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#1 07-02-2017 11:26:40

solalwill
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

ABVD dans les stades étendus : combien de cures?

Bonjour à tous smile
Voilà, je suis suivie et traitée pour un stade dit étendu (classification IIIA), en rémission complète depuis ma deuxième cure.
Je sais que l'abvd est considérée comme une chimio plutôt "soft" en comparaison avec certains autres traitements, mais voici mon souci : j'ai fait une grosse réaction pulmonaire en décembre dernier, avec hospi et compagnie; depuis, le traitement est très difficile à supporter, tant moralement que physiquement...
Sachant que mon tep à 4 cures montrait toujours une rémission, j'aimerais beaucoup m'arrêter à 6 cures et non à 8...
Certains d'entre vous ayant des stades avancés ont-ils été traités avec succès par 6 cures d'abvd et non 8?
Je sais, j'en demande un peu trop et je devrais me réjouir de la bonne réponse, mais la baisse de moral joue un peu...
Merci d'avance à tous!


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
Lutter, encore et toujours... avec le sourire? allez, jouable.

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#2 07-02-2017 17:37:20

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: ABVD dans les stades étendus : combien de cures?

Bonjour Solalwill,

effectivement c'est dur de continuer les cures d'abvd quand on les supporte mal et qu'on est en rémission complète... je pense à titre personnel pour qu'on me l'ai expliqué moult fois durant mon parcours que les abvd suivants sont là pour consolider, et quand on voit qu'après ma 2eme rémission complète, j'ai été consolidée par une 3eme cure d'ICE + beam + autogreffe + 12 brentuximab, je me dis que, hélas, cette consolidation doit être nécessaire afin d'éviter au maximum la récidive et des traitements encore plus lourds..
Mais je comprend tout à fait que ce soit difficile ! J'ai des souvenirs bien difficiles de l'abvd, plus ça allait et plus c'était dur. Mais une fois fini, on se dit que ça vallait le coup de mettre toutes les chances de son côté.
Après, faut voir les explications de ton hémato pour toi, mais bon voilà ma réponse smile
Bon courage pour la suite des traitements !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 08-02-2017 12:52:01

solalwill
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: ABVD dans les stades étendus : combien de cures?

Bonjour Caroline!
Je te remercie pour ta réponse et tes encouragements! En effet, les cures suivantes s'apparentent à de la consolidation, mais est-elle nécessaire? Mais bon, mieux vaut sans doute prévenir que guérir wink


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
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#4 08-02-2017 20:36:00

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: ABVD dans les stades étendus : combien de cures?

ah, c'est vrai que c'est dur de ne pas savoir s'il reste bien une petite cellule cancéreuse qui se balade (et non visible au tep scann) ou pas... mais comme tu as l'air d'y pencher aussi, dans le doute, je pense qu'il vaut mieux suivre le protocole.... il y a beaucoup d'études pour essayer de diminuer au maximum les traitements pour le lymphome de Hodgkin qui réagit bien à la chimio, je me dis que les hématos font de leur mieux pour diminuer les traitements. Perso j'ai décidé de suivre le protocole jusqu'au bout... comme tu dis, vaut mieux prévenir que guérir : )


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#5 09-02-2017 22:55:03

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: ABVD dans les stades étendus : combien de cures?

Coucou solalwill, je n'ai pas d'expérience en abvd, mais je me suis posée les mêmes questions que toi pour ma fille : elle c'était stade 4, beaucoup de zones touchées, du coup elle a eu une chimio "intensive"(dixit l'onco) 2 cycles de produits puis 4 d'autres produits. Le scann de contrôle qui permettait de savoir s'il fallait ou non ensuite des rayons a été effectué au bout de 2 cures et là on nous a dit c'est bon pas de rayon, on fait les 4 cures pour consolider.
4 cures! Donc 4 mois... donc rater tout l'été, la rentrée scolaire... Accepter que le corps souffre et l'exprime... Imaginer les dégradations supplémentaires qui pourraient advenir (Juliette même pas encore réglée, que se passera t'il pour sa fertilité? ...)
Bref, la tentation était grande pour nous parents de vouloir limiter les produits et donc le nombre de cures...
Mais effectivement l'hémato nous a bien expliqué que ne pas aller au bout du traitement c'était une sacré hypothèque sur le futur et que tout était fait à l'heure actuelle pour réduire en sécurité les traitements car ils ont du recul sur ces traitements et leur efficacité et maintenant l'objectif (en dehors de trouver de nouveaux traitements toujours plus efficaces) c'est de minimiser leur impact et d'améliorer au maximum la qualité de vie ensuite!

