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#51 23-09-2017 11:09:24

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 67

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonjour Yvette !
Merci pour ce message.
J'étais au grade 1/2 - Stade 1 depuis la découverte du lymphome. Et je pense que c'est toujours la même chose !
Tu sais le ganglion a doublé en un an, 6,6 x 4,7 cm à présent; nous ne sommes pas loin des 7 cms, mais pas encore en effet ! Plusieurs adénopathies périphériques minuscules.
Les analyses sont normales avec ces 3 critères augmentés et au delà de la norme: CRP 8,2 - LDH 275 et 2,6 Bilirubine totale.
Je reviens vous dire après le rendez vous jeudi 28 à l'hôpital St Louis.
Bon week end à toi, à vous toutes et tous !

Dernière modification par Pascale59 (23-09-2017 11:20:34)


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Janvier 2020

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#52 23-09-2017 12:06:55

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonne chance pour votre visite du 28 espérons continuité de l'abstention thérapeutique. 
Amitié


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#53 23-09-2017 19:22:13

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Evidemment que rien n'est certain pour toi Pascale. L'attente est toujours longue. Moi j'étais grade 1, stade 4 parce c'était étendu à la moelle osseuse. Mais quand il a "flambé", mon analyse de sang était des plus correctes. La moelle osseuse atteinte à 15 % fabriquait suffisamment de globules. Maintenant, les blancs sont toujours bas mais c'est à cause du traitement et, de ce fait, je suis sous antibiotiques depuis le début de la chimio jusqu'à la fin des deux ans de rituximab. J'ai aussi de l'aciclovir en cachets pour éviter un zona. En ce moment, je suis très fatiguée, plus qu'il y a quelques mois mais je pense que le corps en a marre de ces drogues. Et puis, avec le nouveau levothyrox, je suis en hypo... Je n'ai plus de thyroïde.
Le problème avec un indolent, c'est qu'il est chronique et peut refaire surface. Pendant l'abstention thérapeutique, je ne me tracassais pas trop mais maintenant j'ai vraiment peur d'être obligée de repasser un jour par la case "traitements". Mais comme me dit toujours l'hématologue "nous sommes en train d'essayer de vous mettre en rémission, ce n'est pas pour penser à la récidive !!!". Ecoutons la voix de la sagesse.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#54 23-09-2017 20:59:10

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonsoir Pascale
Comme le dit Yvette j'ai toujoiurs eu des analyses normales c'est pourquoi ce lymphome a été dur a déceler biopsie rien puis exérèse d'un ganglion et la lyphome follicullaire. mais voila de progression rapide et de ce fait en 3 mois, il a flambé et est devenu agressif. Maintenant R CHOP oblige . Je vous souhaite de rester le plus longtemps possible en abstention thérapeutique ?
amitiés


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#55 24-09-2017 08:35:52

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Je suis surprise que vous parlez de Rchop pour vous Laminois. Pourquoi devez vous arrêter Bendamustine ?


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#56 24-09-2017 13:55:06

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Le lymphome étant devenu agressif la bendamustine est réservé aux lymphome indolents ou de bas grade. Donc cela ne suffit plus. Demain R CHOP.
Amitiés


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#57 24-09-2017 21:25:04

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

J'espère que la bendamustine peut être donné en deuxième intention en cas de rechute du lymphome indolent.
Pour le Rchop, je vous souhaite beaucoup de courage mais vous y arriverez. On y arrive tous.
L'hématologue a dû vous parler de la chute des cheveux. Le mieux est de voir une infirmière d'annonce au plus vite qui vous donnera des conseils. Les cheveux commencent à tomber au bout d'une quinzaine de jours. En ce qui me concerne, je les avais fait raser et la "pilule" a été plus facile à digérer.
Si vous achetez une perruque, n'hésitez pas à aller voir l'assistante sociale de l'hôpital qui pourra vous aider à monter un dossier. La ligue contre le cancer peut vous attribuer une aide très intéressante. Une perruque doit être de qualité pour être bien supportée. Les personnes qui ne savaient pas ne se rendaient pas compte que j'en portais une.
Autrement, on ne peut rien dire sur les effets secondaires du traitement. Personne ne réagit de la même façon.
Combien de cures allez vous avoir ?
Nous sommes tous là pour vous soutenir.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#58 24-09-2017 21:34:14

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonsoir
Je suis au courant pour les cheveux effectivement j'ai aussi pris les devant et j'ai fait couper très court avant de les raser. J'ai contacter l'association de la ligue qui doit me donner l'adresse pour acheter la perruque sur aix en provence mais ne m'a pas parlé pour l'aide octroyé.
Pour les effets secondaires il faudra que j'attende pour voir j'ai encore des restes de la première chimio qui était plus légère. Je pense que je vais avoir 6 Rchop j'en saurai plus demain .
Merci pour votre soutient et vos conseils je vais me renseigner.
Amitiés


