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#1 26-01-2017 17:42:49

tatatrac
Membre
Date d'inscription: 09-06-2015
Messages: 72

rechute après 2 ans et demi de rémission

bonjour à tous,

On viens de m'annoncer ce matin que je rechutais d'un lymphome de Hodgkin.
J'ai,en effet une masse dans le médiastin comme la première fois.
J'avais été traité pour un stade 4 par 6 BEACOPP et en rémission au bout de 2 cycles.
J' ai 46  ans

Depuis je bosse ,fais énormément de sport(squasch,tennis ,foot..)
et je n'ai eu aucun signe avant coureur.
C'est la douche froide.!!!

l'oncologue m'a parlé de chimio de rattrapage avec auto-greffe et des injections (je ne sais plus le
produit,toute les 3 semaines je crois)

Bon,je suis déjà prêt pour le combat mais j'aurais besoin d'en savoir plus!

Tout d'abord en quoi consiste la chimio de rattrapage?
Le pronostique reste t il bon du fait d'avoir déjà tenu presque 3 ans?
En quoi consiste l'autogreffe et quelles en sont les effets(même si je sais qu'ils diffèrent selon les individus)?
Qu'est ce que ces injections?
Combien de temps dure la totalité du traitement(chimio+greffe+repos)?
Certains ont ils bien récupéré et repris une vie normale après?,et ou bout de combien de temps.

Merci pour vos réponses à venir


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
Lymphome B à grandes cellules Janvier 2017.  protocole R- carbo- dhap Rémission juin 2017
Intensification et autogreffe pour juillet 2017 Tep scan Octobre 2017 rémission confirmée.

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#2 29-01-2017 14:49:19

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: rechute après 2 ans et demi de rémission

Salut Patrick ...

Suis tellement desolee !
Tu es venu souvent sur mes posts et te lire aujourd'hui me rend bien triste !

Tout d abord pour la rechute mais aussi parce que tu es le 1er que je lis AVOIR une rechute avec 6 beacoop ..
Ca M avait tres souvent soulagée de ne pas trouver de personnes rechutant avec 6 beacoop dc LA du coup pfff c dur !

Il ne t ont pas expliqué à L hôpital ?!

Comment se sont t ils rendu compte de TA rechute ?! Tu avais des signes "inquiétants?!

Je t envoie vraiment toutes les ondes positives !!!
Reste par ici qu on t aide !

Un nouveau combat que tu vas encore une fois réussir !!!

Courage

Dernière modification par ZazaLH3 (29-01-2017 14:50:13)


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#3 29-01-2017 17:30:22

tatatrac
Membre
Date d'inscription: 09-06-2015
Messages: 72

Re: rechute après 2 ans et demi de rémission

Merci pour ta réponse ZazaLH3

Pour le moment je suis toujours dans le flou.
Le seul truc c'est que l'oncologue m'a dit que je n'était pas considérer comme réfractaire.
Je n'avais aucun signe!
c'est juste le scan de contrôle à 3 mois qui décèle à nouveau la maladie.

Que veux tu dire quand tu dis   "ils ne t'ont pas expliqué à l’hôpital?!"

Patrick


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
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#4 29-01-2017 18:28:31

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: rechute après 2 ans et demi de rémission

Ils ne t ont pas expliqué comment allait se dérouler les futurs soins ?!
Enfin ici ça sera plus simple à comprendre je pense ...

Je pense bien à toi


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
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TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#5 29-01-2017 20:26:05

tatatrac
Membre
Date d'inscription: 09-06-2015
Messages: 72

Re: rechute après 2 ans et demi de rémission

Si apparemment:

- chimio de rattrapage
- auto greffe
- anticorps monoclonaux

D’où mes questions dans le premier message;

Sinon,toi comment vas tu?
Ça a l'air de pas trop mal se passer pour toi.

Merci encore d'avoir pris la peine de me répondre.


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
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#6 30-01-2017 10:09:21

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: rechute après 2 ans et demi de rémission

C est normal Patrick !

Je vais plutôt bien ... A 1 an 1/2 de rémission j ai encore mal partout au niveau ossature mais ok peut dire que ca Va ...