J'ai décidé de lui faire confiance.
Courage, je sais (même si je ne l'ai pas vécu dans mon corps!) que c'est dur, mais je suis convaincue que tu regorges encore de ressources que tu ne soupçonnes même pas, et puis SURTOUT !!!! Le meilleur est à venir, accroche toi!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#6 13-02-2017 16:30:05

solalwill
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: ABVD dans les stades étendus : combien de cures?

Bonjour Poca smile
C'est avec joie que je vous lis et me réjouis de nouveau de la rémission de Juliette!!
Oui, la tentation est là mais je vais tenir bon, encore deux mois et demi et hop...
Plein de pensées positives pour Juliette et toute votre famille.


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
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#7 13-02-2017 20:26:51

Ayren
Membre
Date d'inscription: 06-01-2017
Messages: 10

Re: ABVD dans les stades étendus : combien de cures?

Salut Solalwill.
Je ne suis moi même qu'en attente de diagnostique mais je me renseigne et passe sur vos fils à tous. Mais je pense que les autres au dessus ont raison concernant ton protocole.

En attendant je voulais juste te dire... Courage !!! Continue la bataille !! Tu es en RC, "essaie de te dire que le pire est derrière (facile à dire j'imgine hum....!).
Tu vas y arriver et en venir à bout de cette saleté et du traitement ^_^

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#8 13-02-2017 20:49:09

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: ABVD dans les stades étendus : combien de cures?

Solalwill, tu rebondis, super, je suis pleine d'admiration devant ton énergie et ta détermination (je ne dis pas devant ton courage car Juliette ça la "gonfle" quand les gens lui parlent de courage, elle dit "je ne suis pas courageuse, j'ai pas le choix!")
Alors oui, tu vas tenir bon, et surtout n'hésite pas, on est là!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#9 25-03-2017 10:02:57

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: ABVD dans les stades étendus : combien de cures?

Coucou solalwill, peux tu nous donner des nouvelles ?
j'espère à très vite


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#10 18-04-2017 09:39:48

Abrd
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Date d'inscription: 06-11-2016
Messages: 11

Re: ABVD dans les stades étendus : combien de cures?

Coucou, je pense que même si c'est long, c'est nécessaire ! Pour moi, me dire que j'allais avoir encore 4 mois de chimio alors que j'étais en rémission complète c'était pas facile à accepter mais j'ai fini par me dire que si c'était ce que les médecins jugeaient le plus sûr, il fallait le faire !

J'espère que tout va bien pour toi, bon courage pour la suite !

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#11 19-04-2017 13:15:55

solalwill
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: ABVD dans les stades étendus : combien de cures?

Bonjour à tous smile
Oula, je vous prie d'excuser mon retard, Poca... Je me suis éloignée quelque temps du forum, afin de prendre un peu de recul par rapport au lymphome! Cela va beaucoup mieux à présent, mon traitement est presque fini (retard car recul de J15 pour deux cures mais on tient le bon bout aha.)
Comment se porte Juliette? Ses cheveux doivent avoir bien repoussé, j'espère qu'elle croque la vie à pleines dents!

Je te remercie de tes encouragements, Abrd! J'ai vu ton post concernant le pac... Frustrant de garder ce truc alors que le traitement est derrière toi, mais bon, une fois retiré, cela sera pour de bon!! Patience smile!!