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#59 28-09-2017 21:11:15

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 67

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonsoir,

mon médecin trouve l'analyse de sang parfaite (je crois que je flippe parfois toute seule !), est ravi de voir que le folliculaire reste localisé sous l'aisselle, car il n'y a vraiment rien ailleurs.
Je suis toujours grade 1 stage 1/2
La taille du ganglion, par contre, fait qu'elle me propose soit plusieurs séances de radiothérapie sur un mois 1/2 (sans gros effets secondaires...), soit 1 injection d'une 1h1/2 chaque semaine pendant un mois de Rituximab (effets secondaires seront quasi nuls aussi, à la dose à laquelle elle pense)...
Elle m'explique qu'avec ce seul gros ganglion, j'ai des chances, comme d'autres cas de folliculaires bien localisés, d'endormir la "bête" pendant de longues années.
Mon cas sera vu en staff mercredi prochain et elle m'appelle après pour me dire vers quel choix le staff penche.
Je ne sais que penser. Quelqu'un a t il eu ce produit sur seulement un mois ?
Je suis rassurée de cette décision et j'ai un peu la trouille des effets secondaires, avec tout ce que je lis ici.
La suite mercredi prochain !
Bonne soirée à vous.

Dernière modification par Pascale59 (28-09-2017 21:23:35)


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Janvier 2020

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#60 28-09-2017 22:28:55

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 144

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonsoir Pascale

Je suis traité pour un lymphome non Hodgkinien situé à la parotide et à l'œil droit depuis décembre 2016.
Je suis en rémission complète à la parotide.
J'ai déjà eu 12 séances de rituximab, ceux qui me paraît bizarre c'est qu'il vous garde que 1h30 pendant le traitement alors que moi il me garde de 9h à 16h et le débit du traitement il me l'augmente toutes les 15min.
Concernant les effets secondaires j'en ai pas mise à part une légère fatigué.

Courage à vous.

Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 12 séances sur 12 . Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Profitons de la vie jours après jours

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#61 28-09-2017 22:44:13

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 67

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Merci Momotatou de ce message.
Le médecin m'a dit cela en consultation ce matin, peut être est ce une erreur de sa part...
Je vois en parcourant les files aux alentours que les effets secondaires de ce produit en monotherapie, sont peu importants, voir inexistants et cela me soulage !
Je vous tiens au courant la semaine prochaine.
Bon courage pour la suite de votre traitement, et plein de force à vous.


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#62 29-09-2017 12:03:13

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 144

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonjour Pascale

J'attends de vos nouvelles.
Bon courage à vous.

Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 12 séances sur 12 . Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Profitons de la vie jours après jours

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#63 29-09-2017 12:21:03

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
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Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonjour pascale
Pour ce qui est du rituximab la première séance est longue (peu y avoir des allergies )ensuite en effet ça va beaucoup plus vite.  Il vaut mieux faire ce traitement car les chimiothérapies sont plus lourdes mais vous êtes jeune. Je suis resté en abstention et ensuite il s'est réveillé et à flambe. Il vaut mieux m'endormir comme blanche neige.
Bon courage


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#64 29-09-2017 23:43:43

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Contente pour toi Pascale qu'un traitement par chimio soit écarté. Endormir le lymphome pour longtemps, c'est tout ce qu'on peut te souhaiter.
A partir de la deuxième cure, il faut compter au moins 4 heures de perfusion. Le débit est augmenté progressivement. Mais aucun effet secondaire mise à part les effets de la cortisone qu'ils transfusent avant. Cela peut énerver... d'autres personnes au contraire s'endorment avec l'anti-allergique qui accompagne le cocktail. Et nous avons droit à un doliprane pour éviter frissons et fièvre. Ce n'est pas un traitement anodin mais tellement moins éprouvant que lorsque le CHOP y est associé.


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#65 30-09-2017 01:21:10

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 67

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Merci Laminois, Merci Yvette !
Vous me rassurez sur les effets secondaires et la prévention qui semble y être associé.
Peu importe le temps que cela prendra en transfusion, le tout est que ça fonctionne !
Je reviens dès que j'ai du neuf la semaine prochaine.
Portez vous bien et bon weekend à vous.


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#66 30-09-2017 14:13:42

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bon week end à tous. Pascale tu nous dira mais tout va bien se passer.
Amitiés


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#67 30-09-2017 22:21:11

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonsoir Pascale.
Je n'ai eu pratiquement aucun effet secondaire avec le rituximab. Je m'endormais avec l'injection de l'anti allergique. C'était presque instantané!!! pas de nausée, une légère fatigue et c'est tout.
Pour moi aussi c'était 4 heures d'injection. La première est un peu plus longue.
je t'envoie toute mon amitié


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#68 04-10-2017 23:43:46

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 67

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonsoir à toutes et à tous !
Nouvelle du jour, le staff s'est prononcé pour les 4 injections de rituximab avec éventuellement quelques séances de radiothérapie à la suite. J'attends l'appel de l'hôpital de jour pour avoir mes dates.
En effet, je dois prévoir une bonne demi journée pour la première injection, puis 1h30 pour les autres. J'en saurai plus dès l'appel de l'unité de jour.
Je vous tiens au courant, et encore merci pour vos messages.


