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#1 21-12-2016 18:32:09

L-Ths
Membre
Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Quand le combat re commence

Bonjour ! bon ok je poste assez souvent des messages , mais étant à la base une personne cool, je me suis découverte ultra stréssée !

Je passe à la Beacopp renforcé et comment vous dire que ce traitement me fait horriblement flippé ( heureusement j'ai 2 cures) et aprés c'est autogreff ( ils sont vraiment pas sympa avec moi)
je devais commencer le 20 novembre mais suite à une enorme crise de panique ( parce que les medecins m'avaient prevenue de rien vraiment et j'ai l'hopital en phobie) c'est décalé au 28 decembre.

Voilà est ce que des gens qui sont passés par là peuvent m'en dire un peu plus ? parce que personne n'est rassurant avec moi , à part la chef de service qui veut me shouter pour que je dorme beaucoup !

d'autre part j'ai ouvert un blog et une page fb.J'ecris sur cette aventure, mais en même temps je veux donner des conseils sur comment mieux vivre les traitements, parfois des recettes equilibrés qui passent bien quand on est traitement , et peut etre des astuces pour les femmes qui ont perdu leur sourcils, des choses comme ça j'ai fais des découvertes pas mal ! je vous met l'adresse si çainteresse quelqu'un ^^ dans tt les cas, l'écriture est un exutoire pour moi !
courage à tous et merci !
mon blog s'apelle" Un métre cinquante quatre de gnaque "

Dernière modification par L-Ths (21-12-2016 18:39:10)


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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#2 21-12-2016 19:19:03

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Quand le combat re commence

Bonsoir l-ths ne t'inquiete pas pour la beacoop cela va vite passer et en plus ca marche super bien mise a part les 3 jours d'hospitalisation☹️☹️Bon courage à toi et ne lache rien❤️


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️ Controle 18/11/2019 ok🙏🙏🙏

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#3 21-12-2016 23:54:29

narjisseali
Membre
Date d'inscription: 09-12-2016
Messages: 24

Re: Quand le combat re commence

bonsoir
Oceane je  suis dsl pour le dérangement mais j'ai posé cette question plusieurs fois et personne m'a répondu svp vous s'avez pas pour quoi la plupart débutent par beacopp ..psk dans mon cas j'ai commencé par ABVD et mnt le mardi je vais commencé beacopp ...
est ce que vous pouvez nous donnez des conseils pour beacopp
je suis vraiment stréssé sad

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#4 22-12-2016 09:33:05

Finette
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-08-2016
Messages: 3

Re: Quand le combat re commence

Bonjour,

Je suis passée par 5 cures de BEACOPP en 1ère ligne de traitement. Et comme vous, j'etais terrorisée avant la 1ère cure mais honnêtement ça s'est bien passé. Ce n'est pas une partie de plaisir mais si on prend bien les anti nauséeux (zophren, emend dans mon cas), ça devrait bien se passer. Je n'ai pas eu d'abvd mais d'après ce que m'avaient dit les infirmières, l'abvd donne plus de nausees que la beacopp. ensuite il faut faire attention pendant l'aplasie, éviter de cotoyer des gens malades, éviter les lieux publics, bien se laver les mains. Rien d'insurmontable. Je n'ai pas été hospitalisée, j'ai tout fait en hôpital de jour (j1 et j8) et prise de chimio par voie orale entre j2 et j7. Avec le recul, pour avoir fait d'autres chimios en hospitalisation classique, je trouve que passer une nuit a l'hôpital permet de lâcher prise et de mieux vivre les effets secondaires, on est surveillée par les infirmières et le retour à la maison est plus simple. Quand on est à la maison, je trouve que la difficulté est de garder la tête haute pour rassurer les proches, alors qu'à l'hôpital, on n'a pas cette inquiétude.
Pour conclure, faites confiance aux médecins et aux infirmières, ils ont tout un arsenal de protocoles pour mieux vivre les effets secondaires, je suis sûre que ça se passera très bien.

Pour répondre à narjisseali, il me semble que l'abvd est utilisée en première intention pour les stades I et II et la BEACOPP  pour les stades III et IV. (Dans mon cas, on m'avait dit que si j'étais en rémission complète apres 2 cures de BEACOPP, j'aurais pu passer à l'abvd). Peut-être que dans ton cas, l'abvd n'a pas donné les résultats attendus et que les docs préfèrent essayer d'autres drogues. N'hesite pas à poser la question à ton hemato.

Bon courage à vous et surtout gardez le moral.


