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#1 12-12-2016 14:35:55

eveny
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Date d'inscription: 12-12-2016
Messages: 5

Record de diagnostic ?

Bonjour à tous,

je précise que le diagnostic n'a pas été posé.

Il y a 19 ans je ressens des gênes dans la gorge avec présence et persistance de ganglions sous la mâchoire et dans la nuque. (Vus Généraliste, ORL, Stomatologue, Interniste, Oncologue... scanners, pds, échos)
Tous évoquent l'état psychologique, ganglions centimétriques banals.
Les bilans sanguins sont normaux et font état d'anciennes mononucléose et toxoplasmose. Pas de griffe du chat, CMV, Lyme...

La vie et ses aléas ont fait que j’ai cohabité coûte que coûte avec ces ganglions, non sans mal et sans conséquences d’ailleurs sur ma personnalité… A noter qu’ils m'ont ensuite laissé tranquille quelques années.

Il y a 4 ans, retour en fanfare de ces gênes ganglionnaires, re-consultations, scanners, échographies, pds, cytoponction ganglion nuque. (Il a fallu insister hein)
(Une dizaine de ganglions, le plus gros dans face antérieur latérale du cou 3,5 x 0,5cm)
Nodules 13mm thyroïde d’aspect bénin. (Cytoponction réalisée + ganglion)

Depuis mes symptômes n’ont pas cessé un jour, ni diminué, et sont les suivants :
Douleurs sous mâchoire (glandes salivaires ou ganglions ?), dans la nuque, chaleur excessive dans toute la région du cou, le soleil amplifie ainsi que l’été. Sudations importantes le jour et je me réveille depuis quelques mois avec le buste trempé, devant me changer.

J’ai décidé juillet 2016 de tordre le cou à ce problème, mais je galère à fond !
Les médecins à qui je raconte mon parcours me rassurent tous sur ce principe « Si vous aviez un lymphome, depuis ce temps, il se serait manifesté ! »

Personne n’a été favorable à la biopsie étant donné l’aspect non malin des ganglions aux échos et scanners.

A ce jour j’attends un TEP scann fin décembre… Joyeux Noël Félix !

Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et de patience !

Dernière modification par eveny (12-12-2016 17:45:36)

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#2 31-12-2016 15:30:00

eveny
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-12-2016
Messages: 5

Re: Record de diagnostic ?

Bonjour,

le compte-rendu indique "présence de petits ganglions cervicaux, jugulo-carotidiens étagés et spinaux non fixants au FDG"

Mes symptômes toujours là, fatigue, sudation pour un rien, et nocturne, gênes, chaleurs et douleurs sous la machoire, dans le cou et dans la nuque.

Dois-je insister au delà de cet examen ?
Merci d'avance pour vos réponses ! wink

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#3 31-12-2016 16:43:12

malou
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Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: Record de diagnostic ?

bonjour

c'est toujours plus compliqué lorsque les symptômes sont dans un registre " signaux faibles" , faibles pour les médecins bien sûr . Est ce que vous avez maigri , en sus des autres manifestations ? Et est ce que la sudation est un phénomène lié à l'apparition des ganglions ?

L'ORL qui avait diagnostiqué le LH de mon fils nous avait dit : il n'est pas normal que des ganglions  perdurent au delà de 6 mois . Bon un de ses ganglions  était vite devenu énorme et le pré diag . optimiste du médecin suite à une première  ponction négative avait tourné court . La medecine n'est pas complètement une science exacte , elle est ausi faite d'approximations et d'intuitions et de beaucoup d'expérience . Avez vous accès facilement à un CHU ?
Car Je pense pour ma part qu' il faut poursuivre , en particulier si vous donnez des réponses positives à mes deux questions precedentes . Je peux aussi être complètement à côté du problème ! Courage pour 2017.

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#4 31-12-2016 19:16:55

eveny
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-12-2016
Messages: 5

Re: Record de diagnostic ?

Bonsoir et merci pour votre réponse,

Les ganglions sont nettement plus anciens que mes sudations.

Après une accalmie de 10 ans, la réapparition du caractère "gênant" de ces ganglions date de 2014. Depuis ça chauffe en permanence la région cou-nuque, l'été c'est vraiment impossible.
Je note que mes sudations se sont nettement amplifiées depuis cet été 2016.

J'ai perdu 6-7 kgs mais je n'ai plus beaucoup bougé depuis 6 mois et l'appétit a diminué avec le moral. J'ai repris 2-3 kgs en mangeant des bêtises, et du chocolat la nuit lorsque je ne dors pas.
J'ai depuis longtemps des états fébriles passagers, 38° et gorge irritée + éternuements à répétition.

Un Centre Hospitalier non Universitaire se trouve dans mon secteur.
Ils ne n'ont pas été au delà de scanners / consultations.

J'ai consulté dans le département voisin (Interniste, oncologue, ORL)
Pour eux, depuis le temps (presque 20 ans), s'il y avait eu lymphome, on l'aurait su. Donc pas de biopsie programmée.

Petite remarque en passant, j'ai troqué le tabac contre une cigarette électronique depuis 6 mois. (Arrêt du tabac : unique piste donnée par une interniste du CH)
J'ai vu votre intervention au sujet de votre petite fille, et de la suppression de tototte, à l’origine d’un phénomène de succion qui activait une inflammation des ganglions. Je me demande si la cigarette électronique ou la traditionnelle ne pourrait pas déclencher la même chose.

Bonne fin d’année à vous

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#5 01-01-2017 15:56:47

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: Record de diagnostic ?

Alors il y a un test possible de votre idée mais super difficile : arrêter ! Du coup, car je suis sure que vous l'avez envisagé " , encore plus de courage " !

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