France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#151 18-11-2017 10:26:40

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Depuis le début, les contrôles de Juliette c'est pds + écho tous les 3 mois. Là la pds se fera à l’hôpital directement (d'habitude on va voir l'hémato avec les résultats de pds faite dans les jours qui précèdent (ce qui nous a d'ailleurs valu du stress!!) ) cette fois ci il y a un bilan complet pour surveiller sa puberté et du coup la pds se fera mercredi à l’hôpital quand nous irons voir notre onco. Pas de pet pour limiter au maximum les examens "invasifs" (produits...).

Et si les résultats sont bons,  le 6/12 le site sera retiré (dans le cas d'un stade 4 (ou pour tous?)) les risques de rechute sont plus fréquents les 2 premières années, et la 1ere année d'autant plus... Après les stats...

Juliette est impatiente bien sur, elle aurait la sensation d'être plus libre et sans doute de tourner une page, nous nous espérons très fort, après on a dans la tête cette petite voix qui nous dit "et si..." on essaye de la chasser, mais...

Effectivement elle est en pleine forme, mais elle l'était avant que l'on découvre ce cancer sournois... Bref, les montagnes russes encore et toujours, mardi quand l'écho sera passée nous respirerons mieux déjà (enfin j'espère tellement fort...)!!!

Merci pour le bon air, (c'est peut être ça le secret pour avoir repris si vite le marathon!) je prends et je l'insuffle à Juliette, tu as raison, pas de raison wink


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

Hors ligne

 

#152 18-11-2017 12:54:14

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bonjoour poca je croise les doigt pour juliette et vive la liberté.....océane a rendez vous en fevrier je trouve cela long et pour son pac elle ne veut pas l’enlever elle veut attendre les 2 ans car elle a peur de la rechute et nous c’est pareile☹️☹️☹️ Bon week end et tiens nous au courant pour ta puce ...amitiés
Anne marie


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

Hors ligne

 

#153 19-11-2017 09:02:42

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Désolée Derbon, on te squatte, nous aussi d'un côté nous aurions préféré attendre 2 ans (voir 5...) mais Juliette non et elle est très claire : "c'est mon corps!" et elle est tellement convaincue...
Alors on respecte son choix, déjà l'onco avait proposé qu'on retire le site pendant les vacances de Toussaint, on a "gagné" un peu de temps (car ça arrangeait aussi Juliette, elle ne voulait pas "rater" ses vacances, être limitée dans ses activités, elle préfère rater le collège wink ) ainsi le contrôle des 1 an sera passé...
En attendant, vivement mardi!
Février je comprends que tu trouves ça long, mais en même temps ça reste une chance : pour stade 4 pendant 2 ans c'est tous les 3 mois et c'est pas simple à vivre non plus...
Allez, un pied devant l'autre


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

Hors ligne

 

#154 19-11-2017 14:57:05

Derbon99
Membre
Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 85

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Squattez c'est pour la bonne cause :-)

Hors ligne

 

#155 21-11-2017 21:30:49

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Tu vois t'avais raison, elle va bien, en plus avec l'air suisse... que du Bonheur!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

Hors ligne

 

#156 21-11-2017 21:50:59

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 90

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Chouette te voilà Derbon!!
Je ne te cache pas que te lire a été un grand plaisir pour moi! Comme Poca je retiens le mot heureux que tu a écrit, je me demandais souvent comment tu allait depuis ta dernière visite. Je vois que tu es en forme, j'en suis vraiment contente, en fait super contente. Compagnon avec Poca de mes 1ère heures ici sur ce forum, ça compte pour moi. Bien entendu je comprends ce que tu écrit mais comment pour toi ne pas vivre quelques moments de baisse de régime physique et moral? déjà quand on n'est pas malade ce n'est pas toujours évident de se sentir bien, les épreuves nous fragilise parfois et c'est bien normal. Il faut un peu de temps pour se reconstruire. Derbon, tu fait un marathon, tu travailles, la vie à fond, je me dis voilà il est remis sur les rails, challenge relevé pour toi, profites, ne lâche rien. Les cheveux n'ont pas aimé le traitement, tu es de la gent masculine alors un mec les cheveux coupés courts ça le fait toujours.
Hâââ merci d'être passé nous voir.
Je t'embrasse.
Nosiam

Hors ligne

 

#157 21-11-2017 22:15:48

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 90

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Ok, je squatte un peu.

