France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 01-03-2017 21:21:47

Derbon99
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Voila le j1 presque passe
Des heures d injections de toutes sortes aujourd hui
5 h apres leur fin je me sens relativement bien
Pas tres envie de communiquer et la digestion du saumon est un peu delicate (j admets volontiers qu aller fumer apres une telle journee n est peut etre pas optimal mais on ne se refait pas hein :-)
Cette petite pause en exterieur m a permis de faire la connaissance d un fan de heavy metal
C est a ce moment precis que tu es tres content de ne pas fumer des 100S ahahahah

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#27 01-03-2017 22:01:15

poca
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Ah ba oui mais le saumon quand même... t'as pas choisi le plus digeste wink
En fait tu restes à l'hôpital (Juliette a fait toutes ses chimios en hôpital de jour et nous sommes à 10 minutes de l'hôpital)?
En tout cas tu gardes de l'humour! Bravo et vivement bientôt... Les jours meilleurs se rapprochent à chaque jour de traitement.
Tu t'es habitué à ta nouvelle coupe? Bon courage pour les jours à venir


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#28 01-03-2017 22:14:02

Derbon99
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Lors de la premiere session le doc a souhaite me garder en observation.
J ai ete tellement conquis par la clinique que j ai demande a revenir pour le deuxieme round
Ca me change de la maison, j ai pleins d infirmieres aux petits soins et la nourriture est top (3 entrees - 3 plats - 2 desserts a choix et super bon)
Et aussi ca enleve un poids sur ma copine / ces trois jours sont cles et si d aventure il se passe qqch j aime bien etre en "securite" et elle est plus zen comme ca aussi
J aime bien ma nouvelle coupe. J ai rase a 2mm et c est une experience que je n avais jamais osee
C est plutot cool je trouve / on se repete mais bien evidemment c est plus facile pour un homme

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#29 02-03-2017 09:55:15

Derbon99
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

J2 mon doc vient me rendre une visite de courtoisie
Je lui demande si ma coupe de cheveux est a son gout :-)
Puis je lui propose un pari sur mon pet scan que je dois faire dans 3 semaines
Bien sur il refuse
Il pense a 10-20 pourcents de reduction ce qui me decevrait
Je vois mieux 30-50 perso / me tape pas la rolls de la chimio pour 10-20 pct!
Non mais :-)

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#30 02-03-2017 10:46:17

poca
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

T'as raison Derbon, si les infirmières sont au petit soin pour toi, autant en profiter !
Et tu as raison aussi pour ton optimisme pour le scan, nous on n'osait pas y croire et finalement quasi tout avait régressé et pourtant ma juju elle en avait beaucoup des adénopathies (je crois que c'est ça le terme)... Après, je sais bien que vous n'aurez pas eu la même chimio, que chaque corps réagit différemment... Mais bon...
J'espère que ce J2 va vite et bien se passer, même si ça peut paraître décalé, je te souhaite une belle journée (nous on en a eu à l'hôpital, alors il n'y a pas de raison!)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#31 02-03-2017 12:27:15

Derbon99
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Pas de raison que je ne passe pas une bonne journee j ai retrouve ma cortisone ahahahh
J ai de la visite en plus
Que demande le peuple? :-)
Merci pour ton message et excellente journee chere poca

Ps: pensez a vous faire prescrire des tranquilisants car j ai vite retrouve mon rythme de 5 h de sommeil... Mais cam aide beaucoup de pouvoir prendre un petit calmant de temps en temps
Aussi pour les gens qui stressent avant les injections
Je me dis que ces traitements sont tellement lourds qu on peut bien aussi prendre des trucs de confort (sans se flinguer completement on se compren)

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#32 03-03-2017 21:06:51

Derbon99
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

J3 je suis rentre a la casa
Ca s est bien passe meme si ma patience a ete mise a rude epreuve hier et aujourd hui
Ils m ont injecte de l eau en plus des autres produits classiques hier
J ai du rester en interieur tout l apres midi et ca m a mis en rogne
Fatigue et nerfs a vif pour pas grand chose mais il y a des moments ou on est pas tjs tres objectifs
Aujourd hui j avais envie d arracher mon cathetere / vraiment marre
Je suis a la maison et pas bcp d effets secondaires a part une plus grande fatigue et nervosite
Ce qui est, lorsqu on prend du recul, une nouvelle victoire
Je vous souhaite une divine soiree

