France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 01-02-2017 02:09:31

Live
Membre
Date d'inscription: 01-02-2017
Messages: 11

Lymphome et péricardite, un lien?!?

Bonjour!

J'aimerais avoir votre avis sur l'association de péricardite avec un lymphome.

Voila, je suis une fille de 27 ans et en 2014 je me suis fait diagnostiqué un lymphome de Hodgkin. Je me plaignais depuis des mois de fatigue et douleurs articulaires, mais aucun medecin ne trouvais quelque chose... Puis, quand de gros ganglions sont apparus dans mon cou, jumelés avec d'importantes bouffées de chaleur le matin et des essoufflements....le diagnostic est enfin arrivé. J'avais un lymphome stade 2B avec masse au médiastin de 7,5 X 5,5 cm et un épanchement péricardique de 22 mm.

Du coup, j'ai commencé immédiatement 12 traitements de chimio ABVD qui ont tres bien fonctionné. L'épanchement est aussi disparu rapidement grace à la chimio! Je n'ai pas eu de radiothérapie.

Un mois avant la fin de mes traitements j'ai fait une thrombophlébite veineuse profonde dans l'épaule gauche probablement dû à mon Port A Cath. 3 mois injection de Fragmin 2 fois par jour ont fonctionné, mais mes réserves de fer se sont évaporés.

10 mois apres le debut des traitements et 2 mois apres la fin, jai appris que j'etais en rémission!!! Yeah!!

6 mois plus tard, avec la réapparition de bouffée de chaleur et un Tep suspect au niveau du thymus (qui ne ressemblait pas à un rebond Thymique) on me fait une thymectomie par laparoscopie. Résultat normaux alleluia!!!

3 mois plus tard, d'importantes douleurs à la poitrine me pousse à consulter... verdict péricardite avec épanchement pleural... probablement dû à l'opération. Traité facilement par colchine et naproxen.

4 mois plus tard, retour de la péricardite avec épanchement pleural, on me redonne la meme medication, mais ca ne fonctionne pas... 4 jours plus tard quand je reconsulte, j'avais un important épanchement péricardique qui était apparut. On essaie alors l'entrophen et la colchicine.... ca s'améliore un peu mais revient apres une semaine... alors là ils me donnent la cortisone qui a super bien fonctionné. Ils ont commencé à 50mg et descendu jusqu'à 5mg... où les symptômes sont réapparus.... ils m'ont remonté à 20mg et j'ai redescendu à 7,5mg cette semaine et les symptômes sont encore reapparus.... le dr m'a remonté à 20mg et pour l'instant les douleurs sont encore tres vives!!! C'est la 2e fois que j'ai ce qui semblerait être des problèmes de sevrage de cortisone, chose courrante.

Mais je suis toujours inquiete que ce soit un retour sournois du cancer.... surtout que tout avait commencé avec un épanchement péricardique en 2014....

Mon dernier Tep d'aout dit: captation au niveau du médiastin antérieur où il y a un peu d'infiltration tissulaire. Ce peut être dû à la chirurgie si rescente. Pas d'evidence de recidive.

Qu'est ce que de l'infiltration tissulaire?

Mon oncologue aurait bien aimé une ponction du liquide, mais les cardiologues disent que ce serait trop difficile.... ces derniers croient soi que c'est l'opération ou une origine viral. Mon oncologue me dit cependant que la bonne nouvelle c'est que si la cause serait une rechute, la cortisone ne devrait pas m'aider comme elle le fait...cest vrai?

J'ai également été testé pour bien des maladie auto-immune, car j'ai un livedo qui est apparu au debut des traitements et un fan/ana au seuil de positivité de 1/80. Rien trouvé jusqu'à maintenant.

J'attends aussi les résultats de tests génétiques pour un Ehlers Danslos, beaucoup de choses orientent vers ce diagnostic (douleur, fatigue, peau pale et marquante, mauvaise cicatrisation, hyperlaxité, etc))

Tellement de choses entre en jeu dans mon dossier que chaque medecin semble avoir un avis différent.... j'aimerais vraiment avoir votre avis.... est ce que je dois être inquiete de ces péricardites recidiventes??? Quelqu'un a vécu quelque chose de semblable?

