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#126 20-06-2017 17:33:16

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 62

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bonjour a tous ,

Je vous tiens au courant je viens de faire ma 2eme chimio  sur ( 6 R CHOP x 21) POUR UN lYMPHOME B A GRANDES CELLULES  agéssif. Je n ai pas eu de nausées et vomissements comme a la premiere ! on verra pour la suite car lors de la 1ere chimio du 8 eme au 12eme jours j ai une piqure par jour de booster pour la moelle épiniere et la au 3 eme et pendant 72H un plus fatiguée c'est d'ailleurs dans cette période que les globules sont les plus bas aussi !! j ai eu d horrible douleurs dans la colonne merci le paracétamol  Donc on verra si ça va etre pareille aprés la 2eme chimio, globalement je supporte plutot bien le traitement et je ne suis pas trop fatiguée, tout mes ganglions ont disparus au palpé j ai un tep scan le 3 juillet comme prévu aprés la 2eme chimio, on verra bien ce qu il en reste .Bon j' ai plus de cheveux et j ai  pris une pérruque que je mets sauf pour dormir comme ça ni vu ni connu  lol !
Voila je voulais vous faire part de mon chemin pour la guérison , vous donnez le gout et le moral  restez positif ça marche !
Garder le moral c'est important et etre bien entouré . Moi c'est mon cas j ai la chance d 'avoir un mari de la famille et des amis formidables .
A bientot de vous lire
VEWAL

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#127 20-06-2017 19:21:28

Nosiam
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Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 76

Re: Beacopp / mon experience en directe...

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"Je dois voir le doc d ici a la fin du mois pour un ultime debriefing
Apres je suppose que je serai lache dans la nature comme une galinette cendree.
Puis viendront les tests trimestriels qui rytmeront mon futur!
Courage pour mercredi!
Bizzzzs

Bonjour DERBON la future galinette cendrée qui va courir dans la nature, (je penserai à toi si j'en croise une...) merci pour ton humour et tes pensées.
Bientôt le bout du tunnel pour toi, tant mieux, et puis en ta qualité de sportif tu vas vite récupérer, des coups de mous peut-être mais je suis bien confiante.

Ma soeur a passé son pet et m'a dit que le radiologue lui avait seulement dit "les ganglions ne fixent plus c'est bon signe" (je cite). L'hémato doit donc lui téléphoner demain pour en savoir plus.
Bien entendu je n'en attendais pas moins mais à ton avis (avis franc et direct hein stp, pas de bla-bla) donc à ton avis ça veut dire qu'il faut voir aussi si il y a réduction de la masse tumorale et coupler le tout avec les analyses pour affirmer qu'il y a rémission? ou bien des ganglions qui ne fixent plus seuls peuvent vouloir dire c'est rémission?
T'inquiètes c'est juste un avis, t'es pas obligé de répondre.
Merci.
Nosiam

Bonsoir POCA,
Avis souhaité aussi s'il te plait. Merci.

Bonne soirée. Bises.
Nosiam

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#128 20-06-2017 19:53:53

poca
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Sincèrement, je suis d'accord avec le radiologue, si ça ne fixe pas c'est très bon signe!!!
Après pour l'avoir lu ici, c'est plus compliqué que cela : parfois ça fixe et au final ce n'est RIEN (c'est arrivé à caroline), ensuite, on peut garder des masses qui mettent du temps à disparaître (voir peut être ne disparaissant jamais??? je ne sais pas) mais qui sont inactives et donc sans danger...
C'est une sale bête compliquée le lymphome (sans compter qu'il y a tellement de lymphomes...)
Mais une chose est sure, si ça ne fixe pas c'est bon signe!!
Vivement l'avis de l'hémato (il y a aussi les résultats de pds qui rentrent en jeu...)

Donne nous des news demain si tu peux Nosiam, biz et bonne soirée à toi aussi


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#129 20-06-2017 21:23:32

Nosiam
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Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 76

Re: Beacopp / mon experience en directe...