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#33 04-03-2017 08:34:19

poca
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bon ma foi, j'espère que d'être rentré chez toi et d'avoir retrouvé ta liberté de mouvement t'as permis de retrouver meilleure humeur.
En tout cas, tu fais partie des "chanceux" qui ne subissent pas "trop" d'effets secondaires, et ça c'est GENIAL!!
Et puis là du coup, tu es "déjà" à la moitié du traitement de chimio, ça aussi c'est top!
Alors je te souhaite une belle journée et j'espère que tout va continuer "aussi bien"!
(la perf d'eau c'est pour protéger ta vessie car tu ne t'hydratais pas assez? Pourquoi n'avais tu plus le droit de sortir? Oui je suis curieuse, t'es pas obligé de me répondre! dernière question, quand tu es sous cortisone as tu un régime strict sans sucre et sans sel?)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#34 04-03-2017 09:17:56

Derbon99
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

je suis au quart du chemin mais le beacopp escalade est presque derriere
Encore une mini session en j9 et c est le abvd qui commece pour deux mois
Je buvais un litre d eau et un litre de the vert pourtant ce qui me semblait suffisant...
Je n ai pas pu sortir car j etais coince avec mon arbre a produit dans le bras :-) pendant 5 heures
De 13 a 18 en fait
Concernant le regime je suis sense faire attention car le medoc pris les 7 premiers jours (nastulan ou qqch comme ca) n est pas tres compatible viande poisson alcool (effet antabuse)
Sinon les medecins m ont dit de me faire plaisir
Je ne fais pas tres attention car je dois reprendre un peu de poids (perdu 6 kg ces derniers mois donc j ai de la marge)
Aucune question n est indiscrete pour moi sache(z) le

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#35 04-03-2017 10:05:58

poca
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Je te demandais car d'après mes infos et lecture sur forum, les pratiques sont très variées...
Et parfois on ne s'y retrouve plus : pour Juju, l'onco avait mis en place au démarrage un régime hyper strict qui devait durer les 6 mois de chimios, mais elle avait un très petit poids de départ et les 4 premiers jours de régime son poids a super décollé, donc pour éviter soucis supplémentaires, ils ont réintroduit un peu de sel (mais très peu!) donc 15 jours par mois pendant 6 mois, c'était régime casi sans sel et sans sucre, pas simple!!!

Ils nous avaient dit que c'était pour protéger les os, articulations et pour éviter diabète, je n'ai pas trouvé d'autres cas ayant eu un régime aussi strict, après peut être était ce parce que la cortisone était à très haute dose, et peut être était ce lié à son stade 4? Bon au final pas grave, après recherche on avait réussi à trouver pas mal d'aliments de substitution, et à maintenir son poids (elle avait même pris près de 3 kg, un exploit pour elle, mais perdu après arrêt de la cortisone au bout de quelques mois).


Bref, j'avais zappé que la chimio 2 n'était pas finie, bon j'espère que tu es moins nerveux, que tu as pu te reposer et que tu vas vivre une nouvelle belle journée auprès des tiens.


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#36 04-03-2017 10:08:56

Derbon99
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Merci pour ton message et ton soutien
Suis fatigue mais content d etre de retour chez moi!
Excellente journee

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#37 08-03-2017 10:35:07

Derbon99
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bonjour forum,
Me revoici apres quelques jours sans nouvelle.
Le weekend post hopital ne s est pas trop mal passe.
Les symptomes habituels ont va dire (digestion moyenne, pas immense appetit et fatigue)
Rien de bien mechant toutefois et loin d etre scotche au lit.
Lundi en meilleure forme, mardi petit coup de moins bien avec une nervosite palpable.
Faut dire que le temps de chiotte n avait rien de boostant :-(
Aujourd hui c est mieux et c est l heure de la piquouse du 8 eme jour qui precede l injection de demain.
L etre humain est quand meme bizarrement fait.
Tant que je m attendais a des effets secondaires infectes et que je n avais "que" de legers desagrements, il etait tres simple de se sentir chanceux et de rayonner.
Puis petit a petit on se rend compte que le traitement est bien tolere et tout devient normal.
On commence a se dire que c est long cette therapie et qu on aimerait bien etre a 100% et pas seulement a 85%. Alors qu on devrait continuer de remercier la providence de pas etre cloue au lit!!!
Prenez ca comme la pensee philosophique du jour :-)
Excellente journee
Derbon

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#38 09-03-2017 15:48:32

Derbon99
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

J ai visionne le film documentaire "be here now" sur le combat d Andy Whitefield contre son lymphome hier soir. C est poignant. Je dois bien avouer que je me surprends moi-meme.
Ca me donne encore plus de force pour combattre alors que c est pas franchement encourageant comme histoire. Et c est un copy paste de ma situation ou presque.
J aurais peut etre du le regarder seul par contre...
J ai eu une enieme confirmation que l entourage est plus fragile, sensible que le malade.

