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#1 14-11-2016 12:52:37

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Angoisse

Bonjour à toutes et à tous j'ai un grand besoin d'ecrire aujourd'hui car je suis dans l'angoisse oceane a fait sa prise de sang et l'infirmier a eu du mal à piquer😩😩😩c'est la première fois que ça arrive....et demain elle doit faire son tep de fin de traitement et j'ai une peur terrible que tout ne soit pas partie et que la maladie s'accroche à elle😢😢😢😢je sais que sur le forum son dans le même etat que moi je ne veux pas montrer à ma fille mais ça devient de plus en plus difficile moralement . Mes nuits sont remplies d'angoisse et en plus mon mari est en deplacement😩
J'espere que tout ira bien🙏🙏🙏🙏🙏🙏


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️ Controle 18/11/2019 ok🙏🙏🙏

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#2 14-11-2016 21:34:48

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: Angoisse

Bonjour maman d'Océane,

Je ne suis plus -actuellement- dans cet état de peur, mais je le connais très très bien ! Tout le monde est différent, et puis ça doit être encore plus injuste quand il s'agit de nos enfants...
Mais vos émotions sont vraiment légitimes. En plus cet infirmier qui a du mal à la piquer... c'est ajouter de la souffrance dans un moment déjà difficile.
Je crois qu'il n'y a rien de plus douloureux que l'attente, la peur, de résultat de tep et de scanner. On est impuissant. Et cette impression que TOUT peut nous REtomber dessus du jour au lendemain, c'est simplement angoissant, injuste, épuisant.

Alors faites tout ce qui est en votre pouvoir pour faire passer le temps d'attente plus vite et/ou moins douloureux : technique de l'autruche comme faire autre chose, rangements compulsifs, grignotage compulsif, je dirai que tout est permis smile , ou prendre un comprimé pour dormir et oublier un petit temps... puis avoir l'énergie que vous demanderons ces prochains jours à cause de l'attente.
Ou, si c'est possible, se faire plaisir pour compenser.

Bon courage pour ces moments difficiles des jours où l'attente prend toute la place dans notre vie... en espérant avec vous des résultats très rassurants d'ici quelques jours (ou mieux, dès demain si vous êtes chanceuse) !


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 15-11-2016 11:14:33

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: Angoisse

Bonjour maman d'Océane

Je pense bien à vous aujourd'hui. Je sais que c'est angoissant. Votre peur est justifiée. Vous en avez marre de voir votre fille souffrir etc'est légitime. Mais ne baissez pas les bras maintenant... Regardez tout le chemin parcouru... Ce que subit votre fille met vos nerfs à rude épreuve.

Lorsque les traitements intensifs se sont terminés pour Titouan (7 mois de traitement intensif !), il restait encore une masse qu'il a fallu biopser pour savoir si ce qui restait était encore la tumeur ou bien des tissus morts. Entre la biopsie et les résultats nous avons attendus 10 jours. Ce fut les 10 jours les plus longs de ma vie... Je ne dormais plus, était en stress permanent mais j'ai continué à me battre pour mon fils.

J'ai commencé à me faire suivre par une psy à la Ligue contre le cancer et depuis je revis. Je peux parler sans crainte de jugement. J'étais perdue, je ne savais plus comment me comporter avec mes angoisses, avec Titouan et le reste de la famille. Petit à petit je retrouve mes repères.

Alors avancez étape par étape sans établir de scénario à l'avance. ça ne sert à rien. ça rajoute de l'angoisse à l'angoisse... Et je suis d'accord avec caroline69. Essayer de vous faire plaisir dans la limite de vos possibilités.

Ce sont des moments très difficiles pour votre fille mais aussi pour vous en tant qu'accompagnant. Ne vous négligez pas, prenez soin de vous. Je sais c'est facile à dire mais pas facile à faire. J'en suis consciente. Mais pour l'avoir vécu, et avec un peu de recul par rapport à vous, ne précipitez rien...

On attend de vos nouvelles et on est tous avec vous !!!

M@nue


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
Rémission complète le 22/09/2016 !!! Titouan a gagné sa bataille.En traitement d'entretien jusqu'en février 2018 !!!! Ablation Pac le 19/04/17. En route vers la guérison !

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#4 15-11-2016 12:18:17

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Angoisse

Merci caroline et manu voila tep fait mais pas de resultats avant demain ou jeudi😩😩🙏🙏🙏🙏🙏 par contre j'ai recu les resultats de sa prise de sang et lá je n'en reviens pas tout est redevenue normal mise à part leuco 3900 ald de 4000 mais ca devient bon j'espere que cela signifie que le tep devrait etre bon en tous les cas merci de prendre du temps pour me repondre celafait un bien fou encore merci et oui je viendrais vous donner des nouvelles et j'espere du plus profond de mon coeur qu'elle soit en remission complète 🙏🙏🙏🙏🙏😂🙏🙏🙏🙏🙏🙏😂😂😂


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
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#5 15-11-2016 13:00:05

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: Angoisse

Hey contente de voir que les analyses sanguines sont bonnes. Enfin une chose positive !

On attend vite de vos nouvelles !!! dernière ligne droite je l'espère pour vous...

Biz et à très vite...

Dernière modification par titimanue (15-11-2016 14:22:53)


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
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#6 15-11-2016 21:31:26

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Angoisse

Géniale pour la PDS, j'espère que tu seras très vite rassurée avec les résultats définitifs, c'est vrai que l'attente c'est très dur à gérer!!! Mais si les résultats sanguins sont bons, ça va dans le bon sens... Titimanue a raison, le psy doit faire du bien, j'y songe sérieusement, dur de refréner l'angoisse...
J'espère très vite de bonnes nouvelles pour ta fille!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#7 16-11-2016 00:25:16

solalwill
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: Angoisse

Premiers résultats positifs alors, cela me rend très heureuse pour Océane!
J'attends avec impatience les résultats du tep, je suis de tout coeur avec vous !!


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
Lutter, encore et toujours... avec le sourire? allez, jouable.

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#8 21-11-2016 11:39:40

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: Angoisse

Coucou

Avez-vous eu les résultat du TEP d'Océane ?

Je pense à vous...


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
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#9 24-11-2016 21:53:13

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Angoisse

Bonsoir, j'espère de tout cœur que vous aurez prochainement une bonne nouvelle à partager !!!
Bon courage en attendant


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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