POCA,

"C'est une sale bête compliquée le lymphome": oui je suis bien d'accord, c'est bien défini ce que tu dit, j'ai du mal à le connaître mieux, comme une sale bête vicieuse bien difficile à cerner.
Je t'ai lu et relut, merci beaucoup d'avoir répondu, vite en plus c'est super.
Je viendrais demain dire ce que l'hémato aura dit (il a intérêt à ne pas l'oublier) et puis je pense que son dossier passera en RCP parce que le 28 elle à Rdv à Bordeaux, le Rdv d'annonce: annonce de quoi il retourne....
A demain.
Nosiam

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#130 21-06-2017 18:57:30

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 76

Re: Beacopp / mon experience en directe...

POCA, DERBON,

J'ai mis mon post sur la file lymphome B, merci.
Nosiam

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#131 21-06-2017 21:42:03

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Et oui Derbon, tous les 3 mois ça revient vite, la gestion de ces moments n'est pas simple (en tout cas pour moi!) à la fois rassurant mais aussi angoissant à chaque fois (enfin nous n'en avons eu que 2 de ces rdv trimestriels...)
Ce soir tu as fini tes rayons, j'espère que très vite les effets secondaires... seront aux oubliettes!!!
Profite de tout Derbon, n'hésite pas à nous donner des nouvelles de temps à autre, on s'attache wink

Biz et bonne soirée!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#132 21-06-2017 21:56:27

Nosiam
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Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 76

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bonsoir VEWAL,

Ton traitement semble se passer plutôt pas trop mal d'après ton post, tant mieux. 2ème chimio sur 4, ça avance bien. Tu nous dira pour ton pet scan du 3 juillet.
Continue de garder le moral.
Nosiam.

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#133 21-06-2017 22:08:13

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 76

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bonsoir DERBON,
ça y est, on est mercredi fini les rayons! trop tôt pour la fête peut-être?.....
Poca a raison on s'attache, donnes de tes nouvelles si tu veut bien, de temps en temps, et si tu peut profites sans avoir les contrôles en tête trop à l'avance.
Bises.
Nosiam.

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#134 22-06-2017 00:46:01

Derbon99
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Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 85

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Salut les filles,
1er jour de l ete  et dernier jour de rayons :-)
Content que ce soit termine meme si je devrais ressentir encore quelques jours mes douleurs.
Mais c est pas bien grave. Le doc m a meme dit que je peux dorenavant aller au soleil si je me tartine de creme avant bien sur.
C est cool!

Par rapport a ta question Nosiam sur la fixation: c est un superbe signal a mon avis (je ne suis toujours pas medecin hehe)
Ca signifie que cette pourriture n est plus active! Ca ne veut toutefois pas dire qu'il n y a plus de masse du tout.
A confirmer mais ca sent bon!

Content de voir Vewal que tu t en sors bien avec cette deuxieme giclee! Chaque jour qui passe ou l on ne se sent pas trop mal est un jour de gagne! Un jour "gratuit" c est ce que je me disais.

Poca: je pense qu'une fois que j aurai retrouver ma condition physique et que je serai en bonne forme je ne penserai pas tant que ca a la rechute. Par contre, aussitot qu il y aura une fatigue ou un semblant de symptome ce sera bien plus complique a gerer.

Je ne prevois pas de quitter le bateau et vous aurez de ce fait de mes nouvelles :-) Est-ce que je vous ai deja dit que vous etiez chous? Toutefois, il est normal d espacer un peu ses visites. Si je reviens quotidiennement ca ne sera absolument pas un bon signe!

Bizzzzzs les filles

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#135 22-06-2017 22:06:51

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Tant mieux Derbon, ma situation est différente, je ne peux pas me fier à un ressenti "intérieur", et puis Juliette était stade 4, et je n'ai RIEN vu, alors forcément je stresse, mais vivre normalement sans stress inutile, c'est vraiment tout ce que je te souhaite!!