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#39 09-03-2017 19:00:19

poca
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Je ne connais pas ce film, j'ai cherché des infos sur internet, effectivement, je comprends que ça ai pu bousculer ton entourage...
Après d'après ce que j'ai lu, il avait un LNH, ça n'est pas ton cas. Il existe tellement de lymphomes différents...
J'espère que vous vous êtes remis de vos émotions, qu'il va se mettre à faire beau, ça ferait du bien à beaucoup d'entre nous!!!
J'espere que ton injection s'est bien passée, bonne soirée derbon


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#40 09-03-2017 22:12:22

Derbon99
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Effectivement ce n etait pas tout a fait le meme lymphome, ni le meme stade.
Mais on luit dit quand meme qu il a 80% de chance de s en sortir au debut de son traitement...
Ca fait reflechir et c est une piqure de rappel!
Mais il en faudrait plus pour nous briser le moral :-)

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#41 09-03-2017 22:33:07

Derbon99
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

l injection s est bien passe aujourd hui. Je releve une fois de plus la gentillesse et le professionnalisme de mon entourage hospitalier.
Le doc a eu des mots tres positifs concernant mon etat.
On va faire le pet scan le 21 (j aurai les resultats sur le champ, aucune attente)
Il m a dit que franchement d apres mon etat, mes resultats sanguins, on n etait meme pas oblige de le faire ce test que ca pouvait attendre. J ai insiste un peu en lui disant que je souhaiterais une confirmation que je suis sur le bon chemin.
Ensuite, sauf cata, on commence les deux mois d abvd le 23. Il m a confirme que tous les medics sont absorbes en j1 et j15 (ce protocole a vraiment l air beaucoup plus light sur le papier mais je reste humble par rapport a ces effets secondaires potentiel)
Je suis particulierement content de ne plus devoir prendre ce natulan et toutes ces restrictions liees
J ai pose aussi queques questions sur les cancers secondaires: ca m interesse vivement puisque je suis fumeur et que j ai lu sur le net que des risques de cancer secondaire etaient multiplies par quatre...
Il m a rassure en me disant que ces stats etaient vieilles de 15 ans et que la radiotherapie avait enormement evoluee (en gros on cramait tout le corps il y a quelques annees et maintenant on cible vraiment au millimetre les zones a traiter)

Je suis passe au bureau faire un coucou a mes collegues
Ca captive l assistance quand on parle cancer... C est tellement agreable de se sentir soutenu et parler de sa maladie de temps en temps.
Ca change des journees de solitude et ca m a fait du bien!
Je leur ai repete combien j appreciais de sentir qu ils s occupaient chacun d une partie de mes taches. J ai le sentiment de pouvoir mettre mon focus a 100% sur mon combat.

La journee s est un plus mal terminee avec une migraine. Plutot legere fotre heureusemet
Je vous souhaite une excellente journee

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#42 10-03-2017 12:23:07

m92
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bonjour Derbon,
Je suis tes posts et suis contente que tu supportes bien Beaccop et que les nouvelles sont bonnes. On croise les doigts pour que ça continue.
Tu parles du documentaire Be Here Now. Où l'as-tu vu? J'ai cherché sur internet, je ne trouve pas comment l'obtenir.
Après je comprends ce que tu dis à propos de l'entourage. Je trouve que c'est souvent beaucoup plus difficile pour eux, enfin, dans mon expérience ça l'est. Déjà à la base, mon mari n'aime pas trop les films/ documentaires sur la maladie en général mais depuis que je suis tombée malade c'est encore pire. L'autre jour je regardai Alabama Monroe et quand il a vu de quoi ça traitait, pfft il a disparu!
Je te souhaite une très bonne continuation, pour moi c'est bientôt l'autogreffe, enfin! garde ce moral!


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#43 10-03-2017 15:23:09

Derbon99
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Hello M92,
Cool ton message merci
J ai vu le docu sur Netflix / c est fou comme je me suis identifier à ce type
ca doit être possible de le downloader autre part mais je ne suis pas très expert en la matière.
Des extraits sont dispo sur YouTube sinon mais c est frustrant je sais
Je t envoie toute ma force pour ta greffe!
Amitié
Derbon

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#44 16-03-2017 21:50:59

poca
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Alabama Monroe, mon ami aussi a disparu, c'est vraiment un très beau film, mais j'avoue très violent aussi, il m'a bien secoué...

Oui pas facile pour l'entourage (j'en suis) mais franchement, pour vous avant tout c'est une épreuve, enfin on va pas comparer les souffrances, et je sais que ça va vous GONFLER (ça énerve ma fille) mais j'éprouve très souvent beaucoup d'admiration pour les uns les autres quand je lis ce que vous traversez avec courage (mais oui, courage même si c'est sur, pas d'autre choix), humour, détermination... des hauts et des bas dans l'humeur certes mais c'est bien le minimum!

Derbon comment vas tu?
M 92, une grosse grosse pensée pour toi le 20 !!!


