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#1 20-12-2016 19:18:30

virginieg
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-11-2016
Messages: 1

lymphome B en récidive, continuer à se battre

Bonsoir à tous.
Je voulais simplement vous faire part de l'histoire de mon papa, atteint d'un lymphome B depuis octobre 2013. Après 4 cures de R-CHOP et de la radiothérapie, rémission totale pendant un an et demi, jusqu'au jour où une marque cutanée apparait sous le genou à l'automne 2015. Et oui, le lymphome est de retour, nouvelle chimio qui s'arrêtera au bout de 2 cures car inefficace. Pendant ce temps le mal progresse et atteint les sinus. En plus, papa a une douleur au pied, supposée être liée à une entorse mais qui est en fait une atteinte osseuse qui ne sera diagnostiquée que bien plus tard. Nous sommes en janvier 2016, encore une autre chimio : MIV qui donne de très bons résultats et dont papa aura 6 cures. Arrêt du traitement fin avril, papa est bien, les sinus ont l'air dégagés car il respire bien, la tâche au genou n'est plus qu'un mauvais souvenir. Nous sommes confiants... mais un mois après l'arrêt du traitement reprise du lymphome: nez à nouveau bouché et douleur au pied tellement insupportable que papa se retrouve en fauteuil roulant. C'est là qu'on découvre l'atteinte osseuse...
L'hématologue propose à papa de le placer sous rev*limid, ce qui améliore fortement la situation pendant quelques mois, mais depuis le mois d'octobre, nouvelle flambée du lymphome qui s'étend au niveau cutané du genou au pied. L'hématologue qui suit papa nous laisse entendre qu'elle n'a plus de traitement à proposer... Je vous laisse imaginer ce que nous ressentons...

C'est alors que j'ai contacté FLE, dont j'étais adhérente, car j'avais besoin d'échanger avec quelqu'un qui comprendrait parfaitement la situation. Je voudrais sincèrement remercier Anne Gailhac, dont les paroles réconfortantes m'ont permis de remettre mes idées au clair.

J'ai évoqué un protocole expérimental sur l'hôpital régional le plus proche de chez nous (vu sur le site de e-cancer) à mon médecin généraliste, qui suit également mon papa, et c'est lui qui a fait le lien avec l'hématologue de papa pour l'orienter dans cette voie. Papa a intégré finalement un autre protocole, plus adapté à sa pathologie, je ne sais pas s'il gagnera son combat contre la maladie, mais je voulais juste vous dire qu'il ne faut pas baisser les bras et que le médecin généraliste est aussi un élément extrêmement précieux face à la maladie.
Mon papa a démarré un traitement épigénétique qui vise à reprogrammer la cellule tumorale, le taze*metostat (vu dans lymphom'action de mars 2016). Je ne sais pas si ça fonctionnera, mais il faut y croire... Papa a envie de se battre, encore, malgré la maladie et la douleur, alors nous, ses proches, nous n'avons pas le droit de baisser les bras.
Je vous souhaite à tous, malades et accompagnants, plein de belles choses, de bonnes nouvelles, et surtout de continuer à vous battre et à garder espoir.
Je cherche également des témoignages sur les affections cutanées du lymphome B en récidive, car c'est très déstabilisant. Merci d'avance.
Virginie

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#2 22-12-2016 13:04:10

NAWAL
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-12-2016
Messages: 1

Re: lymphome B en récidive, continuer à se battre

Bonjour
je suis nouvelle dans le forum ,j'aimerais bien ecrire l'histoire de mon frere avec le lymphome
Lymphome non hodgikien B difuse a grandes cellules avec CD30 negatif

En juin : 4 cure de RCHOP         
  septembre 2016 TDM THORACIQUE ET ABDOMINALE
Résultat : ECHEC / augmentation de la masse de 25% et présence des masses bilatérales et une nodule pulmonaire
Octobre : 2eme ligne : hospitalisation pour 2 cure avec un chimio plus fort (5jours)
Mabthera,etoposide …………………
NB : les deux dates des deux cures ne sont pas respecter entre les deux cures il y avait plus que 3 semaine   
Décembre 2016 : TDM THORACIQUE ET ABDOMINALE
Résultat                            Echec
Augmentation de la masse du médiastin de 25% est mesure actuellement 16.5*11 dans ces axes
Augmentation des masses bilatérales de 25 a 30% aux niveaux abdominaux
je suis au maroc et je cherche suivre son etat en france ou canada
est ce que quelqu'un  à passé du meme cas et si vous pouvez m'aidez à qui je m'adresse pour lhospitalisé hors maroc
merci

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.