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#69 10-10-2017 20:40:09

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 67

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonsoir !
Rendez vous pris pour 4 lundis de suite, et premier rendez vous Lundi 16 à 8h30.
Prémédication la veille et le matin même d'Atarax et de Ranitidine pour les allergies.
Je vais dormir toute la matinée à mon humble avis !
Je vous tiens au courant du déroulement de cette première perfusion de Rituximab.
Tout à fait prête et très motivée à lui mettre une claque à cet indolent localisé !
Bonne soirée à toutes et tous.


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Janvier 2020

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#70 10-10-2017 23:57:02

Amaury1963
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Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonsoir Pascale,
Je vous souhaite bon courage pour le 16.
Comme pour les autres témoignages,  le rituximab ne m'à pas occasionné d'effets secondaires. Bon, la première injection dure plus longtemps que les suivantes. C'est juste parce que la perf débute avec un débit faible pour éviter les réactions allergiques. Ensuite l'infirmière augmente le débit toutes les 30 mn environ. Un anticorps n'est pas un produit anodin. Mais les séances suivantes sont bouclées en 2 ou 3 heures.
Si vous êtes prête et motivée, c'est tout bon. Continuez avec cet état d'esprit, ça fait partie de la thérapie.
Bon courage et tenez nous au courant.
@+


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#71 16-10-2017 23:59:35

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 67

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonsoir à toutes et tous, ou bonjour !!
En fait j'ai dormi toute la journée entre Atarax et Polaramine !
Cette première séance s'est déroulée aux petits oignons: zéro allergie, zéro effet secondaire, c'est passé comme une lettre à la poste !
Le médecin de l'hôpital de jour n'a pas compris pourquoi j'étais là quand elle m'a ausculté...
"Pourquoi votre  oncologue a décidé du traitement de Rituximab puisque votre ganglion ne mesure pas 7 cm" me demande t elle ?
Je lui réponds (en souriant)  que sa taille est de 6,6 x 4,8cm et que nous n'étions plus loin des 7cm, taille à laquelle on traite etc etc etc....
Et elle me dit "non il mesure 4 x 2,5cm. Qu'avez vous fait"...... Elle l'avait évalué en m'auscultant !
J'ai été obligée de lui dire, et je vous l'avoue également, que je suis suivie depuis 2 semaines par un acupuncteur de la faculté de Pékin diplômé en médecine traditionnelle chinoise et que dès la première séance le ganglion avait diminué.... Elle même asiatique a souri et m'a dit de continuer !
J'avais vu la diminution de mon ganglion que je ne sentais presque plus, mais attendais d'être  examinée à l'hôpital !
Loin de moi l'idée de refuser l'immunothérapie mais la vraie médecine chinoise est ancestrale et j'ai trouvé un de ses dignes représentants.
Mais, autre aveu du soir, je suis sophrologue, j'ai toujours accordé beaucoup d'importance aux médecines "autres", et toujours cherché à comprendre le "pourquoi" de telle ou telle maladie.
La difficulté dans toutes ces "médecines" est de trouver le vrai bon praticien, celui qui ne vous demande pas, entre autre, d'abandonner vos traitements médicaux allopathiques, et ne vous promets pas l'impossible .
Voilà ce que je voulais partager avec vous ce soir ! Je suis contente et hyper positive !
Amitiés et courage pour la suite ! A bientôt


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Janvier 2020

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#72 30-10-2017 23:40:00

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 67

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

30 Octobre: après 3 perfusions de Rituximab et 4 d'acupuncture (et oui toujours !) mon ganglion a fondu comme neige au soleil.
Lundi 6 j'aurais la 4e perf de Rituximab et j'ai une consultation le Vendredi 10 avec le radiothérapeute. A suivre, je vais bien, un peu essoufflée parfois alors que je ne l'étais pas vraiment avant...
Bref, je vous espère toutes et tous le mieux possible.
Plein de courage et ne lâchons rien.
Amitiés


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#73 01-11-2017 19:36:04

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Ce qui prouve que le rituximab fonctionne bien. Je fais ma quatorzième cure vendredi. Et j'ai pris un rendez vous chez une acupunctrice mais plutôt pour réduire mon anxiété.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#74 02-11-2017 10:51:39

Zabou
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Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 39

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonjour à tous!
Une pensée pour vous amis d'infortune!
Même si je ne vous écris pas souvent car j'ai peur de vous refiler mon angoisse; je passe par ici vous lire plusieurs fois par semaine.
Bon courage!

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#75 02-11-2017 13:26:29

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Vivre normalement et "garder l'angoisse" pour avant les examens de contrôle. L'abstention peut être longue... Profitez


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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