France Lymphome Espoir - Le forum

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#76 04-05-2017 17:18:07

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bonsoir derbon il est bon de voir que vous avez fini vos traitements je suis contete pour vous et on croise les doigts pour votre tep.....bien à vous🙏🙏🙏🙏🙏


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#77 05-05-2017 20:58:10

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Derbon tu deviens raisonnable, 2l d'eau et pas une bière wink
Bon en vérité lire ton émotion m'émeut, j'espère que les rayons vont être toléré le mieux possible par ton organisme (j'aime pas ce mot, sais pas pourquoi...) et que tu nous donneras quand même des nouvelles de temps à autre quand la maladie sera aux oubliettes. Je croise le doigt pour le scann, même s'il n'y a pas de raison (tu as le droit de vouloir m'étrangler pour cette phrase à la c... en ce moment j'y ai droit régulièrement!!)
Bon week Derbon


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#78 06-05-2017 08:46:23

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1171
Site web

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Quel programme ! J'espère qu'ils te font un prix pour les UV parce que des clients fidèles comme nous ça se chouchoute...!
Bon, plus sérieusement, bonne récupération à la maison en attendant tout ça !
Bon we à tous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#79 06-05-2017 18:31:24

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bonjour à tous,
J'ai lu vos parcours et vos combats. Chapeau bas. J'ai découvert ce forum il y a 1 mois et chaque jour j'attends des nouvelles des uns et des autres. Je me dis qu'avec vos expériences et vos connaissances vous pouvez peut-être apporter des réponses à mes questions sur ce satané lymphome inconnu pour moi il y a 2 mois.

Ma soeur, 50 ans: On lui annonce il y a 2 mois qu'elle a un "lymphome B diffus à grandes cellules stade 2 localisé au thymus". Ceci, suite aux résultats anapath après éxérèse d'un ganglion de bonne taille (?) sur la jugulaire.
Dans les jours qui suivent tous les examens que vous devez connaitre puis l'hémato lui a annoncé 4 cures "pour commencer" puis pet scan, et, "on verra si on pousse à 6 cures si le pet s'allume"(je cite).

Elle va entamer sa 3ème cure dans 6 jours. (tous les 21 jours).
Elle a perdu tous ses cheveux en 48H00 à J15 de la 1ère cure. Intense fatigue de J3 à J16 après chaque cure. Douleurs non stop de l'estomac, mucite, douleurs musculaires, insomnie, et je pense qu'elle ne me dit pas tout...d'après vos témoignages c'est hélàs les effets "normaux".

Je n'arrive pas à savoir quel protocole exact elle a. Elle dit qu'elle ne sait pas, elle a juste une liste des médocs qu'on lui injecte dit t'elle. Je sais que: c'est chimio de jour + anticorps monoclonaux. Puis 6 jours après = 1 piqûre de facteur de croissance par jour pdt 7 jours.

J'ai lu des tas de pages sur les lymphomes et sur les chimios mais pas de réponses à ces questions ci:
-  Elle avait depuis 2 ans des ganglions qui grossissaient puis disparaissaient et des tx de lymphocytes hauts ou bas, bref rien de stable: pensez-vous qu'elle puisse avoir ce lymphome depuis 2 ans? je lis que c'est agressif, ça me semble un long délai pour n'être qu'en stade 2, et vous?
- Elle dit Stade 2 localisé au thymus: je lis sur internet que le thymus est au niveau du médiastin, c'est pareil ou pas d'après-vous? ça veut dire tumeur au médiastin?
- Et puis, Gerbon (merci pour ton humour dans de pareils circonstances, ça aide), parle de fixation possible au pet mais inactif. Est-ce que tu veut dire qu'on peut voir au contrôle du pet une fixation mais que "ça ne s'allume pas" donc que ce n'est plus actif? bref on est en rémission c'est ça? et est-ce qu'on peut voir aucune fixation (plus rien)? je ne saisi pas bien la différence.

Désolé d'avoir été longue, c'est mon 1er post, je voulais expliquer.
Si vous voulez bien m'aider dans ma quête de réponses, je soutiens ma soeur au mieux que je peux mais je dois savoir et comprendre le plus possible même si les nouvelles ne sont pas top, comme gerbon (décidemment tu m'a marqué...) je suis pour savoir, on peut mieux combattre.

Une pensée à tous et un grand merci, je sais que vous avez d'autres chats à fouetter que de me répondre, je comprends. Je pense à vous et à elle.
A bientôt.
Nosiam

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#80 06-05-2017 22:04:58

Derbon99
Membre
Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 85

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Salut Nosiam,

Je te reponds tres volontiers dans la mesure ou a part subir des nausees et regarder du hockey a la tv je n'ai pas enormement de chats a fouetter en ce samedi pluvieux.

