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#1 23-11-2016 18:15:25

Meganne
Membre
Date d'inscription: 13-09-2016
Messages: 80

Inquiete

Bonjour , peut t'on avoir un lymphome Foliculaire a 24 ans ou est ce plutot rare ? Voila 2ans que je traine un Ganglion cervicale de 11mm et depuis peu j'en ai decouvert un autre un peu plus bas apres echographie mon medecin ne veut pas poursuivre les examen je m'inquiete beaucoup

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#2 23-11-2016 18:59:15

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Inquiete

Si tu es inquiète, prends un rendez vous avec un hématologue.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#3 23-11-2016 20:25:15

Meganne
Membre
Date d'inscription: 13-09-2016
Messages: 80

Re: Inquiete

Bonjour yvette comment a ton decouvert votre lymphome ?

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#4 23-11-2016 20:53:02

karine56600
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 139

Re: Inquiete

bonjour!
en effet si tu es inquietes vas voir un hematologue. Ton medecin t'a t'il prescrit une prise de sang?
On peut avoir des ganglions sans pour autant avoir un lymphome ! Le mieux serait que tu en parles avec un .
cordialement


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#5 23-11-2016 22:54:53

Meganne
Membre
Date d'inscription: 13-09-2016
Messages: 80

Re: Inquiete

Bonjour karine , oui une prise de sang Nikel . Pensez vous que j'ai des raison d'etre inquiete ? 2ans avec ce machin dans les cervicale est ce que d'autre sympthome serai apparue depuis le temp ?

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#6 24-11-2016 10:22:33

karine56600
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 139

Re: Inquiete

n'etant pas medecin je ne peux pas vous dire ce qu'il en est! moi mes ganglions ont grossis tres vite ils sont passes de 1,5 cm a 6 en quelques mois! si vous etes trop inquiete n'hesitez pas a faire du forcing aupres de votre medecin ou alors consultez en un autre ! il ne faut pas rester avec cette inquietude ! bon courage a vous


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#7 24-11-2016 11:50:45

motoman
Membre
Lieu: 3eme étage droite
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 23

Re: Inquiete

Bonjour Megane, pour vous dire, mon ganglion inguinal faisait 2,6cm et mon docteur ne trouvait pas ça inquiétant ... je l'ai gardé 1 an dans cet état sans trop y penser avant de changer de médecin.
Ce dernier m'a fait faire une batterie d'examens pour m'apprendre un lymphome et ce malgré de bonnes analyses de sang.
Ne vous faite pas de soucis avant l'heure et je suis comme Karine à vous dire de changer de généraliste pour vous rassurer.


Bailleur contre son gré d'un lymphome folliculaire bas grade découvert en octobre 2016, allégé d'un ganglion inguinal 26mm et médaillé d'une abstention thérapeutique sous surveillance semestrielle ... 47 ans et presque toutes mes dents .

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#8 24-11-2016 12:01:38

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Inquiete

Bonjour,

Karine, comment se sont passées tes cures de Rchop ?

Dernière modification par yvette35 (24-11-2016 12:01:59)


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#9 24-11-2016 20:30:51

karine56600
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 139

Re: Inquiete

Bonjour Yvette!
mes cures de rchop se sont relativement bien passees dans l'ensemble j'ai eu de grosses fatigues apres la 2eme j'ai eu beaucoup de nausees et des aplasie aux 2 premieres mais dans l'ensemble ca ete moins pire que ce que j'imaginais. Et toi ou en es tu? J'ai commence ma 1ere injection de rituximab en octobre. Pour l'instant je suis toujours en arret de travail il faut laisser du temps au corps pour recuperer. J'aimerais avoir de tes nouvelles.
A bientot


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#10 25-11-2016 00:12:35

Meganne
Membre
Date d'inscription: 13-09-2016
Messages: 80

Re: Inquiete

Motoman vous avez un lymphome foliculaire aussi ? Aviez vous d'autre sympthome mise a part ce ganglion ?

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#11 25-11-2016 01:30:16

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 143

Re: Inquiete

Bonjour Meganne,
Mon LF n'a pas été détecté par les prises de sang. Elles étaient nickel. C'est un scan ou un pet scan qui fera le premier diagnostic. Éventuellement suivi d'une biopie, si les scans détectent une activité cellulaire anormale (dans les compte-rendus ils appellent ça hypermétabolisme). Et je n'avais absolument aucun des symptomes éventuels (fatigue, perte de poids et d'appétit, sommeil difficile, etc ...).
Actuellement je suis en attente de résultats de biopsie pour une plus que probable récidive après plus de 3 ans de rémission et je n'ai toujours aucun symptome. Je suis en pleine forme.
Ce truc reste un mystère ...
Mais je te conseille fortement d'aller voir un ..
Good luck, mais surtout il faut rester fort dans sa tête et ne pas se focaliser dessus. Je sais c'est facile à dire. Mais on peut y arriver.
@ bientôt.