Dernière modification par solalwill (19-04-2017 13:20:09)


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
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#12 19-04-2017 16:36:03

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
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Re: ABVD dans les stades étendus : combien de cures?

Contente de voir que tu vas bien, je suis heureuse que tu aies poursuivi le traitement et j'espère que très vite tu vas nous donner de supers nouvelles!!!!
Juliette va bien, le 9 et 10 mai on refait les examens... et du coup on recommence à gamberger, et puis un rien stress, mais après, je lis des messages sur le forum et je relativise...

Ce matin elle s'inquiétait car elle disait avoir maigri, mais ça se joue à moins d'un kilo d'un jour à l'autre alors... Allez on croise tous les doigts pour tous et on regarde devant...
Bon courage pour la fin du traitement, vivement les jours meilleurs!!


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#13 21-04-2017 15:41:57

solalwill
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Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: ABVD dans les stades étendus : combien de cures?

Je l'espère également, mon dernier tep de contrôle est prévu pour le mois de juin; ensuite, je passerai aux scanners... J'ai tellement hâte d'en finir avec les chimios!

En quoi consistent les examens que passera Juliette?
Aha hélas, je ne connais que trop bien ladite gamberge à l'approche de ces moments-là mais... il faut être confiant, comme vous l'avez si bien noté, chaque jour rend la guérison de Juliette plus proche!!


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#14 23-04-2017 21:42:20

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: ABVD dans les stades étendus : combien de cures?

Hola Solalwill

tous les 3 mois Juliette doit faire écho, pds et l'onco l'examine... donc ça n'est pas "trop lourd" ou invasif (même si elle s'en passerait quand même!!) mais en fait on a du mal à gérer notre stress... Voilà, j'attends avec impatience d'excellentes nouvelles de ta part... (ça ne te dérange pas que je te tutoies? Je viens de remarquer que tu me vouvoies...)
Bon courage pour la fin!!


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#15 11-05-2017 22:37:03

solalwill
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Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: ABVD dans les stades étendus : combien de cures?

Bonsoir Poca!
Oula, le vouvoiement n'était même pas conscient aha alors évidemment, aucun problème pour le tutoiement wink!
Je te remercie de nouveau pour tes précieux encouragements, mon traitement est achevé désormais! Mon tep de contrôle aura finalement lieu en juillet et d'ici-là... je vais essayer de ne pas trop stresser et de profiter de chaque instant!


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#16 12-05-2017 11:25:28

Oceane
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Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: ABVD dans les stades étendus : combien de cures?

Bonjour solalwill contente que tu es fini ton protocole 😍😍en avant la vie👍👍👍👍👍 et la guérison 🙏🙏


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#17 12-05-2017 21:17:20

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: ABVD dans les stades étendus : combien de cures?

Bien contente que ce traitement soit désormais derrière toi !! Bon juillet c'est pas tout près, mais comme tu vas profiter de chaque instant tu ne vas pas voir le temps passé!! Alors fonce, croque la vie!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#18 19-08-2017 22:31:14

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
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Re: ABVD dans les stades étendus : combien de cures?

Solalwill, juste un petit mot pour te dire que je t'espère en pleine forme...


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#19 24-08-2017 19:12:32

solalwill
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Re: ABVD dans les stades étendus : combien de cures?

Bonsoir Poca!
Je suis tellement ravie d'apprendre de jolies nouvelles de Juliette ainsi! Elle va pouvoir reprendre le collège (entrée en 4ème?) sereinement! Où en est sa repousse de cheveux?

De mon côté, le premier contrôle post-traitement était impeccable, à l'exception d'une fixation n'ayant, selon le radiologue, aucun rapport avec le lymphome. Je passerai éventuellement une écho si elle est toujours présente par la suite. J'ai réussi à négocier un avancement de mon ablation de pac, celui-ci me gênant dans différents mouvements... Elle aura lieu le 31 smile
Je pense bien souvent à Juliette, à toi, Poca ainsi qu'à d'autres du forum! Lire vos progressions respectives me remplit de joie!


