France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 23-11-2016 22:34:16

nord
Membre
Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

ganglion au cou

Bonsoir

Je suis nouvelle sur ce forum
Mon fils a 9 ans
J'ai remarqué qu'il avait un ganglion au cou depuis maintenant 8 mois
Étant donné qu'il était souvent malade (angine,aphtes  à répétition )
Je pensait que ce ganglion était du a ça
Après avoir consulté le médecin qui lui a fait faire une prise de sang
Qui s'est révélé normale, je ne me suis donc plus inquiété et le médecin aussi
Plus tard j'ai quand même insister pour avoir une échographie
Qui a révélé plusieurs ganglions dont le plus gros fait 3 centimètres.
Je suis donc parti voir l'orl qui lui a fait faire une ponction
Qui révèle rien de particulier
L'orl nous a donc proposé de surveiller encore 3 mois pour voir l'évolution.
Mon fils est de plus en plus fatigué et ces aphtes à répétition le font souffrir
Ces symptômes me font penser à un lymphome
Je suis complètement perdue ,je ne dors plus
J'ai peur pour mon fils
Aidez moi s'il vous plaît

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#2 24-11-2016 08:34:33

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 320

Re: ganglion au cou

Bonjour nord ne pas savoir je pense que c'est le pire😩😩et j.etais dans le même cas que vous et j'espère que c'est viral et rien d'autre bon courage🙏🙏🙏🙏


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#3 24-11-2016 22:00:42

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 644

Re: ganglion au cou

Bonsoir, quel type de ponction a été pratiqué sur votre enfant?
Il me semble que les résultats peuvent diverger suivant que l'on pratique l'ablation d'un ou plusieurs ganglions pour analyse ou que l'on fait une "micro"ponction (ou terme approchant).
Je crois avoir lu ça sur le forum...
S'il n'a eu "qu'une "micro" ponction" peut être pourriez vous insistez pour avoir un prélèvement plus complet? Mais je suis peut être de mauvais conseil car c'est déjà un geste invasif qui laisse une cicatrice...
J'essaye juste de réagir à votre angoisse. Avez vous demandé à rencontrer un hémato? En passant par votre doc, vous obtiendriez un rdv rapide. J'ai bien lu que vos résultats sanguins sont bons, mais votre angoisse après 8 mois me parait légitime (même si j'espère infondée!!!)
Courage


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#4 01-12-2016 21:05:04

nord
Membre
Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: ganglion au cou

Bonsoir

Merci  à vous oceane et poca d'avoir pris le temps de me répondre
C'est une ponction à aiguille fine qui a été pratiquer
Mon va beaucoup mieux ,il est en pleine forme
Va à l'école fait des bêtises ,un enfant normal quoi
J'ai pu l'enmener aux urgences grâce à une lettre du médecin traitant
Las bas j'ai vu un pédiatre qui m'a assurée que mon fils n'a pas de lymphome
Je reste tout de même septique car il a juste toucher ces ganglions qui pour lui roulent bien
Et sont indolore et pour lui mon fils n'a pas de symptômes
Mon médecin ne voit pas l'utilité de voir un hématologue
Je suis pas du tout rassurée
Je continu de penser au pire

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#5 04-12-2016 10:20:16

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 644

Re: ganglion au cou

Bonjour nord,
malheureusement, je n'ai pas de baguette pour te rassurer, si ton instinct de maman te le dicte, insiste auprès de ton généraliste : plutôt que de te faire un courrier pour les urgences, il prend son tel et contacte un hémato pour t'obtenir un rendez vous!
C'est ce que le mien à fait, je ne le remercierai jamais assez, les urgences m'avait précédemment renvoyé, ma fille n'avait rien pour eux, et au final lymphome, alors ATTENTION, ça ne veut pas dire que ça sera le cas pour toi, il y a même REELLEMENT beaucoup plus de chances que ce ne soit rien de méchant, mais pour te rassurer, à part rencontrer l'hémato, je ne vois pas...
Bon courage...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#6 07-12-2016 17:33:51

nord
Membre
Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: ganglion au cou

Bonsoir
Et merci poca pour votre réponse
Quand à nous on en est toujours au même point
Aucun médecin ne veut admettre qu'il ya possibilités que mon fils ait un lymphome
Mon fils n'a pas de symptômes apparent ,mais il est très mince et ne prend pas beaucoup de poids
Mes l'échographie montre de nombreux ganglions hypohecogenes
Et sa prise de sang montre une hypereisenophiles
Moi j'en suis sûr que c'est ça et j'espère vraiment me tromper
J'habite une petite ville où il n'ya pas de service pédiatrie cancérologie
Je me demandait donc
Si mon fils a bien cette maladie à quel hôpital va se dérouler son traitement
Il ya un hôpital pédiatrie  à 1h de chez nous
En tous je suis très angoissé et en vous relisant je me dit
Que l'on fils ne va pas supporter tout ça
Pour l'instant je me bat encore pour une biopsie
En sachant que l'or que j'ai vu m'a dit qu'une biopsie serait délicate car le
Ganglions  le plus volumineux était mal placé
Je suis maman de 4 enfants ,je suis si triste
Comment va votre petite fille?