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#12 25-11-2016 07:10:58

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Inquiete

Bonjour,

Moi aussi, je suis d'accord, Meganne, il faut voir le problème avec un autre généraliste ou même un hématologue (si tu peux sans passer par un généraliste).
Quant à toi Amaury, j'espère que les réjouissances, comme tu dis, seront moindres. Cela fait quand même "flipper" : on peut espérer plus de 2 ans de rémission après le mabthera.
Pour Karine : Je pense que tu es du 56, peut-être pas très loin de chez moi. Je suis du 35.
J'ai 3 Rchop de faîtes. La deuxième a été difficile, plus que la 3ème que j'ai eue cette semaine. Je fais des rétentions d'eau à cause de la cortisone mais pas de nausées.
J'ai quand même bien du mal. Tu as peut-être mieux résisté mais tu dois être bien plus jeune que moi.
Je suis bénévole active de Fle et, après mon traitement, je vais commencé la préparation d'une journée mondiale du lymphome à Lorient : les médecins sont demandeurs. Peut-être es-tu soignée là-bas ?
Je raconte mon lymphome dans un blog : ma vie avec le lymphome. Si vous avez envie de me lire !
Bon courage à tous.
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#13 25-11-2016 11:44:30

motoman
Membre
Lieu: 3eme étage droite
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 23

Re: Inquiete

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"Motoman vous avez un lymphome foliculaire aussi ? Aviez vous d'autre sympthome mise a part ce ganglion ?

Oui, un lymphome foliculaire bas grade détecté avec un Pet Scan .
Seul symptôme que je peux constater pour le moment est un manque d'énergie par rapport à avant.
Constat aussi sur mes globules blancs qui battent le pavé depuis mon opération !!! .... bizarre d'ailleurs, avant mon opération mes analyses étaient parfaites et depuis ça flanche un peu à la vue de mes résultats lymphocites, monocytes et compagnie ...

Morganne, vas voir un . qui t'en dira plus et te rassurera je l'espère ....;-)


Bailleur contre son gré d'un lymphome folliculaire bas grade découvert en octobre 2016, allégé d'un ganglion inguinal 26mm et médaillé d'une abstention thérapeutique sous surveillance semestrielle ... 47 ans et presque toutes mes dents .

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#14 25-11-2016 13:45:34

Meganne
Membre
Date d'inscription: 13-09-2016
Messages: 80

Re: Inquiete

Cette maladie est vraiment bisard .. motoman il t'on decouvert d'autre ganglion au pet scan ? Je vais prendre mon courage a 2 main et prendre rendez vous chez l'hematologue .. est ce que ca se peux que mon ganglion ne soit pas cancerigene ??

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#15 25-11-2016 13:47:12

Meganne
Membre
Date d'inscription: 13-09-2016
Messages: 80

Re: Inquiete

Amaury , yvette et motoman je peut me permettre de vous demander vos ages ?

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#16 25-11-2016 16:39:17

motoman
Membre
Lieu: 3eme étage droite
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Messages: 23

Re: Inquiete

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"Cette maladie est vraiment bisard .. motoman il t'on decouvert d'autre ganglion au pet scan ? Je vais prendre mon courage a 2 main et prendre rendez vous chez l'hematologue .. est ce que ca se peux que mon ganglion ne soit pas cancerigene ??

Au niveau ganglion oui, mais aucun cancéreux ou trop petits pour s'en inquiéter .... pour mon âge j'ai 47 ans et envie de vivre encore une bonne vingtaine d'excellentes années !!!!


Bailleur contre son gré d'un lymphome folliculaire bas grade découvert en octobre 2016, allégé d'un ganglion inguinal 26mm et médaillé d'une abstention thérapeutique sous surveillance semestrielle ... 47 ans et presque toutes mes dents .