Tu vas commencer quand tes soins ils te l'ont dit ?!
Tu es suivi psychologiquement ?!

Jte pose plein de questions excuse moi .. ah les filles c est curieux hihi

A+++


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
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#7 30-01-2017 17:55:40

tatatrac
Membre
Date d'inscription: 09-06-2015
Messages: 72

Re: rechute après 2 ans et demi de rémission

Pour le moment je dois repasser un Tepscan dans 10 jours,puis biopsie,
puis pose du Pac.
Tout un programme.
Pour le suivi psy,on verra en temps voulu.Pour le moment je m'occupe et essaye de me vider la tête.

Ne t'excuse surtout pas de poser des questions et encore moins d'avoir la gentillesse
d’être venue sur ma file me soutenir.
Tu es la seule pour le moment.
Je reviendrais donner des nouvelles.
A +


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
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#8 31-01-2017 00:41:12

solalwill
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Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: rechute après 2 ans et demi de rémission

Bonsoir Patrick,
Nous ne nous connaissons pas encore mais je viens de découvrir votre file de messages...
Je voulais vous apporter mon soutien dans ce nouveau combat dont vous sortirait vainqueur. Je vous garde dans mes pensées, tenez-nous au courant au fur et à mesure après votre tep!
Solalwill.


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
Lutter, encore et toujours... avec le sourire? allez, jouable.

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#9 31-01-2017 14:01:18

tatatrac
Membre
Date d'inscription: 09-06-2015
Messages: 72

Re: rechute après 2 ans et demi de rémission

merci solalwill

je reviendrai sur cette file quand j'en serai plus.


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
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#10 31-01-2017 14:14:24

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: rechute après 2 ans et demi de rémission

Coucou pat atrac wink

Dis c est par une radio qu on a découvert la masse au médiastin ?!
C est lors d un de tes contrôles en fait ?!


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
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TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#11 31-01-2017 14:40:07

tatatrac
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Date d'inscription: 09-06-2015
Messages: 72

Re: rechute après 2 ans et demi de rémission

Zaza et sa bonne humeur

Oui c'était un scanner de contrôle!!!

Sans ça j'en saurai rien à l'heure qu'il est.
Mais c'est surement mieux comme ça.
D'ailleurs je me demande s'il existe des stades de rechute?

A +


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
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#12 31-01-2017 17:44:34

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: rechute après 2 ans et demi de rémission

Bonjour Patrick,
Je suis désolée d'apprendre ta rechute. Je n'ose pas imaginer ta déception. Concernant tes questions, je peux y répondre un peu. Concernant les injections, par rapport à mon expérience, je vois 2 options soit chimio Dhaox, il s'agit effectivement d'injections d'anti-corps à 12h d'intervalles toutes les 3 semaines. C'est souvent utilisée pour les cas de rechute et les lymphomes resistants (mon cas). 2e option: il s'agit d'immunothérapie, utilisée ds les cas de rechute ou lymphomes chimio refractaires (mon cas encore). 1 injection tous les 15j. Tu devrais poser la question à ton médecin pour avoir un peu plus de details.
Concernant l'auto-greffe, je vais en faire une dès que l’immunothérapie aura des effets assez satisfaisants, j'ai déjà vu plusieurs medecins qui m'ont expliqué le deroulement. Tout d'abord, tu auras un rendez-vous à l’hôpital pour un prélèvement de cellules souches qui seront congelées en attendant l'autogreffe. Cela dure environ 4 à 5h pendant lesquelles tu es allongé avec une perf dans chaque bras. Ensuite l'autogreffe en elle même. Tout d'abord, tu auras une chimio très forte pendant 5j pour tout "nettoyer". Qui dit, nettoyage des mauvaises cellules, dit nettoyages des bonnes aussi...  Donc 1 ou 2j après cette chimio, on te réinjecte les cellules souches pour activer la fabrication des nouvelles cellules, en bonne santé cette fois ci! Les médecins m'ont dressé le portrait le plus noir possible de l'autogreffe pour que je n'ai pas de mauvaise surprise: très forte aplasie, forte fièvre, mucite... mais ça peut très bien se passer aussi (finette en parle dans un des sujets). Tu seras hospitalisé environ 4 semaines en chambre protégée, on te laisse sortir lorsque les globules blancs sont à un niveau satisfaisant.
Voilà j'espère avoir été claire et avoir répondu un tant soit peu à tes questions. Bon courage


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#13 31-01-2017 18:17:13

tatatrac
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Date d'inscription: 09-06-2015
Messages: 72

Re: rechute après 2 ans et demi de rémission

Merci  m92 d'avoir pris le temps de répondre à mes questions.

