France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 01-12-2016 19:06:32

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

inquiétude j'espère pour rien

Bonsoir,

je suis volontairement en dehors de l'espace réservé aux enfants car ma question est d'ordre "général".

Ma fille est "officiellement" en rémission, je n'ai jamais eu par écrit de renseignements très précis, l'oncologue s'est montrée rassurante, mais là j'ai reçu des ordonnances pour le suivi trimestriel (une radiographie pulmonaire et une echo abdomino-pelvienne )

première question, pour un lymphome stade 4, est ce le suivi "classique"? (je m'étais imaginée scanner... bon tant mieux si c'est plus léger, c'est juste que tout me stresse)

deuxième question : sur les 2 ordonnances rédigées par l'interne, elle a cru bon d'ajouter "résultats du dernier scanner TA persistance de quelques formations ganglionnaires cervicales jugulo carotidiennes supérieures hilaires droites et du hile splénique dont le petit axe reste infra centimétrique. Pas d'autres lésions d'allure évolutive."

alors je me dis : pas d'autres lésions d'allure évolutive, est ce que ça veut dire que celles citées précédemment sont d'allure évolutive?

est ce que ces 3 lignes sont "mauvais signes " ou classique (parfois des adénopathies peuvent mettre longtemps avant de disparaître?????)

est ce qu'au contraire ils ont pris soin de noter cela pour s'assurer qu'on ne nous inquiète pas inutilement le jour où nous ferons les examens "oh il y a ..." alors qu'ils étaient déjà là à la fin des traitements...

Désolée, j'ai la chance que Juliette soit déclarée en rémission, mais la peur est encore quotidienne...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#2 01-12-2016 20:39:35

N@th
Membre
Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: inquiétude j'espère pour rien

Bonjour Poca,

Juste un petit mot ne peux malheureusement t aider, le jargon medical ! Moi je me le tape en anglais ! Pour le suivi ici, dans mon cas, rdv hemato dans 4 mois prise de sang et c est tout !

Bon courage Poca et Bisous a Juliette

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#3 01-12-2016 22:26:22

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: inquiétude j'espère pour rien

Merci N@th, je sais que ce jargon... je tente ma chance au cas où quelqu'un puisse me dire "t'inquiète, j'avais le même jargon sur mes résultats et depuis 3 ans suis en rémission..." ou un truc du genre...

Bon pour le suivi c'est très différent pour chacun...

J'espère que tu remontes bien la pente, vais essayer de dormir...

Merci encore de ta réponse, biz


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#4 05-12-2016 15:33:21

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 657

Re: inquiétude j'espère pour rien

Normal cela veux dire que il y a des cicatrices residuel mais non evolutive..Y a rien...Tkt pas...et le suivit es normal...bise


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#5 05-12-2016 18:34:28

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
Site web

Re: inquiétude j'espère pour rien

Bonjour Poca,

je me retrouve tellement dans ton questionnement, et je pense vraiment que c'est comme tu dis : «ils ont pris soin de noter cela pour s'assurer qu'on ne nous inquiète pas inutilement le jour où nous ferons les examens "oh il y a ..." alors qu'ils étaient déjà là à la fin des traitements.»
En plus, ces ganglions ont un petit axe infracentimétrique.

Je reprend mes compte rendus de scanner.... à ma 2eme rémission, au scanner, j'avais encore des ganglions dont un qui faisait 14x19 mm, et pourtant j'étais considérée en rémission complète, plus rien ne fixait au tep scan. 3 mois plus tard, ce même ganglion faisait 8x13 mm.

Donc pour moi, même si la phrase «Pas d'autres lésions d'allure évolutive» est un peu bancale, je pencherai vraiment pour l'explication d'avoir un scanner de référence en rémission. C'est exactement ce que je demanderai à mon hématologue pour entendre cette explication de vive voix (et à coup sûr elle me rassure, sinon ils n'y vont pas par 4 chemins).

Il faut savoir que maintenant, on est hypers surveillés, ils notent tout tout tout. Et parfois je dirais presque «à outrance».
À mon pet scan de mai, j'avais un score de Deauville à 5 avec comme conclusion «apparition de trois adénopathie sus-diaphragmatique hypermétaboliques (2 cervicales et 1 thoracique) (DS 5).
Je ne comprenais pas pourquoi mon hémato ne lançait pas sur le champ une biopsie pour confirmer la récidive... et en fait ces ganglions étaient infra-centimétriques donc trop petits. 4 mois plus tard (eh oui, tout ça !), tout avait disparu au tep scan (comme quoi... même quand des ganglions fixent, ça peut être autre chose).

J'espère t'avoir rassurée,
mais c'est sûr que c'est encore mieux quand ce discours vient de son hématologue (il faut le lui demander, on se sent bien après).