Ne t'attends pas toutefois a un flot de reponses a tes questions dans la mesure ou je n'ai pas le meme lymphome et donc pas les memes traitements que ta soeur...

Aucune idee concernant la date de naissance de mon lymphome, une meilleure idee de sa date de deces officielle (18 mai 2017 EN PRINCIPE). Plus generalement, je ne crois pas que les medecins peuvent dater la naissance d'un lymphome...

Le stade de la maladie est defini en fonction du nombre de zone touchee. Un niveau deux signifie qu'il y a au moins deux zones impactees selon mes connaissances.

Concernant le PET scan: d'apres ce que j'ai vu (pour rappel je suis cancereux pas oncologue ni radiologue), mon deuxieme PET scan etait vierge comme Marie. Mais l'oncologue m a quand meme precise qu'il y avait encore deux ou trois minuscules foyers actifs. Sur quoi est-ce qu'il s est base pour savoir ca? en zoomant sur des zones precises??? Je ne sais pas honnetement.

Ensuite concernant le terme remission complete: je ne sais pas si ce terme peut etre utilise lorsque toutes les cellules sont inactives mais qu'il reste des cellules "mortes" qui n'ont pas disparus.

Pour en savoir plus, tu devrais accompagner ta soeur lors de sa prochaine visite!

Plein de courage

Derbon (je suis encore au stade de la nausee :-))

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#81 07-05-2017 01:37:09

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bonsoir Derbon,

(Il est fort probable que tu t'en moques pas mal mais je m'aperçois que j'ai inscrit Gerbon dans mon précédent message alors que je connaissais bien ton pseudo, excuse-moi.)

Merci d'avoir pris la peine de me lire et surtout de me répondre, tu m'a quelque peu sortie du brouillard lymphomateux dans lequel je me trouve par quelques réponses et par ta présence.
Je ne peux pas accompagner ma soeur car elle est suivie à 400Km d'où j'habite et cette distance devient compliquée avec mon travail. En plus elle n'aime pas si on lui pose des questions sur sa maladie, je ne sais pas si cela est pareil pour tous. Et elle sait que je parlerais aux hémato, onco, radio...voili, voilà.

J'espère que la nausée va te fiche la paix, j'espère que tu vas aller de mieux en mieux, continue de te battre petit soldat. Avec tous les cocktails qu'ils t'ont donné, le 17 ça va le faire quand même!

Bonne nuit et donnes nous de tes nouvelles s'il te plaît.
Nosiam

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#82 07-05-2017 07:16:59

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Coucou Nosiam, je rejoins Derbon, je ne suis pas en mesure de répondre à tes questions, pourquoi n'essayerais tu pas de laisser ton message sur une file concernant le lymphome B, tu obtiendrais sans doute plus de renseignements et témoignages adaptés ?
Derbon j'espère que les nausées s'éloignent... Bon courage


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#83 07-05-2017 12:24:07

Derbon99
Membre
Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 85

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Moi perso j aime bien que mon entourage me pose des questions sur ma maladie. Ca me fait ressentir une certaine implication de leur part et de l interet pour mon cas. Je n ai aucune pudeur par rapport a ca.
Fais confiance au petit soldat pour se battre :-)
Excellente journee
PS: chere poca j ai decide de manger un strict minimum (soupe, pain et coca zero) et ce regime alimentaire me convient tres bien au niveau des nausees.

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#84 07-05-2017 18:20:20

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bonjour Poca, merci oui je vais sûrement tenter d'aller aussi sur l'autre file sur les lymphomes b mais je reste avec vous tous ici aussi.

Hello soldat Derbon, régime strict en effet je vois! je suppose que tu avait déjà essayé de fractionner le plus possible ton alimentation pour limiter les nausées. Peut-être ne pas trop descendre en poids, ça fatigue, à moins que tu ai de la marge mais si tu court (oui je sais pas trop en cette période PPfff) je te vois mal genre bidendum...quoique un bibendum peut courir aussi bien sûr.

Pensées à tous, bonne soirée.
Nosiam

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#85 07-05-2017 19:39:05

Derbon99
Membre
Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 85

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Je dois pas trop me forcer pour le regime... C est venu naturellement et je peine moins a digerer comme ca. Mais me rejouis de retrouver mon bel appetit :-)
J etais a 83kg pour 1,88m avant la maladie et la je suis stable depuis le debut du traitement a 77kg. Bref pas non plus a un niveau dangereux.

