France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 22-12-2016 04:25:04

Sabrina01
Membre
Date d'inscription: 30-11-2016
Messages: 20

Est ce que ça guérit ce truc ?

Ou plutôt y'a t'il des cas qui non jamais fait de rechute ? Ou combien a duré la rémission complète ?

Hors ligne

 

#2 22-12-2016 19:58:35

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 148

Re: Est ce que ça guérit ce truc ?

Ben à lire les histoires des uns et des autres sur les forums FLE, on voit bien qu'il y a tous les cas de figure possibles. Tu en vois certains qui n'ont eu que quelques mois de rémission, d'autres plusieurs années et d'autres guéris. Malheureusement ce n'est pas prédictible.
Personnellement, je vis avec et je finis par l'oublier. La vie est redevenue quasiment normale.


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

Hors ligne

 

#3 22-12-2016 22:17:01

Sabrina01
Membre
Date d'inscription: 30-11-2016
Messages: 20

Re: Est ce que ça guérit ce truc ?

Merci Amaury

Hors ligne

 

#4 26-12-2016 13:42:18

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Est ce que ça guérit ce truc ?

A Lyon, le Professeur Salles a parlé d'une éventuelle guérison pour les patients qui atteignent 8 à 10 ans de rémission sans récidive. Mais beaucoup rechutent avant. Le lymphome folliculaire n'est pour l'instant pas guérissable. Hélas.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

Hors ligne

 

#5 01-01-2017 16:30:43

Sabrina01
Membre
Date d'inscription: 30-11-2016
Messages: 20

Re: Est ce que ça guérit ce truc ?

Pas guérissable ? Donc ça va De chimio en chimio ?

Hors ligne

 

#6 01-01-2017 19:04:05

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Est ce que ça guérit ce truc ?

Quand l'hémato m'a parlé de traitement, je lui ai dit : "à quoi bon puisqu'il y aura automatiquement une rechute un jour". Elle m'a répondu : "On ne parle pas de rechute, on parle de vous mettre en rémission". Ne pas se projeter trop dans le temps. Et puis avec les anticorps monoclonaux, peut-être aucune rechute. De nouveaux produits arrivent et sont très prometteurs. Espoir d'une guérison peut-être.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

Hors ligne

 

#7 02-01-2017 10:26:48

xav3601
Membre
Date d'inscription: 05-11-2013
Messages: 22

Re: Est ce que ça guérit ce truc ?

L'intérêt des traitements pour se mettre en rémission est multiple:
- Déjà gagner du temps pour attendre de nouveaux traitement.
- Pouvoir faire des projets quand même (achat immobilier par exemple).

Pour ma part, ce n'est pas un folliculaire mais un poppema. J'ai déjà fait deux rechutes après 8 ans la première fois et 7 ans la deuxième. Mais les périodes de "rémission" entre les deux m'ont permise de continuer à avancer dans la vie et notamment avoir un crédit immobilier sans trop de problème (surtout avec la nouvelle loi qui n'oblige plus à parler de sa maladie dans certains cas!

Bonne journée et bon courage.

Hors ligne

 

#8 20-04-2017 22:12:01

val01
Membre
Lieu: 78000
Date d'inscription: 14-11-2012
Messages: 39

Re: Est ce que ça guérit ce truc ?

On dit effectivement que le folliculaire est non guérissable et ce que cherchent les médecins c'est une rémission la plus longue possible. C'est un peu une course contre la montre : plus la rémission est longue plus les progrès en médecine auront été faits et donc on pourra te proposer un nouveau traitement efficace le jour de ta rechute. Et puis il faut voir que le folliculaire est un "lymphome du vieux" dans le jargon médical et que si tu le déclares à 60 ans et que tu as des rémission de plus de 10 ans, alors ton espérance de vie est la même qu'un individu lambda. Et même si tu le déclares jeune, ce qui est mon cas, tu peux avoir une espérance de vie presque normale. Bref le folliculaire devient en fait une maladie chronique et le but est d'aller le plus loin possible avec, dans de bonnes conditions de vie.

valerie


LHN Folliculaire découvert en octobre 1995 - Abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2003 - 6 cures R-CHOP - rémission complète jusqu'en janvier 2009 - 3 cures R-DAOX puis autogreffe (BEAM -Zévalin) - Rémission complète

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.