Bonne soirée

Dernière modification par caroline69 (05-12-2016 18:36:44)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#6 05-12-2016 22:13:02

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: inquiétude j'espère pour rien

Merci rei76 et caroline69, je pense aussi que je me suis inquiétée pour rien, pas toujours évident de se raisonner, mais dans le même temps c'est logique, s'ils avaient le moindre doute ils ne nous laisseraient pas trois mois sans suivi (même pas une pds)!! Et au vu de tes précisions caroline, il va falloir que j'apprenne à relativiser et à ne pas m'angoisser au moindre mouvement des ganglions sinon je vais finir dingue!

Donc encore merci, vous lire a fini de me tranquilliser, c'est que je ne m'attendais pas du tout à ces quelques mots sur l'ordonnance et sur le moment, je me suis sentie mal, très angoissée...

Mais Juliette va bien, quelques lourdauds l'embêtent pour sa coiffure (coupe garçonne pas du tout à la mode chez les filles de son âge), mais elle tient bon...
Comme vous tous et toutes, si vous saviez comme je vous admire pour votre courage, force... (Je sais vous n'avez pas le choix!!!!)
Merci


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#7 06-12-2016 08:47:57

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: inquiétude j'espère pour rien

De tout coeur avec toi poca oceane a une prise de sang lundi prochain et on voit son hemato le mardi je prie pour qu'elle nous dise que tout est bon et qu'elle soit elle aussi en remission🙏🙏❤️️Tenez bon et beaucoup de courage à juliette car les enfants sont mechants mais les jeunes adultes c pas mieux😩😩


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#8 06-12-2016 21:38:34

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: inquiétude j'espère pour rien

Tu sais Poca, rémission ne signifie pas guérison...Et, En tant que parents, l'angoisse est toujours présente. Pour ma part, Titouan est en rémission complète depuis 2 mois et pourtant nous sommes toujours confrontés à la maladie quotidiennement déjà de part la prise journalière de sa chimio (pendant 15 mois), de part les prises de sang tous les 15 jours, de part l'aplasie qui se rapproche à grand pas...

On aimerait tellement que tout soit plus simple. Que dès qu'on annonce "rémission", que toutes nos angoisses, toutes nos peurs disparaissent d'un coup de baguette magique. Mais dans la "vraie" réalité ça ne se passe pas du tout comme ça.

On a toujours cette épée de Damoclès au-dessus de nos têtes... Et il faut continuer à avancer...

Titouan fait régulièrement face à des petites camarades qui ont des paroles très dures, comme si il devait, lui, se justifier de cette p***** de maladie. Les enfants, comme les adultes, peuvent parfois avoir des mots blessants. Si au début il ne disait rien, maintenant il a appris à leur répondre du tac au tac mais il en a souvent marre de tout le temps devoir se justifier...

La maladie les a endurcis. Et maintenant, Titouan ne fait plus de cadeaux... Et, je comprends que Juliette réagit de la même manière. ça, c'est de la graine de champion et de championne !!!!

Nous pouvons être fières de nos les enfants les filles !!!!


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
Rémission complète le 22/09/2016 !!! Titouan a gagné sa bataille.En traitement d'entretien jusqu'en février 2018 !!!! Ablation Pac le 19/04/17. En route vers la guérison !

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#9 07-12-2016 12:09:21

isabel17000
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Lieu: la tremblade 17
Date d'inscription: 20-09-2016
Messages: 34

Re: inquiétude j'espère pour rien

Bonjour je passe une scanner cervical abdo thorax pelvien tous les 6 mois et suivi tout les 3 mois par l oncologue. Le fait qu'il y es noter ceci n'as rien d alarmant au contraire. Petite anecdote j'ai fini au urgence dans une autre ville ou je suis suivi normalement pensant avoir une pneumonie n'ayant rien sur moi en document en voyant mes ganglions ils on paniquer ils parlait deja de me biopsier les ganglions ouf j avais suivi la discutions et me suis empresser de leur dire non ils sont calcifier c'est des restant de lymphome ^^ .


lnh b diffus a grande cellule stadeIV atteinte osseuse en avril 2015 rémission octobre 2015 scan mai 2016 ras tout va bien prochain scan le 4/10/16 ok suspicion rechute méningé irm cerebral le 1/12/16 ras pfiou rdv onco le 6/12/16 .hyperthytoidie a suivre

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#10 07-12-2016 21:30:22

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: inquiétude j'espère pour rien

Merci Isabel, tu vas dans le sens de Caroline, et je sais que vous n'êtes pas médecin mais vos mots m'aident à relativiser et me rassure, ALORS MERCI!!! Pour ton épisode aux urgences, heureusement que tu étais consciente!!!!!

Océane, je croise les doigts très fort pour la semaine prochaine, on la veut toute LA bonne nouvelle pour ta fille!!!!!

Titimanue, tu as bien évidemment raison, rémission c'est pas guérison!!!
ça me navre que Titouan doive aussi subir la bêtise de ses camarades!! J'espérais qu'il y échappe (Juliette a une coupe garçon et c'est une fille, c'est le sujet des moqueries dont elle m'a fait part, mais de toute façon, quand on a à faire à un idiot, le moindre prétexte est le bon!)