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#20 25-08-2017 09:30:00

poca
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Re: ABVD dans les stades étendus : combien de cures?

Coucou, en fait Juliette n'a jamais (sauf aplasie) arrêté le collège (d'où les problèmes de remarques déplacées sur sa perruque...)
Ah les cheveux, ils repoussent mais un peu sec, moins épais, même couleur qu'avant et la pour moment trop court devant pour faire le carré qu'elle souhaite mais long derrière et indomptable... elle "pétoune" (voir pleure) les matins où elle n'arrive pas à se coiffer.

Génial pour ton contrôle!!!!!! Et pour ton pac! On te le retire en anesthésie locale?
Quels sont tes projets pour la rentrée? (si je suis indiscrète, ne réponds pas!)
Moi aussi je pense souvent à toi et à d'autres, et vos bonnes nouvelles me font toujours beaucoup de bien!

Je te souhaite de bonheur, du bonheur et encore du bonheur!


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#21 30-08-2017 08:35:15

solalwill
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Re: ABVD dans les stades étendus : combien de cures?

Bonjour Poca!

Oups, un petit quiproquo, je me suis mal exprimée! J'entendais par là que Juliette pourrait sereinement reprendre le collège après les vacances, et non après une période d'absence wink!!
Bon et bien... nous partageons le même problème pour les cheveux! Il faut prendre son mal en patience aha, mais j'ai remarqué qu'en ne les lavant qu'au démêlant, sans shampoing, ils étaient bien plus souples!

Anesthésie locale en effet, à mon amer regret. J'ai lu que Juliette aurait une ag et c'est top!

Quant à ma rentrée, je change d'université pour me rapprocher de la ville dans laquelle je suis suivie pour -entre autres- faciliter les examens de contrôle, plus question de rater une journée complète, même tous les trois mois, après ma délicieuse année passée big_smile!

J'espère lire très prochainement que Juliette se trouve libérée de son pac à son tour et vous souhaite à toutes les deux le meilleur!

Dernière modification par solalwill (30-08-2017 08:35:32)


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#22 30-08-2017 22:44:45

poca
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Re: ABVD dans les stades étendus : combien de cures?

J'avais pas compris wink
Oui elle va pouvoir reprendre tranquillement!
On va essayer le démêlant, merci!

Bon courage pour le retrait du site, si je ne mélange pas tout, c'est demain, apparemment l'enlever est plus "simple" et rapide que de le poser (mais clairement, ça reste très clairement un moment dont pour le moins on se passerait...!!!)

Ta rentrée s'annonce synonyme de changement, j'espère que tu vas te plaire dans cette nouvelle fac, nouvelle ville...

Juliette va patienter jusqu'à décembre, elle est d'accord, elle, elle ne voulait pas que le retrait du site empiète sur ses vacances wink elle préfère rater une ou deux (en fait on verra le temps nécessaire) journée de cours, ma foi... et nous nous préférions que cela se fasse après le bilan des 1 an

Bref, je te souhaite aussi le meilleur et je penserai à toi demain!!


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#23 01-09-2017 23:52:38

solalwill
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Re: ABVD dans les stades étendus : combien de cures?

Aha Juliette a finalement bien raison!! Il faut savourer ces temps de répit sans que ces derniers ne soient envahis par un retrait de site, non mais wink!!
Mon ablation est passée comme une lettre à la poste, je n'ai rien senti (un peu trop shootée par leur "calmant" je crois big_smile)! J'ai hâte de voir le résultat une fois une fois les fils retirés...
Bonne rentrée à toi ainsi qu'à Juliette!


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#24 02-09-2017 09:15:20

poca
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Re: ABVD dans les stades étendus : combien de cures?

Et bien c'est super si tu n'as rien senti!!
Je te souhaite une super rentrée pétillante solalwill!


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