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#1 16-01-2017 18:22:18

suisseflo
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Date d'inscription: 16-01-2017
Messages: 6

Gestion des problèmes d'immunité post chimio

Bonjour,

Lymphome folliculaire grade 2 stade IV diagnostiqué en juin 2013 (Thymus, rate, ganglions péritonéaux, 30% moelle osseuse), traité par chimio avec Ribomustin et Mabthera de juillet 2013 à février 2014. Je n'ai pas poursuivi le traitement d'immunothérapie monoclonale quand j'ai compris avec 3 mois de pneumonie en 2014 que cette thérapie contribue à réduire l'immunité.

Depuis, 3 grippes sérieuses en 9 mois (2015/2016). C'est alors que l'on a identifié que je ne produis quasiment plus d'anticorps (plus de 7 pour cas normal, 3.9 avant chimio, 1,1 début 2016 soit 2,5 ans après chimio).

Une première perfusion d'anticorps a été mal supportée (migraine, méningite, problèmes digestifs sérieux). Aujourd'hui j'essaie de relancer la capacité à produire des anticorps mais aussi à prévenir et traiter les infections par des médecines parallèles.

Le problème est qu'ici, en Suisse, ma capacité de travail diminuée pour cause de déficit immunitaire (fatigue liée aux infections et absences liées au épisodes infectieux) n'est pas reconnu comme une maladie. Tous les indicateurs pointes vers une reprise forcée des perfusions d'anticorps pour pouvoir conserver mon emploi.

Il semble que le retour de l'immunité post chimio/immunothérapie prend normalement quelques mois à un an.

Connaissez-vous d'autres cas où les problèmes d'immunités restent durables (au delà d'un an)?
Ya t-il des thérapies qui aident à relancer l'immunité de base?
Connaissez-vous des alternatives aux perfusions d'anticorps pour prévenir les infections?

Je recherche des indices en prévision d'un rendez-vous avec un professeur en immunologie dans 2 semaines.

Merci d'avance pour le partage d'expériences.

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#2 17-01-2017 01:15:34

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Gestion des problèmes d'immunité post chimio

Bonjour,
J ai aussi un problème d anticorps depuis mon autogreffe et  2 ans d immunotherapie. J ai une hypogammaglobulinemie depuis 4 ans. De  sévère, elle est aujourd hui modérée. Tous les mois, j ai des injections d anticorps, la premiere injection ne s est pas très bien passée (maux de tête,  fièvre, hospitalisation) mais je ne sais pas si c est du à l injection elle meme ou à une infection pulmonaire. Depuis, je n ai plus aucun souci par rapport aux injections et je dirais même qu elles me boostent. Comme toi, je suis fragile et je fais pas mal d infections malgré les injections d anticorps.
Mon hemato me dit que ma moelle osseuse a été perturbé par les traitements et que petit à petit elle va de nouveau fabriquer assez d anticorps mais j en doute un peu.
Si tu as des infos pour remédier a ce problème,  je suis preneuse. Je mange tres sainement,  je prends des vitamines, de la gelée royale. Mais je n ai encore rien trouvé de plus efficace que les injections de gammaglobuline.
En france, ce problème d immunité est reconnu suite au lymphome, je ne travaille plus.
Je t envoie plein de courage et tiens moi au courant si tu as des news.

Amitié


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#3 17-01-2017 20:19:02

suisseflo
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Date d'inscription: 16-01-2017
Messages: 6

Re: Gestion des problèmes d'immunité post chimio

Merci pour cet écho encourageant pour les perfusions d'anticorps. Je suis désolée en lisant votre parcours. Pourriez vous encore me dire ce qui a décidé et permis l'autogreffe? N'est-il pas nécessaire d'avoir une moelle de qualité suffisante pour envisager un tel protocol? N'est-ce pas déjà trop tard quand on est en situation de déficience immunitaire sévère et prolongée? Est-ce que l'autogreffe a apporté un mieux qui justifiât la lourdeur et les risques du traitement?
Et comment fonctionne le système social qui vous permet d'arrêter de travailler en France?
Avec mes meilleurs voeux pour 2017.

