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#1 13-01-2017 19:38:51

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 68

Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonjour,

j'ai laissé depuis juillet 2015 mes messages dans "Diagnostic" que vous pouvez retrouver ici:
http://www.francelymphomeespoir.fr/foru … 57&p=1

J'ouvre aujourd'hui cette nouvelle file, un an et demi après, pour donner des nouvelles et rester dans la famille des folliculaires !
En résumé:
- Octobre 2014 à l'âge de 56 ans, découverte d'un unique ganglion lors d'une mammographie
- Juillet 2015 après 9 mois de recherche, plusieurs biopsies à l'aiguille négatives, des analyses de sang parfaites, c'est en pratiquant une exérèse que le diagnostic est posé à l'hôpital Bichat suivi dans la foulée du 1er rdv à Saint Louis.
- Septembre 2015 2e rdv à St Louis et confirmation de l'abstention thérapeutique avec surveillance tous les ans, prise de sang et scanner.
- Septembre 2016 analyses parfaites et découverte d'un nouveau ganglion exactement au même endroit
- Décision de se revoir en Mars 2017
Néanmoins le ganglion grossit, je peux à présent le sentir, mais il ne me gène pas. Je contacte St Louis qui me propose de faire l'analyse de sang en avance.
Résultats ce jour: tout est normal à part une CRP qui est passée de Septembre à Janvier de 2,5 à 5,1. A mon avis, rien de dramatique.
J'attends donc l'appel de mon médecin afin de savoir ce qu'il décide. Néanmoins je pense que nous attendrons de nous voir en Mars !

A part ca, je mange bien (je ne maigris pas ... c'est plutôt le contraire). De la fatigue mais pas plus que les autres en cette période hivernale.
J'y pense et puis j'oublie ! Je ne peux ignorer la présence de ce lymphoïde, mais je vis ma vie !
Je ne suis plus quotidiennement sur le forum, mais j'y viens néanmoins prendre de vos nouvelles.

Bon week end à tous.

Pascale


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Janvier 2020

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#2 14-01-2017 07:32:17

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1414
Site web

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonjour Pascale,
Vous pourriez aussi mettre un dernier message sur votre ancienne file avec un lien vers celle-ci.
Pour faire un lien cliquable : utilisez le BBCode (sous ce cadre)

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#3 14-01-2017 23:42:05

Meganne
Membre
Date d'inscription: 13-09-2016
Messages: 80

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonjour combien mesurer votre premier ganglion qu'on vous a biopsie ? Jen ai egalement un unique dans les cervicales ..

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#4 15-01-2017 22:46:31

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Hello Pascale,
Nous avons une trajectoire "lymphomienne" similaire et je vous tiens les pouces pour le mois de mars... je fais comme vous, j'y pense et puis j'oublie même si en réalité, je n'oublie jamais totalement mais je vis plutôt bien. Alors on croise les doigts et on touche du bois. Bien à vous


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#5 22-01-2017 21:27:31

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 68

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Merci Christine ! Je viens de mettre comme vous me l'avez suggéré un message sur ma 1ère file.
Meganne, mon premier ganglion mesurait 3 cms et le nouveau mesure la même taille.
Coucou Tutuclaude, oui je me souviens de votre parcours et de nos premiers échanges.
J'ai zappé dans mes analyses du 13 janvier dernier de préciser qu'à part la CRP à 5,1 (rien de méchant), j'avais également un "Hypogammaglobulinémie". Il est écrit "A interpréter en fonction du contexte clinique. Evolution à surveiller". Ceci dit ça n'a pas empêché St Louis de "classer" les analyses et de rester sur le RV de mars. Alors en effet, on n'oublie jamais totalement.
Merci pour vos encouragements !


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Janvier 2020

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#6 06-04-2017 00:06:37

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 68

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonjour à tous !
Tu as bien fait de me "tenir les pouces" Tutuclaude !
En effet, la visite de mars s'est bien déroulée. Pour les médecins, le ganglion reste identique et n'a pas augmenté malgré ce que je pouvais penser.
Rien à déclarer, analyses de sang parfaites.
Prochain rendez vous en Septembre avec scanner en supplément.
Pensées à vous tous.


