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#26 24-04-2017 17:21:25

tatatrac
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Re: Hodgkin et travail

Salut Murielle,

Ça patauge!!+++++!!!!!
J'ai vu l' oncologue jeudi dernier qui avait des résultats partiels.
Il devait se réunir soit ce vendredi  soit le prochain pour les interpréter
et définir d'un traitement.
Mais là même si on s'oriente vers un lymphome B(mais peut être une récidive d'Hodgkin)
je ne sais pas encore quel cancer précisément,quels traitements et quand!!!!!!!!
On me fait repasser un Tep mercredi 3 Mai pour voir" l'étendue des dégâts"(autant en rire) après 3 mois d'attente.
Je patiente donc et suis très occupé!!!!!!!!
Dès que je sais je post sur cette file pour te dire.

Et toi comment te sens tu?
Tu remontes la pente?
Et surtout quelles sont les prochaines échéances??

En tout cas toujours content de te lire et de te sentir combative.

A++++

Patrick


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
Lymphome B à grandes cellules Janvier 2017.  protocole R- carbo- dhap Rémission juin 2017
Intensification et autogreffe pour juillet 2017 Tep scan Octobre 2017 rémission confirmée.

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#27 04-05-2017 17:23:26

tatatrac
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Re: Hodgkin et travail

Salut Murielle

Comment vas tu ?
Si tu es pas trop fatiguée donne nous des nouvelles.

Pour moi c'est chimio de rattrapage avec immunothérapie.
Et autogreffe.
J'ai démarré aujourd'hui

A + de tes nouvelles


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
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#28 16-05-2017 09:04:17

m92
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Re: Hodgkin et travail

Bonjour Patrick,

Tout d'abord désolée pour mon long silence. Je n’étais pas très en forme et le moral n’était pas au beau fixe du coup je préférais ne pas publier. On a tous nos soucis et je n'avais pas envie de venir me plaindre.
Alors donc voilà, tu es fixé maintenant. C'est une rechute ou bien un lymphome B finalement? Et du coup tu fais chimio + immuno c'est bien ça? Quelle chimio? Tu verras l'immunothérapie c'est le bonheur comparé à la chimio. Moi j’étais vraiment en forme, c'est nettement moins fatiguant, c'est rapide et les effets secondaires sont moindres. Une de mes hémato à l’hôpital où je suis suivie normalement m'a par contre expliqué que ce traitement étant récent, il y a peu de recul sur les effets secondaires, moi j'ai eu un épanchement pleural, mais je crois que c'est plutôt bien supporté en général.
Quand à l'autogreffe, en lisant les témoignages ici, chacun le vit à sa façon alors ne te fie pas à mon ressenti! Sais-tu quand tu dois faire le prélèvement de cellules souches?

Quand à moi, comme je te disais ça a été dur de remonter la pente physiquement mais aussi moralement. je commence à sortir la tête de l'eau depuis la semaine dernière seulement. Les résultats des prises de sang commencent à s'améliorer, je ne ferais pas le marathon mais j'arrive à bouger mes fesses hors de mon canapé :-). Ceci dit je me suis toujours obligée à sortir au moins une fois/ jour même si c’était juste aller au labo. Le plus dur ce sont les escaliers. Quand je pense que lemédecin de Necker m'a dit que normalement, on est capable de reprendre le boulot un mois après la sortie de l'hosto, No way pour moi!
Sinon mon tepscan est prévu le 22 au matin, je vois le médecin de Necker le 24 aprèm et une des hématos qui me suit normalement à Boulogne le 29. je passe en commission le 30.  le 27, cela fera un an que j'ai été opérée pour ma péricardite et donc qu'on s'est aperçue qu'il y avait qqchose de pas normal derrière. Quand je pense qu'au départ on pensait que je serai de retour au boulot au plus tard fin 2016...
Enfin bon voilà, j'espère que ça se passe bien pour toi.
Tiens moi au courant.
A bientôt
Murielle


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#29 19-05-2017 15:37:19

tatatrac
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Re: Hodgkin et travail

Salut Murielle,

Très content de te lire!
Effectivement je vois comme ça peut être dur pour toi.
Mais l'essentiel c'est que les résultats soient là.
La forme reviendra avec les bonnes nouvelles!!!!!
On croise les doigts pour ton Tep et tes RDV futurs.

