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#1 30-11-2016 15:29:54

galilou
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-11-2016
Messages: 8

Thymome ou lymphome?

Bonjour,

Je suis actuellement dans l'attente d'un diagnostic.
En cherchant une embolie le scanner a révélé une masse médiastin antérieur de 6.5 cm et 4 ganglions (2 loge de barety, 1 chaîne mammaire droite et 1 vers les surrénales). Cela fait 3 semaines aujourd'hui. C'est une découverte fortuite. Les médecins pensent à un thymome ou lymphome les avis sont mitigés du coup on attend la biopsie.

J'ai passé une biopsie il y a 10 jours et 1 PET SCAN vendredi dernier. Au début j'étais contente car il ne révélé rien de plus donc rien ailleurs mais finalement je viens de comprendre que les ganglions peuvent être des métastases sad. Evidemment cette conclusion fait suite à mes différentes lectures sur le net....

L'attente est longue et je n'arrive à me défaire d'internet. J'ai peur car si c'est un thymome au vue des comptes rendus et lectures il est à priori invasif.
Je n'ai aucun symptôme si ce n'est que j'ai des sueurs nocturnes y a 7 mois environ.

Ma question: est ce qu'une masse mediastinale est accompagnées de ganglions dans le cas d'un lymphome? Dans les témoignages lus souvent il n'est question que de masse.

Je suis totalement perdue?

Merci d'avance

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#2 30-11-2016 16:26:33

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Thymome ou lymphome?

Oui vous pouvez avoir une masse au mediastin et des ganglions ....pour un lymphome


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#3 30-11-2016 18:42:58

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
Site web

Re: Thymome ou lymphome?

Bonjour Galilou,

l'attente de résultats et d'un diagnostic est très très éprouvant... malgré toute notre bonne volonté il nous sera difficile de vous éclaircir sur votre situation. On peut voir beaucoup de choses différentes, on peut presque dire que rien n'est impossible, il n'y a pas vraiment de règle.

Par contre il ne faut pas rester dans le flou, c'est vraiment trop dur : rappelez les médecins qui s'occupent de vous et posez leur vos questions. C'est vraiment légitimes quand il y a peut-être un diagnostic de cancer à la clé.
Demandez-leur quelles sont les possibilités, quels examens ou résultats ils attendent de faire ou d'avoir pour en savoir plus.

Bon courage pour ces moments difficiles,


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#4 02-12-2016 00:46:12

HoC
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-03-2016
Messages: 5

Re: Thymome ou lymphome?

Bonjour Galilou,

J'ai eu un lymphome grey zone médiastinal diagnostiqué il y a un an et ma présentation a été assez similaire à la tienne : une grosse masse médiastinale antérieure de 11 cm sur 5, sans ganglions pour ma part. Hypothèse de thymome au vu de la localisation antérieure.
Personnellement le chirurgien qui m'a fait la biopsie m'a dit assez rapidement que cela ressemblait bien plus à un lymphome qu'à un thymome, qui reste une pathologie rare.
Comme je te le disais je n'ai pas eu de ganglions mais leur présence n'est pas forcément liée à des métastases, c'est la conclusion que j'ai pu tirer de nombreuses discussions en séances de chimio avec d'autres personnes atteintes d'un lymphome médiastinal.

Je voulais surtout intervenir sur cette situation d'attente de diagnostic que nous sommes nombreux à avoir vécu. Il me semble que tu as pris le temps d'interroger les médecins et qu'ils ne peuvent te répondre ) ce jour sans le résultat anapath.
Internet sera bien évidemment une source d'angoisse dans cette attente. Tes recherches sont orientées et donc biaisées, tu cherches le maximum d'infos allant dans le sens "ganglions = métastases" et forcément en cherchant... tu trouves. Te conseiller d'arrêter tes recherches serait naïf car je sais à quel point il est dur de s'en empêcher mais essaie de tenir compte du caractère biaisé de tes recherches, ne pars pas sur des certitudes.
J'ai lu de nombreux éléments qui m'ont affolé, parfois dans des revues scientifiques sérieuses et reconnues, et je me suis trompé plusieurs fois (dans un sens comme dans un autre).

Je crois qu'il faut que tu acceptes l'incertitude du moment, cette situation est INVIVABLE, c'est un cauchemar pour tes nerfs mais qui est heureusement TEMPORAIRE. Tu finiras par être fixée. Et quoi qu'il advienne tu rentreras ensuite dans un processus de traitement qui te donnera enfin l'impression d'avoir les rênes. Encore un peu de courage, l'attente est longue et je comprends ta frustration mais chaque minute qui s'écoule est une minute plus proche du résultat.
J'ai moi même vécu un processus diagnostique long de 2 mois avec pas mal de rebondissements que je t'épargnerai, je garde un souvenir difficile de cette période mais j'en suis sorti endurci et surtout plus à même de prendre les choses en main lorsque la vie nous permet enfin de reprendre le contrôle.
Le résultat va arriver et va te permettre d'agir, toutes tes interrogations ne sont qu'une tentative de retrouver du contrôle dans une période où tu ne peux pas en avoir, je te conseille d'arrêter de lutter le temps de l'attente et de garder toutes tes forces pour la suite, elles te seront utiles et aboutiront j'en suis sûr à une issue heureuse.

