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#1 19-12-2016 00:21:10

norbert
Membre
Date d'inscription: 18-12-2016
Messages: 10

Adénopathie sans symptomes

Bonjour à tous,

Je m'excuse par avance si mon message fait doublon avec un autre.

J'ai lu quelques présentations et mon cas est différent. J'ai détecté un ganglion (sus-claviculaire droit) très enflé, il dépasse les quelques centimètres de diamètre et une bosse est visible depuis près d'un an maintenant.

Mais je n'ai aucun symptôme particulier, ni fatigue ni grosses démangeaisons, ni sueur nocturne, etc. Tout va bien, hormis ce ganglion.

Au niveau des examens, tout est au vert, avec toutefois un TEP scan qui flashe sur ce ganglion, ce qui ne valide pas le diagnostic. Les biopsies (ponction et 2 exérèses) n'ont montré aucun signe de lymphome.

Mon dossier est monté sur Paris pour avis d'expert qui ont préféré ne rien valider.

Le chirurgien compte recommencer une biopsie et a déjà installé une chambre à cathéter implantable qui me pourrit la vie inutilement depuis quelques mois (plus de sport ou presque, ceinture de sécurité, sac à dos, accroches, frottement, etc).

Ce qui m'amène à douter du diagnostic de lymphome auquel tient le chirurgien principalement. L'oncologue se mouille moins, en avouant ne pas être sûr d'être face à un ganglion enflé...

D'autres personnes ont-elles connu ce genre de situation ?

Cordialement.

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#2 20-12-2016 11:41:39

solalwill
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: Adénopathie sans symptomes

Bonjour,
En premier lieu, sachez que vous avez tout mon soutien dans cette épreuve que je devine éprouvante, le doute étant épuisant...
Qu'entendez-vous par "avis d'expert"? S'agissait-il d'hématologues? Si non, en avez-vous rencontré?
Je suis assez surprise que le chirurgien ait pu poser une chambre implantable avant même que le diagnostique ne soit établi, quelles justifications a t-il apporté à cela?


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
Lutter, encore et toujours... avec le sourire? allez, jouable.

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#3 20-12-2016 12:47:28

norbert
Membre
Date d'inscription: 18-12-2016
Messages: 10

Re: Adénopathie sans symptomes

Merci pour votre soutien. Pour le moment, je suis en plein forme.

Je n'ai pas encore la réponse détaillée des "experts", mais apparemment c'est dans le cadre du réseau lymhopath géré depuis le CHU de Créteuil (Paris).

Le chirurgien est persuadé du diagnostic final, par élimination des autres hypothèses "courantes". Il pense que c'est difficile à prouver mais que le résultat finira par tomber.  J'espère pour lui qu'il a raison, sinon je risque de me lâcher sur lui une fois délivré de cette menace.

Le plus exaspérant ce sont ces opérations d'exérèse (biopsie avec anaéthésie générale) qui sont douloureuses.

Dernière modification par norbert (20-12-2016 12:48:06)

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#4 22-12-2016 00:50:43

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 143

Re: Adénopathie sans symptomes

Salut Norbert,
Moi aussi je n'avais aucun symptôme. Alors il faut aller voir des .. Sinon même remarque que solalwill concernant la chambre implantable !!!
Si tu vas voir mon histoire, après 2 biopsies sans résultat près de chez moi (+ bilans sanguins nickel !) j'ai changé de crèmerie. Si tu n'es pas loin de Paris,, pour les lymphomes l'hopital St Louis a très bonne réputation. Perso, je suis suivi à la Salpé et ils sont très bien aussi.
A bientôt et tiens nous au courant.


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#5 22-12-2016 12:03:37

norbert
Membre
Date d'inscription: 18-12-2016
Messages: 10

Re: Adénopathie sans symptomes

J'ai demandé l'avis à deux médecins généralistes; il s m'ont expliqué qu'ils travaillaient de façon collégiale avec le réseau lymphopath, donc ça n'apporterait rien d'aller voir ailleurs. Et mes analyses ont été vérifiés par le CHU de Créteuil...

Tout cela n'est pas rassurant.

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#6 24-12-2016 14:12:48

robben011
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-12-2016
Messages: 1

Re: Adénopathie sans symptomes

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"Bonjour,
En premier lieu, sachez que vous avez tout mon soutien dans cette épreuve que je devine éprouvante, le doute étant épuisant...
Qu'entendez-vous par "avis d'expert"? S'agissait-il d'hématologues? Si non, en avez-vous rencontré?
Je suis assez surprise que le chirurgien ait pu poser une chambre implantable avant même que le diagnostique ne soit établi, quelles justifications a t-il apporté à cela?

bonjour, j'aimerais savoir quels sont les symptômes car mon fils agis bizarrement.
merci!!

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#7 03-01-2017 21:01:08

norbert
Membre
Date d'inscription: 18-12-2016
Messages: 10

Re: Adénopathie sans symptomes

J'apporte quelques informations étonnantes.

Après discussion avec les différents ., il apparaît que l'interdiction de nombreux sports qui m'était faite par le chirurgien et l'oncologue n'était pas fondée. J'ai demandé des explications précises justifiant ces interdits et au final j'ai entendu que seules les activités impliquant des coups sur la chambre implantable sont interdits. J'ai rongé mon frein... et j'ai repris mes activités sportives sans inconvénients.

Côté bilan santé, j'en saurai plus après une nouvelle exérèse mi-janvier.

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#8 27-01-2017 19:58:05

norbert
Membre
Date d'inscription: 18-12-2016
Messages: 10

Re: Adénopathie sans symptomes

Je reviens vous donner de mes nouvelles. Après 3 biopsies, la sanction a fini par tomber: c'est positif pour Hodgkin... La dernière opération aura toutefois permis de retirer le principal ganglion tuméfié. A priori, c'est un stade II.

Ensuite c'est une nouvelle série d'examens pour détecter une éventuelle évolution de la maladie et un point santé avant la chimiothérapie.

A suivre...

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#9 28-01-2017 18:20:19

solalwill
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: Adénopathie sans symptomes

Bonsoir,
Maintenant que le diagnostic est posé, il va falloir se battre. C'est une lutte éprouvante, mais les traitements actuels sont très performants et le corps médical, bien formé pour vous aider à combattre votre lymphome! Etes-vous bien entouré? N'hésitez pas à venir chercher ici du soutien, des conseils ou simplement à parler. Cela fait du bien, parfois... Est-ce un hodgkin dit classique ou une autre forme?
Je vous envoie tout mon courage, la marche vers la rémission commence désormais!


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
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#10 29-01-2017 19:16:34

norbert
Membre
Date d'inscription: 18-12-2016
Messages: 10

Re: Adénopathie sans symptomes

Apparemment ce sera un traitement léger pour un Hodgkin classique avec le plus gros ganglion retiré chirurgicalement, il se pourrait même que je puisse continuer d'aller bosser.

Et effectivement, si aux alentours de Toulon / Hyères il y a des membres de l'association ou des personnes qui passent par ces moments, ce pourrait être encourageant de se rencontrer !

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