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#1 31-01-2017 23:21:14

manou63
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Douleur du a l'alcool

Bonjour à toutes et à tous,

Je viens vers vous car depuis juillet/ aout je reçois de la douleur systématiquement après la première gorgé d'alcool qui part du haut de la clavicule jusque dans les poignets voir les mains. Jusqu'ici ça ne m'inquiéter pas trop, quand j'en ai parler a mes deux médecins tout deux ont ris avec la fameuse phrase qui suit " bah arrêtez de boire"
J'ai un ganglion au creux axillaire qui est la depuis un certain temps, je dirais casi 1an. Des démangeaisons sont arrivés il y a quelques temps aussi mais ce sont intensifier depuis début décembre principalement sur les tibia et les bras à tel point que je me suis "brûler" la peau à force de gratter.. des suées nocturne localisé au cou thorax et bras qui me réveille mais ne trempe pas non plus les draps. Ce qui me stress vraiment c'est les douleurs à l'alcool,  j'ai 22 ans et fait la fête avec les copains et c'est vraiment désagréable de ne pas pouvoir profiter avec eux avec ces douleurs, certes elles ne durent pas très longtemps mais ça me perturbe le reste de la soirée. .. douleurs très lancinante

Dois-je m'inquièter ?

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#2 01-02-2017 01:36:15

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Re: Douleur du a l'alcool

Allo!!
J'imagine que chaque cas est différent, mais je peux tout de meme te dire comment ca c'était passé dans mon cas. J'avais 24 ans aux premiers symptômes.

Les démangeaisons étaient apparues au début août, c'était comme si j'avais la peau sec, rien de très suspect.... c'était juste vraiment pire dans l'eau! Ça duré 3 semaines et c'est partis....
Puis immédiatement apres ca, un ganglion est apparut dans le cou.... puis plusieurs! C'était vraiment gros! Pourtant j'ai vu plein de medecins et ils me disaient que c'était qu'une infection.... 6 semaines après l'apparition du premier ganglion, j'ai commencé à avoir des douleurs à l'alcool, c'était très douloureux, un peu comme une douleur musculaire dans le cou et des raideurs... les sueurs nocturnes sont apparus à la fin octobre, mais étrangement je les avais le matin et non pas la nuit! Javais si chaud, mon front devenait tout mouillé, mon thirax, ma nuque, etc c'était très dérangeant....

J'espère que ca t'auras aidé et que tu ne t'y reconnais pas trop....


Fille de 27 ans au Québec
En rémission depuis aout 2015 d'un lymphome de Hodgkin de stade 2B avec atteinte du médiastin. Traité par 12 traitements d'ABVD et sans radio.

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#3 01-02-2017 16:01:47

manou63
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Re: Douleur du a l'alcool

Hello,

Merci pour ta réponse et ton courage, j'espère que ça se passe bien maintenant et que ton traitement agis.
Les démangeaisons sont plus prononcé dans l'eau tu me dit, est-ce que ça te fait des sortes de petits point de sang quand tu gratte trop sous l'eau ?  Ça s'apaise dans la demi heure après la douche non ? C'est vraiment pas agréable et quand ça arrête de gratter à un endroit ça ressort dans un autre.. ma peau sur les tibia et très sèche aussi.
Et les douleurs à l'alcool c'est comme si j'avais l'impression que l'alcool part direct dans mes veines et ça fait horriblement mal, c'est un sentiment assez dur à expliquer quand même. Et depuis quelques semaines j'ai l'impression que des fois la douleur est la même sans boire, moins importante mais tout de même présente. ..
Le truc pour moi c'est que j'ai subi une ostéosynthèse en 2010 et que je suis souvent en cure d'anti-inflammatoire et corticoïde, ce sont des médicaments qui font fondre les ganglions même ceux qui sont cancéreux.. donc je pense pas que le médecin une fois de plus me prenne au sérieux avec un seul ganglion, je suis quelqu'un d'assez " peureuse" et je n'ose pas demander et embêter mes medecins..
Pour les sueurs c'est la même chose mais toujours en fin de nuit, vers 4-5heure du matin mes cheveux sont tout mouillé à la base de la nuque sad
J'ai aussi un gros essoufflement au moindre effort physique (également aux rapports intimes..) Quand je suis debout je respire plutôt bien je trouve mais des que je m'allonge j'étouffe c'est horrible je doit forcer pour inspiré à fond.