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#45 17-03-2017 09:59:04

Derbon99
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bonjour Poca, Bonjour a tous,

Ces derniers jours ont ete assez contrastes on va dire.
Petite periode de douce euphorie ce weekend, bien entoure par ma famille.
Un peu exagere lors d'une soiree entre hommes avec mon frere et mon pere le vendredi :-)
Le samedi nous sommes alles faire un jogging dans la foret puis nous avons profite pleinement du beau temps en jardinant
Suis rentre lundi (J-13 du deuxieme cycle) avec une tres legere apprehension pour la fameuse "verticale des globules blancs"
Mardi matin jogging a nouveau (pas tres performant toutefois, je confirme: je ne suis pas pret pour mon prochain semi)
J'ai eu de la fievre dans la nuit de mardi a mercredi mais sans depassement des 38.
J'ai a nouveau herite des memes symptomes que lors de la premiere phase (maux de tete, gencive douloureuse et nouveaute hemorroides)
Jeudi rdv chez le doc, j'etais tres confiant vu que la fievre etait tombee...
Rien d'alarmant mais mes globules blancs etaient a 0.3 (soit dix fois moins que la normale)
Il m a immediatement fait une petite piqure et m a prescrit des antibios pour faire remonter tout ca.
Dans la foulee je suis rentre chez moi en oubliant la case shopping qui ne m a plus paru comme necessaire sur le moment!
En debut d apres midi j ai commence a sentir mon dos et mes jambes. Assez douloureux et aucune position n etait confortable plus de 5 minutes. J'ai immediatement imagine une nuit entiere comme ca :-(
J 'appelle le doc afin qu il me prescrive des anti-douleurs un peu plus puissant que le dafalgan.
Chose qui m etonne: il exclut quasi immediatement que mes symptomes soient lies a la piqure du jour
Tout est probablement lie au sport que j'ai fait et egalement a l'arret de mes chers steroides.
(c'est ma seule explication rationnelle)
J'ai ete un peu trop euphorique et mon petit cancer de 4eme division m'a donne une tape sur le museau en somme.
Aujourd'hui les douleurs sont beaucoup plus supportables et de toute facon j'ai une batterie d anti douleur qui permettrait meme aux fans du PSG de revisionner LE match.
Voila ,c est tout pour le moment. Prochaine etape PET-Scan le 21... Suis super confiant!
... et debut ABVD le 23.
Vous souhaite une divine journee
Derbon99

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#46 19-03-2017 21:42:49

poca
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bon Derbon, j'espère que tes douleurs sont sous contrôle, je penserai à toi le 21 et attendrai de tes nouvelles!


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#47 21-03-2017 21:48:06

Derbon99
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bonjour a tous,
C etait jour de test aujourd hui.
Je me suis donc presente a jeun ce matin pour checker ces vilaines excroissances.
Le doc m avait dit de ne pas m attendre a des miracles dans la mesure ou nous ne sommes qu au debut du processus.
Pour memoire j avais un mediastin de 13 cm...
Resultat des courses: une grosse masse subsiste.
Il se trouve que c est mon coeur :-)
Tout a disparu a taille reelle!!!!
Il ne reste plus que de toutes petites masses actives (2 ou 3) mais je reponds bien au traitement, merci Beacopp escalade.
C est une p..... de bonne nouvelle et c est vraiment chouette.
Ca me donne bcp de courage pour attaquer l abvd ce jeudi.
Une etape cle de passee.
Je vous souhaite une excellente soiree!
Derbon

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#48 22-03-2017 20:45:03

m92
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Date d'inscription: 02-11-2016
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Quelle excellente nouvelle! Je suis vraiment contente pour toi. Allez en route pour l'abvd et tout ça ne sera bientôt  qu'un mauvais souvenir.
et merci à toi et Poca pour vos encouragements.


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
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Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#49 22-03-2017 21:37:32

poca
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Géniale Derbon, je n'avais pas voulu te le dire avant car je me disais que si ton doc t'avais dit de ne pas t'attendre à des miracles il avait peut être ses raisons, mais pour ma juju c'était pareil, alors qu'à la base elle était bien "envahie", dés le premier exam suite aux 2 premières séries de chimio, c'était quasi bon!

J'espère que tu vas continuer à suivre le même chemin, que tu ne vas plus trop souffrir, et que tu vas continuer à profiter de chaque moment sympa possible.
Merci d'avoir partagé si vite ces bonnes nouvelles, passe une belle soirée


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#50 22-03-2017 23:13:56

titimanue
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Derbon, ça a c'est une super nouvelle !

Certes le combat n'est pas fini mais ça va te rebooster à 200% pour la suite du traitement.

Ne jamais rien lâcher. C'est primordial...

M@nue


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
Rémission complète le 22/09/2016 !!! Titouan a gagné sa bataille.En traitement d'entretien jusqu'en février 2018 !!!! Ablation Pac le 19/04/17. En route vers la guérison !

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