J'espère que malgré tout Titouan apprécie toujours d'aller à l'école et que scolairement ça se passe également aussi bien que tu nous le disais à sa reprise. Juliette est contente d'y aller, ses copines sont bien présentes, heureusement!

Et toi, comment s'est passée ta reprise du travail?
Biz et merci à toutes!!

Dernière modification par poca (07-12-2016 21:32:43)


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#11 09-12-2016 01:48:49

narjisseali
Membre
Date d'inscription: 09-12-2016
Messages: 24

Re: inquiétude j'espère pour rien

bonsoir a tous SVP j'ai besoin de votre aide ..........
est ce que vous pouvez me donner une idée général sur le protocol beacopp ...depuit J1 à J8 .SVPPPPPPP
j'ai fait pour l'instemp 4 cursus ABVD et la réponse est favorable à 90 % ..mon médecin m'a dit que je doit faire aussi deux cursus beacopp éscaladé  et j'ai peur est ce que c'est difficile que ABVD et aussi le coté négative de ce protocole ....sachant que j'ai pas perdu mes cheveux jusqu'à mnt aprés 8 seance de ABVD (4 cursus) ...et je fait mon traivail un peu parfois d fatique mais sa marche ....
SVP j'ai beaucoup peur de ce protocol aidez moi sad sad

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#12 09-12-2016 09:49:56

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: inquiétude j'espère pour rien

Bonsoir narjsseali ma fille a un lymphome stade 2 et elle a commence par la beaccoop escaladé car elle avait une masse de 10 cm au mediastin dû coup ils ont préféré attaqué avec ce traitement ensuite elle a eu 4 abvd.....en ce qui concerne la beacoop oceane la mieux tolérée que l'abvd mis à part le risque d'aplasies  les mucites et les nausées qui sont bien gérées par les medicaments ce n'etait pas le pire par contre attends toi à perdre tes cheveux des la première cure par contre ça êté le plus dure à vivre car elle avait des cheveux très long😩😩nous sommes allees voir un institut pour lui acheter une perruque donc voilà bon courage et tiens nous au courant🙏🙏🙏🙏🙏


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#13 09-12-2016 16:20:47

narjisseali
Membre
Date d'inscription: 09-12-2016
Messages: 24

Re: inquiétude j'espère pour rien

Merci bcp Oceane j'esper que ta fille est en bonne santé mnt smile
SVP est ce que vous pouvez me donner des conseilles pour ce que je doit évité ..manger ...et tous . et est ce que c'est vrai que le beacopp à des effet plus grave que ABVD ...
j'ai fini l'ABVD c marche bien avec moi j'ai résisté et tt mais mnt sincérement j'ai peur du beacopp ..
et j'ai pas bien compri le régime du j1 jusqu'a 8 est ce que vous pouvez m'expliqué .
merci d'avance .

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#14 09-12-2016 17:25:33

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: inquiétude j'espère pour rien

Alors voila la beacoop tunvas etre  hospitalisée 3 jours ensuite le 8 eme jour tu vas devoir y retourné pour une injectionen hospitalisation de jour c'est à partir de ce fameux jour 8 que tu vas devoir faire attention à ce que tu manque....je t'explique pas de plat épicée tout ce qui est gateaux tu vas devoir acheter en individuel c'est à dire que tu ne peux pas manger des gateaux une fois que ta boite et ouverte pareil pour les plats ...pas de plats réchauffés que du frais les legules bien cuits et eviter la viande saignantes...le conseil que je te donne prende du fugizone et bes bains de bouche au bicarbonate cela devrait t'aider pour que tu n'ai pas de mucites Voilà pour le reste tu auras probablement des anti nauseeux ( emend et domperidone) tout va bien se passer ne t'inquiete pas donne nous des nouvelles👍🙏🙏🙏🙏🙏


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#15 09-12-2016 19:55:35

narjisseali
Membre
Date d'inscription: 09-12-2016
Messages: 24

Re: inquiétude j'espère pour rien

merci oceane oui biensur je serai tjts au courant avec vous smile
je vais commencer ma premiére seance de beacopp aprés 200 jrs

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#16 09-12-2016 21:06:41

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: inquiétude j'espère pour rien

Comment cela se fait il que tu commence si tard tu es de quel region et tu es suivie dans quel hopital????


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#17 09-12-2016 23:23:03

narjisseali
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Date d'inscription: 09-12-2016
Messages: 24

Re: inquiétude j'espère pour rien

hhhhhhh dsl oceane j'ai cru que j'ai écrit 20 jrs et je trouve 200 jrs yikes
je suis marocaine et nn pas de la france ey quand j'ai fait la recherche sur lymphome j'ai trouvé ce forum et voila smile smile merci bcp pour votre intérêt

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#18 10-12-2016 09:56:23

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: inquiétude j'espère pour rien

Bonjour je me doutais bien car sinon il y aurait eu un problème....bon courage pour la suite des traitements tout va bien se passer bonne journée.


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