Bien sur qu'on est chous , toi aussi d'ailleurs! Des nouvelles de temps à autre positives pour donner de l'espoir à ceux qui luttent ce sera parfait (mais tu me manques déjà wink )
Allez, bonne soirée


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#136 28-07-2017 00:26:28

Derbon99
Membre
Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 85

Re: Beacopp / mon experience en directe...

coucou les filles,

Comment allez-vous?

Moi j ai bientot repris le boulot depuis 1 mois a 50% et tout se passe de mieux en mieux.
Min 5 fois par semaine du sport pour stabiliser mon humeur en retrouvant une bonne forme physique et aussi pour me vider la tete.

Je commence a me sentir a nouveau a l aise dans mon environnement "d'avant"
Apres 30-45 jours difficiles entre la phase rayon et le tout debut de la reprise du travail je constate  une embellie.Je reprends du poids a une allure folle (77.5 a 81 en un mois) grace a mon regime alimentaire strict constitue majoritairement de saucisses et de biscuits au beurre (je dec un peu je triche avec des pates et des roesti parfois) :-).

Je sais que ca peut paraitre con pour la plupart des gens mais moi ca me fait un bien fou de voir la balance cracher des chiffres toujours plus grands.

Je suis alle chez le coiffeur aujourd hui pour la premiere fois. Je ne supportais plus les cheveux longs ahahahahah
De 2 cm je suis passe a 1 cm. Ils ont l'air de retrouver leur couleur initiale. Je suis moyennement content car j avais une teinte poivre et sel qui me donnait un air de Clooney. Je ne vous raconte pas le succes aupres de la gente feminine.

J'essaie de ne pas trop penser a une eventuelle rechute. Cette idee revient quand meme me hanter parfois. Dans ces moments-la je me rememore les paroles du doc: 10% de chance de rechute seulement (entre 1h et 2h du mat quand on est visite par madame insomnie c'est toujours bcp trop)

J ai amene une bonne bouteille de vin a mon doc lors de ma derniere visite et lui m a remercie en me fixant mon controle trimestriel debut septembre. J'aurais mieux fait de boire la bouteille, j ai perdu au change :-)

Donnez-moi des nouvelles a l occasion!

Bizzzzzzzzzssssss
Derbonnement votre

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#137 29-07-2017 16:24:27

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Site web

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Salut Derbon,

chouette de lire que la vie revient petit à petit, même si tout n'avance pas au même rythme, tout ce qui est pris est bon à prendre !!
Dommage pour la bouteille, la prochaine fois faut emmener quelque chose de dégueu pour qu'il repousse le rdv à plus tard hihi smile

biz !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#138 01-08-2017 22:35:58

Nosiam
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Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 76

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bonsoir Derbon,
Vraiment contente de te lire!
Les nouvelles sont plutôt très bonnes physiquement. Je ne doutais pas de toi pour remonter au plus vite vu cette volonté dont tu a déjà fait preuve dans les lectures de tes posts depuis le début de tes traitements.
Oui et je me doutais aussi que viendrais le temps des contrôles et de l'angoisse qui les accompagne quand le temps commence à se rapprocher de la date fatidique.
Sur les premiers contrôles tu ne pourra pas t'empêcher d'avoir la peur au ventre, quoi de plus normal. Les statistiques disent environ 10% de rechutes pour le LH, donc n'oublie pas aussi l'autre versant c'est à dire 90% de rémission voire de guérison. Tu a vraiment bien répondu au traitement, chimio et rayons, traitement lourd, tu remontes bien et vite, le mental doit suivre, à toi de le faire suivre.
C'est pas si simple n'est-ce pas?
Alors pour finir pour ce soir:
"Hier c'est fini; demain n'est pas commencé et on ne le verra peut-être pas, alors profites de maintenant": c'est pas de moi mais de machin chose (désolé monsieur) mais c'est pour te dire de bien dormir.
Biz
Nosiam.
au fait masse musculaire hein! pas graisseuse, c'est moyen...

