawue cas est uniwue mais pout mon mari, cela a pris quelques semaines. Il trouvait que tout avait un goût de salé, même les aliments sucrés et aussi l'eau. Tout est maintenant redevenu normal. Courage!!!

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#13 25-11-2016 21:37:22

Dani
Membre
Date d'inscription: 04-11-2016
Messages: 16

Re: Dévastée par un lymphome

J'ai 43 ans et les chimios étaient à base de métotrexate ( qui m'a rendu malade à chaque fois accompagné d'horribles douleurs ! ). La greffe, je ne sais plus pour le traitement ! J'ai toujours des médicaments à prendre ( Keppra, médicaments pour le coeur, la peau... ). Pour le goût, je déprime un peu !! Hier, je croyais que ça s'arrangeait et puis aujourd'hui, beurk !! Ca fait 7 semaines que je suis rentrée chez moi. La docteur qui me suit m'a dit que tout allé revenir mais quand ??
Merci pour tes encouragements, je vais donc patienter en espérant que tout soit rentré dans l'ordre avant Noël.

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#14 03-12-2016 19:37:57

Dani
Membre
Date d'inscription: 04-11-2016
Messages: 16

Re: Dévastée par un lymphome

Je déprime depuis hier ! J'avoue que cette saleté de goût s'obstine à ne pas revenir à la normale !! Je suis prête à supporter tout les douleurs, la difficulté à marcher ....mais là, ça me mine le moral !! Comment vais-je supporter ça ?

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#15 06-02-2017 14:59:24

Dani
Membre
Date d'inscription: 04-11-2016
Messages: 16

Re: Dévastée par un lymphome

Il y a eu beaucoup de changement depuis décembre. Déjà le goût est quasiment revenu !! Je viens d'avoir mon TEP scan et le lymphome n'y apparait plus. Plus de trace !! Je dois faire encore un IRM le 17 mais déjà je suis soulagée que la greffe ait fonctionné !

Pleins de courage à ceux qui lutte !

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#16 07-02-2017 12:00:52

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: Dévastée par un lymphome

Ha bravo, il faut fêter ça et il faut vivre à fond😀 Contente pour vous

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#17 29-05-2017 14:16:36

Dani
Membre
Date d'inscription: 04-11-2016
Messages: 16

Re: Dévastée par un lymphome

Cela fait un bon bout de temps que je n'ai pas donné de nouvelles !! Je m'en excuse par avance !! Niveau lymphome plus de trace mais car il y a toujours un mais : certaines céllules malignes se sont nichées sur mon col donc conisation puis hystérectomie en Août car la surveillance serait trop compliquée à cause de ma ménopause précoce !! Petite nouveauté : mon foie me lâche, mes analyses sont merdiques, j'ai des taux qui inquiètent mon hématologue ( depuis le début de mon autogreffe, mon foie en a pris un coup ! ), les taux sont 10 * plus élevés que le normale ( style 540 à la place de 40 au maximum ). Tous mes taux sont bien au délà des minimums et ça s'est empiré depuis 2 mois !! Echo demain, on verra ! Certains d'entre vous ont-ils eu des soucis de foie après un cancer cerébral et autogreffe ? Merci.

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#18 06-06-2017 04:47:16

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: Dévastée par un lymphome

Bonjour, j'espère que tout va se replacer vous en avez assez subi avec tous ces traitements. Donnez-nous des nouvelles. Mon mari qui a eu exactement le même lymphôme et les mêmes traitements a eu des quelques problèmes avec son foie mais seulement en début de traitement svec le méthotréxate. Par la suite tout est redevenu normal. Il a d'ailleurs vu son médecin et les résultats sont excellents, plus de trace de lymphôme et ses formules sanguines sont redevenues normales. Cela fsit maintenant un an qu'il a eu sa greffe. On souhaite que ça dure😀 Mais c'est encourageant pour ceux qui se battent, lâchez pas😀 Le médecin a dit qu'il croyait beaucoup à la greffe comme final dans le traitement de lymphôme cérébral. Il dit qu'il voit vraiment la différence. Il suit des patients avec de très longues rémissions. Il dit que des nouvelles données en la matières sont extrêmement encourageantes. Alors longue vie à vous!

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