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#1 02-12-2016 12:46:42

Espoir2015
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-12-2016
Messages: 4

Besoin de parler...

Bonjour à tous.
Cest la première fois que je poste sur le forum.

Jespere que je ne vais ennuyer personne...

Autant dire d'emblée pour l'instant je ne suis pas malade.
J'ai été au docteur pour elle tout va bien. Prise de sang top, radio poumon top, ecg top. Ok.

Jai juste une petite masse dans le dos, quelle appele deja lipome (boule de graisse) et une radio et une écho sont prévues pour dans quelques jours.
Pour la suite, jai un rdv avec un interniste a l'hôpital.
Vous êtes passés par ce genre de médecin?

Honnêtement j'en ai RAS LE BOL d'entendre que mes résultats sont bons..
LE lymphome se voit il dans les prises de sang?

Ma docteur dit que je n'ai pas de ganglions au cou, soit, Mais jai mal, je sens une gêne coup oreille gorge. Pire si j'ai bu de l'alcool.

Pour le lipome Encore une fois jveux bien, (meme avant d'avoir réellement vérifier)
Mais alors pourquoi jai aussi mal ? Mal à en creuver...
Jai une douleur diffuse permanente, des pointes et des décharges électriques. Une perte de sensation chaud et froid (pourtant la peau me brule si on passe la main ou un linge) des fourmillements et engourdissements. Et un espece de poid lourd. Tous ca au même endroit au dos.
On ma donné un anxiolytique décontractant musculaire pour calmer la douleur et un médoc injectable en piqure ou IV.
AUCUN effet... parfois, un léger soulagement... parfois, Je craque, je pleurs de douleur, Je me paye Le luxe d'une double dose...

Prise de sang topissime, ok super! Seulement jai perdu plus de 10 kilos et on ne sait pourquoi ni comment... (unique truc PDS volume plaquetaire tout petit peu trop bas et non significatif)
Côté appétit jai tres faim, jai BESOIN de manger et plaisir à manger. Jai bon appétit.

Ca fait 3 ou 4 mois ou plus (mes douleurs plus d'un an) que ca me gratte de partout. Tout les jours, quelques fois Je peux meccorcher a force de gratter puis ca gratte encore, vous imaginez?
La doc pense que cest Le calcaire de l'eau de la douche, et que je dois mettre de la crème hydratante : lol.

Jai mal aux os, jai mal aux muscles, Je suis couchée tous les jours. Je dors vraiment bcp mais la fatigue grandit. J'arrive presque plus à travailler je suis au bout d'mes forces, l'impression detre en train de creuver..

Je me torture l'esprit en attendant... jai pas de réponses jen peux plus.. trop longtemps que ça dure, j'arrive plus à vivre correctement .
Je suis persuadée d'avoir un lymphome.

Je trouve que mes symptômes collent..

Comment on diagnostique ca? Combien de temps avez vous perdurer dans l'incertitude?
Étiez vous si épuisés?
Comment envisager une chimiothérapie alors quon arrive meme plus a se lever (comme moi aujourdhui)

J'arrête la, je tombe de fatigue..
Aidez moi, parlez moi, guidez moi, Si vous le voulez bien.

Merci bcp.

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#2 02-12-2016 21:46:09

gayme
Membre
Lieu: limousin
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 77

Re: Besoin de parler...

demander un autre avis c'est mon conseil

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#3 04-12-2016 16:41:16

Espoir2015
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-12-2016
Messages: 4

Re: Besoin de parler...

D'accord, merci.

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#4 04-12-2016 20:55:43

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: Besoin de parler...

Bonjour Espoir,

je fais partie des personnes qui ont eu (très) rapidement leur diagnostic (je sens une boule le jeudi matin, et le vendredi soir après avoir passé une écho et un scanner, mon médecin traitant me parle déjà d'hémopathie maligne et me prend rdv en urgence avec un hématologue), mais je lis souvent qu'il y a des personnes qui galèrent beaucoup pour avoir un diagnostic !

Cette absence de diagnostic, que ce soit au final un cancer ou que ça n'en soit pas un, est vraiment infernale, et on se sent souvent dans l'impasse car après tout, le médecin dit de ne pas nous inquiéter...
c'est vrai que c'est assez délicat, parfois, selon notre caractère, d'aller demander un 2eme avis, mais concrètement, si votre médecin ne propose rien de plus pour investiguer votre fatigue, perte de poids etc, il n'y a plus de scrupules à avoir, et comme gayme je vous conseille d'aller voir un second médecin.

Bon courage pour vos démarches, d'autant plus que vous êtes déjà affaiblie par tout ça.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#5 05-12-2016 14:37:11

Espoir2015
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-12-2016
Messages: 4

Re: Besoin de parler...

Bien merci pour vos réponses, du coup jai un nouveau médecin qui va me suivre à l'hôpital et qui ma précisé qu'il etait pour l'instant inutile de retourner voir ma doctoresse.
Suite aux résultats d'imagerie, radio normale, écho qui révèlent un aspect relativement atypique pour un lipome, Il veut vérifier ce que cest donc il m'a programmé une IRM.

Un peu déçue d'avoir ENCORE des examens... et toujours pas de réponse.

Voila pour ma masse.

Quant à mon etat général dégradé, prochain rdv en médecine interne.
Je vois deja les futurs examens pointer leur nez...

Comme vous êtes chanceux quand cest rapide et clair pour le diagnostic.
L'incertitude est vraiment usante surtout quand on souffre.

Merci pour m'avoir lue et répondu..
Courage à vous

Dernière modification par Espoir2015 (05-12-2016 14:38:47)

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#6 05-12-2016 16:29:43

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 320

Re: Besoin de parler...

Bonjour pour ma fille cela a pris beaucoup de temps aussi mais le principal c'est de traiter très vite bon courage pour vos prochains examens


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#7 05-12-2016 16:52:21

FabienneS.
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-12-2016
Messages: 3

Re: Besoin de parler...

Bonjour Espoir,

Nous sommes en train de vivre la même chose avec ma mère. Si nous n'avions pas fait pression auprès des médecins, il ne se serait rien passé. Ne lâchez pas prise et ne vous laissez pas impressionner. Bon Courage!

Fabienne

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#8 08-12-2016 13:32:25

Espoir2015
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-12-2016
Messages: 4

Re: Besoin de parler...

Ca yest maintenant La machine est lancée, les rendez vous et les examens sont prévus et s'enchaînent..
Cest long d'attendre en souffrant ET en s'inquiétant...
Si je vois qu'il y a besoin, Je suis décidée à insister aussi.
Finalement, Tout ca ne doit pas coller avec un lymphome, malgré mes symptômes qui l'évoquaient !
Ma tumeur est intra musculaire, et ce n'est pas un ganglion.
Donc pas de lymphome, j'imagine...

Bon courage à tous, MERCI POUR vos présences...!

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.