33 ans - LH stade IVB avec atteinte rate, foie, poumon et os du bassins - 5 BEACOPP escaladés - Réapparition de 2 ganglions mediastinaux après 4ème cure. Rattrapage par 2 cures de bv-dhax. RC. Autogreffe mi-novembre 2016. Au programme : RT et Bv en entretien.

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#5 22-12-2016 10:03:48

L-Ths
Membre
Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Quand le combat re commence

Merci beaucoup Finette !

je vois que vous êtes passez en auto greff ,comment ça se passe congrétement ?je vais devois y passer aussi et bon bah c'est vrai que c'est pas rassurant


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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#6 29-12-2016 09:41:49

Finette
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-08-2016
Messages: 3

Re: Quand le combat re commence

Bonjour L-ths,
J'espère que ta première cure de BEACOPP se passe bien. Pour moi l'autogreffe s'est très bien passée, grâce notamment au personnel soignant. Concrètement, j'ai eu un conditionnement par chimio BEAM, donc 5 jours de chimio. Je pensais avoir des effets secondaires types nausées et vomissement mais je n'ai rien eu. Les infirmières sont vraiment à l'ecoute et anticipent beaucoup le moindre effet indésirable. Ensuite, repos 24h avant la greffe. On m'a réinjecté les cellules souches à j7. Ça a duré une petite heure. Et ensuite on attend l'aplasie. Pour moi c'est arrivé vers j12. J'ai eu un épisode de fièvre, mais rien d'anormal. Les blancs ont commencé à remonter à j18 et je suis sortie à j21. On m'avait dit que j'aurais certainement une mucite mais je n'ai rien eu, peut-être grâce aux bains de bouche (j'en ai beaucoup fait, après chaque passage aux toilettes, c'était le rituel!). Le plus dur c'est l'isolement, faut prévoir de quoi s'occuper (livres,tablette,...). Je suis à ta disposition si tu as d'autres questions. Quand est prévue ton autogreffe?
Bon courage à toi


33 ans - LH stade IVB avec atteinte rate, foie, poumon et os du bassins - 5 BEACOPP escaladés - Réapparition de 2 ganglions mediastinaux après 4ème cure. Rattrapage par 2 cures de bv-dhax. RC. Autogreffe mi-novembre 2016. Au programme : RT et Bv en entretien.

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#7 29-12-2016 12:03:05

L-Ths
Membre
Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Quand le combat re commence

Merci beaucoup Finette, pour l'instant ma premiére cure se passe bien, un peu de fatigue , mais le personnel soignant est vraiment top. Je m'attendais vraiment à pire.
Pour l'autogreff je la commence en mars donc j'ai encore le time !
Merci bcp et encore courage !


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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#8 31-12-2016 10:17:27

L-Ths
Membre
Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Quand le combat re commence

Bon alors premier essai reussi, maintenant c'est au niveau du regime sans sel, sans machun à cause de la cortisone que ça devient difficile ! Des conseils ? smile


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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#9 01-01-2017 19:05:09

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Quand le combat re commence

Je ne sais pas si cela pourra t'aider, mais pour Juliette pour qui le régime sans sel (et pour elle sans sucre aussi)était très pénible, nous avons traqué beaucoup de produits pour améliorer le quotidien:

- pour améliorer les pâtes, riz... nous utilisions la sauce tomacoulis Panzani, elle contenait beaucoup, beaucoup moins de sel que toutes les autres que nous avions trouvé. Parfois on ne trouve que les "grosses" briques de 500, mais il suffit d'en congeler dans des petites poches (car en dehors du sans sel, avec les globules qui descendent, il faut être très prudent, ne pas consommer un produit déjà ouvert...)

- picard propose en magasin (sinon tu leur envoie un mail) la liste de leurs produits contenant peu de sel

- dans les magasins bio, il y a de tout sans sel (thon, haricot vert, flageolet...) après certains sont vraiment vraiment pas très facile à avaler, et puis ces produits sont généralement très chers malheureusement!

- N'hésite pas à demander à voir la diététicienne de ton service, elle nous a donné à plusieurs reprises des conseils intéressants, nous a proposé des aménagements (surtout au début, le régime pour Juliette était strict, elle avait déjà un poids faible et en moins d'une semaine de régime elle avait beaucoup maigri, il fallait réagir!), elle pourra peut être aussi t'indiquer où trouver certains produits

- au magasin bio toujours, j'avais trouvé des chips allégée en sel (0,25 de sel pour 100g, et 100 g de chips c'est beaucoup) ça parait nouille mais ça permet ainsi de participer aux apéros...