Merci encore d'avoir pris 5min pour me répondre c'est gentil.
(Désolé s'il y a quelques fautes, mon correcteur automatique va me rendre folle)

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#4 01-02-2017 16:49:04

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Re: Douleur du a l'alcool

Allo!!
Oui ca va mieux pour moi maintenant 😊 Le point positif dans tout ça c'est que les médecins m'ont toujours répétés que si javais à piger un cancer au hasard, j'étais tombé sur le "bon", car en général ilse traite très bien! J'ai commencé mes traitements en novembre 2014 et je les ai terminé en juin 2015, confirmation de remission en aout 2015... alors somme toute ça aurait pu être bien pire!!!

Au niveau des démengeaisons, je me suis grattée jusqu'à avoir comme des des traces, comme si je m'étais éraflé la peau... mais ça n'a pas duré plus de 2 semaines et encore une fois c'était vraiment pire dans le bain! Hors eau c'était plus tolérable.... c'était pire sur les jambes, mollets et avant bras... en fait dans mes souvenirs ca ne me grattait pas ailleurs....

Pour les douleurs liées à l'alcool, je ne suis pas une grande consdomatrice, alors je n'ai eu que 2 épisodes... je me rappelle que ma soiree de fete avait été assez douloureuse!

Pour les essouflements, j'ignore si c'était ma masse au médiastin ou mon épanchement de liquide au coeur, mais dans les derniers temps c'était invivable..... apres ma douche je devait aller me reposer un 20 mins pour pouvoir fonctionner.... j'étais tellement essoufflée que quand le dr a reçu la confirmation de la biopsie, il m'a fait commencer la chimio le lendemain et heureusement les effets s'en sont fait ressentir rapidement!!!

Je te souhaite de tout coeur que ce ne soit pas ton problème.... mais le conseil que je peux te donner c'est de continuer à aller consulter, car les médecins en échappe des fois..... mon docteur m'avait dit que j'etais en pleine forme, de prendre des vitamines et de faire de l'exercice..... apre je suis allée voir un médecin au privé et apres 3 rendez-vous il n'avait rien trouvé..... à l'hôpital le 1er urgentologue m'a renvoyé chez moi en me disant que c'etait une infection... 3 semaines plus tard le 2e urgentologue m'a dit la meme chose, mais m'a prescrit un echo des ganglions... alléluia!!!! Et c'est là que ça dèbouché! Mais meme à ca, le 1er oncologue m'a dit que j'avais une mono et m'a renvoyé en infectiologie.... bref la médecine est une science imprécise et il faut se battre car personne se connait mieux que nous meme!!!


Fille de 27 ans au Québec
En rémission depuis aout 2015 d'un lymphome de Hodgkin de stade 2B avec atteinte du médiastin. Traité par 12 traitements d'ABVD et sans radio.

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#5 01-02-2017 17:09:58

manou63
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Re: Douleur du a l'alcool

Oh c'est super je suis contente pour toi ! Tu a etait courageuse!! Ça va tu n'a pas trop garder de sequelles avec les traitements ? Oui d'après ce que j'ai compris c'est un des cancers que l'on traite le mieux, donc un peu de chance dans le malheur quand on voit le verre à moitié plein ☺
Ah oui les démangeaisons était bien localisé donc.. cela me fait la même chose pour les traces à force de gratouiller, pas très esthétique tout ça et surtout pas agréable.
Je veux bien te croire, moi c'est surtout ces douleurs à l'alcool qui me turlupine car j'ai beau chercher je ne trouve rien d'autre que le lymphome à ce sujet alors je cherche je cherche en espérant que ce ne soit pas cela, et puis quand les médecins te ris au nez à ce sujet tu ne sait plus trop vers qui te tourner, à part péter du poing sur la table et exiger des examens mais je ne sais pas si je pourrais osé le faire...
Ah oui il ta fait commencer dans l'urgence, c'est un bon médecin malgré tout ceux qui ton ignorer..
Mais t'y n'a jamais eu de radio prise de sang ou autres avant ce fameux urgentologue qui ta prescrit l'écho ? Car ils aurait dû le voir ces imbéciles. .