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#86 08-05-2017 14:54:59

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bonjour Derbon,

Il semble que tu ai trouvé la façon de t'alimenter la meilleure pour toi, sans perdre de poids et avec le moins de nausées surtout, tant mieux. En plus je vois que ta stature a de quoi supporter une légère perte de poids si c'était le cas.
Comment vas tu aujourd'hui?
A +
Nosiam

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#87 08-05-2017 19:07:46

Derbon99
Membre
Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 85

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Salut Nosiam,

Pas trop fatigue mais nauseeux! Mais tres supportable au final.
Le temps gris c'est peut etre ce qui me rend le plus grincheux!
Prendrais bien une petite dose de soleil :-)

Encore un petit effort et le duo de choc soleil-appetit reviendront!

En forme toi?

EXcellente soiree

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#88 08-05-2017 23:00:34

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Derbon,

A Zurich le temps est gris et ton humeur aussi. Je pense que c'est plutôt bon signe que tu grognes, c'est que tu n'est pas trop trop trop mal en point, j'en suis contente, quand on a la force de râler c'est bien, sinon il peut bien tomber même des crottes de chien on s'en fiche. 1 point pour toi. (oui je sais c'est très imagé, j'ai trouvé que cet exemple comme ça à froid...).

Tu me demandes si je suis en forme et ça m'a laissé pantoise. En effet tu es la 1ère personne à me poser cette question, et vu que c'est toi qui ingurgite plein de choses colorées ou non mais c'est pas des smarties c'est sûr, j'ai été surprise. Belle humanité. Encore 1 point pour toi.
Je suis un peu inquiète car je suis sans nouvelles de ma soeur depuis 5 jours. J'ai plein d'images qui défilent dans ma tête, du passé, du futur, par moment roses ou... grises. Elle fait sa 3ème cure à Bordeaux jeudi. J'ai mis un post dans la file "lymphome b..."; aucunes réponses.

Programme pour demain: moi; au bureau. Toi; repos, promenade, playstation, préparation d'un délicieux potage, la position du lotus pour rester zen si le temps est encore gris, quelques assouplissements très soft pour ne pas rouiller, et un peu de lecture pour les neurones.

Voilà, ça va le faire je te dis. Courage, bonne nuit.
Nosiam.

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#89 10-05-2017 00:01:56

Derbon99
Membre
Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 85

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Tes metaphores me font sourire! :-)

Les malades attirent tellement l attention sur eux que personne ne demande jamais (ou rarement) a leur entourage comment il se porte. Ce qui, quand on y reflechit, est tres discutable dans la mesure ou cet entourage souffre egalement beaucoup (suis personnellement convaincu qu il souffre meme davantage dans certains cas).

J espere que tu auras des reponses sur l autre file et surtout des nouvelles de ta soeur!

Je te souhaite une excellente nuit

PS: GROSSES PENSEES POSITIVES POUR POCA ET MINI-POCA AKA JULIETTE C EST LE GRAND JOUR

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#90 10-05-2017 18:14:32

Nosiam
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Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Pensées pour Poca, petite Poca Juliette, son entourage; des nouvelles quand vous pourrez...

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#91 10-05-2017 20:34:03

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Coucou, ici c'est le bonheur, tout va bien pour Juliette très en forme!! Prochain bilan dans 3 mois...

Merci pour vos pensées, ça me touche!!!

Nosiam j'espère que tu as eu des nouvelles (bonnes qui plus est) de ta sœur, pas facile d'être loin dans ces moments là...

Derbon, j'espère que les nausées sont calmées et j'attends avec impatience de bonnes nouvelles le 18.

Dommage qu'on n'habite pas près les uns des autres, on en aurait des choses à fêter (tu imagines une fête à chaque contrôle trimestriel positif et à chaque annonce de rémission... avec le monde qui traîne sur le blog, on aurait sans doute des problèmes de foie wink )

Bonne soirée à vous


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#92 10-05-2017 23:12:11

Nosiam
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Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Ma chère Poca, ton message respire la joie et je vois d'ici tes yeux briller. Comme je te comprends, je suis vraiment contente, ça me donne la banane. Petite Poca Juliette je te dit bravo, tu voit tu es la plus forte! et puis merci car tu me rajoutes encore plus d'espoir dans le petit balluchon de pensées positives que je porte en bandoulière.
Je me permet une bise sur le front de cette petite Poca Juliette.

Derbon,
Comment vas tu l'athlète? (c'est de ta faute t'a donné tes mensurations...), les nausées, le moral, mieux j'espère. Tu dira si tu veut bien, à quelques jours du traitement les globules ça va?

Tu a raison pour l'entourage c'est délicat. Dire qu'on est triste ou inquiet quand ça déborde trop, dire qu'on est en colère de cette souffrance que vit l'autre. Partager notre peine sans culpabiliser l'autre, l'accompagnement c'est compliqué et difficile. Je ne crois pas qu'on souffre plus que les malades non, c'est une autre souffrance. Faire ce chemin ensembles est un passage dur mais on se surprends parfois des deux côtés, malade ou pas, les ressources peuvent être grandes.