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#4 17-01-2017 23:00:46

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Gestion des problèmes d'immunité post chimio

Oui, il est nécessaire d avoir une moelle osseuse de qualité pour prélever les cellules souches . Elle était de qualité avant l autogreffe. Je pense que c est la chimio de l autogreffe et les complications que j ai eu pendant et l immunotherapie qui a suivie qui m ont abîmé ma moelle osseuse.
La decision de pratiquer une autogreffe a été prise car j ai fait une récidive tres précoce (moins de 6 mois) après une remission partielle et un premier protocole RCHOP. De plus, la biopsie du ganglion recidivant montrait des signes de transformation en lymphome de haut grade.
Même si cela n a pas été facile, je viens de fêter mes 4 ans de remission complète et je vis pleinement tous les moments qui s offrent à moi. Je suis heureuse d être en vie alors même si ce problème immunitaire complique quelque peu ma vie quotidienne, je n oublie pas que ce sont ces chimios qui m ont sauvé.
Je ne peux pas t expliquer le système social de la France en quelques mots. Pour mon cas, je suis fonctionnaire et une commission médicale m a reconnue inapte à toutes fonctions, j ai 56 ans, j ai donc demandé une retraite pour invalidité que je vais percevoir (le dossier est en cours). Je ne sais pas si j ai été claire dans mes réponses.

Et toi que fais tu pour amoindrir ce problème immunitaire?
Et meilleurs voeux 2017 à toi aussi. En suisse, on ne dit pas "tout de bon?"


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#5 20-01-2017 09:47:00

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Gestion des problèmes d'immunité post chimio

Bonjour,
Je fais ma dernière chimio mardi Rchop pour lymphome folliculaire indolent. Ensuite j'ai deux perfusions de Rituximab à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.
Est-ce l'hémato qui a décidé d'arrêter les anticorps ?
J'ai rencontré une personne qui recevait des perfusions de gammaglobulines suite à un tel traitement.
Je crois que dans un tel cas, je m'en référerai à l'avis de mon hémato. Le Rituximab est quand même là pour nous reculer la récidive.
Qu'en penser ?
Bon courage


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#6 20-01-2017 13:34:59

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Gestion des problèmes d'immunité post chimio

Bonjour yvette,
Je suis d accord avec toi pour le rituximab que j ai tres bien supporté d ailleurs. Il existe pour nous éviter de faire des récidives et malgré qu il baisse nos defenses immunitaires, je pense que c est une chance de pouvoir bénéficier d un tel traitement.
Je t envoie tout plein de bonnes ondes, yvette. Plus qu une séance et tu verras le ritu n a rien avoir avec de la chimio. Je pouvais vaquer à mes occupations après les injections et mener une vie normale.
Amitié


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#7 04-02-2017 22:34:29

suisseflo
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Date d'inscription: 16-01-2017
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Re: Gestion des problèmes d'immunité post chimio

Bonsoir à toutes les deux et merci encore pour vos partages. Désolée pour mes silences mais j'ai été malade toute le mois de janvier à partir d'une sinusite surinfectée.
J'ai fini par avoir un rendez-vous chez un professeur en immunologie cette semaine qui me dit que d'après les analyse d'anticorps, je ferai partie des rares cas de Suisse à avoir une déficience immunitaire primaire (probablement une cause du lymphome et aussi du fait que l'immunité ne revient pas 3 après la chimio). Il semble n'y avoir aucune perspective de guérison et seulement une prophylaxie par perfusion d'anti-corps à vie. Il semble cependant qu'il existe des méthodes de perfusion sous-cutanée que l'on peut s'administrer soit même toutes les semaines et qui éviterait les fortes réactions secondaires des perfusions mensuelles intra-veineuses.
Je crois qu'il n'y a pas d'autre choix que d'essayer. Je vous raconterai si vous êtes intéressées.

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#8 06-02-2017 00:20:15

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Gestion des problèmes d'immunité post chimio

Bonsoir suisseflo,
Si je comprends bien c est une deficience primaire que tu aurais eu avant le lymphome? Et non une deficience secondaire due aux traitements ?
Tu vas donc essayer les perfusions sous cutanees. Je pense que c est plus performant car comme cela tu seras protégée  continuellement. Moi avec les perfusions une fois par mois, j ai un pic en debut de mois puis petit à petit, mes anticorps baissent.
Tiens moi au courant car je suis très intéressée.
Je suis de nouveau sous antibiotiques et inhalations car encore une infection rhinopharingee.  J ai mes perfusions jeudi.
Merci à toi aussi pour le partage
Et tout de bon


