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#1 04-02-2017 14:30:29

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 644

panique ldh rémission novembre

les ldh pour ma fille sont censés être entre 208 et 378, ils sont à 397, donc au dessus, leuco juste en dessous : 4870 au lieu de entre 5000 et 11000, tout le reste dans les taux.

J'ai contacté le service qui la suit, il n'y a pas d'onco de garde, il y aura une interne demain matin, j'ai une boule dans le ventre et suis en totale panique, quelqu'un a t'il déjà eu des ldh au dessus sans que ce soit une rechute?????

j'ai peur


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#2 04-02-2017 23:45:42

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: panique ldh rémission novembre

Bonsoir Poca,
mon message sera peut-être un peu tardif mais quand même.
Ce n'est que mon propre témoignage, mais je ne pense pas que ce soit un facteur, tout seul, inquiétant  pour ma part, mon taux de ldh était normal au diagnostic et à la rechute, et par contre, depuis un an, il est toujours au dessus de la norme, et cela n'a jamais inquiété mon hémato, car à côté la crp était bien, et d'autres choses...
Je me souviens aussi que lors de mon diagnostic, mes leucos étaient trop élevés (contrairement à ce que tu dis pour Juliette).
Après les traitements, les prises de sang font yoyo pendant un p'tit bout de temps.
Donc en ce qui me concerne, oui, des ldh trop hautes (et même plus hautes que lors du diagnostic et lors de ma récidive) et être toujours en rémission, c'est possible smile
J'espère que tu auras l'interne demain au tel pour te rassurer.
Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 05-02-2017 08:09:41

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 644

Re: panique ldh rémission novembre

Non il n'est pas du tout trop tard, et te lire à mon réveil me permet de bien démarrer la journée! Je n'arrive pas toujours à faire la part des choses, hier j'ai vraiment eu une crise d'angoisse qui a duré plus d'une demie heure où je ne savais plus rien gérer même pas une conversation banale, heureusement mon conjoint et mes enfants s'absentait juste après j'ai pu craquer. Une fois calmée, j'ai contacté l'hôpital, et juste après direction le forum fle !!! S'il n'existait pas...?
combien de réponses, de motifs de se rassurer en cherchant dans d'autres files... ai je trouvé.
Merci Caroline!, Je pleure encore ce matin mais de toute façon jusqu'à mercredi, ça va être compliqué... Mais lundi retour au collège pour Juliette, au boulot pour nous, et avec mon ami nous disions hier que le rythme de la semaine nous aidait à garder la tête hors de l'eau (même si nous adorons les moments de jeux... du week end!)
Par contre, nous n'avons pas la crp dans la prise de sang : en dehors des globules rouge et blanc, il y a les plaquettes, le ldh et la vitesse de sédimentation, c'est tout. J'espère que ça n'est pas une erreur, un oubli???!!!
Déjà sur l'ordonnance pour l'écho, il n'y avait pas d'écho au niveau cou/ clavicule, nous l'avons (difficilement) négocié sur place, nous n'avions qu'une radio des poumons et une écho abdo?
D'un côté tant mieux, moins lourd que scanner... mais du coup quand je lis le suivi de certain, je m'interroge? Après depuis le début, nous avons accordé notre confiance à notre hémato sans prendre de 2ème avis... Nous allons continuer, mais mercredi je vais quand même lui demander de refaire l'ordonnance écho pour cou/clavicule.

Bref, encore un roman pour m'épancher, mais je ne le fais pas ailleurs alors ça fait du bien!!!!

Pour conclure, devinez ce que Juliette veut aller voir cet après midi au ciné?
Et les mistrals gagnants! Pas fini de pleurer je vous dit!

Encore merci Caroline.


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#4 05-02-2017 21:15:46

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: panique ldh rémission novembre

Je vois tout à fait de quoi tu parles quand on a des crises d'angoisses de rechute... c'est très, très, très dur. J'en ai déjà eu plusieurs fois, dont une grosse, à en vomir, et la seule chose qui m'ait calmée (puisque je n'étais pas chez moi et que je n'avais pas de xanax) a été de sortir (c'était la nuit) et regarder le ciel, les étoiles, l'air... tout le contraire de l'enfermement vécu. En tant que maman/accompagnante, ça doit être dur de trouver de quoi "aller mieux" sur le coup.

Le CRP est un peu comme la vitesse de sédimentation, les médecins en choisissent un ou les 2. Moi je demande parfois les 2 parce que je veux tout savoir smile (mais je pense que si c'est possible, c'est mieux de faire confiance à l'hémato, ça permet de prendre un peu de recul et de lui laisser gérer tout ça), dans mon cas c'est toujours la VS qui a été la plus significative par rapport à la CRP, mais j'ai lu sur le forum que pour d'autres c'était l'inverse !
Cette maladie n'a décidément pas de loi et joue avec nos émotions !
(ps : je radote mais j'ai eu un tep scan avec un score de Deauville à 5 (le pire) l'année dernière, et pourtant ce n'était rien...! alors j'essaie de prendre du recul avec les examens qui nous stressent parfois pour rien, ...mais pour tout te dire j'ai toujours été stressée malgré toutes ces expériences !)

En ce qui concerne la surveillance, je te comprend de demander une écho du cou en plus, tant qu'on y est, autant tout voir ! Je ferais pareil. Je pense que ce n'est pas trop demandé après ce qui nous est tombé dessus.
A ma marraine, qui me disait, gentiment, "c'est derrière toi, il faut reprendre confiance", j'ai expliqué ceci :
- Je marchai tranquillement dans une prairie verte, sur mon chemin (qui représente ma vie). L'endroit était assez beau, malgré quelques passages plus difficiles que d'autres.
Tout à coup, sans prévenir, le sol s'ouvre sous mes pieds, forme un gouffre et je m'accroche du bout des doigts au rebord... j'arrive à m'en sortir, non sans souffrir. Maintenant, j'ai repris mon chemin, et je regarde le sol voir s'il n'y a pas une petite faille qui commence à apparaître !

Voilà, moi aussi j'ai écris un petit pavé : )

Bon courage pour ta semaine, j'espère que de bons moments / ou le quotidien prendront le dessus sur les craintes, légitimes.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#5 05-02-2017 22:31:16

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 644

Re: panique ldh rémission novembre

Merci pour tes infos, en fait je ne savais pas pour VS et CRP...
C'est le paradoxe, j'ai envie de faire confiance, je ne veux pas tout savoir alors parfois je ne pose pas de question si ça ne touche pas le bien être de Juliette, mais après parfois j'angoisse.

La crise d'angoisse que tu décris, j'avais la chance de ne pas connaître avant le lymphome, depuis je fais avec, c'est très ponctuel, mais jamais simple!!!

Je suis tout à fait d'accord avec ce que tu as expliqué à ta marraine, les gens n'ont pas conscience des failles ouvertes par le cancer, je ne pense  pas pouvoir  retrouver un semblant de sérénité (ou tout au moins pendant 5 ans)...

Ce que je vais dire est forcément très maladroit, mais ton expérience "m'apaise" : score de deauville... je retiens une chose, ne pas s'attarder sur un petit élément, rien ne s'interprète seul... attendons mercredi!

Encore MERCI !!!


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#6 06-02-2017 18:49:07

caroline69
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Re: panique ldh rémission novembre

Avec plaisir !
Et tes mots ne sont pas maladroits pour un sou smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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