Ma soeur m'a répondu cet après-midi par un texto laconique mais qui veut dire beaucoup "je me prépare pour demain". L'ambulance l'emmène de chez elle à Bordeaux (300Km aller-retour) pour une journée chimio, 3ème cure. J'ai une boule à l'estomac. Après la 4ème cure ce sera le pet scan à son tour pour un 1er verdict.

Oui Poca une fête, voilà une bonne idée. Les amis, quelques vapeur d'alcool, du soleil, des rires, musique maestro, le bonheur quoi.

Bonne nuit.
Nosiam.

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#93 10-05-2017 23:12:21

Derbon99
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Messages: 85

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Pas de nauseee ce soir
Juste un sentiment de fatigue qui se mele a de la nervosite (doux melange) au cours des deux derniers jours / ce soir ca va mieux
Je bois un excellent rhum a la sante de ta petite :-)
Excellente nuit

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#94 10-05-2017 23:25:47

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Verticale du moral?
Si c'est un vieux rhum ça peut aider...mais bon...pas trop conseillé...attends un peu, ça va venir.
Nosiam.

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#95 11-05-2017 20:25:44

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Va pour un rhum! (c'est mon alcool préféré!) Surtout à la santé de ma Juliette!
J'espère que tu retrouves désormais des sensations plus sympas et que progressivement tu vas pouvoir profiter à nouveau de tes journées (surtout que le soleil devrait prochainement être de retour!) Est ce que tu as toujours des douleurs musculaires ?

Nosiam, pas facile d'être présent, ta sœur semble peu communiquer, en même temps, je la comprends, ce n'est pas moi qui suis malade mais à l'approche de chaque échéance, je me rends compte que je rejette mon entourage je n'ai pas envie de parler avec eux, et du coup ça n'est pas simple pour eux non plus. J'espère qu'elle va s'ouvrir un peu à toi car le manque d'info ça peut inquiéter. Connaît elle l'existence de ce forum?

Bonne soirée vous deux!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#96 11-05-2017 22:11:39

Derbon99
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

J n ai pas bu un mais deux zacapa a sa sante :-) Le medecin m a dit de me me faire plaisir chaque fois que je peux ahahahha J ai retenu la lecon!

Belle journee aujourd hui et j ai bien pu profiter. Je suis passe voir mes collegues aussi. Ils font un boulot formidable en mon absence (quel bien ca fait de se sentir epaule par des collegues qui prennent tout sur eux pendant votre absence! J ai de la chance de les avoir).

Pas de douleur musculaire continue. J ai espoir de ne pas les endurer vu que la derniere fois elles sont arrivees le mardi et que la, jeudi soir je n ai toujours rien. Touchons du bois :-)

Bonne soiree et biz les filles

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#97 12-05-2017 21:24:22

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Je touche du bois avec toi! Et en plus apparemment le soleil va bientôt sévir, ça va être bonheur!
Cool d'avoir des collègues qui assurent, quand tu reprendras ce sera serein. Bonne soirée Derbon er bon week-end!
Biz


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#98 13-05-2017 19:05:19

Nosiam
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bonsoir Poca,
Oui elle ne communique pas trop mais je la comprends aussi, et comme les nouvelles ne sont jamais top, sans doute elle ne veut pas trop nous inquiéter. Je pense qu'elle évite les forums, elle fait tout pour ne pas penser à sa maladie. Pas du déni mais de la sauvegarde pour elle je crois.

Moi "bizaremment" j'ai remarqué que à chaque fois qu'elle part faire sa cure je ne suis pas très bien quelques jours avant et après, sauf que là je suis plus malade depuis jeudi (3ème cure...je ne crois pas au hasard..). Mal au ventre, nausées, chaud et froid, angoisse, insomnie, bref, voilà, pas terrible.
Bonne soirée.
Nosiam


Bonjour Derbon,
Poca dit que le soleil arrive et va sévir, tu vas être content.
Comment tu vas?
Je ne sais pas si tu donnera des nouvelles d'ici mercredi. J'espère en avoir au moins jeudi, et que tu sera aux anges. J'y pense, j'y pense.
Passes une bonne soirée.
Nosiam

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#99 16-05-2017 21:48:57

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bonsoir Derbon,

A bientôt pour de tes nouvelles, pensées pour toi pour demain.
Nosiam

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#100 17-05-2017 22:26:55

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bon Derbon, j'ai pensé à toi aujourd'hui et suis très impatiente d'avoir de tes news demain. A très vite, biz.


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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