France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#101 23-02-2017 10:09:57

nord
Membre
Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: Sos je suis en stresse

Je sais pas milou
Je ne comprend pas ce que veut dire inflammatoire
Il n'a aucune inflammation nulle part
Il n'est pas malade non plus

Hors ligne

 

#102 27-02-2017 15:32:05

nord
Membre
Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: Sos je suis en stresse

Bonjour les filles

Voilà nous sommes aller à Jeanne de Flandre aujourd'hui
Pour le rdv hématologue...
Bon elle m'a bien rassuré en disant que les ganglions de mon fils étaient petit au palper
Ensuite au vu de tout les examens qu'il a passer elle n'a pas voulu de donner de suivi
Pour elle pas de signe de malignité au vu de la taille. ,de l'ancienneté  (1an)
Elle ma quand même dit de faire des échos de temps à autre avec l'orl pour voir si ça grossi.
Je tient à préciser qu'ils ont un peu diminuer sous antibiotique (merci milou pour l'info)
Bon personnellement je ne suis qu'à moitié rassurer sachant que seule la biopsie peux trancher
Bon courage à toutes je vous tiens au courant pour la suite

Hors ligne

 

#103 28-02-2017 19:20:47

milou
Membre
Date d'inscription: 30-12-2016
Messages: 83

Re: Sos je suis en stresse

bonsoir nord

cela semble des bonnes nouvelles dans l'ensemble. essaye de prendre un peu de recul, un certain nbr de médecins t'ont rassuré, ce qui est plutôt encourageant smile

qd elle parle de l'ancienneté, c'est que pour elle ca fait trop longtemps qu'ils sont là c'est ca?
c'est bien qu'ils aient diminué. le traitement antibio est prolongé du coup?

Hors ligne

 

#104 28-02-2017 22:16:04

nord
Membre
Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: Sos je suis en stresse

Bonsoir milou
Oui pour elle comme ça fait un an que ces ganglions sont la,elle dit qu'il aurai déjà eu certain symptômes. .
Oui c'est prolongé pour 15 jours encore
Et vous des nouvelles ?

Hors ligne

 

#105 28-02-2017 23:19:37

milou
Membre
Date d'inscription: 30-12-2016
Messages: 83

Re: Sos je suis en stresse

ok bon c'est bien que les antibios soient prolongés, en esperant qu'ils finissent par disparaître smile

elle a dit ce qui pourrait etre la cause du coup?

de notre coté, on finit les antibio demain et le rdv orl est la semaine prochaine.
son ganglion est tjrs visible. il est gros comme la derniere phalange du pouce.

pas de symptômes non plus, si ce n'est quelques démangeaisons ms vraiment pas virulentes. ca le gratouille de temps en temps

Hors ligne

 

#106 28-02-2017 23:20:40

milou
Membre
Date d'inscription: 30-12-2016
Messages: 83

Re: Sos je suis en stresse

tu avais amené tous les examens passés à l'hematologue?

Hors ligne

 

#107 01-03-2017 12:22:16

Elodii60
Membre
Date d'inscription: 07-02-2017
Messages: 64

Re: Sos je suis en stresse

Bonjout les filles voil1 les ganglions on strictement pas degonfler ils ont même encore gonfler d'autre petit apparaisse 😠 les petits que l'on voyait a la dernier echo de même pas un mois on grossis aussi ! Les gros n'en parlons pas ! Il a des démangeaisons mais pas catastrophique ! Bref l'orl me r'appel avabt 19h poir savoir si on ravance le rdv ou pas mais la il finira en biopsie sachant que nous ce sont meme pas des adenopathie mais des adénomégalies !

Marre j'ai envie de tout exploser

Hors ligne

 

#108 01-03-2017 13:02:49

milou
Membre
Date d'inscription: 30-12-2016
Messages: 83

Re: Sos je suis en stresse

bonjour elodii

il a repassé une echo?

sinon rassure toi, il n'y a pas de différence entre adenopathie et adenomegalie.
une adenomegalie une "adénomégalie" peut être passagère (due à une infection), mais peut aussi, en même temps, être une "adénopathie" (le ganglion peut être gros ET présenter des critères suspects).

Et cela se complique par le fait que tous les médecins ne sont pas clairs dans le choix de leurs termes : beaucoup utilisent le mot "adénopathie" pour tous les ganglions supérieurs á 1 cm, alors qu'en réalité, il faudrait réserver ce terme-là, "pathie" (c.à.d. aspect "pathologique", malade) aux ganglions qui (indépendamment de leur taille) présentent des critères suspects (microcalcifications, hypervascularisation, perte d'halo, forme bizarre ...)

