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#176 29-03-2017 23:04:44

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 668

Re: Sos je suis en stresse

Oui, notre généraliste nous a obtenu directement un rdv hémato car aucun signe d'infection ou autre, "juste" les ganglions qui ne se résorbaient pas après une toux guérie (soignée par plusieurs traitements antibios), je ne sais pas s'il soupçonnait ce qui nous attendait (il n'a rien laissé paraître) en tout cas c'est l'hémato qui nous a reçue puis elle nous a obtenu le lendemain un rdv orl dans l'hopital (Juliette était stade 4, tout était urgent, pourtant, autour de moi je passe pour une maman vigilante... mes enfants ont toujours eu les suivis nécessaires : orthodontiste, semelle orthopédique, ... et je n'ai RIEN vu, je ne savais même pas vraiment ce qu'était un lymphome...)

Bref, je ne sais pas donc si le généraliste pressentait le lymphome mais HEUREUSEMENT il nous a envoyé voir l'hémato qui a pu tout mettre en branle très vite car pour ma fille c'était très urgent (masse importante au poumon, proche du cœur...)

Ce qui leur avait mis je pense la puce à l'oreille c'est que l'échographe qui a pratiqué l'écho au niveau du cou a regardé (alors que ça n'était pas prescrit, donc les ganglions au niveau du cou devaient lui paraître "typique" d'un lymphome) la rate et là, elle n'était pas normale (je ne sais plus le terme). Et d'ailleurs c'est là que pour la première fois, en tapant ganglion cou et rate j'ai plusieurs pages sur le lymphome qui se sont proposées sur internet... et je n'en avais pas parlé à mon ami, nous allions voir l'hémato peu après, je me suis dit "mais non ça ne se peut pas être ça, elle est en forme..."

Je palabre et je t'angoisse peut être, désolée, je réfléchis en écrivant, je ne sais plus, tu n'as pas vu d'hémato? lors des échos ont ils regardé la rate?

Dernière modification par poca (29-03-2017 23:19:08)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. septembre 2020, Juliette est en pleine forme, plus de 3 ans de rémission.

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#177 30-03-2017 21:58:47

nord
Membre
Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: Sos je suis en stresse

Merci beaucoup poca pour toutes ces informations
Et j'espère pour votre fille et bien sûr pour vous et votre famille
Que cette maladie ne répointe plus jamais le bout de son nez
Nos enfants sont tout pour nous
Bonne soirée

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#178 30-03-2017 22:24:17

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 668

Re: Sos je suis en stresse

J'ai lu sur une autre file que l'écho que ton fils a passé est rassurante, GENIAL! Et vivement que ces ganglions se résorbent que tu puisses retourner à l'insouciance! Bonne soirée


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. septembre 2020, Juliette est en pleine forme, plus de 3 ans de rémission.

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#179 04-04-2017 09:38:41

Elodii60
Membre
Date d'inscription: 07-02-2017
Messages: 64

Re: Sos je suis en stresse

Bonjour les filles bon les Ganglions de Thyméo on regonfler est il en a des nouveaux on voie l'O.R.L le 12 avril je pense pousser mon coup de guelle sa me détendra et ils vont bouger leur cul ! Je vais passer poue une egoiste mais je préfère qu'on lui fasse une biopsie pour rien plutôt que se vivre avec se doute encore longtemps

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#180 04-04-2017 21:58:03

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 668

Re: Sos je suis en stresse

Au vue de nouveaux ganglions, peut être l'orl te proposera t'il lui même une biopsie. j'espère que malgré ses ganglions Thyméo est en forme, bon courage ...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. septembre 2020, Juliette est en pleine forme, plus de 3 ans de rémission.

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#181 12-04-2017 21:17:43

Elodii60
Membre
Date d'inscription: 07-02-2017
Messages: 64

Re: Sos je suis en stresse

Bonsoir les filles Thyméo a donc revus l'O.R.L aujourd'hui et la claque et tomber il ma fait une lettre pour allez a Necker pour faire une biopsie car beaucoup trop de ganglions et l'un des plus gros a re gonfler mais plus que avant . Ils est devenue mou mais enorme est roule tres mal sous les doigt sad

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#182 12-04-2017 23:17:35

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: Sos je suis en stresse

Bonsoir ELodie

Je comprends aisément votre réaction. La biopsie va pouvoir permettre de comprendre ce qu'il se passe chez Thymeo.

On ne peut que vous soutenir virtuellement pour la suite... J'imagine facilement que tout cela vous fait peur. C'est déjà tellement difficile, en tant que parents, de se sentir impuissants. Alors, il faut passer les étapes les unes à la suite des autres.

Et nous serons là pour vous soutenir si vous en éprouvez le besoin...


Je vous embrasse et pense bien à vous et à votre petit bonhomme  dans ces moments d'attente et de stress si difficiles à accepter et à gérer.

M@nue

Dernière modification par titimanue (12-04-2017 23:18:25)


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
Rémission complète le 22/09/2016 !!! Titouan a gagné sa bataille.En traitement d'entretien jusqu'en février 2018 !!!! Ablation Pac le 19/04/17. En route vers la guérison !

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#183 19-04-2017 08:11:40

Bali
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Date d'inscription: 12-04-2017
Messages: 77

Re: Sos je suis en stresse

bonjour elodie,
avez vous une date pour la biopsie?

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#184 16-06-2017 16:41:33

Elodii60
Membre
Date d'inscription: 07-02-2017
Messages: 64

Re: Sos je suis en stresse

Bonjour les filles désoler du manque de nouvelles . Alors pour les nouvelles de Thyméo Necker nous envoie vers une hematologue le 23juin sur Trousseaux . Mais avant cela ils nous a refait passé une échographie abdominale RAS et une radio thoracique RAS non plus .
Par contre sur la prise de sang faite lundi les polynucléaires neutrophiles sont en baisses il est à 1419 au lieu de 1500 et les LDH sont à 493 au lieu de 480 je ne ces pas trop si je doit m'inquiéter en faite sad

Dernière modification par Elodii60 (16-06-2017 16:42:48)

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#185 20-06-2017 20:00:58

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 668

Re: Sos je suis en stresse

Je  ne sais pas te rassurer elodie, mais je peux juste te dire par rapport à notre expérience que dans notre cas, les poly neutro de ma fille étaient au dessus des taux avant le diagnostique, quant aux ldh, depuis qu'elle est en rémission, les 2 fois aux contrôles (3 mois et 6 mois post chim) son taux était un peu au dessus (comme ton fils) et ça n'a PAS DU TOUT inquiété notre onco.
Alors voilà, ça ne t'aide pas à savoir ce qu'il en est, vivement le rdv du 23, mais si ça peut te mettre du baume au cœur d'ici là...
Bonne soirée


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. septembre 2020, Juliette est en pleine forme, plus de 3 ans de rémission.

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