Pour moi c'est bien un lymphome B mais avec des traces d'autres lymphomes(forme frontière).
ils préfèrent donc me traiter comme pour une rechute avec une auto greffe.
Le protocole est R-carbo-DHAP.
Hospitalisation sur 2 jours .Une poche d'immunothérapie(le Rituximab ) et 3 poches de chimio .
Il est prévu 3 à 4 cycles avant auto greffe.
J'ai un Tep prévu après le deuxième pour évaluation.

Je suis déjà en fin de première cure et commence le seconde mercredi prochain.
Très fatigué au début et beaucoup mieux maintenant.
Le moral à fond!!!

Voilà pour moi.
Tiens nous au courant.
Garde le moral surtout.
On est avec toi et te donne un peu de notre énergie(quand il en reste)

A bientôt
Patrick


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
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#30 24-05-2017 10:55:12

m92
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Re: Hodgkin et travail

Bonjour Patrick,
J'espère que ton traitement se passe toujours bien.
Pour l'autogreffe, je sais que mes hématos m'avaient expliqué qu'il faut attendre une réponse complète ou quasi complète pour pouvoir la faire. 3 ou 4 séances, c'est certainement nécessaire.
J'ai RV à Necker cet aprèm, je croise les doigts pour qu'ils aient déjà les résultats du tepscan. J'ai passé une echo cardiaque hier, et l'épanchement a complètement disparu, donc je me dis que c'est bon signe.
Je te tiendrai au courant.
a bientot
murielle


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#31 25-05-2017 07:24:02

tatatrac
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Re: Hodgkin et travail

Salut Murielle,

J'espère que ton RDV d'hier s' est bien passé.Et que les nouvelles sont bonnes.
J'attaque le second cycle aujourd'hui en bonne forme et dans 15 jours on me
prélève les cellules souches.
On attend de tes news.
A plus


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
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#32 29-05-2017 07:22:54

tatatrac
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Re: Hodgkin et travail

Salut Murielle

Une pensée pour ton RDV d' aujourd'hui.
Que j'espère positif.
A plus


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
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#33 29-05-2017 12:27:45

m92
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Re: Hodgkin et travail

Bonjour Patrick,

Le médecin n'avait pas reçu les résultats du tep mercredi, du coup je suis tjs en attente. Je devrais avoir les résultats cet aprèm, champagne ou pas champagne?!! Je repasserai en commission demain et je connaîtrai la suite du traitement selon les résultats. Le spectre de la 2e autogreffe s'éloigne de plus en plus, à priori, j'ai trop morflé pendant et j'ai trop de mal à remonter à la normale pour les résultats sanguins (l'hémoglobine oscille entre 8.5 et 9.5).

J'espère que ton 2e cycle se passe bien. Pour le prélèvement de cellules, j'espère pour toi que tu pourras faire le prélèvement en une seule fois et sans trop de problème.

à très vite avec plus de news!

Dernière modification par m92 (29-05-2017 12:27:56)


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#34 01-06-2017 07:56:10

tatatrac
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Re: Hodgkin et travail

Salut Murielle,

Alors ce champagne?
J'espère que les nouvelles ont été positives!!

