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#1 08-02-2017 09:15:10

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1375
Site web

Ibrutinib (IMBRUVICA) - Appel expériences patients/L. du MANTEAU

La HAS procède actuellement à la ré-évaluation de l'ibrutinib (IMBRUVICA) en monothérapie pour le traitement du lymphome du manteau en rechute ou réfractaire après au moins 1 ligne de traitement.

Les associations sont chargées de recueillir le point de vue et l'expérience des patients.
A ce titre nous sollicitons les patients qui sont ou ont été traités avec ce médicament.

Vous trouverez toutes les explications et le questionnaire (pdf) à renseigner sous ce lien et dans notre rubrique "Actualités" : http://www.francelymphomeespoir.fr/actu … /ibrutinib
Nous pouvons vous envoyer la version WORD sur demande à notre adresse mail.

Nous attendons vos réponses jusqu'au 24 février 2017, au plus tard.

Nous restons à votre disposition pour vous renseigner sur : infos@francelymphomeespoir.fr

Merci d'avance pour vos partages d'expériences !

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#2 20-02-2017 10:39:39

zita26
Membre
Date d'inscription: 05-08-2014
Messages: 24

Re: Ibrutinib (IMBRUVICA) - Appel expériences patients/L. du MANTEAU

Bonjour Christine,
Je suis étonnée que cela s'adresse aux associations et non pas directement par le biais des hôpitaux qui sont directement concernés.
Mon frère est ce cas , il y a 5 ans il a été traité par chimio puis autogreffe , l'an dernier il a rechuté et depuis octobre il est traité par ibrutinib
Mais il n'est pas inscrit sur ce forum
pourra-t-on connaître les résultats de cette enquête un jour?
c'est un traitement qui est bien efficace (du moins dans un premier temps )mais avec pas mal d'effets secondaires ...............à suivre
Merci pour tes interventions et ton dévouement
Zita


lymphome B à grandes cellules décembre 2013 . traitement 6 RCHOP . rc complète
biopsie d'un ganglion inguinal mai 2016 / lymphome folliculaire

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#3 20-02-2017 17:49:42

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1375
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Re: Ibrutinib (IMBRUVICA) - Appel expériences patients/L. du MANTEAU

Bonjour Zita,

Merci beaucoup pour ton message.
Si ton frère souhaite répondre, je te transmets par e-mail la version WORD du questionnaire.
Le questionnaire prévoit aussi l'impact de la maladie sur les proches.

Cette nouvelle procédure d'évaluation (ou ré-évaluation dans le cas de l'ibrutinib) a été prévue par la HAS via les associations de patients. Nous supposons qu'ils souhaitent recueillir des informations de plusieurs sources pour avoir une vue plus complète de l'efficacité du médicament, mais aussi pour avoir le point de vue des patients en direct sur des thèmes qui sont assez peu visibles dans les hôpitaux comme la qualité de vie du patient et les répercussions de la maladie et des traitements sur la vie les proches.

Nous ne transmettons pas les questionnaires remplis à la HAS, nous regroupons les commentaires dans les différentes rubriques. Nous ne faisons figurer aucune donnée nominative (si nous en avons, malgré que nous ne les demandions pas), ni aucun lieu.

La HAS publie les comptes rendus des réunions des commissions, nous les adresserons aux personnes qui ont répondu et nous les diffuserons sur notre site.

A tout de suite sur infos@francelymphomeespoir.fr avec le questionnaire,

Solidairement,

mc


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#4 24-06-2017 21:07:42

Petit martine
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-06-2017
Messages: 1

Re: Ibrutinib (IMBRUVICA) - Appel expériences patients/L. du MANTEAU

Mon mari a été suivi en mai 2013 pour un lymphome du manteau. Ce matin au scanner on lui découvre des ganglions sous l aisselle. Gros stress avant le rendez vous lundi chez l hématologue. Qui a connu un cas de récidive et quelles sont les suites
Merci

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