Ce genre de critères peut concerner des ganglions tout petits.

En théorie, si tout le monde s'exprime correctement, c'est ainsi :

- Adénomégalie : Ganglion "gros" (> 1 cm), sans critères particuliers
- Adénopathie : Ganglion de toute taille, présentant des critères "pathologiques"

Il ne faut pas s'arrêter au terme lui-même (pas forcément employé à bon escient ... "adénopathie" est souvent utilisé à la place d'adénomégalie).

tiens nous au courant de l'orl

Hors ligne

 

#109 01-03-2017 16:26:09

Elodii60
Membre
Date d'inscription: 07-02-2017
Messages: 64

Re: Sos je suis en stresse

Bon bah voila l'orl ma rappeler . Mon fils doit passer un scanner cervicale mardi sad

Hors ligne

 

#110 01-03-2017 18:01:50

milou
Membre
Date d'inscription: 30-12-2016
Messages: 83

Re: Sos je suis en stresse

zut hmm

cet examen va servir a quoi?

Hors ligne

 

#111 01-03-2017 18:21:21

Elodii60
Membre
Date d'inscription: 07-02-2017
Messages: 64

Re: Sos je suis en stresse

Pour pouvoir faire un biopsie il font un scanner pour pouvoir savoir ou sont exactement les adénomégalies

Hors ligne

 

#112 01-03-2017 18:55:21

milou
Membre
Date d'inscription: 30-12-2016
Messages: 83

Re: Sos je suis en stresse

d'accord

j 'espere que vous allez vite etre pris en charge pour etre je l espere rassuré

Hors ligne

 

#113 01-03-2017 19:00:08

Elodii60
Membre
Date d'inscription: 07-02-2017
Messages: 64

Re: Sos je suis en stresse

Ces tres

Hors ligne

 

#114 01-03-2017 19:01:15

Elodii60
Membre
Date d'inscription: 07-02-2017
Messages: 64

Re: Sos je suis en stresse

Ces très mal barrer

Hors ligne

 

#115 01-03-2017 19:29:29

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Sos je suis en stresse

Bonsoir Elodie, je comprends je pense ton ressenti, je serai forcément très inquiète à ta place, après rien n'est encore sur, et de plus il existe des traitements très efficaces auquel tu pourras accéder si nécessaire, alors oui ce serait terrible, mais ce que je veux essayer de te faire passer comme message, c'est que le lymphome, le cancer même d'une manière générale, de son enfant, ça craint, ça terrorise, on entre en enfer, MAIS ici, en France, on le soigne, ça n'est plus la même chose qu'il y a pas si longtemps...
Ma Juliette était stade 4, et là, elle fait au sous sol une soirée pyjama avec ses copines, elles mangent des petites saucisses et chantent... ça te parait surement dérisoire, mais là, elle est heureuse, il y a eu une parenthèse dont on se serait passer bien volontiers, mais là, la vie a repris le dessus (attention, c'est pas rose bonbon, l'angoisse est là, elle rode, mais encore une fois, Juliette joue, chante, a des secrets avec ses copines...).
Je croise les doigts pour qu'on trouve à ton fils un truc moins lourd, j'y crois et il faut y croire, dans tous les cas, on est là.
J'espère ne pas être trop lourde ou maladroite, le message que je voudrais faire passer c'est l'espoir...
Désolée si je m'y prends mal


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

Hors ligne

 

#116 01-03-2017 19:34:05

Elodii60
Membre
Date d'inscription: 07-02-2017
Messages: 64

Re: Sos je suis en stresse

Bonsoir Poca ce nes pas le cancer en lui même qui me fait peur mais ces cette attente cette incertitudes. Ces examens ces long ces insupportable je ces pas comment te décrire sa . En plus L'orl ma avouer que pour lui sa serait surment un non hodgkinien je ne comprend pas trop la difference  sad sa dure depuis le mois d'octobre cette histoire sa fait beaucoup pour moi la sad en plus jai que 22 ans mais j'ai eu mon cota de m.... depuis l'âge de 8ans donc il y a aussi un ral bol général

Hors ligne

 

#117 01-03-2017 19:49:05

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Sos je suis en stresse

Je comprends très bien pour y être passée aussi, je pensais aussi avoir eu mon quota durant mon enfance, je me suis d'ailleurs dit que c'était trop rose depuis mes 20 ans et qu'on le payait...
Le ras le bol, c'est normal, là maintenant il faut que tu saches ce qu'il en est et c'est pourquoi malgré tout la biopsie va être une bonne chose, tu sauras... Je ne suis pas du tout experte des variétés de lymphome, mais il y a des enfants passés par des lymphomes variés sur le site et tu trouveras toujours du soutien si finalement tu devais nous rejoindre... (et je croise les doigts pour que ça ne soit pas le cas!!!)
On n'est pas expert, mais on peut parfois se rassurer, échanger des tuyaux, t'écouter... être là quoi...
Je suis là...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