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#9 06-02-2017 17:21:30

suisseflo
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Date d'inscription: 16-01-2017
Messages: 6

Re: Gestion des problèmes d'immunité post chimio

En effet, selon le ., la déficience immunitaire aurait été là avant le cancer. Je suppose néanmoins que le cancer et la chimio n'ont rien arrangé. Mais c'est ce qui expliquerait que l'immunité ne revienne pas et sans espoir de.
Les perfusions sous-cutanées, c'est la même chose que les intraveineuses mais en plus petites doses qui couvrent la semaine seulement. Il semble qu'avec ces perfusions (mensuelles ou hebdomadaires) il faut se faire vacciner en plus contre la grippe et les pneumocoques. Est-ce que l'on t'a donné la même conseil ?
Enfin, il semble aussi que ces perfusions ne font que nous donner une immunité "standard" et ne garanti donc pas que l'on ne soit jamais malades mais juste moins souvent .... enfin, comme tout le monde.

Alors si tu supportes bien les perfusions intraveineuses et qu'il y a juste des problèmes à la jonction, peut être faut-il demander de les faites un peu plus rapprochées ou bien avec une dose un peu plus importante.
A suivre et surtout bon courage.

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#10 06-02-2017 21:05:31

tutuclaude
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Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Gestion des problèmes d'immunité post chimio

Hello Suisseflo,

Tu es d'où??? Moi de Morges... Bonne chance pour ton traitement.


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#11 06-02-2017 23:05:41

suisseflo
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Date d'inscription: 16-01-2017
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Re: Gestion des problèmes d'immunité post chimio

Salut à toi tutuclaude,
Merci pour tes voeux. Je suis près de Berne.
Je vois que tu n'a pas envie d'essayer. Envie de partager sur ton choix et ta situation?
Dans tous les cas, bon courage.
Suisseflo

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#12 07-02-2017 00:05:46

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Gestion des problèmes d'immunité post chimio

Oui, j ai eu le même conseil. J ai fait le vaccin contre le pneumocoque mais pas celui de la grippe car à chaque fois, j etais enrhumée et il faut être en santé pour le faire.
Les doses de mes anticorps ont été augmenté (30 au lieu de 20)
A bientôt


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#13 07-02-2017 08:47:34

CHRISPOZ
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Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: Gestion des problèmes d'immunité post chimio

Bonjour,
Il y a longtemps que je n'ai pas posté pour parler de mon cas.
Depuis la fin de l'été, le rythme était plutot avec tendances antibio. 1 semaine d'antibio, 1 quinzaine de jours tranquilles, 1 semaine antibio, etc....
J'ai donc fait les examens sanguins de rigueur, et hop direction l'hopital de jour pour des séances mensuelles d'immuno globulines (dosage à 30). On m'a proposé (car cela m'ennuyait d'aller à l'hopital 1 fois par mois pour la journée sous Intra veineuse), de faire ces immuno sous cutané, qui dans ce mode 'administration passent en hebdomadaire.
La première séance se fait obligatoirement à l'hopital, avec une infirmière de l'hdj et d'un prestataire de service extérieur qui vous amènera ensuite tous les articles nécessaires aux "auto injections". Et maintenant, comme un grand, je me les fais moi même, je déballe mon petit matériel, ma pompe préprogrammée pour le débit autour du cou, je vaque à mes occupations durant les 1h40 que cela dure.
C'est vrai que les traitements ont affaibli mon système immunitaire et que c'est un mal nécessaire que ces immuno. Il y a surement un effet "retard", car cette semaine j'ai la grippe ! Eh oui, j'ai oublié de faire le vaccin !   Les immuno ont surement participé à son essor, mais maintenant qu'elle est là, ils participeront surement aussi à sa guérison.
En attendant, vaccinez vous, portez vous bien, et votre choix (mensuel, hebdo, sous I.V., sous cutané) se fera surtout si on vous le propose et si tel est le cas, vous déciderez au mieux pour votre bien être.
Désolé, je profite de ce message pour faire un coucou accompagné d'une bise à Cloclo que je n'ai pas vu depuis un certain temps.


