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#1 26-11-2016 22:32:39

Ovnimoon33
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-11-2016
Messages: 7

Éventuelle rechute de lymphome hodgkinien

Bonsoir à tous, c'est la première fois que je viens sur des forum,  mais mon trouillomètre est à son maximum ces derniers temps, voilà j'aurais aimé savoir si certains d'entre vous ont connu une rechute précoce dun lymphome hodgkinien et quels ont étaient les symptômes, comment l'avais vous redecouvert ?  Cela fait maintenant 1 ans et demi que je suis en remission de ce lymphome, lymphome qui fut découvert en novembre 2014 cycle d'ABVD en traitrement pendant 4 mois toutes les deux semaines, avec une baisse du traitement car effet secondaires, mais voila, cela fait maintenant  plus d' 1 mois que des ganglions derrière l'oreille et au clavicules sont apparu, des ganglions qui ne sont bien évidement pas énorme,  suite à cela une très  grosse fatigue physique qui était apparu quelques temps avant les découverte des ganglions, je suis aller consulter mon médecin traitant qui pensais à une infection donc m'as prescrit des antibiotiques pour une durée de 1 semaines, mais cela n'as rien fait, la fatigue à commencer à se faire d'avantage resentir tel que j'ai du mal à tenir mon poste de vendeuse,  douleurs au crâne côté des ganglions au oreilles, douleur au niveau de la clavicules et du cou, douleurs à l'aisselle côté des ganglions, difficultés a respirer et douleur thoracique, perte de poids et difficultés a m'alimenté vertiges frequent, enfin après cela mon oncologue m'as pris en urgence après prise de sang, qui a révéler le basophile, monocyte et VS élevé, il m'as donc prescrit un TEP que j'ai passé mardi, mais l'attente est bien trop longue, je ne trouve pas beaucoup de temoignage de rechute, et j'aimerais connaître vos expériences si cela ne dérange personne, je suis consciente qu'en aucun cas tout cela me posera un diagnostique mais vos expériences m'intéressent,  je vous remercie et vous souhaite de passer une bonne soirée,  merci de vos reponses.  :)

Dernière modification par Ovnimoon33 (27-11-2016 19:27:44)

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#2 27-11-2016 00:34:04

L-Ths
Membre
Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Éventuelle rechute de lymphome hodgkinien

Bonsoir Ovnimoon33

Je suis actuellement en "rechute" ( je met entre guillemets parce qu'il n'as pas été complétement  confirmé) alors que je venais juste de terminer ma chimiothérapie. Les symptômes sont carrément revenu pendant le traitement , et il sont semblable aux premiers : c'est à dire : Manque d'appétit, demangeaisons ( pour moi , mais c'est assez rare apparemment), ganglion qui persiste et d'autre apparaissent ( au niveau de la clavicule) et quelques fois des sueurs nocturnes.

Les médecins veulent quand même me faire une biopsie mais, sont pratiquement sûr que c'est une rechute et vu la redondance des symptômes j'y crois aussi.
J'espére que je t'ai eclairé ! bon courage !


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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#3 27-11-2016 06:12:21

Ovnimoon33
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-11-2016
Messages: 7

Re: Éventuelle rechute de lymphome hodgkinien

Bonjour L-THS, 
Merci beaucoup de ta réponse,  et j'espère que ca va aller pour toi, je sais que c'est pas facile d'apprendre une rechute, et même si c'est plus facile à dire qu'a faire vu la lougueur et douleurs des traitements,  tu va gerer comme il se doit, tu l'as envoyer baladé une fois tu le feras une seconde fois !
En tout cas je te remercie de ta réponse sa m'as bien aider sur le fait que les symptomes semble être similaires au premier.
Bon courage et j'espère que tout vas aller pour toi

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#4 27-11-2016 20:45:38

L-Ths
Membre
Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Éventuelle rechute de lymphome hodgkinien

Merci beaucoup ! On va dire que le plus dur est de revenir à la réalité des traitements alors que j'ai gouté à la vie loin des hopitaux et de l'odeur de la betadine !

