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#76 10-01-2018 21:22:22

Maryse Scianni
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-01-2018
Messages: 1

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonsoir! J'écris du Brésil oú je vis et viens de découvrir ce forum qui m'intéresse au plus haut point. Je souhaite vous apporter mon expérience et écrirai plus longuement demain. C'est très important pour moi également de pouvoir comparer les protocoles adoptés en France et ceux qui me sont ici appliqués. Je me sens rassurée, les traitements sont identiques.
Je vous donnerai donc mon témoignage actualisé car demain j'ai justement une consultation avec mon hématologue.
A bientôt.

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#77 14-01-2018 16:11:37

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 52

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

On attend ton témoignage, Maryse. C'est toujours intéressant de comparer les prises en charge d'un pays à l'autre. Merci.


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

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#78 13-03-2018 21:03:47

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 68

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonjour à tous,
Premier scan et analyse de sang apres le traitement rituximabe (4) et radiothérapie (10) de décembre.
Les minis ganglions ont disparu, le seul gros de 7 cm mesure un peu moins de 2cm à présent.
Je ne sais pas combien de temps l'effet du traitement agit, ni s'il peut encore "disparaitre"....
Rendez vous à St Louis le 21 avec mon médecin.
Bon courage à toutes et tous.

Dernière modification par Pascale59 (13-03-2018 21:04:27)


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Janvier 2020

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#79 13-03-2018 23:12:51

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Je suis contente pour toi pascale tu tiens le bon bout


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#80 08-04-2018 02:11:57

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 68

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonjour à tous,
lors du rendez vous du 21, mon médecin ne sentait plus le fameux ganglion au toucher.
Il pense qu'il a encore diminué car en effet, l'action du rituximab perdure dans le temps.
"Excellente rémission partielle" a t elle dit.
Bon "excellent" et "partielle" ne vont pas forcement ensemble, mais elle ne veut pas me voir avant Novembre prochain.
Wait and see !
Bon courage à tous.


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Janvier 2020

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#81 08-04-2018 11:40:58

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 617

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

EN tout cas Pascale Bravo pour le traitement que tu as terminé et profites de chaque jour avec le plus grand bonheur tu l'as bien mérité
cordialement Evelyne

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#82 08-04-2018 19:55:40

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bravo pascale ça fait chaud au cœur de voir que certains traitements font leurs effets.  Passe un très bon été et je te souhaite une très  bonne et longue rémission.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#83 26-12-2018 16:24:57

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 68

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonjour à toutes et tous ! J'espère que vous avez passé de bonnes fêtes de Noël avant le saut dans la nouvelle année 2019 !
Aujourd'hui scanner et analyse de sang de "contrôle" 10 mois après l'excellente rémission partielle annoncée.
Le scanner montre une nouveauté à savoir une "volumineuse adénopathie sus claviculaire de 28mm de petit axe" Elle n'existait pas lors du contrôle de mars...
La prise de sang est normale avec des lymphocytes inférieur à la normale, LDH à 216 et une hypogammaglobulinémie "à surveiller".
Voilà Voilà !
Je remercie vivement l'hôpital de m'avoir prescrit ses analyses juste avant les fêtes de fin d'année, pour notre rendez vous du 2 janvier, 2 jours avant mon anniversaire...
J'aimerais savoir à quelle sauce je vais être mangée...
A bientôt.
Bonne année à vous.


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Janvier 2020

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#84 10-01-2019 15:24:32

Optimiste
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 3

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonjour!
Et voilà. Il est arrivé, le moment où je me joins à vous. Je vous ai lus souvent ces dernières semaines. Je vis au Québec, mi-quarantaine, j'ai 4 enfants et j'ai reçu un diagnostic de LF le 7 janvier dernier après un automne angoissant, prise dans étau qui se resserrait à chaque examen : petit ganglion dans le cou , lymphocytes légèrement élevés, ponction négative (fausse joie), scan thorax et surtout abdominal révélant d'innombrables ganglions dont une grappe de 8 cm. Biopsie exérèse ganglion inguinal puis verdict. Je ne connais pas encore le grade ni le stade (TEP-san à venir) mais j'envisage dans qq semaines le début d'un traitement R-Bendamustine / 6 mois. Aucun symptôme, ma pêche habituelle (je cours, suis très active). Le pire a été cette attente interminable du diagnostic. Maintenant, j'essaie d'apaiser mon angoisse en lisant sur les (nombreuses) études et recherches franchement encourageantes. Je me répète aussi la phrase de l'onco : "Le LF est plus proche de la maladie chronique que du cancer".
Je me réconforte aussi bien sûr en lisant vos parcours... j'ai l'impression déjà de vous connaître un peu.