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#6 01-02-2017 17:51:52

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Re: Douleur du a l'alcool

Pas trop de séquelles non, surtout la fatigue qui perdure toujours 😕Avant je fesais des 50 heures au travail, là je peine à faire mon 35heures....
Là je fais des péricardites à répétition, mais les médecins n'en connaissent pas la cause, alors ce n'est peut-être pas une résultante du cancer....je suis prise à prendre de la cortisone aussi...

Au  niveau sanguin, j'ignore si c'est courrant, mais personnellement j'avais rien d'annormal dans mon sang! En 6 mois, tout ces médecins m'ont pris plus de 60 fioles de sang pour toutes sortes de choses.... mais rien ne clochait!!!

L'ironie c'est que l'urgentologue qui m'avait prescrit l'echo, m'avait passé une radio du thorax et m'avait dit que tout était beau.... le lendemain quand je suis allée passer mon echo, le technicien m'a renvoyé à l'urgence pour avoir mes résultats tout de suite, vu qu'il savait que ca clochait.... alors quand le nouvel urgentologue à vu mes résultats d'echo, il a regardé aussi ma radio de la veille et y a vu la masse au médiastin.... que l'autre n'avait pas vu 12 heures plus tot! Absurde non? Heureusement il a prit les choses en mains et m'a envoyé voir le chirurgien pour la biopsie, l'oncologue, m'a prescrit un taco et un tep.... c'est lui qui a été le premier à sonner des cloches!


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#7 01-02-2017 19:00:41

manou63
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Re: Douleur du a l'alcool

Oui les traitements ne sont pas des actes anodins, passer de 50h à un 35h difficile c'est vrai que c'est une sacrée différence hmm
Oui je viens de lire ton post, il faut pas lâcher et trouver la cause car ça doit pas être de tout repas surtout après une année éprouvante, je souhaite de tout coeur qu'ils en trouve la cause, tu doit jongler avécrit ces pericardite à force ça doit pas être marrant !  hmm
Sérieusement les pds n'était pas significative du tout ? Même pas de crp rien ? C'est bizarres, comme quoi c'est un cancer du sang mais qui ne ce voit pas forcément dans le sang c'est ironique tout ça !
C'est pas vrai ??? Comment ne peut-on pas voir une masse sur une radio ?! Je comprends pas !  C'est ça qui fait peur ! On nous renvoie chez nous pensant que tout va bien et un idiot ce trompe! Heureusement que tu a eu cette écho tout de même, qui sait combien de temps ça aurait pris en plus.. en tout cas ça fait un peut peur tout ça,  cà ne donne pas envie de faire confiance aux médecins hmm
Il faudra toute fois que je prenne rendez-vous avec un médecin  pour éclairer tout ça car je n'arrête pas de repousser. ..

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#8 01-02-2017 23:48:11

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Re: Douleur du a l'alcool

C'est en effet un peu perturbant de savoir que tant de médecins me disaient que j'étais correct..... j'imagine que chaque cas est différent...ca reste toujours inquietant quand ilsl me passent des prises de sang de suivi et que tout est beau...je me demande si c'est vraiment beau! Mais bon je vais bien et il y a des gens qui l'ont vrm plus difficile!!

Pour ma prise de sang, je crois que de souvenirs mes globules blancs étaient un peu élevé , mais ça collait je crois avec la cause de l'infection! Sans rien de plus!

Et ma radio, bien que le 2e dr y a vu une masse, apparemment que c'etait assez subtile, la radio n'identifie pas tres bien ca comparativement à un taco...
.
Pour avoir l'esprit tranquille j'espère qu'ils te passeront au moins un taco pour éliminer les chances que tu aies des ganglions ailleurs. L'echo des ganglions est bon aussi, car de ce que je me souviens, c'est leur emplacement qui est le plus significatif.... ceux qui étaient les plus visibles sur le coté du cou  auraient pu être dû à bien des choses.... mais ils m'en ont trouvé à un endroit bien précis, sous la clavicule je crois et ca c'était plus typique du hodgkin, de ce que je me souviens! Je ne pouvais pas le palper à cet endroit...