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#7 07-12-2016 17:39:45

nord
Membre
Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: ganglion au cou

Aussi je me demandait
Depuis 8 mois qu'il a ses ganglions et toujours aucun vrai symptôme
Juste une légère fatigue de temps en temps
Très difficile toute cette affaire

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#8 07-12-2016 18:29:17

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 320

Re: ganglion au cou

Bonsoir nord essayez de voir un autre médecin car le lymphome à part la biopsie malheureusement on ne peut pas le savoir ....je comprends vos doutes car pour ma fille ça êté pareille mon médecin ne s'est pas inquiété et il a fallut qu'elle fasse un scanner pour déceler des ganglions au mediastin et la biopsie pour confirmer. Bon courage et ne baisser pas les bras🙏🙏🙏


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#9 07-12-2016 21:19:48

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 644

Re: ganglion au cou

Désolée nord, je n'ai aucun moyen pour te rassurer pleinement... après vraiment seul un hémato pourrait te tranquilliser, ne te questionne pas pour le moment sur les conditions et le lieu de traitement, il y a de grandes probabilités que ton fils n'aie rien de grave (mon fils, le frère de Juliette est très fin (voir maigre), mais il n'a pour autant pas de lymphome....

Vraiment il y a peu de risque que ton fils soit touché par un lymphome, mais le seul moyen de le savoir à ma connaissance c'est une biopsie d'un ganglion ( pour Juliette aussi ils étaient difficiles à atteindre et au final ça s'est très bien passé).
Navré de ne pouvoir t'aider plus, je comprends ton angoisse et ta détresse, je ne sais pas quoi ajouter...


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#10 07-12-2016 22:25:19

nord
Membre
Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: ganglion au cou

Merci à vous océane et poca
Pour votre soutien

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#11 15-12-2016 13:50:09

nord
Membre
Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: ganglion au cou

Bonjour

Me revoilà de nouveau
Je voulais savoir si une radio des poumons
Pourrais nous avancer un peu
Car pour l'instant on est toujours au même point
Mon fils est en pleine forme ,rien ne laisse croire qu'il est peut être malade
Mais ces ganglions au cou toujours présent m'inquiète énormément
Vos enfants avaient ils des symptômes ?
Océane je suis très contente  pour votre fille
Merci

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#12 15-12-2016 16:03:17

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 320

Re: ganglion au cou

Bonjour nord pour mafille oceane ils ont vu au scanner qu'elle avait une masse au mediatin....mais je pense qu'une simple radio ils peuvent le voir bon courage à vous👍


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#13 16-12-2016 10:07:48

nord
Membre
Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: ganglion au cou

Bonjour

Mon fils a passé sa radio des poumons aujourd'hui
Tout va bien il'n'y à rien à signaler
Est ce que c'est rassurant d'après vous
Ou bien dois je réclamer d'autre examens
Merci

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#14 16-12-2016 10:29:39

xav3601
Membre
Date d'inscription: 05-11-2013
Messages: 22

Re: ganglion au cou

Bonjour,

Oui c'est rassurant.

Après la seule solution pour être définitivement rassuré, c'est enlevé le ganglion en question pour l'analyser. Mais si tout va bien et qu'il n'y a pas d'évolution, ce n'est surement pas une bonne solution vu que c'est assez lourd.

La meilleur chose à faire c'est de surveiller le ganglion pour s'assurer qu'il ne grossisse pas et qu'il n'y en a pas d'autre qui apparaissent.

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#15 04-01-2017 16:59:14

alicelpb
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-01-2017
Messages: 8

Re: ganglion au cou

Mon seul conseil est de ne rien lire de ce forum tant qu'aucune maladie n'est prouvée

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#16 05-01-2017 02:39:20

nord
Membre
Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: ganglion au cou

Bonsoir

Merci pour votre conseil
Mais malheureusement je suis devenu accro  à ce forum
Dans l'espoir de trouver des réponses
Mon fils a refait une échographie cervicale
Les adenopathie sont toujours aussi nombreuses 2,9 pour la plus grande
Sont de forme ovale avec un hile graisseux
Je ne sais pas ce que cela veut dire
Mon fils est toujours en pleine forme aucun symptôme apparent
Voilà toujours aussi inquiete et stressée
Merci

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#17 05-01-2017 22:17:41

milou
Membre
Date d'inscription: 30-12-2016
Messages: 83

Re: ganglion au cou

bonsoir

dans ton premier message tu expliques que l'orl a proposé de réévaluer dans 3 mois pour voir l'evolution. il me semble que le mieux est d'attendre cela sans trop se stresser. surtout si ton fils est en pleine forme smile

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#18 06-01-2017 23:15:28

nord
Membre
Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: ganglion au cou

Bonsoir

Merci milou pour votre soutien
Mon fils a vu un hématologue aujourd'hui
Elle ne s'inquiète pas plus que ça
Mais veut une surveillance tous les 3 mois
Moi je n'ai pas été vraiment convaincue
Que  ces gros ganglions ne sont pas là pour rien mais bon......

