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#1 23-12-2016 21:56:58

christine
Administrateur
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URGENT - HAS : ÉVALUATION NIVOLUMAB /LHc - Appel expérience patients

*** U R G E N T ***

Après l'AMM européenne du 22-11-2016, la HAS a mis en place un nouveau processus pour l'évaluation médico-économique du Nivolumab et fixer le prix de sa prise en charge par l'Assurance maladie.

Les associations de patients (donc FLE, en l'occurence) sont maintenant sollicitées pour recueillir vos points de vue et répondre à la HAS au nom de tous les patients !

Nous attendons vos réponses au plus tard le DIMANCHE 15 JANVIER 2017, par courriel à infos@francelymphomeespoir.fr - Objet : évaluation Nivolumab.

D'ores et déjà celles et ceux qui sont concernés peuvent se préparer à répondre.

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Copie du message sur la rubrique ACTUALITÉS de notre site internet :

La HAS finalise le processus d'évaluation d'une nouvelle indication du NIVOLUMAB pour le lymphome de Hodgkin classique.
Elle souhaite saisir l'expérience et le point de vue des patients concernés et de leurs proches afin d'apprécier l' amélioration apportée par le nouveau médicament aux patients sur leur état de santé et sur les différentes composante de leur qualité de vie (personnelle, leurs relations avec leurs proches, leur environnement social, professionnel, etc.). Pour cela elle souhaite comparer les deux situations :
     - avec le(s) traitements habituellement prescrits au stade d'évolution considéré  de la maladie,
     - avec le Nivolumab.

La HAS souhaite recueillir des FAITS, INFORMATIONS et RÉSUMÉ d'EXPÉRIENCES donnant une vue concise et précise du point de vue des patients ou des proches.
Les associations de patients sont chargées de procéder au recueil des points de vue et lui en transmettre une synthèse, selon un modèle standard qu'elle a défini (cf documents en ligne ci-dessous).

Dans ce but, nous vous sollicitons pour la nouvelle indication du NIVOLUMAB, objet de l'AMM européenne du 22 novembre 2016 :
   Lymphome de Hodgkin classique (LHc) chez les patients adultes,
   en rechute ou réfractaires après autogreffe et traitement avec brentuximab vedotin (Adcetris®).


Pour faciliter votre réflexion, le questionnaire est disponible sur ce site.
Nous serons toujours là pour vous aider, si vous le souhaitez.
Vous pourrez nous contacter par e-mail à : infos@francelymphomeespoir.fr

Profils des patients que nous recherchons :

- Adultes (>18 ans - H et F) avec un lymphome de Hodgkin classique, actuellement en rémission ou non :
- Ayant reçu 1 ou plusieurs lignes de traitement pour rechute ou réfractaires  + une autogreffe + brentuximab vedotin
- Ayant reçu 1 ou plusieurs lignes de traitement pour rechute ou réfractaires  + une autogreffe + brentuximab vedotin + NIVOLUMAB
- Ayant reçu 1 ou plusieurs lignes de traitement pour rechute ou réfractaires  + une autogreffe + brentuximab vedotin + allogreffe + NIVOLUMAB

THÈMES DE RÉFLEXION :

● L’impact de votre maladie :
      - sur votre état de santé, votre qualité de vie (les modifications, la vie au jour-le-jour, les activités, les médicaments de soutien, etc.)
      - sur votre entourage.

● Votre expérience médicale (effets indésirables, douleurs, etc.) avec les traitements que vous avez reçus :
    - si nous n'avez pas reçu le Nivolumab
    - ou avant de recevoir le Nivolumab
        . et après avoir reçu le Nivolumab (comparaison avec la période précédente).
 
● informations supplémentaires :
    - Votre vie depuis les 1ers symptômes jusqu'au diagnostic initial de LHc
    - Votre suivi médical jusqu'au stade actuel de votre LHc
    - Avez-vous d'autres maladies chroniques ?...
    - Problèmes sociaux, financiers, éthiques, etc..

● Les messages clés les plus importants pour vous.


                                                                                                   MERCI D'AVANCE POUR VOS RÉPONSES !


Les documents officiels sont en ligne sur le site de la HAS :

Contribution des associations de patients et d’usagers aux évaluations des médicaments

Contribution des associations de patients et d’usagers aux évaluations de médicaments et dispositifs médicaux
 
Méthode d'élaboration du processus par la HAS (avec les références de la méthode dans d'autres pays)


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
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#2 24-12-2016 16:46:05

christine
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Re: URGENT - HAS : ÉVALUATION NIVOLUMAB /LHc - Appel expérience patients

Bonjour à tous !

Comme annoncé dans le message précédent, vous trouverez la version PDF du QUESTIONNAIRE dans le message sur la rubrique ACTUALITÉS du site internet : http://www.francelymphomeespoir.fr/actu … es-patient

Nous pouvons vous envoyer la version WORD à votre demande par mail à : infos@francelymphomeespoir.fr

mc


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#3 05-01-2017 09:19:09

christine
Administrateur
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Re: URGENT - HAS : ÉVALUATION NIVOLUMAB /LHc - Appel expérience patients

Bonjour à tous,

Je fais remonter cette file parce que nous avons encore besoin de témoignages sur la QUALITÉ de VIE et l'EXPÉRIENCE DES TRAITEMENTS :
- de patients qui ont été traités avec le NIVOLUMAB,
- de patients qui ont été traités avec du BRENTUXIMAB-VEDOTIN avant ou après une AUTOGREFFE ou une ALLOGREFFE, mais sans Nivolumab. La question qui leur est posée, en plus de leur expérience sur les traitements qu'ils ont eus, porte sur ce qu'ils attendraient d'une nouvelle thérapie.

Nous attendons vos réponses jusqu'au DIMANCHE 15 JANVIER.

Tous les renseignements sont dans les messages ci-dessus.

Vous pouvez nous contacter sur le mail de FLE : infos@francelymphomeespoir.fr

Nous profitons de ce message pour remercier les membres du forum, ou ceux qui nous lisent, qui nous ont répondu au questionnaire. Leurs témoignages sont extrêmement précieux pour l'évaluation par la HAS.

Merci d'avance à celles et ceux qui répondront à cet appel !

mc


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