J'espére aussi que ça va aller pour toi et je te souhaite bcp de courage !


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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#5 27-11-2016 23:31:36

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1153
Site web

Re: Éventuelle rechute de lymphome hodgkinien

Bonjour Ovnimoon33 et L-Ths,

J'ai récidivé à peine 3 mois après la radiothérapie, mais j'avais senti des signes avant... et psychologiquement je le sentais pas.
Pour moi c'est l'aisselle gauche qui a perdu son "sillon", et puis des douleurs qui sont apparues type tendinite (alors qu'à mon diagnostic j'avais aucune douleur). J'ai plus détaillé dans un de mes fil.
Ma VS avait bien augmenté, et ma crp, au début pas trop, mais ensuite, a bien augmenté elle aussi.

Maintenant j'en suis à 8 mois après la fin des traitement, ce qui est encore peu... mais tout de même 18 mois depuis ma rémission (qui a été consolidée par l'autogreffe et du brentuximab).
Je m'estime très chanceuse, car j'ai repris mon travail il y a presqu'un an, (à 50% au début, 100% actuellement), et j'ai retrouvé ma forme d'antan. smile
Mais ce n'est pas encore si loin que ça...

C'est toujours très dur de récidiver (si c'est confirmé pour toi), personnellement je l'ai encore plus mal vécu que mon diagnostic, car on sait à quoi s'attendre quand on retourne à l'hosto. Heureusement, nous avons tous des tas de ressources pour avancer malgré tout.

Même si la récidive est cruellement injuste et flippante,
même si des traitements supplémentaires, on a parfois envie de dire non,
il faut garder espoir et courage, croire qu'on peut encore y arriver ! Il y a sur ce forum beaucoup de personnes qui sont là aujourd'hui malgré une récidive dans leur "parcours".

Bonne chance / bon courage pour la suite,
entourez-vous bien.

Et pardon si mon message est un peu bateau, je l'écris comme je le pense, et il est tard pour moi smile

Caroline


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#6 28-11-2016 09:26:51

Alges58
Membre
Date d'inscription: 27-08-2016
Messages: 12

Re: Éventuelle rechute de lymphome hodgkinien

Bonjour à tous,
Tout d'abord, je souhaite à ceux en rémission beaucoup de belles choses à vivre... c'est encourageant de voir de tels parcours!
Ovnimoon33, moi aussi je commence à paniquer un peu...
Je suis en rémission depuis juillet (stade IIIB pour moi), à la Toussaint j'ai vu mon hémato avec prise de sang nickel, tout allait bien sauf une petite grosseur dans le cou, à surveiller...
Le fait est que je crois que la "petite grosseur" augmente, et depuis un mois j'ai des démangeaisons violentes le matin et le soir, au point que j'en ai des bleus sur les jambes : on dirait qu'on me bat!
Du coup, mes parents s'inquiètent, ils m'ont dit de rappeler l'hôpital ce que j'ai fait, je suis tombée sur une autre hémato qui m'a dit "j'en parle à votre médecin et on vous rappelle", c'était la semaine dernière et j'ai aucune nouvelle.
Je suis, je pense, un peu dans le déni : j'ai jamais arrêté mes activités même pendant la maladie, je suis à fond dans mes études, j'ai envie de faire des projets et de ne plus penser à la possibilité de replonger.
Donc je partage le "trouillomètre au maximum", et en même temps... je crois que je fais un peu l'autruche!!


