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#1 30-12-2016 09:40:09

Clemoon
Membre
Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Créer une plaquette de "bienvenue"

Bonjour à tous !

Je me suis déjà rapprochée des 3C ( coordination cancero, en Vendée, je ne sais pas si ça existe ailleurs ?) pour leur proposer mon projet, mais j'aimerai savoir si ça intéresse des personnes ici, je ne sais pas comment m'y prendre, et il faut plein d'avis...
Je vous explique :

Mon "entrée" dans le monde du lymphome a été, comme pour beaucoup, fulgurante. Diagnostique le vendredi, première chimio le mardi suivant... Je ne sais pas si c'est lié à âge (27ans) et au manque d'expérience du personnel d'avoir des patients jeunes, qui travaillent, etc, mais mon parcours a été très chaotique niveau administratif, je n'ai reçu AUCUNE info sur rien...médicale comme administrative, mais c'est le côté administratif qui m'a le plus embêtée.

Un exemple : mon chéri qui se chargeait d'aller chercher mes médicaments (dont les piqûres à 900€ pour remonter les neutrophiles) s'est entendu dire à la pharmacie "quoi ??? mais vous n'avez pas fait la demande d'ALD ? là, normalement, vous devriez avancer les médicaments..."

C'était la première info importante qu'on n'avait pas eu... Deux mois plus tard, je me suis dit "mais au fait, mon salaire, ça se passe comment, là?" alors paniquée, j'ai appelé les ressources humaines, il a fallu faire la demande de congé longue maladie, assez rapidement.
C'était la deuxième cagade.

Entre autres petites astuces qui m'auraient facilité la vie, j'ai découvert 3 mois avant ma reprise du boulot qu'on pouvait se déclarer en travailleur handicapé (ce n'est pas obligatoire, mais travaillant dans un service de radiothérapie, j'ai peur de ma réaction psycho après être passé de l'autre côté du miroir...) La demande n'aboutira qu'en Juin, 5 mois après ma reprise du travail, c'est quand même dommage...

Et sinon, j'ai découvert il y a un mois (donc 9mois après le diagnostic) que j'avais le droit de voir une assistante sociale...

On a quand même autre chose à penser que toute cette paperasse, quand le ciel nous tombe dessus à l'annonce de la maladie. Alors mon petit "rêve" serait de faire une sorte de plaquette de "bienvenue dans le monde du cancer" (ironie, je précise wink ) où on donnerait juste les infos administratives et de gestion, avec une to-do-list pour les gens qui ne savent pas par où commencer.

Concernant les astuces, un exemple perso : j'aurait dû penser à récupérer tout de suite à l'hôpital les références de pansement de mon cathéter picc-line car cela a été une vraie cata pour avoir le bon type de pansement avec la pharmacie...

On pourrait y ajouter des trucs un peu plus médicaux, du type : ne pas hésiter à demander un suivi psy, nutritionnel (et même en dehors de l'hôpital)

Êtes vous intéressé pour raconter vos déboires, vos astuces, et que les autres n'aient pas à subir ce que nous avons subi ?
Avez-vous des pistes sur comment organiser un truc comme ça ?

Ce petit projet me tient à cœur, mais comme vous avez pu le comprendre, la paperasse, ce n'est pas mon truc alors je ne sais pas comment m'y prendre...
Je vous remercie de toute l'aide que vous pourrez m'apporter smile


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
Autogreffe à Nantes en juillet/août 2016. Rémission difficile moralement avec poursuite des douleurs...

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#2 30-12-2016 10:07:45

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1388
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Re: Créer une plaquette de "bienvenue"

Bonjour,

Le document de l'AFSOS sur les démarches administratives pourrait peut-être vous aider :
http://www.francelymphomeespoir.fr/cont … -pas-a-pas

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
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