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Janvier 2020

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#7 14-04-2017 10:44:05

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Hello,

Alors chic si nos pouces tenus en coeur, contribuent à faire en sorte que nos lymphomes se tiennent tranquilles... Pour moi, prochain RV de contrôle en mai et ça me semble aller... Alors beau printemps et profitons des belles choses de la vie. Bien amicalement à toi Pascale et aux lecteurs de ce message


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#8 14-04-2017 14:16:44

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonjour
Nouvelle sur ce forum. En novembre 2016 découverte d'un ganglions sous aisselles gauche.  Aussitôt batterie d'examens . Mammo  scanner examens sanguins puis biopsie  qui se révèle négative.
Le 13 février exérese du ou plutôt des ganglions qui formaient une grappe de raisin.
Résultats lymphome b folliculaire  de faible malignite.
Départ pour IPC Marseille.  Grade 1/2. Absence de traitement pour l'instant surveillance active.
Je suis très angoissé de savoir que  la maladie s'aggrave pour traiter.
Je viens de lire votre parcours et cela me rassure un peu.
Je ne suis plus toute jeune 77 ans (78 dans 2 mois).


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#9 14-04-2017 19:58:31

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonjour,
Le lymphome folliculaire évolue très doucement (ou pas du tout). Vous n'êtes qu'au grade 1/2. Il est possible que vous n'ayez jamais besoin de traitement.
Dans ma commune, un homme de 80 ans a été traité il y a deux ans pour un lymphome agressif. Il a supporté le traitement et va très bien maintenant.
Avec cette pathologie, nous devons vivre un jour après l'autre et pas trop s'angoisser, même après avoir subi un traitement. C'est ce que j'essaie de faire en tous cas.
Amitiés.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#10 15-04-2017 13:38:13

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Merci buvette pour cette nouvelle. Il est vrai qu'il ne faut pas trop y penser mais pas facile tous les jours. Surtout vous qui êtes jeunes.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#11 15-04-2017 13:40:15

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Yvette correction  pardon


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#12 16-04-2017 20:31:21

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Pas si jeune que ça !!!


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#13 16-04-2017 23:34:16

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Si je ne suis pas indiscrete quel âge avez vous? Il est vrai que l'on cherche à se rassurer. Car les traitements font un peu peur .


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#14 17-04-2017 19:11:17

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

J'ai 62 ans.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#15 18-04-2017 00:15:48

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Vous étiez jeune et êtes toujours. Pourquoi vous avoir traité en octobre 2016 si vous n'aviez pas de ganglions ? Pour moi j'attends mon contrôle sanguin en août. Ce qui m'inquiète c'est que je n'ai pas passe d'autres examens a8part le scanner et une mammographie. Puis exérese du ganglion axilaire.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#16 18-04-2017 09:51:28

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
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Messages: 367

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Tous les ganglions étaient au départ dans l'abdomen puis ensuite au niveau du sternum et des clavicules mais je ne les sentais pas au toucher.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#17 18-04-2017 13:02:45

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
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Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

0k et maintenant ça va?.ce traitement ne vous fatigue pas trop?. Bon courage vous avez le moral.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#18 18-04-2017 20:45:29

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Le traitement a été un peu difficile mais maintenant ça va. Je gère la fatigue mais je n'ai pas, pour l'instant, de séquelles du traitement. Je continue quand même les cures de rituximab à raison d'une tous les deux mois pendant deux ans. Tout ça pour éviter une possible récidive. Il faut vivre avec, on n'a pas le choix.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#19 18-04-2017 23:36:22

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Oui cela doit être difficile la fatigue je connais il fait gérer m'a dit l'oncologue vous êtes courageuse et vivre avec tout cela le moral joue beaucoup. C'est u.e chance pour le moment de ne pas avoir de traitement mais je pense.se au jour où il faudra faire face. Mais on essaie de ne pas y penser malgré tout.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#20 04-05-2017 22:34:38

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 68

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonsoir à tous et toutes ! Désolée d'avoir "disparu" et d'avoir mis tant de temps à venir lire vos messages.
Merci Tutuclaude, gardons nos pouces joints ! Nous sommes en mai, quand a lieu ton rendez vous ? Tiens moi au courant.
Coucou Laminois, je suis heureuse que nos parcours puissent apporter un peu de baume à ton coeur, et je vois que Yvette a été là pour te répondre. Quelqu'un veille toujours ici et c'est génial !
Yvette j'espère que cette fatigue va bientôt vous laisser en paix et vous permettre des activités diverses. Rien de tel pour ne pas penser à nos maux.
Pour ma part, j'étais absente car j'élève seule mon ado de 18 ans, et que j'en vois des vertes et des pas mures en ce moment...Et je travaille énormément en ce moment.  Mais tout va bien, j'en oublie totalement ce folliculaire et c'est plutôt pas mal.
Donnez de vos nouvelles, pensez que nous pouvons également nous envoyer des emails en cas de besoin d'une réponse urgente et qui tarde.
Je vous embrasse, portez vous bien et allez de l'avant, oubliez ce folliculaire est peut être la meilleure manière pour que lui même nous oublie !