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#17 25-11-2016 19:26:31

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 143

Re: Inquiete

Salut Meganne,
J'ai 53 piges (54 en janvier). Quand on m'a détecté le lymphome j'en avais donc 49.
Les ganglions lymphatiques on en a pas mal dans le corps (env 800). Je ne vais pas te faire un cours de bio ici. Mais renseigne toi sur internet sur un site comme wikipedia.
Pour résumer, le ganglions lymphatiques sont des "noeuds" constitués par la jonction de vaisseaux lymphatiques. Les vaisseaux lymphatiques c'est là ou circule la lymphe. C'est un liquide dans lequel on trouve les globules blancs. Et ces globules sont porteurs de tes défenses immunitaires. Quand tu choppes une infection, un simple rhume ou la grippe par exemple, les ganglions lymphatiques ont tendance à gonfler. C'est le signe que tes globules blancs sont très actifs dans la lutte contre l'infection en question. C'est donc un phénomène normal.
Et le système lymphatique est un réseau de vaisseaux (plus fins que les vaisseaux sanguins) qui en général sont en parallèle du réseau sanguin.
C'est pour ça qu'il faut que tu ailles voir un hématologue.
Dans mon cas au tout début quand ils ont vu cette masse inguinale et que les biopsies (2) se sont révélées négatives, les médecins ont alors pensé à une infection (sauf que je n'avais pas de fièvre ou d'autre symptôme d'une infection). J'ai fait un bilan sanguin "résumé" en une quinzaine de pages. Ils ont tout cherché. Et en fait il n'y avait que dalle. C'est pour ça que j'ai quitté mon petit hôpital de ville moyenne pour aller à la Salpé à Paris. Et là je suis tombé sur des pros. Donc faut pas hésiter à aller voir ailleurs si tu vois que ton médecin patauge.


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#18 25-11-2016 22:25:26

karine56600
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Re: Inquiete

coucou meganne! des nouvelles? comment va tu?
pour yvette: en effet je suis du morbihan de lanester et je suis suivi au chbs de lorient! ce serait cool en effet ce serait genial qu'il y ai une journee sur lorient car a chaque fois on a l'impression d'etre oublie! lol je ne sais pas quel age tu as moi j'ai 45 ans je ne sais pas si l'age joue concernant les effets du traitements! par contre je pense sincerement que l'entourage et le moral sont essentiel pour se relever! je te souhaite bon courage pour la suite!
amicalement


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#19 27-11-2016 14:47:30

Meganne
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Date d'inscription: 13-09-2016
Messages: 80

Re: Inquiete

Bonjour a tous alors demain je vois la remplacante de mon medecin traitant pour lui parler de mes ganglion j'aurais un autre avie je vous tien au courant .

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#20 27-11-2016 16:58:31

karine56600
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Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 139

Re: Inquiete

bon courage a toi meganne et tiens nous au courant!


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#21 28-11-2016 18:52:11

Meganne
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Messages: 80

Re: Inquiete

Bonjour alors me re voila , j'ai vue la remplacante de mon medecin qui ma dit que depuis 2 ans que j'ai ce ganglion si ca aurais etez un cancer il aurez grossie depuis le temp et que j'aurais eu d'autre sympthome , il ma dit qu'aucun hematologue ne voudras biopsier un ganglion de 11mm et que donc elle ne me feras pas de lettre pour allez en consulter un .. elle ma egalement dit qu'il ne partiras sans doute jamais et que ca doit etre un ganglion d'une ancienne infection qui n'a jamais degonfler .. Que faire qui croire ? Je suis perduu

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#22 28-11-2016 20:54:19

karine56600
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Date d'inscription: 15-08-2015
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Re: Inquiete

bonsoir meganne!
je suis assez daccord a mon avis on ne te fera pas de biopsie sur un petit ganglion moi mon hemato avait attendu qu'il grossisse mais par contre j'etais suivi tous les 3 mois! je ne sais que te dire il est vrai qu'en 2 ans s'il n'a pas bougé il n'y a peut etre pas de quoi s'affoler! (je sais c'est facile a dire). Je sais que l'angoisse nous prend face a ces incertitudes! je te souhaite bon courage et une bonne soiree


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#23 28-11-2016 21:20:20

motoman
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Re: Inquiete

Ce que tu peux faire c'est t'offrir une bouteille de champagne pour fêter ça .... on te dit que tu n'as rien donc profite !!! .... retourne te faire consulter de temps en temps pour voir s'il y a une évolution....content pour toi Mégane !!! ^^


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#24 28-11-2016 22:20:27

Meganne
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Date d'inscription: 13-09-2016
Messages: 80

Re: Inquiete

Karine tous les 3 mois tu etez controler par echographie ?                                                        Tu as raison motomann apres tous vivons au jour le jour peut etre qu'il est la depuis des année ce foutu ganglion .. nous verrons bien avec le temp de toute façon ca ne changera rien de s'inquieter ( pas facile quand on est un peu hypocondriaque sur les bord ) lol .

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#25 29-11-2016 08:25:34

karine56600
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Re: Inquiete

coucou meganne!
non pas d'echo juste prise de sang et un examen clinique apronfondie pour palper les zones ganglionnaires!
profites de la vie evite de stresser je sais que c'est pas facile d'avoir un doute mais fais confiance a tes medecins!
bonne journee a toi


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