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#26 06-05-2017 13:35:41

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Pour revenir à nos ados. Moi aussi j'en ai amené trois à l'âge adulte. Pour les 2 garçons pas de soucis, par contre beaucoup avec la fille entre 19 et 24 ans. Aujourd'hui, c'est une maman de 3 garçons qui a 37 ans, la tête sur les épaules, gérante d'un salon de coiffure perruquerie. Patience, il en faut.
Tutuclaude, profite bien de ton abstention thérapeutique, profite de la vie.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#27 07-05-2017 00:46:14

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Comment vas tu yvette?
Plein de bonnes choses à toi pascale. Vis pleinement ta vie
Amitié

Dernière modification par cloclo83 (07-05-2017 00:51:34)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#28 07-05-2017 01:06:45

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonsoir
Merci pour tout le réconfort que vois nous apportez avec vos messages fleuris. Pour moi aussi je suis sois surveillance et je lis toujours vos messages avec plaisir.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#29 07-05-2017 14:50:06

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Je vais bien cloclo. Je n'ai pas de séquelles "apparents" des traitements et je supporte bien le rituximab. Il y a bien sûr la fatigue mais ça se gère bien. Il faut connaître ses limites. Mes cheveux repoussent bien, ce qui est très agréable. Plus qu'à croiser les doigts pour que la rémission dure longtemps...
Amitiés à tous.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#30 07-05-2017 22:35:56

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Tant mieux yvette, je suis heureuse de ces nouvelles. Moi aussi, je fatigue plus vite qu avant mais cela ne m empêche pas de vivre pleinement. Tu verras avec le temps, cela va s améliorer.
Les cheveux repoussent, le printemps est là alors  profite bien de ta remission.
Amitié


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#31 10-05-2017 11:06:53

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bon courage tutuclaude. Moi en ce moment kiné pour lymphoede du sein  à côté duquel on à enlevé le ganglion pour analyse.
Très gênant.  Je dois passer une écho parietale pour voir tout cela le 23 mai. J'appréhende un peu.
Bonne journée a toutes et tous


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#32 15-05-2017 21:19:55

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Hello,
Merci pour tes encouragements, Laminois... Je te tiendrai au courant des résultats di contrôle... A suivre donc et bien des pensées à tous.


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#33 21-05-2017 14:56:41

Pascale59
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Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 68

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonjour !
Yvette, 59 c'est mon année de naissance !!! En effet, j'aurais pu mettre 75 comme une vraie parisienne !!!!!

Coucou Claude , bien la date du rv est toute proche, alors tiens nous au courant. Mais tout ira bien restons serein.
Oui l'adolescence nous sommes tous passés par là mais avons nous été aussi emm..... ? !!!
Peut être bien en fait !
Bonne fin de week end à toutes et tous.


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Janvier 2020

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#34 30-05-2017 14:07:48

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonjour à toutes
Je viens aux nouvelles.  Comment va tu tutuclaude  tu as passé ton scan  hier ?
De mon côté  re ganglions sous aisselles. RV à  IPC le 8 . Va t'on me donner un traitement cette fois. Le généraliste me dit que oui. À part cela toujours fatigué  mais je profite du soleil et de la piscine  en attendant. .....
Toujours angoissant  d'attendre.
Bonne journée a toutes.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#35 01-06-2017 12:23:11

Zabou
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Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 42

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Coucou à tous! J'ai pris le temps de vous lire car je suis dans le même cas que vous. J'ai un lymphome folliculaire B de grade 1/2 révélé par biopsie ganglionnaire en Mars 2017. il a été décidé une abstention thérapeutique avec surveillance active. Je suis suivie à la Pitié Salpétrière.  J'ai un ganglion depuis un peu plus de ans sous l'aisselle et il me dérange. En 2015 ma généraliste avait dit qu'il fallait que j'arrête de m'épiler sous les aisselles.... Quelle c....! Donc voilà... Je suis nouvelle parmi vous... Je tâche d'apprendre un peu!

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#36 01-06-2017 23:56:56

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonsoir Zabou
J'avais aussi un ganglions sois l'aisselle puis plusieurs sont arriv8. Après exérese lymphome b folliculaire
Abstention thérapeutique  surveillance.  Depuis d'autres ganglions sont survenus à côté  et là retour à la case départ.  J'en saurai plus le 8. Sinon il faut gérer la fatigué et vivre normalement est. J'ai beaucoup appris sur le site et cela réconforte.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#37 04-06-2017 10:23:19