Je t'encourage fortement à tenir tout bout auprès des médecins! Si t'as rien et bien tant mieux, tu les auras derangé pendant 30 minutes dans leur semaine, ils vont vite l'oublier à travers tous ces cas de rhume et gastro 😉


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#9 02-02-2017 00:12:55

manou63
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Re: Douleur du a l'alcool

Tu m'étonne,  je veux bien te croire.. c'est normal que tu n'ai pas très confiance après hmm
Mais oui comme tu dit il y a beaucoup plus pire, mais ce n'est pas rassurant quand même.
J'espère aussi, mais qu'est-ce qu'un Taco? C'est un scanner ? 
Oui apparemment l'écho est très utile aussi. Il devait logé profond ce ganglion non?  C'est tellement compliqué tout ça.. il faudrait que je commence par une prise de sang au minimum car ça fait loooooongtemps que je n'en ai pas eu ! Je vais prendre mon courage à deux mains et consulter d'ici la semaine prochaine en espérant trouver un medecin compétent car j'ai changé de département depuis peu et ne connais pas les médecins d'ici sad
Merci en tout cas de prendre le temps j'espère que je ne te dérange pas avec toutes ces questions.
Mes amitiés smile

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#10 02-02-2017 01:44:09

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Re: Douleur du a l'alcool

Le taco est effectivement un scanner avec injection d'iode, c'est ainsi qu'on l'appele au Quebec. C'est le diminutif de  tomographie axiale commandée par ordinateur.
Exactement, avec le temps des ganglions plus subtils se sont développés, mais j'en avais tout de même de très palpable!
En fait j'avais vrm beaucoup de ganglions, mais meme à ca, ca super bien fondu avec la chimio, três efficace!
Biensure que non tu me derange pas!! Je ne te souhaite vraiment pas que ce soit cancereux, mais si dans le petit pourcentage de chance que ca le soit, bien au moins tu sauras qu'il y a de l'espoir dt qu'on s'en relève assez bien 😊 La vie continue!! Faut  juste pas lacher!!!


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#11 02-02-2017 11:19:47

manou63
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Re: Douleur du a l'alcool

D'accord je suis rassurée si l'on voit vraiment tout au Taco ( c'est sympa cette expression ça fait moin peur que scanner ) J'espère pouvoir en obtenir un comme ça ce sera réglé 😊
Oui si jamais c'est ça je serais "sereine" vue la manière dont tu m'en parle et tout les témoignages, puis c'est l'histoire d'un an, mais j'ai remarqué que la rémission était plus stressante que quand on est malade par rapport aux peurs de la rechute.
Je me pose beaucoup de questions  (je suis de cette nature de base) pourquoi cela touche aussi jeune ? Pourquoi certains n'ont casiment aucun symptôme même en étant à un stade plutôt avancé? Des pourquoi auquels nous n'aurons sûrement jamais de réponses. Mais c'est assez frustrant quand même de savoir que c'est un des cancers les mieux traité avec un bon pourcentage de réussite du traitement mais qu'ils n'en connaissent pas la cause, les mystères de la science. ..

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#12 02-02-2017 23:43:56

Live
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Re: Douleur du a l'alcool

C'est vrai que c'est bien étrange les tranches d'age touchées par ca.... j'ai beaucoup lu au sujet du Hodgkin et je n'ai jamais vu vraiment de raisons précises. L'important c'est de ne pas laisser aller les choses, car effectivement c'est un cancer qui peut s'installer sans grands effets visibles. La channce qu'on a c'est que meme lorsque ça vient visible, il est plutot rare que ce soit trop tard. Ça reste un cancer, tout le monde n'est pas soignable, mais c'est quand meme le premier cancer qui fut soigné par chimiothérapie si je ne me trompe pas... alors dans les débuts de la chimio, ils avaient deja une bonne piste pour le soigner et beaucoup de chemin fut fait depuis 😉


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#13 03-02-2017 11:19:38

manou63
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Re: Douleur du a l'alcool

Helloooo,
Oui c'est vrai qu'il est rare qu'il soit trop tard je me suis documenté également depuis le temps que je me renseigne sur les douleurs à l'alcool (je cherche absolument autre chose qui est un lien avec ce mal sans grand succès, j'ai meme regardé les sites en anglais ) et la cette nuit je me suis encore réveiller en plein épisode de suée nocturne, le torse trempé comme si on m'avait jeté un verre d'eau, donc je vais appelé le médecin aujourd'hui. Oui il me semble aussi que c'était le 1er cancer traité par chimio,  je trouve quand que c'est un exploit tout ces résultats avec la chimio, il reste juste à comprendre le pourquoi du comment et je suis sûr qu'à partir de la se sera moins compliqué de traité les autres cancers.

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