C'est un peu plus clair comme ça.
mais il est vrai que j'en saurai plus dans quelques jours.

Je peux pas dire que le traitement qui va m’être proposer me stress plus que ça.
J'ai eu le temps de bien récupérer depuis presque 3 ans.
Et j'ai confiance devant l'arsenal thérapeutique que les hémato.ont sous le coude.

Je vais maintenant sur ta file concernant le travail.

Et merci encore


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
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#14 01-02-2017 10:21:11

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: rechute après 2 ans et demi de rémission

Bonjour Patrick,
Tu as raison d'être confiant, il le faut d'ailleurs, c'est un des facteurs de guérison à mon sens. C'est vrai que je ne stresse pas trop non plus concernant les traitements, ce sont les plus les "à-côtes" qui me stressent. Je me suis retrouvée déjà 2 fois aux urgences pour de grosses douleurs à la poitrine (pericardite et épanchement pleural) et du coup j'ai un peu peur de m'absenter de chez moi pour quelques jours. Tiens nous au courant!


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#15 06-02-2017 19:24:35

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1200
Site web

Re: rechute après 2 ans et demi de rémission

Bonjour Patrick,

désolée de n'avoir pu t'écrire avant. Je trouvais ça tellement injuste !!! Je n'aurai pas su trouver quelque mot sans être dans la colère (et bien sûr un peu la peur, soyons honnête).

S'il y a bien une chose que j'ai retenu de mon hémato, c'est "plus la rémission est longue, moins la bébête est méchante".
Alors oui, c'est peu de dire que ça va être pénible de reprendre des traitements, mais dans tout cela, j'espère que tu arrives à te dire qu'il y a de l'espoir (tant qu'il y a des traitements d'ailleurs). Je lis que tu passes un tep scan bientôt suivi d'une biopsie, du coup j'imagine que tu ne dois pas trop faire de plans pour l'instant.

En tout cas je voulais t'envoyer tous mes encouragements pour les mois à venir, je te souhaite surtout d'avoir un entourage aimant.
Si je peux répondre à l'une de tes questions n'hésite pas, ce serait avec plaisir !

Bises


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#16 07-02-2017 07:09:56

tatatrac
Membre
Date d'inscription: 09-06-2015
Messages: 72

Re: rechute après 2 ans et demi de rémission

Salut Caroline.

Merci pour le message.
Effectivement l'Hémato m'a dit que je n'étais pas considéré comme réfractaire.
Et qu'il y avait une ribambelle de traitement.
Alors a eux de me donner les bons" remèdes" et je m'occupe du reste.
En attendant je m'active à fond .
Les journées sont courtes...........
A bientôt.


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
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#17 17-02-2017 20:00:52

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: rechute après 2 ans et demi de rémission

Coucou patriiiiiiiiick !!

Quelles sont les nouvelles de ton côté ?!
Petite pensée du vendredi soir pour TOI.
A+


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
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#18 20-02-2017 08:36:29

tatatrac
Membre
Date d'inscription: 09-06-2015
Messages: 72

Re: rechute après 2 ans et demi de rémission

Merci pour tes pensées,

Suis en attente du résultat de la biopsie.
Du coup je m'occupe!
Les vacances quoi!
A plus


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
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#19 23-02-2017 20:18:54

tatatrac
Membre
Date d'inscription: 09-06-2015
Messages: 72

Re: rechute après 2 ans et demi de rémission

Bon en fait il ne s'agit pas d'une rechute!!
mais d'un Lymphome Diffus à Grandes cellules!
un deuxième cancer sans aucun rapport avec le premier.
Je vais donc aller sur le forum d'à coté voir quel temps il fait là bas...............
De toute façon c'est juste 6 mois  à serrer les dents,mais qui finalement
passe très vite.
Bon courage à tous.