Merci beaucoup!!!


Fille de 27 ans au Québec
En rémission depuis aout 2015 d'un lymphome de Hodgkin de stade 2B avec atteinte du médiastin. Traité par 12 traitements d'ABVD et sans radio.

Hors ligne

 

#2 01-02-2017 15:30:04

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Lymphome et péricardite, un lien?!?

Bonjour Live,
Nous ne sommes pas médecins, nous ne pouvons pas répondre vraiment à ta question. Tant que les scanners sont normaux, j'aurai envie de te dire de rester positive.
On a découvert mon lymphome en m'opérant d'une péricardite fin mai 2016, péricardite à priori causée par le lymphome.  En Novembre, comme toi, fortes douleurs à la poitrine, direction les urgences, retour de la pericardite. Débat entre les cardiologues qui veulent m'opérer et mes hématologues qui préferent essayer de soigner par cortisone. Ces derniers ont eu gain de cause, l'épanchement a presque disparu. Mais les hématologues ne pensent pas qu'elle soit la conséquence du lymphome cette fois-ci. Mi-janvier, de nouveau fortes douleurs à la poitrine, une fois de plus direction les urgences. Cette fois-ci, épanchement pleural traité aussi par cortisone. Cette-fois, on pense que le nivolumab a provoqué une pneumonie et donc l'épanchement.
Donc c'est vrai, on se demande pourquoi ces péricardites, ces épanchements, ces douelurs. Ce qui m'inquiète c'est si à chaque fois que je vais avoir qqchose de travers, je vais de nouveau avoir ces douleurs, si je vais me retrouver aux urgences.
Donc voilà, je n'ai aps répondu à ta question mais je comprends ton inquiétude.
PS: je ne savais pas que l'on pouvait être "dépendant" à la cortisone, cela explique peut-être les douleurs légères que je continue d'avoir.
Tu nous tiens au courant....


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

Hors ligne

 

#3 01-02-2017 16:59:40

Live
Membre
Date d'inscription: 01-02-2017
Messages: 11

Re: Lymphome et péricardite, un lien?!?

Merci beaucoup pour ta reponse! C'est tres es gentil!! C'est certain qu'un cancer et/ou la chimio laissent des traces sur notre corps aussi, mais on reste tellement toujours avec une épée en haut de notre tete! J'aurais aimé savoir la cause de ces péricardites, ca me rassuerait, mais apparemment que les causes restent souvent inconnues....
J'ai hate à mon prochain TEP pour avoir l'esprit tranquille, car le dernier avait tout de meme capté dans le médiastin... mais bon ça n'avait pas allarmé les dr....

Pour la cortisone et oui c'est un effet pervert assez courrant.... quand les médecins descendent la dose, ils doivent y aller tres lentement, car sinon les symptômes ressortent exactement comme si tu referais une péricardite, c'est à s'y méprendre!! On m'a descendu de 2,5 mg aux 2 semaines et ça n'a meme pas fonctionné....Le dr m'expliquait que ca allait sûrement m'arriver encore, mais que de fois en fois ça devrait être moins difficile.... le cap du 10 mg est le plus critique semble-t-il.... un jour je vais réussir à m'en debarasser enfin!!!


Fille de 27 ans au Québec
En rémission depuis aout 2015 d'un lymphome de Hodgkin de stade 2B avec atteinte du médiastin. Traité par 12 traitements d'ABVD et sans radio.

Hors ligne

 

#4 03-02-2017 10:19:36

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Lymphome et péricardite, un lien?!?

Hello, Je sais effectivement qu'il faut diminuer la cortisone petit à petit. D'ailleurs, j'en reprends depuis ce matin car depuis que j'ai arrêté lundi, les douleurs à la poitrine sont revenues, et là je ne comprends pas pourquoi. A ma prise de sang mercredi, tout était bon. Jusqu'à présent je n'avais pas eu ce problème avec la cortisone.
Est-ce que tes péricardites pourraient venir de saignements internes? C'est ce qu'ils avaient suspecté pour ma péricardite de novembre.
En tout cas, j'espère que tu vas reussir à t'en defaire.


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.