D'ailleurs, @Pascale59 => est-ce que les nouvelles sont bonnes?
Au plaisir de vous lire

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#85 10-01-2019 15:40:37

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 190

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonjour Optimiste, une de plus smile

Si tu es vraiment optimiste et que tu n'as pas de symptômes on peut aussi légitimement penser a une abstention thérapeutique .

Tiens nous au courant.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#86 10-01-2019 16:59:18

Optimiste
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 3

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonjour,

L'onco suggère un traitement à cause de l'amas ganglionnaire de 8 cm mais on en saura plus avec les résultats du TEP scan.

La principale question qui me taraude (la même pour nous tous j'imagine) : comment composer avec cette sentence, espérance de vie sans doute limitée à cause des risques de rechute à répétition? J'ai malgré tout l'optimisme fragile...

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#87 10-01-2019 17:33:46

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 617

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

avec un tel pseudo tu ne peux que t'en tirer bien je te le souhaite fortement
cordialement
Evelyne

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#88 10-01-2019 17:40:18

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 166

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonjour Optimiste, j’ai un peu le même profil que toi, mi quarantaine, mari, enfant (1 seule pour moi)... et LF diagnostiqué début décembre. Ça peut  paraître incroyable mais le chemin parcouru en à peine un mois est dingue et je m’en félicite. Lors du diagnostic, même si l’ORL s’est voulue rassurante, je suis sortie du RDV avec une seule idée en tête. Je me disais qu’il me restait très peu de temps à vivre et qu’il fallait à la fois employer eu mieux ce délai et me préparer du mieux possible à tirer ma révérence. Et puis j’ai fait comme toi, j’ai beaucoup lu, je me suis informée et j’ai parcouru ce forum. Le 1er RDV avec l’hemato arrivant, je m’y suis inscrite car j’ai eu besoin d’etre rassurée et ça a fonctionné. C’est vrai que le RDV hemato s’est bien passé et que depuis je suis redevenue positive comme avant. Et aujourd’hui je suis passée de « ahrrrrg je vais mourrir demain » à « est-ce que mes arrières petits enfants aimeront mes gâteaux? ». Bien sûr j’exagere mais vraiment le changement d’etat d’esprit est flagrant! Et Gérard est un excellent exemple dE zénitude et de positive attitude! Bien sûr j’y pense encore très voire trop souvent, preuve en est le temps que je passe sur ce forum, mais si j’ai la chance d’être en abstention thérapeutique et que ça dure longtemps, je pense que le temps fera son œuvre et que le quotidien reprendra le dessus. C’est ce que je nous souhaite à tous, n’etre plus préoccupés que par des problèmes du quotidien !
Bon courage

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#89 14-01-2019 21:16:58

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 68

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonjour Optimiste !
oui plus proche de la maladie chronique en effet alors restons optimiste !

De mon côté tout va bien. Prochain rendez vous en janvier 2020 donc lâcher prise et fêter la vie !
Vous devriez créer une file rien que pour vous afin de donner des nouvelles au fur et à mesure.
Bonne soirée


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Janvier 2020

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#90 02-03-2019 23:35:58

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 68

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonsoir, un petit mot en passant, j'ai de nouveau rendez vous à l'hôpital le 11 Mars. En effet, il y a une semaine une masse est apparu sur ma clavicule, je la vois à l'oeil nu...
Le scanner fin décembre montrait  une "volumineuse adénopathie sus claviculaire de 28mm de petit axe"  et n'a pas inquiété mon médecin puisque je devais le revoir  en janvier 2020.
J'avoue que je suis très fébrile.
Bon weekend à vous


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Janvier 2020

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#91 08-09-2019 21:05:16

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 63

Re: Lymphome folliculaire découvert en Juillet 2015

Bonjour Pascale 59!Où en es tu ? Bonne soirée à tous !

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