Bon voilà, pas grand chose, si je pense à autre chose, je te ferai signe...
Bon courage!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#10 01-01-2017 20:01:02

L-Ths
Membre
Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Quand le combat re commence

Ho merci beaucoup !
Je suis entrain de me dire que de trouver des produits sans sel c'est casi impossible, et clairement le peu qu'on trouve que je ne trouve pas que ça nourisse bien...
J'ai peur de gonflé surtout que la corti et un peu forte par rapport à mon poids , mais je vois que de toute evidence trouver un régime "sans sel" et en plus devoir l'imposer à la famille compléte c'est un peu dure..
On m'a quand même autorisé 30g de fromage par jour ( même salé) donc je pense que avoir un pourcentage de 0,008g de sel sans un aliment ne me fera pas grand chose non plus .. Mais bon on devient vite parano avec ces petits cachets là ! 

Merci beaucoup des conseils je vais en discuter avec mon équipe de médecins ! bisou et j'espére que votre fille se porte bien, ou au mieux va carrément mieux !


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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#11 30-01-2017 14:24:55

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Quand le combat re commence

Bonjour L-Ths,
Où en es-tu dans ton traitement, est ce que tu le supportes bien? Comme Finette, j'ai commencé directe par le BEACCOP car j'etais en stade IV et que j'ai déjà un enfant et franchement je m'attendais à bien pire pour les effets secondaires. C'est vrai que ce que je craignais le plus c’était les nausées et grâce à Emend et Zophren je n'ai pas été embêtée avec ça. par contre c'est vrai que j'avais des "poussées" de fatigue où je n'avais aucune énergie. Ce qui a été ennuyant pour moi, ce sont les effets sur les lymphocytes (il m'est arrivé de descendre jusque 200), l'hémoglobine  et les plaquettes. Je devais faire des transfusions à chaque cure, à la fin je ne pouvais plus voir l’hôpital en peinture! Effectue bien aussi les bains de bouche pour eviter les mucites.
Ensuite, je ne vais pas répéter ce que t'as dit Finette. Il ne faut pas devenir parano, il faut faire un peu attention c'est tout.
Concernant la cortisone, ça peut être casse-pieds mais personnellement je m'y suis bien faite et mon mari et mon fils ont suivi le mouvement de manière générale. De toute façon on mange trop de sel!! Ce que je faisais souvent, je préparais tout sans sel puis je me gardais une portion de côté avant de saler le reste du plat ou de laisser un coin sans sel. Après, ça m'arrivait de me faire un petit plaisir de temps en temps, style glace, patisserie, une tranche de saucisson. J'avais aussi trouvé ce site qui répertorie les données nutritionnelles de ce qu'on trouve dans le commerce, ça m'avait bien aidé mais sache que de manière générale, il faut éviter les plats préparés:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Et sinon, oui Picard a une section produits sans/ reduits en sel et tu trouves pas mal de produits chez Queue de cerises (chips, moutarde, ratatouille, biscuits...).
Voilà, après j'ai arrêté car elle ne fonctionnait pas assez sur moi. N'hesites pas si tu as des questions.

Finette, je suis en attente d'autogreffe que je dois faire à Necker. Je vois que la tienne s'est bien passée. Où as-tu fait la tienne? Est-ce que les médecins sont contents. T'a-t-on parlé d'une éventuelle 2e autogreffe? Merci


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#12 23-02-2017 00:11:57

L-Ths
Membre
Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Quand le combat re commence

Bonsoir M92 !

J'ai terminé il y a peu mes 3 cures de Beacopp. Je suis passée entre les mains de mucites en coléres qui m'ont empêcher de manger correctement.
La dose de cortisone etant trés haute par rapport à mon poids et mon poids assez bas ( pour eux) ils m'autorisaient plus ou moins les ecarts tant que c'était pas exécif. Ils préféraient que j'eu un peu de bleus et que je gonfle un peu plutôt que je descende en dessous des 50 kilos.
Finalement les cures se sont assez bien passé et ils se sont aperçu ( enfin) qu'il y avait certaine pré-médication qui me faisaient plus de mal que les produits de chimio ( dixit la Polaramine).
Au bout de deux cures ont m'a annoncé que j'étais en REMISSION !

Maintenant je rentre en super chimio/auto greffe le 2 mars. J'ai pas envie mais bon.
Je vois que Finette tu as un traitement d'entretiens. On m'en a parlé aussi mais la moitié des hémato ne sont pas forcément pour que je le fasse ( entretiens avec le Bretux que j'ai déja eu en AVD pendant 4 mois. ) Je ne pense pas accepter ce traitement si il m'est proposé aprés l'autogreffe sachant que c'est quand même sur 1 ans.

J'espére que mon auto se passera bien et j'espére que la votre serai d'autant plus "passable" et qu'elle se passera bien. Courage donnez nous des nouvelles ! :*


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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