Courage, courage.

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#5 06-12-2016 19:45:13

galilou
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-11-2016
Messages: 8

Re: Thymome ou lymphome?

Bonsoir,

Merci à tous pour vos réponses. Elles m'ont été d'un grand réconfort.J'ai suivi vos conseils, j'ai arrêté d'aller sur internet. J'ai pu ainsi penser à autre chose wink

Aujourd'hui appel surprise de l'hôpital pour me fixer un rdv? Finalement l'interne a pu me recevoir au pied levé aujourd'hui. J'ai donc un lymphome à grande Cellules B. Je pense que vous vous connaissez mieux pour moi encore pas grand chose.

Je dois faire une prise de sang (elle m'a dit utile au pronostic????) et une éccho cardiaque.

J'ai eu mon ancien qui est à la retraite aujourd'hui il m'a dit ils sont bons dans cet hôpital mais ça reste un hôpital de proximité. Il me conseille d'aller prendre rdv à Leon Bérard à Lyon grand hôpital de cancérologie région Rhône Alpes.

Que vous évoque donc ce lymphome s'il vous plaît? Elle m'a aussi parlé de chimio R-CHOP.

Merci d'avance

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#6 06-12-2016 22:13:31

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 143

Re: Thymome ou lymphome?

Bonsoir Galilou,

C'est sûr qu'il vaut mieux un grand hopital qu'un petit de proximité quand ça devient sérieux. Je peux en témoigner personnellement.
Le lymphome à grandes cellules B, j'en ai entendu parler mais c'est tout. Le mien est folliculaire. Et j'ai été traité par R-CHOP.
Difficile de généraliser sur la réaction de chacun face à ce traitement. C'est le traitement standard. Il a fait ses preuves et par conséquent il est bien maitrisé. Tu ne pars pas dans l'inconnu.
Pour me rassurer l'hémato m'avait fait comprendre qu'étant encore jeune (merci, j'en avais 49) et en bonne santé (hormis le lymphome), ça devrait bien se passer. Hé ben il a eu raison ! Hormis une légère fatigue après la 4ème chimio, j'étais en pleine forme. Bon, il faut quand même faire gaffe à ne pas chopper un microbe. Mais pour ça il y a des médocs à prendre pour éviter les infections (genre Bactrim et Zelitrex). Un antihémétique super efficace pendant 2 jours pour éviter les nausées. Bref, il y avait un monde entre ce que j'imaginais et ce qui s'est réellement passé.
Et pour ce qui est du "R", le rituximab, c'est l'anticorps monoclonal qui permet la consolidation. Je ne dis pas que c'est un produit anodin. Mais si tu ne fait pas de réaction allergique à la première perf (c'est pour ça que la première séance est faite en hospitalisation de 24h), c'est tout bon. Pour résumer et faire vite, le fonctionnement de l'anticorps monoclonal, c'est un peu le principe du vaccin. Il s'attaque aux lymphocytes B et permet aux autres lymphocytes d'acquérir des défenses pour combattre les "B" par la suite.
Donc si tout ça peut te rassurer, tranquillise toi. Essaye de penser à autre chose. Le moral est essentiel pour venir à bout de cette m...
@+


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#7 08-12-2016 19:46:32

galilou
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-11-2016
Messages: 8

Re: Thymome ou lymphome?

Bonsoir,


Merci beaucoup pour les témoignages et précisions.
Aujourd'hui j'ai eu la secrétaire de Léon Bérard elle m'a avancé le rendez vous à demain. Du coup petit stress ça prend forme, parfois j'ai le sentiment d'être dans un mauvais rêve mais bon très vite je reviens à la réalité wink

Pour demain j'aurais besoin de votre aide s'il vous plaît, j'ai tant d'émotions que je ne sais pas quelles questions poser. Pouvez vous me donner des idées?
J'en ai quelques unes: préciser ce lymphome, aura t elle déjà une idée du stade? après je ne sais pas....

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#8 08-12-2016 23:34:18

HoC
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Date d'inscription: 11-03-2016
Messages: 5

Re: Thymome ou lymphome?

Bonsoir Galilou,
Difficile de préparer tes questions à l'avance, elles vont venir au fur et à mesure des informations que tu récolteras et surtout lorsque tu commenceras ton traitement
Pense surtout à noter quelques infos sur un bloc notes (tu ne retiendras pas tout !) et n'hésite pas à faire répéter si ton médecin n'est pas clair. Généralement les hématos prennent le temps de bien tout t'expliquer lors des premières consultations mais assure toi de ne pas ressortir de ton RDV avec des éléments imprécis en tête.
J'ai eu un traitement assez similaire à celui d'un lymphome à grandes cellules B, je ne te bombarderai pas d'informations nouvelles et potentiellement effrayantes sorties de leur contexte mais sache que les craintes dans notre tête avant le traitement sont toujours pires que la réalité. Le traitement n'est pas drôle mais il se gère, le tout est de ne pas brûler les étapes et d'être patient.
Bon courage pour demain.

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