France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 24-11-2016 16:42:35

Willa
Membre
Date d'inscription: 24-11-2016
Messages: 13

Lymphome de Poppema

Bonjour à toutes et à tous,

Après une longue phase de diagnostic, je viens d'apprendre que j'ai un lymphome de Poppema. C'est la biopsie exérèse d'un ganglion axillaire persistant qui a permis d'établir le diagnostic définitif. Pour l'instant je suis en abstention thérapeutique ; j'ai rendez-vous avec l'hémato dans 6 mois.

J'ai 36 ans, je suis enceinte de 7 mois de mon premier enfant. J'ai parcouru et lu attentivement les témoignages du forum (cela fait du bien de pouvoir les lire !).
La période est très difficile, je me pose énormément de questions. J'aimerais échanger avec des personnes confrontées elles aussi à cette maladie...
N'hésitez pas à me contacter !

Bonne journée,
Willa

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#2 24-11-2016 21:02:04

N@th
Membre
Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: Lymphome de Poppema

Bonjour Willa,

Cette periode de grossesse ne devrait etre que pur bonheur et excitement ! Suis vraiment DESOLEE que cette m...... Vienne tout gache !
je Pense a toi....
Nath

Hors ligne

 

#3 24-11-2016 21:58:38

Willa
Membre
Date d'inscription: 24-11-2016
Messages: 13

Re: Lymphome de Poppema

Merci pour ton message N@th,
C'est clair que c'est dur... Mais ça fait du bien de trouver du soutien !
Willa

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#4 26-11-2016 12:20:50

solalwill
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: Lymphome de Poppema

Bonjour Willa,
Quelle belle nouvelle que celle de votre grossesse et de la naissance qui approche à grands pas.
Vous avez tout mon soutien dans cette épreuve que représente le lymphome...
Bien que n'étant pas atteinte d'un lymphome de Poppema, je répondrai volontiers à vos questions si cela est "dans mes cordes".
Je vous garde dans mes pensées, vous avez tout mon soutien!!!
Solalwill.


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
Lutter, encore et toujours... avec le sourire? allez, jouable.

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#5 28-11-2016 17:36:56

Willa
Membre
Date d'inscription: 24-11-2016
Messages: 13

Re: Lymphome de Poppema

Merci Solalwill pour votre très gentil message !!

Je commence à faire avec la nouvelle, et essaie de profiter de la fin de ma grossesse et de la chance que j'ai de ne pas avoir de traitement pour l'instant...

J'ai suivi votre parcours sur le forum, je vous souhaite le meilleur !

Bien amicalement,

Willa

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#6 28-11-2016 18:40:46

Meganne
Membre
Date d'inscription: 13-09-2016
Messages: 80

Re: Lymphome de Poppema

Bonjour quelle etez vos sympthome et la taille de votre ganglion ? J'ai egalement un ganglion persistan ..

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#7 29-11-2016 13:17:28

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Lymphome de Poppema

Bonjour et désolé.

Je ne connais pas ce lymphome mais sachez qu'il y a une multitudes de traitements efficaces. Vous allez voir votre enfant grandir, n'ayez aucuns doutes dessus. Si vous avez besoin de parler, je serais de par mon vécu heureux de vous aider.
Donnez nous de vos nouvelles.
Cordialement.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#8 29-11-2016 15:16:42

Willa
Membre
Date d'inscription: 24-11-2016
Messages: 13

Re: Lymphome de Poppema

Bonjour Miki,
Merci pour votre réponse et vos précieux mots d'encouragements...
J'espère que vous allez vite récupérer de vos traitements...
Prenez bien soin de vous,
Bien cordialement,
Willa

PS : Meganne, pour répondre à votre question au sujet de votre ganglion persistant : le mien faisait un peu plus de 3 cm. Je n'avais aucun symptôme, les prises de sang ont toujours été bonnes. Une première biopsie effectuée en juin avait conclu à un ganglion réactionnel. Mais comme il ne partait pas et qu'il était un peu trop gros, mon médecin traitant m'a envoyée consulter un hématologue. On a refait une micro-biopsie en octobre qui a révélé des cellules anormales. Il a fallu faire une biopsie exérèse pour poser le diagnostic final.
J'ai moi aussi beaucoup cherché de réponses sur le forum, quand j'étais très inquiète à cause de ce ganglion qui ne partait pas. Mais comme beaucoup l'ont dit sur les posts, chaque cas est unique, il y a plein de raisons qui expliquent un ganglion persistant autres que le lymphome, heureusement. Si vous êtes très inquiète, essayez peut-être de consulter un hématologue, c'est sans doute la personne la plus à même de répondre à vos questions. Bon courage à vous.

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#9 01-12-2016 17:10:32

Victor86
Nouveau membre
Date d'inscription: 01-12-2016
Messages: 2

Re: Lymphome de Poppema

Bonjour,

Pour ma part j'ai ce lymphome si particulier depuis 2007. Cela fait plus de 9ans que je suis en abstention thérapeutique. La maladie évolue mais vraiment très très lentement, j'ai même eu une périodes où le volume des ganglions à baisser et remonter.
J'ai eu un suivi tous les 6mois, puis tous les 9 mois puis tous les 12mois, aujourd'hui.
Aujourd'hui je vais refaire un pet scan pour savoir si l'on continue l'abstention ou si l'on traite.
Il faut de la patience, s'il se passe quelques choses ca se fera doucement donc les médecins auront le temps de proposer une solution adéquate.

De mon côté, je n'ai jamais eu de symptômes et je suis en pleine forme ! Même si la taille de certains ganglions augmente légèrement.

Voilà si cela peut t'aider. Pas de panique, selon les médecins ont peu rester de nombreuses années sans traitements et sans risques.

Bon courage


24 ans, diagnostiqué en 2007 avec un lymphoma de poppema.
Traitemenr abdv à venir.
Début 1iere cure en août.
Suivi au CHU de Poitiers

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#10 02-12-2016 18:40:28

Willa
Membre
Date d'inscription: 24-11-2016
Messages: 13

Re: Lymphome de Poppema

Merci beaucoup Victor pour ta réponse !!!

Bien cordialement,

Willa

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.