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
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#20 23-02-2017 21:13:43

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: rechute après 2 ans et demi de rémission

Incroyable !!
Ca n'a aucun rapport alors ..
Bon maintenant tu es fixé ! Je connais peu de chose sur ce lymphome .. mais je sais une chose c'est que tu sortira aussi de celui la !
Accroche toi et on est LA


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
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TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#21 24-02-2017 08:57:52

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
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Re: rechute après 2 ans et demi de rémission

Bonjour tatatrac, j'avoue que lorsque tu as annoncé ta potentielle rechute, ça m'a secouée (ma fille aussi était stade 4). Après ton attitude hyper positive m'avait fait beaucoup de bien : des traitements, désormais, il y en a! Alors c'est dur à encaisser, il y a des moments vraiment raides, mais les témoignages sur le forum nous montrent qu'après ces moments la vie peut reprendre de très belles manières (je pense aux témoignages de jeunes femmes devenues mamans...).
Bon là clairement, un deuxième lymphome, il y a de quoi mal le vivre, la loterie est profondément injuste! Mais dans le fond, ça ne change pas l'attitude que tu vas devoir (ou plutôt au vue de tes mails que tu as déjà!!!!) adopter : reprendre la lutte comme tu dis...

On pense à toi et on t'envoie toute l'énergie possible, Juliette t'embrasse, elle trouve que "ça s'fait trop pas" ce que tu subis (elle sait aussi parler normalement...wink)

Dernière modification par poca (24-02-2017 12:38:04)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#22 24-02-2017 10:56:17

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: rechute après 2 ans et demi de rémission

Bonjour Patrick,
Juliette a raison, "ça s'fait trop pas!". Quand j'ai lu ton message, je me suis dit "eh m...." mais comme l'ont déjà dit zaza et poca, tu restes positif et combattant. Sûr que je n'aurai pas réagi aussi bien. Je ne vais donc que répéter ce qu'on dit les autres, je t'envoie plein de bonnes ondes et si tu as envie de parler, tu sais où nous trouver!


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#23 26-02-2017 18:36:19

tatatrac
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Date d'inscription: 09-06-2015
Messages: 72

Re: rechute après 2 ans et demi de rémission

Merci à tous pour vos messages,

Alors oui ça semble incroyable et injuste ,mais bon c'est là.
Et ça aurait pu être pire!!
Genre un cancer avec peu de traitement,un gosse touché par la maladie(N'est ce pas? Poca !!)
La seule chose à faire c'est de positiver un max.Et ça je sais faire!!
Je suis déjà dans ce que je vais faire une fois en rémission.
Et actuellement "sur-occupé"
Une bise toute particulière à Juliette


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
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#24 26-02-2017 21:38:09

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: rechute après 2 ans et demi de rémission

Génial tatatrac, les projets c'est impeccable pour continuer à avancer, Juliette a très vite commencée un cahier avec une liste INTERMINABLE de choses à faire (dont des choses toutes bêtes dont elle était privée) après ses traitements, et lorsqu'elle a su qu'elle était en rémission et qu'elle arrêtait le bactrim, elle nous a dit "alors là ça va faire mal" avec un énorme sourire et depuis au fur et à mesure, elle barre tous ses petits projets, envies... réalisés. Et clairement envisager ce qu'elle voulait faire après, lister ses projets, ça l'a constamment tirée vers le haut. D'ailleurs elle me disait cette semaine qu'elle avait reparlé il y a peu de l'annonce de sa maladie à ses amis qu'elle avait voulu gérer elle même et ils lui ont dit qu'elle les avaient déroutés car elle leur en avait parlé avec le sourire... et elle leur a dit "ben oui mais moi je savais que j'avais de la chance car c'est un cancer qui se guérit" (elle n'est pas inconsciente, la mort on en a parlé aussi...)
Tout ça pour dire que c'est clair, il y a pire ailleurs, alors quand on y arrive, autant positiver et essayer d'avancer (attention, je ne juge pas quand on n'y arrive pas hein, moi parfois je vois le verre à moitié vide...)   
Donc go pour la guérison Patrick, bon courage pour les traitements et bonne chance pour tes projets!!!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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