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#1 29-12-2016 10:41:15

jobi
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-12-2016
Messages: 7

LNH a grande cellule B diffus

Bonjour moi c'est Jobi
pour mes 26 ans on m'a offert en cadeau d'anniversaire une superbe nouvelles: on m'a diagnostiqué un lymphome.

Pas de panique jusque la,
j'ai eu ma premiere cure de chimio R-CHOP les deux premiers jours RAS à part quelques nausées.
Cependant depuis ce matin jai une énorme douleur aux dents, je viens de prendre 2 comprimés de tramadol mais pour l'instant la douleur persite encore.
Avez vous rencontré des douleurs aux dents similaire?

pourrais je aussi avoir quelques témoignages de personnes qui ont décidé de continuer à bosser pendant leur cure?
je suis nouvelle dans l'entreprise et je m'absente deja beaucoup, j'essai de venir mais la fatigue est trop présente, je n'ai qu'une envie c'est de dormir..

merci à tous

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#2 29-12-2016 10:51:56

karine56600
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 139

Re: LNH a grande cellule B diffus

bonjour jobi et bienvenue sur ce forum!
j'ai eu 6 cures de rchop et je n'ai jamais eu de douleurs dentaires pendant ces cures! par contre maintenant j'en ai quelque fois mais c'est supportable!
concernant le boulot pendant la chimio j'en aurais ete bien incapable je suis conductrice de bus et ma concentration etait loin d'etre bonne et avec la fatigue il y aurait eu danger!! d'ailleurs je n'ai toujours pas repris le travail alors que ca fait 4 mois que j'ai fini ma derniere cure!
prends soin de toi et n'hesite pas en cas de besoin
bon courage dans cette bataille tu en sortiras vainqueur!
amicalement


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#3 29-12-2016 11:00:33

jobi
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-12-2016
Messages: 7

Re: LNH a grande cellule B diffus

merci pour ta reponse,
as tu eu comme moi des injection de chimio direct dans ta moelle epiniere? (suite à une ponction lombaire?)
jai beaucoup de mal à me concentrer cest vraie mais je ne peux pas me permettre de ne pas travailler sachant que jai un statut etudiante et que jai un CDD en bureau a temps partiel (donc niveau sécurité social c'"est compliqué de palier aux absences de revenus du à mes absences...

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#4 29-12-2016 17:18:18

karine56600
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 139

Re: LNH a grande cellule B diffus

ah non je n'ai pas eu de chimio dans la moelle epiniere je ne pourrais pas te renseigner la dessus!
je comprends bien qu'il est difficile financierement d'arreter le boulot mais des fois on a pas le choix il faut penser avant tout a sa sante! mais je te comprends parfaitement bien je l'ai vecu!
quand as tu commence ton traitement? saches que la fatigue s'accentue au fur et a mesure des chimios apres tout le monde reagit differement!
et ton mal de dents est il passe?
amicalement


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#5 29-12-2016 17:45:18

isabel17000
Membre
Lieu: la tremblade 17
Date d'inscription: 20-09-2016
Messages: 34

Re: LNH a grande cellule B diffus

Bonjour je n ai pas eu le meme protocole pour moi r avcb un truc comme ca mais j ai ey le méthotrexate en ponction lombaire niveau dent elle s effrite toute tombe en morceau. Demander une prise de sang pour le calcium sait on jamais


lnh b diffus a grande cellule stadeIV atteinte osseuse en avril 2015 rémission octobre 2015 scan mai 2016 ras tout va bien prochain scan le 4/10/16 ok suspicion rechute méningé irm cerebral le 1/12/16 ras pfiou rdv onco le 6/12/16 .hyperthytoidie a suivre

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#6 30-12-2016 08:46:49

Clemoon
Membre
Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Re: LNH a grande cellule B diffus

Salut Jobi.
J'ai eu comme toi, 4 RCHOP avec ponction lombaire (la première a fissuré d'ailleurs, un régal niveau maux de tête et vomi...)
Je n'ai eu aucun problème avec mes dents, pourtant elles devaient être fragilisées car je portais un appareil dentaire depuis qqmois quand la chimio a débuté.
Comme l'a dit Karine, la fatigue s'accentue. Pour les dernières chimio, on met plus de temps à récupérer (je parle en terme de nausées, de sensation d'être "vaseux"...)

Je te conseille vivement d'arrêter le travail, car ce n'est pas la grippe que tu traverse, tu as besoin de repos, de penser à toi, et de ne pas t'en rajouter avec la vie quotidienne. Surtout si toi aussi tu as le droit à l'autogreffe au final... on n'est malheureusement à l'abri de rien, une nouvelle tâche, un traitement qui fonctionne mal, qui s'eternise, il faut, à mon avis, mettre toutes les chances de notre côté wink
(et puis te virer car tu es en arrêt maladie, c'est interdit...)