Pour moi on peut dire que ça se passe pas trop mal.
piqûres avant prélèvement.Et relative forme.
Tiens nous au courant.
A très vite


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
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#35 01-06-2017 18:18:03

m92
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Re: Hodgkin et travail

Bonjour Patrick,
Eh bien pas de champagne. je ne sais pas si elle a loupé le métro ou quoi, mais la rémission complète n'est pas au rendez-vous :-(. Je t'avoue que je suis déçue et que le moral n'est pas au plus haut. C'est dur à encaisser. J'ai peut-être trop cru au miracle. Mon hémato est contente, pour elle c'est stable, il n'y a plus d'épanchement péricardique, donc c'est positif. Je viens encore de l'avoir au téléphone, elle essaie de me rassurer. Elle est vraiment top.
Du coup, je suis passé en comité mardi soir. Ils ont décidé de me laisser tranquille niveau traitements pour l'été, ils pensent même que ce serait risqué niveau toxicité de me faire reprendre un traitement trop tôt. Début septembre, je repasse un scanner et un tep et selon les résultats, entretien au Nivolumab. le grand chef du service hémato de Necker a même dit que parfois, ça continue de diminuer après l'autogreffe sur plusieurs mois.Croisons les doigts pour que ce soit mon cas.
Sinon, je suis encore fatiguée, j'ai du mal à me bouger de mon canapé plus encore quelques effets secondaires.

Quand à toi, j'admire ton positivisme! J'espère que tu n'auras pas besoin de la couverture chauffante pour le prélèvement parce qu'avec la chaleur qu'il fait, ça va pas être drôle. vas-y en maillot de bain! :-D

à bientôt!
Murielle


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#36 02-06-2017 08:21:04

tatatrac
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Re: Hodgkin et travail

Salut Murielle,

Bon ,on boira le champagne un peu plus tard!
Tu avais dis que pour toi c'était juste un peu plus long,mais là quand même tu prends vraiment ton temps!
Bon,inutile de te dire que je suis désolé pour toi et que je pense à toi!
Mais concentrons nous sur le positif!!!!
Tu es combative,la maladie est stabilisée,plus de péricardite et il existe encore des traitements!!!
Essaye de mettre à profit ces mois d'été pour bien récupérer,profiter de toi et ta famille.
Refaire le plein d’énergie pour être encore plus forte à la rentrée.
Peut être même essayer de décrocher de  la maladie en elle même(éviter le forum,tout ce qui a un lien avec ces  mois derniers....)
Le Nivolumab est une vraie révolution en soit,l'avenir des futurs traitements avec des résultats spectaculaires!!
On sent dans tes propos de la lassitude mais surtout une grosse force de caractère et une bonne dose d'humour.C'est super positif .Appuis toi dessus ,surjoues en!!

Pour moi rien de particulier,traitement en cours,attente de prélèvement de cellules souches( en maillot ,alors,ah ah);
Rien de bien méchant pour l instant.Surtout sur occupé,du coup pas trop le temps de penser.

Je pense à toi,et t'accompagne dans ton combat.
Bises.

Patrick


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#37 06-06-2017 16:17:42

m92
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Re: Hodgkin et travail

Bonjour Patrick,

Merci pour ton message et tes encouragements! Je vais bien profiter de cet été, 2 gros concerts en vue, des vacances dans le sud et un peu à Grenoble chez ma mère. Oui je vais tacher de déconnecter, cette année je peux me le permettre. Et c'est vrai que le Nivolumab semble être le futur des traitements. je suis soignée avec depuis mi-novembre et c'est la  seule chose qui aie eu  un peu d'effet sur ma maladie sans trop d'effets secondaires.
Bon courage pour le prélèvement et continue d'être aussi positif!
à bientôt


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#38 28-06-2017 10:06:47

m92
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Re: Hodgkin et travail

Bonjour Patrick,
Comment vas-tu? J'ai vu sur un autre forum que ton autogreffe est prévue pour mi-juillet. Ca va tu n'appréhendes pas trop? je te connais super positif. Je penserai à toi en tout cas, je serai sur le bassin d'Arcachon à ce moment là, chez ma meilleure amie.
A bientôt!
Murielle


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#39 28-06-2017 21:52:04

tatatrac
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Re: Hodgkin et travail