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#14 07-02-2017 22:40:28

suisseflo
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Messages: 6

Re: Gestion des problèmes d'immunité post chimio

Merci à Chrispoz et Cloclo pour leurs partage.
Lors de l'IV l'an passé, j'ai semble t-il reçu 40 puisque l'on me propose maintenant le quart en sous cutanée avec 10. Ceci explique rétroactivement peut être pourquoi j'ai tellement mal supporté.
Merci pour vos encouragements même si je dois constater que vous êtes tous les deux sous perfusions d'anti-corps et tous les deux malades. Je vous souhaite un prompt rétablissement si l'on peut dire cela.
Mais, si vous êtes tous les deux avec une immuno-déficience secondaire, vous a t-on quelque part fait miroiter que votre immunité pourrait un jour redevenir normale? J'espère que vous avez cette perspective ...

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#15 08-02-2017 23:54:13

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Gestion des problèmes d'immunité post chimio

Salut christophe,
Ca me fait plaisir de te lire et d avoir de tes nouvelles même si j aurais préféré qu elles soient meilleures. Bouh! La grippe, je l ai eue l an passé,  et c est vraiment épuisant. Je compatis.
Mais, il me semble que tu n avais pas ces problemes d immunité.  Penses tu qu ils sont dûs au dernier traitement oral ?
Je fais mes injections intraveineuses à domicile. On me livre le matériel et un infirmier vient me piquer. Cela me prends 1/2 journée. Cela me booste un peu, tu ressens ce mieux être après.
J espère qu à part ça,  tu vas bien.
Je n ai pas pu participer a mon grand regret au colloque ni aux réunions car mon mari a eu des problèmes de santé.  Maintenant tout va mieux, ouf! On l a encore échappé belle!. Donc si tout va bien, j irais aux prochaines. Je garde un excellent souvenir de nos rencontres. C est super aussi de se voir "en vrai".bisous
Je squatte un peu ta file, suisseflo.....
Suisseflo,
Oui, mon hemato me fait miroiter que cela reviendra un jour. Tu as trouvé le mot juste "miroiter". Rien n est sûr. Je te rassure, je ne suis pas continuellement malade. Il est vrai que ces derniers mois, j ai enchaîné les infections mais ce n est pas toujours comme ça. Je n ai jamais eu 40 d immuno d un seul coup, il me semble.
Cette année,  l hiver est plus froid et humide que les autres années. Même,  chez les sudistes, il fait froid.
Amitiés

Dernière modification par cloclo83 (08-02-2017 23:55:25)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#16 20-04-2017 21:57:30

val01
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Date d'inscription: 14-11-2012
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Re: Gestion des problèmes d'immunité post chimio

Bonjour à tous

En rémission d'un folliculaire depuis 7 ans, je n'ai pas, comme beaucoup d'entre-vous, retrouvé une immunité normale et mes gamma globulines sont toujours bien faiblardes. Depuis presque 3 ans maintenant je suis sous gamma g en sous cutané (6g par semaine) et je dois dire que cela change la vie : pas une prise d'antibio depuis 3 ans ! Cette année je vais arrêter les gamma g au début de l'été et je les reprendrai en octobre lorsque tt le monde se met à tousser et cracher : cela me permettra de faire une petite pause car c'est un peu lassant cette injection hebdo. Sinon je dope mon immunité en faisant beaucoup-beaucoup de sport dont 4 entraînements de natation par semaine, des séances de footing et du ski de rando. Je suis moins malade que mes collègues de bureau et je vis tout à fait normalement. Les injections de gamma g en sous cutané ne provoquent aucun effet secondaire, la seule chose c'est qu'il faut aller tous les mois à l'hopital chercher les produits. Bref c'est pratique et efficace ! un peu plus et on en redemanderait ..


LHN Folliculaire découvert en octobre 1995 - Abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2003 - 6 cures R-CHOP - rémission complète jusqu'en janvier 2009 - 3 cures R-DAOX puis autogreffe (BEAM -Zévalin) - Rémission complète

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#17 02-04-2020 15:25:21

btyu66
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Date d'inscription: 02-04-2020
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Re: Gestion des problèmes d'immunité post chimio

Comment fonctionne le vaccin

https://creazilla-store.fra1.digitaloceanspaces.com/vectors/20012/comment-fonctionne-le-vaccin-vector-medium.png

Source:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Dernière modification par btyu66 (05-04-2020 07:17:43)

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