Hors ligne

 

#118 01-03-2017 20:14:41

Fafa
Membre
Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 52

Re: Sos je suis en stresse

Bonsoir Élodie, c'est vrai que l'angoisse de l'attente est terrible mais si jamais cest un lymphome la patience il va t'en falloir et Ca pendant des jours, des mois.. on apprend à vivre avec cette peur au ventre avec ces interminable question qu'on se pose et se repose du matin au soir (et si, et si..)mais comme le dit Poca la vie reprend le dessus juste en regardant son enfant et tout l'amour qu'on lui porte on arrive à tout surmonter main dans la main .mais bon pour l'instant rien n'est sûr encore donc restez optimiste si ça se trouve ce n'est rien

Hors ligne

 

#119 01-03-2017 20:40:47

nord
Membre
Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: Sos je suis en stresse

Courage elodiie en espérant que ce ne soit rien de grave
De tout coeur avec vous

Hors ligne

 

#120 01-03-2017 21:18:50

Elodii60
Membre
Date d'inscription: 07-02-2017
Messages: 64

Re: Sos je suis en stresse

Merci les filles . Dite moi les resultat de la biopsie on les a en combien de temps ?

Hors ligne

 

#121 01-03-2017 21:47:25

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Sos je suis en stresse

En fait c'est variable, nous nous les avons eu en 8 jours mais ils ont été envoyé sur Paris (pas d'analyse de ce type dans ma région) et par contre ils savaient ce qu'ils cherchaient, l'hémato étaient convaincue que c'était un hodgkin (si bien que dés le prélèvement, pour éviter 2 anesthésies générales en peu de temps, elle avait fait poser une chambre implantable pour pouvoir démarrer chimio) donc quand on sait ce que l'on cherche ça doit être plus rapide je pense...
N'hésite pas si tu as d'autres questions, et n'hésite pas aussi à solliciter les associations, il existe des petits livres sur le déroulement des examens, ce serait bien que ton fils arrive serein au scanner, et ça n'est pas toujours simple de trouver les bons mots pour expliquer le déroulement des choses (tu peux aussi trouver des renseignements sur le site de l'association sparadrap spécifique pour les enfants par exemple).
Tu as une date pour la biopsie?


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

Hors ligne

 

#122 01-03-2017 21:53:52

Elodii60
Membre
Date d'inscription: 07-02-2017
Messages: 64

Re: Sos je suis en stresse

POCA merci de ta reponse 8j mon dieux ces long sad nn pas encore on soit deja passer le scanner je doit lappeler demain pour lui dire que jai rdv au scanner mardi et voir si on ravance le rdv ou si ob le laisse au 22 mars

Hors ligne

 

#123 01-03-2017 22:04:28

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Sos je suis en stresse

Peut être que pour toi ce sera plus rapide, n'hésite pas à demander le délai demain quand tu vas appeler pour donner la date de ton scanner, et si tu peux, avance la date de la biopsie puisque de toute façon elle est prévue.


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

Hors ligne

 

#124 01-03-2017 22:04:38

milou
Membre
Date d'inscription: 30-12-2016
Messages: 83

Re: Sos je suis en stresse

pour mon fils on m'avait dit 2 semaines d'attente après la biopsie

Hors ligne

 

#125 01-03-2017 23:05:09

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: Sos je suis en stresse

Bonsoir elodie

En ce qui concerne mon fils titouan, c'est le scanner qui a tout déclenché. Avec une masse mediastinale importante, la biopsie a été réalisée à suivre et les résultats ont été connus en 24h.  Il y avait urgence car l'état de santé de titouan se degradait très rapidement.

C'est sûr que l'attente est terrible, qu'elle soit de 24h ou de plusieurs jours,  nous sommes dans un état de fébrilité extrême.

Tout comme poca je souhaite que pour vous le résultat ne soit pas ça.

Tenez nous informés de la suite... De sales moments à passer..  Mais vous en saurez plus ensuite.

Bon courage !


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
Rémission complète le 22/09/2016 !!! Titouan a gagné sa bataille.En traitement d'entretien jusqu'en février 2018 !!!! Ablation Pac le 19/04/17. En route vers la guérison !

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.