Salut Murielle,
Merci de prendre des nouvelles.
Effectivement l'auto est prévue pour le 11 juillet et je me dis que j'aurai le temps
d'y penser quand j'y serai,ou pas..
En fait je me dis que j"ai beaucoup de chance(hormis le fait d"avoir eu 2 cancers à 43 et 46 ans)
d’être déjà en rémission et de si bien supporter la chimio de rattrapage .Hormis une grosse fatigue la première semaine je finis les 2 semaines suivantes sur les cours de squash et tennis malgré l'aplasie et des rouges à 8 g/dl.
L'hyper activité m’empêche de trop cogiter.

J'ai lu que tu déprimais actuellement.C"est vrai qu'on a l'impression de perdre des jours,des mois de vie.C"est pour ça que dès que l'on peut il faut essayer de profiter un max(sortie,ballades,restau,ciné,sport...)
Tes vacances avec ton amie te feront le plus grands bien et maintenant que tu es un peu mieux
essayes de bouger,t'occuper le plus possible.De ce temps là on pense moins et cela devient d ela bonne fatigue.
Je confirme le fait qu'au fil des mois on ne se retrouve plus qu'avec uniquement 2 ou 3 contacts.
Mais c'est bien de continuer à solliciter les autres pour ne pas se couper du monde.

Bon j'ai fait beaucoup moins long que Caroline qui est toujours de très bon conseils.
On se tient au courant.
Je pense à toi et profites bien de tes vacances.

Patrick


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
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#40 07-07-2017 18:39:43

m92
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Re: Hodgkin et travail

Bonjour Patrick,
Juste un petit mot pour te souhaiter bon courage. Avec la pêche que tu as, je suis sûre que tu vas t'en sortir comme un chef. C'est un plus ou moins mauvais moment à passer mais le jeu en vaut la chandelle.
à bientôt!


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#41 11-07-2017 12:11:31

tatatrac
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Re: Hodgkin et travail

Salut Murielle,

Ça y est à mon tour de m'y coller.
La valise est prête,c'est un peu comme des vacances mais en cellules.
Profites bien de ces mois d'été.

On se tient au courant.
A bientôt.


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
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#42 08-08-2017 14:36:06

m92
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Re: Hodgkin et travail

Bonjour Patrick,
où en es tu? Tu dois être sorti ou bien au moins pas loin. J'espère  que ça s'est bien passé.
A bientot


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#43 11-08-2017 15:48:36

tatatrac
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Re: Hodgkin et travail

Salut Murielle

En effet je suis sorti en début de mois.
Je suis resté 20 jours .
Il est vrai que c'est une épreuve cette auto,et j'ai pas eu la moitié
des effets indésirables annoncés.
Bon c'est déjà de l'histoire ancienne.
J'ai des coups de fatigue mais j'arrive à profiter un max et à reprendre le sport.
J'espère que tu profites bien de tes vacances.
Je me connecterai de temps en temps sur le forum pour prendre de tes nouvelles.
A bientôt.


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
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#44 27-11-2017 11:17:55

m92
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Re: Hodgkin et travail

Bonjour,
J'ai de nouveau une question concernant le boulot.
Si tout va bien, j'aimerai reprendre le travail en janvier en mi-temps thérapeutique.
En faisant des recherches, j'ai vu qu'il fallait l'accord du médecin conseil de la CPAM, du coup j'ai un peu de mal à comprendre la procédure à suivre. Une fois que j'ai mon "arrêt à mi-temps je l'envoie à la sécu comme d'hab, mais est-ce que je dois faire qqchose de plus vis-à-vis de la sécu?
Et je reprends le travail sans savoir si c'est OK pour eux?  combien de temps cela prend-il pour recevoir leur avis?
J'ai RV en décembre avec la médecine du travail pour un entretien de pré-reprise.
Pouvez-vous m'eclairer un peu sur les procédures?
Merci!


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