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#139 13-08-2017 18:30:17

Nosiam
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Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 76

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Hello DERBON,

Si tu passes dans le coin merci de nous donner de tes nouvelles, fait un plein de soleil en attendant.
Biz.
Nosiam.

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#140 19-08-2017 22:57:04

poca
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Super tes dernières nouvelles Derbon!

J'espère que tu continues sur la même lancée (pour le sport hein, pas pour la prise de poids, à un moment faudra se calmer wink)

Dommage pour les cheveux, suis d'accord poivre et sel c'est charmant!

J'espère aussi que les nuits d'insomnie se raréfient, que tu retrouves une certaine sérénité.

Juliette est en pleine forme (juste 2 otites externes pendant les vacances mais elle s'est baignée en piscine, dans des plans d'eau et à la mer alors... le plus pénible a été de devoir à 2 reprises aller voir 2 médecins   inconnus qui ont été passablement lourd avec des questions et propos dont on se serait passé...), elle a bien profité de ses vacances, mardi/mercredi rdv 9 mois post rémission...

Biz profite!!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#141 26-08-2017 13:01:40

Derbon99
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Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 85

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Content de voir que vous allez bien!
Je reviens pour ma part de 15 jours dans le Vaucluse et le Var qui m'ont ravi.

Pour le poids ne vous inquiétez pas, je n'ai aucune intention de me laisser aller.
Ca m étonnerait de toute façon de prendre de la graisse en m entraînant de la sorte.

Mon premier contrôle début septembre approche à grands pas / le contrôle ne m'inquiète pas plus que ça mais je ne peux pas m'empêcher d'être à l'écoute du moindre signal lancé par mon corps

Vais aller profiter du beau soleil!
BIZ et portez vous bien!
Derbon

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#142 27-08-2017 21:59:25

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 76

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Hello DERBON,

Contente de te lire, merci pour tes nouvelles, profites du soleil comme tu l'aimes.
A bientôt pour un coucou en septembre (ou avant).
Nosiam

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#143 06-09-2017 22:11:22

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Coucou Derbon,

je ne connais pas la date, mais on est début septembre, alors je t'envoie des ondes positives pour ce contrôle... et aujourd'hui des ondes positives on en a à revendre, : si tu avais vu le sourire de ma juju chez le coiffeur, ses cheveux ont assez repoussé pour avoir une petite coupe sympa, pas encore celle de ses rêves, mais là déjà elle était radieuse (elle a failli se prendre un poteau car elle se regardait dans toutes les vitres et ne regardait plus où elle mettait les pieds wink le bonheur dans le fond ça peut être très simple...)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#144 06-09-2017 23:09:17

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Conte.te pour Juliette je suis son parcours depuis mon inscription. Bravo


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#145 07-09-2017 22:11:29

Derbon99
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Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 85

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Tu vois juste chere Poca!
Sympa d y avoir pense!
C etait ce matin le check. Je n ai ressenti aucun stress durant ces derniers jours. Je me disais simplement que me sentant bien (en tout cas physiquement on va dire) il n y avait aucune raison de se faire du souci.
Ce n est qu une fois dans la salle d attente que j ai ressenti une apprehension...
La prise de sang s est revelee impecable. Les palpations n ont rien revele d inquietant non plus. Il m a confirme qu il ne pensait pas que les radiations d un pet scan etaient necessaires vu mon etat global et le faible risque de rechute. Suite a ma question il m a dit que le processus de croissance de ces petites saloperies est relativement lent (6-12M). Je lui ai dit que j avais bien en tete la liste des symptomes et que si plusieurs d entre eux apparaissaient je passerais a son cabinet.
Test des 3 mois passe avec succes par derbon :-)
Je poursuis donc ma preparation pour mon semi marathon du 24, je vous cache pas que ca m etonnerait que les records tombent mais l important est ailleurs!
Ca me tient vraiment a coeur de le finir!