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#19 08-02-2017 15:16:04

Lhionna
Membre
Date d'inscription: 08-06-2013
Messages: 18

Re: ganglion au cou

Coucou
Pour répondre à ta question, non mon fils n avait aucun autre symptôme que cette grosse boule au dessus de la clavicule. Pas de fatigue pas de sueur nocturne pas de bleu spontané.  Rien. Il était en pleine forme et n étais quasiment jamais malade avant ça. Si l hémato n est pas inquiet, tu n as rien à craindre. Fais lui confiance. Moi la notre à organiser le jour même toute la série d examen et à programmé la biopsie le même jour là semaine d apres.

Et mon conseil à moi c est tant qu on te propose pas de biopsie, tu peux déjà écarter un cancer.

Dernière modification par Lhionna (08-02-2017 15:19:33)


Maman de 3 enfants dont Enzo l aîné diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade II le 3/6/13 (12 ans) en remission complete depuis fin novembre 2013 apres 6 mois de traitement intensif EUROLB02 qu il a très bien supporté hormis 1 grosse aplasie. Retrait du cathé le 5/12/13. Tt entretien fini. Surveillance simple

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#20 08-02-2017 22:09:08

nord
Membre
Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: ganglion au cou

Bonsoir et merci lhionna pour vos informations

J'ai quelques question si ça vous dérange pas
Vous dite que le ganglion était gros savez vous combien fêsait il
Et combien de temps votre fils est rester avec
Le mien ça fait presque un an et il fait 3 centimètre et un autre de 2,3 centimètres  .
Et je suis contente pour votre fils qu'il soit en rémission aujourd'hui.

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#21 14-02-2017 20:18:06

Fafa
Membre
Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 52

Re: ganglion au cou

Bonsoir nord je viens de lire votre file ,comme on a pu te le dire seul la biopsie peut confirmer que ce soit un lymphome,moi mon fils avait des ganglions aux coup pendant 1 mois orl nous a fait traîner en disant que c'était un virus avec antibiotiques solupred qui fessaient tout dégonfle mais ça regonflé après l'arrêt des traitements. Mon instinct de mere m'a poussé à l'enmene a l'hôpital pour plus d'examen alors que l'orl me disait qu'il n'y avait pas lieu de s'inquiéter.mais dès que les pédiatres ont vu mon fils ils m'ont dit que c'était un lymphome sans meme avoir fait la biopsie donc je pense que si vous avez vu un hématologue et qu'il ne s'inquiète pas fait lui confiance.je pense que si il se doutais de quelque chose il ne vous aurait pas laisser repartir chez vous

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#22 14-02-2017 20:41:28

nord
Membre
Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: ganglion au cou

Oui j'espère ..mais malheureusement je ne suis pas convaincue par
L'hematologue .
Il des ganglion de plus de 2 centimètres ,sur l'échographie il est écrit "polyadhenopatie d'aspect
Inflammatoire "
J'y comprend rien mais bon c'est comme ça.
L'orl pense que c'est pas malin ,mais pourquoi yen a t_il autant et aussi gros

Il se base sur le bon état général de mon fils
Mais j'ai lu que beaucoup de gens n'avaient aucun symptôme

Et votre fils avait il des symptômes, comment avez vous découvert sa maladie
Si ça ne vous dérange pas de répondre je sais que ça ne doit pas être facile

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#23 14-02-2017 20:43:12

nord
Membre
Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: ganglion au cou

Mon fils a eu une radio du torax y avait rien

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#24 14-02-2017 21:20:19

Fafa
Membre
Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 52

Re: ganglion au cou

Mon fils aussi n'avait rien avec la radio du thorax puisque le lymphome se développe pas forcément dans le thorax, il n'avait rien au pancréas (c'est un ganglion du corps aussi mais en plus gros)rien aux multiples prises de sang seul la biopsie a mis un nom à ces ganglions concentré dans le coup.mon hématologue m'a dit que cette maladie se développe très lentement qu'il devait couvait ça depuis quelques mois mais nous l'avons remarque que quand les ganglions ont été visible à l'œil

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#25 14-02-2017 21:24:00

nord
Membre
Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: ganglion au cou

Merci fafa pour ces informations
Je pensait qu'une radio du torax était bon signe mais bon
On verra bien
Merci encore

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