tutuclaude
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Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bien le bonjour à vous qui êtes sur cette file... Mon RV a eu lieu jeudi 1er juin... L'indolent reste tapi et tranquille. Ouf de ouf car voilà que s'ouvre à moi un nouveau temps de répit. Mon seul symptôme apparent est une fatigue inhabituelle qui s'installe pernicieusement. Mais je travaille énormément alors je ne suis pas en mesure d'évaluer quoi est la cause de quoi... Bref, le médecin est quand même pas rassuré de mon état raplapla et m'a dit que trop de travail n'est pas la meilleure réponse à donner a qui détient un hôte indésirable dans son corps comme un lymphome.  En conséquence, il m'a donné un arrêt de travail é 20% pour que je prenne un jour de récupération dans la semaine et que nous puissions mieux comprendre cette fatigue. Cette réponse me fait de bien car je me sens prise en considération aussi ais-je décider de mettre à profit ce jour off pour profiter de me ressourcer avec ce que j'aime en dehors du boulot. Voilà donc pour les nouvelles et mile mercis Laminois d'avoir pris des miennes. Cela me fait chaud au coeur. Allez, je vous embrasse tous car vous savoir ici me fait le plus grand bien. smile


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#38 05-06-2017 00:00:57

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Te voilà rassure pour un bout de temps j'espère.  Cela fait du  bien au moral. Laissons dormir cet ennemi  et rêvons d'un bel été.  Mon contrôle le 8 m'inquiète un peu fatigué et ganglions sous aisselles qui se réveille.
Dur de vivre  avec tout cela.  Mais  vu ton moral je vais prendre modèle. 
Merci de ton exemple


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#39 08-06-2017 19:22:49

Résiste
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-06-2017
Messages: 1

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Lymphome folliculaire de bas grade, petit stade 3 depuis 2007 en surveillance simplement. je viens de m'inscrire sur le forum. Cela a commencé avec un ganglion à l'aine qu'ils ont prélevé pour analyses en 2007 mais ça faisait déjà deux ans que j'étais fatiguée alors que je ne connaissais pas la fatigue.j'avais 39 ans Depuis je sais que j'ai un lymphome de bas grade. Au début il a évolué, et je me suis vite retrouvée avec 3 zones ganglionnaires atteintes puis , au détour d'un scan, ils ne trouvent plus rien. S'il n' y avait pas les résultats des prélèvements, j'aurais pu croire que c'était un mauvais rêve. On décide de continuer le suivi mais rien de rien aux images. le temps passe.... Mai 2016 : un matin, je m'étire et pause ma main sous mon aisselle droite et.... horreur ! un ganglion de la taille d'un œuf de caille bien dur !  tout de suite, on fait une mammographie avec une écho et on trouve des cristallisations donc ils pratiquent des prélèvements dans le sein et dans le ganglion. les résultats tombent, ce n'est pas un cancer du sein mais le retour du lymphome. je subis un scan puis tous les prélèvements (osseux, moelle, prise de sang) et pour clôturer en décembre 2016 un tep scan : les ganglions présents en septembre ont disparu en décembre !!!!! mon hématologue prévoit de me revoir pour le 14 JUIN 2017 mais me dit qu'on fera certainement après que des suivi tous les 1 an, donc bonne nouvelle. En Avril, mon œuf refait son apparition et je le sens bien (je vais le baptisé l’œuf de pâques). Hier j'ai passé le scan programmé il y a 6 mois et là j'apprends que mes ganglions ont augmenté dans différentes zones. la maladie joue à cache cache avec moi et mes nerfs. je ne sais plus quoi penser. donc verdict mercredi prochain. je me demande toujours à quel menu on va me manger ? J'ai l'impression de vivre avec une épée de Damoclès sur la tête. A part de la fatigue et une gène car l’œuf de caille s'est transformé en œuf de poule naine, je ressens des petits lancements sous l'aisselle. Voilà je partage mon parcours avec vous. ça fait déjà 10 ans !

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#40 08-06-2017 20:28:07

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
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Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonjour,
J'ai connu un jour l'espoir que le lymphome ait disparu. Le radiologue ne retrouvait plus rien à l'échographie annuelle. Mais ce n'était qu'un beau rêve car il était toujours là et, au bout de presque 6 ans, à flambé au point d'être obligé de le traiter.
Profitez bien tous de votre abstention thérapeutique.
Aujourd'hui, en cures de rituximab tous les deux mois. Je me sens dans le même état qu'avant le traitement. Ce lymphome se réveillera-t-il encore un jour ? mais je préfère ne pas y penser.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#41 09-06-2017 00:01:26

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
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Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Courage yvette moi je vais commencer un traitement en juillet mon abstention à été de courte durée.  Des ganglions arrivent à nouveau toujours au même endroit sous aisselles gauche. Je dois refaire scanner et mammo avant le 19 juillet pour voir le traitement qu'il va me faire. 
Courage à tous.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#42 10-06-2017 09:48:48

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Le courage est pour vous. Quant à moi, le traitement un peu rude est derrière moi. Je crains, comme tout le monde, une récidive.
Chez vous, de quel lymphome s'agit-il ?
Je connais des personnes qui ont eu un traitement à plus de 80 ans et ils vont très bien maintenant.
On est tous là pour vous soutenir.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#43 10-06-2017 16:56:11

Laminois
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Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