Ca doit etre fort pour une maman de revoir un beau sourire sur le visage de sa fille apres avoir combattu durant des mois.
Ca me fout les larmes aux yeux! Suis bien content pour vous!

Biz biz biz et vive la vie!
Derbon

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#146 08-09-2017 22:25:13

poca
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Génial! 3 mois "tranquille" devant toi!
Eclate toi bien le 24! (Les records on s'en fiche wink la patate pour un semi marathon dés 3 mois post chimio, c'est déjà un record en soi!)

Merci de partager notre bonheur, et effectivement, c'était séquence émotion...

Biz Derbon, à vite d'autres bonnes nouvelles, on y croit!


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#147 10-09-2017 22:37:53

Nosiam
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Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 76

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bonsoir DERBON,
Merci pour tes nouvelles, je suis vraiment très heureuse de lire que tu vas bien et que tout va bien, contrôle impeccable et bonhomme prêt à courir.
Passes de temps en temps si tu veut bien, ça fera plaisir.
Bises à toi.
Nosiam.

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#148 17-11-2017 11:21:31

Derbon99
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Date d'inscription: 09-02-2017
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Salut les filles,

Comment allez-vous?

Moi ca va relativement bien.
J'ai fini mon semi-marathon sur les rotules mais je l'ai fini à la hargne.
A vaincre sans combattre nulle gloire (ou un truc du genre :-)) qu'il disait

Le moral est en train de remonter bien qu'encore assez volatile on va dire.
La reprise du travail a 100% c'est fait depuis septembre et ca se passe plutot bien.

Je ne me sens toutefois pas encore "comme avant". Je sens que j'ai moins de facilite intellectuellement et les jours sans sont nombreux. La memoire en a pris plein la gueule egalement. Les situations de stress me mettent plus vite dans mes petits souliers et je suis assez facilement anxieux.

Dans les petits phenomenes bizarres: dermite sur le visage (autodiagnotique je precise), des poils qui ne repoussent plus ou mal a certains endroits et une qualite de cheveux differente d avant (j ai decide de re-couper court)

Je ne ressens pas de douleur et je peux faire toutes les activites que je souhaite donc je m'estime toutefois heureux!

N hésitez  pas à me donner quelques nouvelles!

Je vous embrasse
Derbon

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#149 17-11-2017 21:43:06

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Hola Derbon, quel plaisir de lire de tes nouvelles!!!

Je les trouve bonnes, à la hargne, sur les rotules ou pas, tu l'as fini ce marathon, !! J'ai jamais eu de cancer, et moi le marathon je le ferai pas!!

Alors ok les poils sont versatiles, la mémoire te joue des tours... mais tu avances!

ça me fait vraiment du bien de te lire, tes bonnes nouvelles tombent à pic, Juliette "passe" son écho mardi et j'avoue que dans ma tête c'est une vraie bouillabaisse comme à chaque contrôle... en plus là, si le contrôle est bon, exit le site...

J'ai bien compris que tu pouvais être plus facilement anxieux, je tiens compte du toutefois, mais en définitif je retiens ce qui m'arrange alors je lis HEUREUX!

Merci Derbon, je t'embrasse bien fort ainsi que tous ceux avec qui j'échange régulièrement ou ponctuellement ici et qui compte tant pour moi alors que je ne les ai jamais rencontrés...

Vivement mardi, en attendant je manque d'air...               Poca

Dernière modification par poca (17-11-2017 21:57:58)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#150 17-11-2017 23:40:42

Derbon99
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Merci pour ta reponse douce Poca!

PK une echo pour la petite et pas un PET?
PK "en plus là, si le contrôle est bon, exit le site..."?

La petite va bien non? Aucune raison que ca ne marche pas!
Je t'embrasse et t'envoie tout l'air frais des Alpes suisses :-)

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