Si tu ne l'as pas fait, je te conseille de faire une demande de travailleur handicapé (j'ai appris ça ya deux mois, je reprends le boulot en janvier alors que le dossier met 6mois à être validé, alors j'en profite pour informer les autres...), ca te permettra d'avoir une sorte de pension, et peut-être même des aides pour un logement (je ne connais pas bien, du coup, mais si on te l'a proposé, voit avec l'assistante sociale, sinon, directement la MDPH), d'être prioritaire pour faire des formation si tu dois changer de travail, d'avoir un appui pour des aménagement de temps ou de poste de travail.

bon courage à toi wink

Dernière modification par Clemoon (30-12-2016 08:49:24)


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
Autogreffe à Nantes en juillet/août 2016. Rémission difficile moralement avec poursuite des douleurs...

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#7 07-01-2017 08:41:07

jobi
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-12-2016
Messages: 7

Re: LNH a grande cellule B diffus

bonjour a tous, merci pour votre retour


je n'ai pas été tres active car jai eu des lourds effets secondaires!!!!
maintenant ca va mieux smile

j'aurai aimé savoir à quel jours j post chimio 1 perd on ses cheveux??
je ne suis pas prete du tout ... jangoisse a lidée de les laver, brosser, toucher...
en ce qui concerne le travail j'ai repris et tant mieux car ca maide beaucoup moralement!


smile
bonne journéeeee

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#8 07-01-2017 12:40:18

karine56600
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 139

Re: LNH a grande cellule B diffus

bonjour jobi et bonne annee a toi!
pour les cheveux moi j'ai perdu les miens environ 2 semaines apres la 1ere cure! je te rassure ca se passe relativement bien comme toi je n'etais pas prete et finalement j'ai plutot bien reagit ce qui m'a surpris! j'avais les cheveux long et je les ai coupe avant la perte afin de me preparer psychologiquement! courage a toi et si besoin n'hesite pas


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#9 02-02-2017 21:12:55

wafa92
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-02-2017
Messages: 4

Re: LNH a grande cellule B diffus

Bonsoir Jobi,
j'ai aussi un LNH à grandes cellules B diagnostiqué en octobre 2016,soit 1 mois après avoir accouché de mon petit garçon, tumeur au médiastin de 12cm. depuis j'ai eue 7 cures R CHOP toutes les deux semaines. dernière cure le 01 février, et PET scan le 20 février.
j'ai perdu mes cheveux 2 semaines après la seconde cure:franchement jai eue du mal à accepter mais après on fait avec... C le prix à payer pour guérir
Perso j'ai perdu mes cils à la 6eme cure. et je constate depuis 2 semaine qu'ils repoussent...
Pas de douleur dentaire en revanche 2 aphtes à la 6eme cure. Durant les premières cures je ne me sentais pas très fatiguée mais à la 4ème j'étais KO. Donc si tu peux être arrêté c'est préférable
je t'envois plein d 'ondes positives
bon courage à toi
bonne soirée smile


LNH à grande cellules B médiastinal, tumeur 12cm ( octobre 2016) , 7 cures RCHOP
tjrs en traitement PET sca prévu le 20 février 2017

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#10 11-10-2017 10:43:39

THIERRY83
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-10-2017
Messages: 3

Re: LNH a grande cellule B diffus

bonjour a tous .aujourd huit je suis atteint de LNH a grande cellule B diffus A 44 ANS  j ai fait ma chimio 6 sur 8 et c vraiment dur physiquement mais encore plus moralement.....je sais il faut garder le moral mais comment c dur d etre compris quand ont devient MALADE.A LA LONGUE on se detache de tout j etais en plein virage de ma vie et avec des projet biens avances. Envie de me rapprocher de valeurs plus simples de la vie. je venais d acheter un voilier aux antilles et je n aie eu que 4 mois pour en profiter alors que cetait le reve de ma vie........ la realitee ma ratrapper et c dur de se projeter a nouveau .ma question est est ce normale toutes ces incertitudes et de quel maniere faire face a l apres.....,?????

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#11 11-10-2017 21:31:16

Adidinette83
Membre
Date d'inscription: 21-06-2017
Messages: 34

Re: LNH a grande cellule B diffus

bonjour Thierry83
j'ai eu un lh j'ai terminé mes traitements depuis peu...
il est normal d'avoir des incertitudes ce n'est pas rien ce qu'il nous arrive tout s’écroule quand on apprend cette maladie.
mais il faut positiver, je sais c'est pas tjs facile...
ne laissez pas vos rêves derrière vous bien au contraire il faut se dire une fois les traitements fini je vais profiter, et le prendre comme une nouvelle vie.
moi aussi la maladie m'a stoppé en plein vol pour le boulot. j'ai espoir de pouvoir continuer mon projet. c'est un nouveau départ.
profitez de la vie c'est important.
quand vous aurez fini les traitements vous reprendrez le dessus.
j’étais défaitiste au départ et puis j'ai profité, pris du temps pour moi pendant les traitements.
j'ai repris le travail je me ménage je fais attention et me repose quand il faut. et les gens qui en comprennent pas ben je les em***** et j'ai envie de leur dire on en reparlera si un jour ils se retrouvent dans la même situation malheureusement.
courage pour la fin de votre traitement. soyez fort

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