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Janvier 2020

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#21 05-05-2017 00:49:59

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonsoir
Oui cela doit être dur avec un ado mais le quotidien aide à oublier ce lymphome. Pour ma part j'essaie de vivre normalement mais la fatigué me rappelle qu'il attends son heure. Merci de tous vos conseils ça réconforte toujours.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#22 05-05-2017 18:24:01

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonsoir
Je suppose Pascale que tu es du Nord. Il y a Dominique62 sur ce forum qui est en abstention thérapeutique depuis 7 ans. Si je me trompe, il va me gronder. J'étais, avec mon mari, chez lui il y a très peu de temps. Et oui, avec France Lymphome Espoir, on fait de super belles rencontres. C'est le côté positif de la maladie ! Et puis, il y a Karine. Qui ne connaît pas Karine sur ce site. Nous sommes allés la voir aussi.
Bon courage avec ton ado. La crise passera, tu verras.
Quant à la fatigue pendant l'abstention, mon hématologue m'a toujours dit que le lymphome indolent ne fatigue pas. Ménage toi quand même. Et profite..... tout comme Laminois, il faut profiter du temps présent. C'est ce que je fais désormais et que je n'ai pas su faire pendant mon abstention thérapeutique.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#23 05-05-2017 20:46:18

Pascale59
Membre
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Messages: 68

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Merci Yvette ! Je vis à Paris, pourquoi pensais tu au Nord de la France ?! Et s'il y a des parisiennes qui nous lisent, prête à les rencontrer.
En attendant petit message personnel pour Laminois:
Je pense , tout comme Yvette, que votre fatigue ne provient pas du folliculaire.
Vous avez un grade bas qui ne nécessite pas de traitement, c'est déjà une bien bonne nouvelle.
La surveillance est régulière ce qui est normal afin d'être prêt à parer à toute éventualité.
Je vous sens triste et angoissée, et je comprends parfaitement que vous ayez l'impression de vivre avec une épée de Damocles au dessus de la tête. C'est humain.
Mais s'il vous plait, n'attendez pas un éventuel réveil qui n'aura peut être jamais lieu.
Cette attente et cette crainte  influent sur votre moral et votre moral influe à son tour sur votre forme, vous avez moins la pêche et vous vous sentez de plus en plus fatiguée.
Et si d'une manière ou d'une autre, nous pouvons vous aidez à retrouver joie de vivre et vitalité, n'hésitez pas à communiquez, nous sommes là. Bonne soirée à toutes et tous


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Janvier 2020

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#24 05-05-2017 21:03:14

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Pourquoi le Nord mais à cause du 59. Pour moi le 35 est le numéro de mon département (Ille et Vilaine).  Et puis c'est bien de me tutoyer. Pratiquement tout le monde se tutoie sur ce site. La différence d'âge ne compte pas quand on est dans la même galère.
D'accord avec toi pour Laminois. On dit souvent que la maladie évolue moins vite chez les personnes plus âgées que chez les jeunes. C'est reconnu chez les hommes avec le cancer de la prostate. Bonne soirée et bon week-end.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#25 06-05-2017 09:23:48

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
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Messages: 127

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Hello à tous,
Pour pascale, mon rv aura lieu le 29 mai. Je me sens assez en forme à part une toux persistante, donc je suis assez tranquille il me semble. Bon courage pour l'ado, mais après en avoir amené trois sur la route des adultes, ça passe... Sauf que c'est parfois plus long que prévu!!! Ma fille avait 21 ans au plus aigu de la crise. Et maintenant, du haut de ses 33 ans, un bonheur.
Pour vous autres, amis du folliculaire, je vous envoie des messages fleuris et vous dis combien vous m'êtes précieux même si je ne passe pas tous les jours sur le forum.


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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