21 ans - Lymphome de Hodgkin stade IIIB.
2 Beacopp + 4 ABVD - début des cures janvier 2016
En rémission depuis juillet 2016
Premier contrôle : OK

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#7 28-11-2016 09:55:48

Ovnimoon33
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-11-2016
Messages: 7

Re: Éventuelle rechute de lymphome hodgkinien

A L-ths et Caroline, 

L-Ths le retour à l'hôpital et très dure je me doute, c'est la crainte que l'on a tous, et puis nous savons déjà as quoi nous attendre comme caroline  à pu le dire, c'est vrai, mais tu as, on a été fort la première fois, là seconde serra sûrement plus dure, mais pas insurmontable, j'espère que tu donneras de tes nouvelles et je te souhaite beaucoup de courage et merci (:

Caroline, merci de ton témoignage,  cela montre que malgré les rechutes, le fait que la maladie refasse signe, c'est encore une expérience plus que pénible mais ont s'en sort, et on en sort même plus fort, je suis contente de lire que tu as retrouver une vie normale,  ton travail, ta forme, c'est vraiment une super nouvelle, et non ton message est loin d'être bateaux ; ) mais il est vrai et encourageant, alors merci beaucoup et j'espère que sa continuera à aller pour toi (:

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#8 28-11-2016 10:03:04

Ovnimoon33
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-11-2016
Messages: 7

Re: Éventuelle rechute de lymphome hodgkinien

Bonjour alges58,

Merci de ta réponse, tu devrait rappeler encore l'hôpital jusqu'à ce que l'ont te donne un rendez-vous car ce n'est pas à prendre à la légère,  mais j'espère que ce ne sera rien pour toi, c'est vraiment bien que tu es pu garder toutes tes activités tu as continué ta vie malgré la maladie et c'est plutôt rare, perso moi sa n'as pas été le cas; j'ai perdu mon travail et donc j'ai passez tout les traitements à jongler entre la chimiothérapie, la radiothérapie et dormir, je comprend que tu soit un peu dans le dEni,  lorsque l'ont à vécu sa une fois, on a pas envie de le vivre une seconde fois, ce sera encore cliché mais tu as gère une premiere fois et si c'est le cas tu gèreras le seconde c'est tout ce que je te souhaite, en tout cas n'hésite pas à donner de tes nouvelles et que tu pourras avoir un rendez-vous et une réponses assez rapidement,  car l'attente est bien trop longue et la parano prend le dessus.... a bientôt bon courage

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#9 28-11-2016 10:25:20

Alges58
Membre
Date d'inscription: 27-08-2016
Messages: 12

Re: Éventuelle rechute de lymphome hodgkinien

Ovnimoon33,

Ma situation était un peu folle : ma grand-mère que j'affectionnais beaucoup est décédée d'un cancer le jour même de ma première chimio (mélodramatique bonjour!!), et j'ai décidé de me battre pour elle smile elle était vraiment battante, c'était un modèle de courage... je lui devais bien ça!
Après, étant étudiante, c'était sans doute plus simple pour moi, il n'y avait pas d'effort physique majeur, c'est vrai que quand on bosse on est pas forcément capable d'assurer toutes les tâches!
Tiens-nous au courant de ta situation aussi! Tiens bon!
On se soutient ici et c'est vraiment agréable de pouvoir parler avec des personnes qui ont vécu la même chose... on se sent moins seul!


21 ans - Lymphome de Hodgkin stade IIIB.
2 Beacopp + 4 ABVD - début des cures janvier 2016
En rémission depuis juillet 2016
Premier contrôle : OK

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#10 28-11-2016 10:52:25

Ovnimoon33
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Date d'inscription: 26-11-2016
Messages: 7

Re: Éventuelle rechute de lymphome hodgkinien

Oui ta situation n'as pas été banal... tu as réussi à tirer d'une expérience douloureuse une force et très peu en aurait été capable, c'est hallucinant, je trouve sa très courageux et très respectable ! Oui pasa ou peu d'efort physique, mais ce lever tout les matins,  le trajet et garder le moral c'eSt pas toujours facile ! En tous cas tu gère !  wink je te remercie, oui c'est super ce forum,  sa se voit qu'il y a beaucoup de soutient (:

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