J'ai un lymphome folliculaire B de faible malignite non gradable mais à évolution rapide hélas.  L'oncologue m'a parlé de chimio et  immunotherapie après les examens.  RV en juillet mais je n'ai pas trop envie de faire ce traitement je lui en ai  parlé il m'a dit on verra après les examens.  Dur avec les chaleurs de penser à tout cela. Merci de votre soutien


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#44 10-06-2017 21:30:10

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

L'évolution n'est peut-être pas plus rapide que le mien l'a été. Chez certaines personnes, quand il est découvert, il est temps de traiter.
C'est à vous de discuter avec l'hématologue mais je pense qu'il faut lui faire confiance. La chimio est un peu difficile contrairement à l'immunothérapie. L'effet secondaire premier est la chute des cheveux mais on s'y fait aussi, pas le choix.
Ce ne sont pas des moments faciles je le conçois. On s'en passerait volontiers.


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#45 13-06-2017 16:59:07

Laminois
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Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Merci yvette pour tout ce réconfort.  Le mot chimio fait peur. L'oncologue me dit bien que nous .e sommes pas 30 ans en arrière,mais penser à la perte des cheveux  les nausées et la fatigue on n'est pas rassuré pour autant.
Je ne sais pas si j'aurai le même courage que vous tous.


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#46 13-06-2017 20:41:20

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

En effet, nous ne sommes pas 30 ans en arrière. Il y a dix ans, les infirmières disaient que sitôt la perfusion posée, il fallait la bassine... Désormais, on reçoit des anti-nauséeux qui nous empêchent de vomir. Personnellement, je n'ai pratiquement pas eu de nausées.
Quant aux cheveux... cela effraie. Mon mari se réveillait la nuit pour voir si j'en avais encore ! On m'a conseillé, dès qu'ils ont commencé à tomber, de les faire raser. Et je vous jure que cela a été beaucoup moins traumatisant qu'on ne se l'était imaginé. Par contre, il faut prévoir une belle perruque. Pour ma part, je l'avais choisie avant le traitement et elle ressemble à mon ancienne coupe de cheveux. D'ailleurs, 6 mois après la chimio, je la mets toujours quand je sors. Mes cheveux sont désormais repoussés et encore très courts. On me dit que cela me va bien mais la couleur "poivre et sel" ne me plaît pas. Je rangerai ma perruque lorsque j'aurais fait quelques mèches.
Quant à la fatigue, tout le monde ne réagit pas pareillement. Et puis, on a le droit de s'écouter, non ?


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#47 13-06-2017 21:32:33

Laminois
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Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Il est vrai que l'on n'a pas le choix et s'écouter ne sert à rien mais c'est dur quand meme.
Le problème avec cette saleté de maladie c'est que l'on se sent bien et que les traitements sont épuisants (c'est ce que j'entends dire). Lorsque l'on souffre on se soigne sans réfléchir mais là ??
Enfin quelques jours de répit avant le traitement profitons un peu de l'été qui arrive. Aujourd'hui j'ai entendu chanter les premières cigales çà met du baume au coeur.


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#48 14-06-2017 16:47:48

tutuclaude
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Date d'inscription: 05-07-2015
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Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Des pensées du soir: espoir pour vous qui êtes  ou allez être en traitement et des amicaux messages...Moi, c'est mercredi et je profite de ce jour off qui m'est donné par l'oncologue, délicieux smile


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#49 16-09-2017 22:30:53

Pascale59
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Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonsoir à toutes et tous !
J'espère que vous avez passé un bel été, agrémenté peut être de quelques jours de vacances !
Pour moi, la fin des vacances annonce les "examens".
Mon scanner, fait le 6 septembre, dit: "Nette majoration des adénopathies axillaire gauche, notamment de la plus volumineuse: 66 x 47 mm"
Une insidieuse question s'immisce dans mon esprit: "Ca veut dire quoi ?...."
Bref, prise de sang le 22 et rendez vous à l'hôpital le 28 septembre prochain.
La prochaine fois, je ferai mon scanner la veille de la consultation avec mon oncologie. Ca m'évitera de cogiter....
L'humeur est morose ce soir.
Bon weekend


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Janvier 2020

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#50 17-09-2017 09:18:07

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
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Messages: 367

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonjour Pascale,
En fait, pour le traitement, l'hémato se base sur les critères de "Gelf". Si un ganglion fait au moins 7 centimères dans son plus grand axe : traitement. Ce n'est pas ton cas. Quand il y a une masse (plusieurs ganglions, les normes changent). C'était mon cas, les ganglions devaient être autour de 3 cm mais il y en avait plusieurs ensemble.
L'attente est toujours longue. Le stade est de 1 ou de 4 ?
En tous cas, je souhaite que ton abstention thérapeutique dure encore. Et s'il y a traitement, ce sera 4 mois un peu difficiles mais on y arrive tous.
Courage et dis toi qu'après la pluie vient toujours le beau temps.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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