Bonsoir POCA,
Je savais que c'est en novembre pour Juliette, je ne voulais pas revenir te poser la question de la date pour ne pas trop remuer...tu dit que c'est mardi son contrôle, ça va aller, elle va bien.
Respires, elle est suivi de prés et régulièrement, et je te vois bien guetter le moindre signal comme je le ferai pour le mien, comme le lait sur le feu. ça va aller, en plus Derbon t'a envoyé de l'air pur de chez lui et tu voit il pète la forme, t'inquiètes.
Je t'embrasse aussi bien fort.
Nosiam

Hors ligne

 

#158 23-11-2017 12:16:33

Derbon99
Membre
Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 85

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Merci pour les measages Nosiam! Comment ca va toi?

Heureux pour mini-Poca, c'est cool des bonnes nouvelles!

Je vous embrasse
Derbon

Hors ligne

 

#159 23-11-2017 21:51:10

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 90

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Coucou Derbon,
Moyen, moyen...
Crois le si tu veut mais un changement de secrétaire et des quiproquos multiples au niveau du centre qui suit ma soeur fait qu'ils ne l'ont pas convoqué fin septembre pour son 1er contrôle. Oui ils ne l'ont pas convoqué! et quand elle a téléphoné pour savoir ce qu'il en était "excusez-nous, gloups hâ oui vous n'êtes pas coché dans le logiciel, secrétaire absente et remplacé bla-bla, bref c'est blindé pour les examens, bon on vous mets en décembre".
Elle passera son 1er contrôle donc le 13 décembre soit 5,5 mois après la dernière chimio. (scanner corps entier + prise de sang).
C'est incroyable mais vrai.
Elle dit qu'elle va bien, (elle dit toujours ça) mais elle est toujours en arrêt. Je ne l'ai pas vu depuis début septembre donc je dois faire avec les coups de fils.
Je m'étais éloigné du forum quelques temps, besoin moi aussi de respirer.
On est dans l'attente.
Je t'embrasse. Prends soin de toi.
Nosiam

Hors ligne

 

#160 23-11-2017 23:16:18

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Ah oui Nosiam, là ils abusent et endommagent la confiance! Je sais que l'erreur est humaine mais flûte! Bon décembre on y est presque! Je penserai très fort à ta soeur le 13. A bientôt Nosiam.

Derbon, les pocas sont en forme! Je ne cherche pas à te retenir plus que tu ne le souhaites ici, mais après ton dernier marathon, quel est ton prochain projet?

Biz vous 2


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

Hors ligne

 

#161 23-11-2017 23:39:37

Derbon99
Membre
Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 85

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Nosiam: C'est agaçant ces tracasseires administratives, encore plus quand on est dans ce type d'epreuve.
Ce que je retiens c'est que la soeurette va bien. Ca ne devrait pas porter a consequence si elle se sent en forme!

Poca: J'ai quelques petits plans qui sont tous lies a ma condition physique et au bien etre mental que je devrais pouvoir en retirer! Comme je lutte toujours un peu pour retrouver un certain equilibre moral/mental je continue de focaliser la-dessus.

Je me rejouis donc d'aller au ski en janvier. L'air pur des Alpes il n y a rien de tel :-) J ai deja aussi booke une autre semaine de ski (dans votre beau pays cette fois-ci car comme le dit mon pere, changement d'herbage rejouit les veaux)
Et je prevois deja de renouer avec la course et mes parcours vita au printemps
C'est l'annee de mes 40 ans 2018 et il me tient a coeur d etre dans la meilleure forme de ma vie!

Je me fixe comme objectif d etre a 100% au printemps/ete 2018
J'espere que ca va etre un gros millesime!

Des plans de votre cote?

Hors ligne

 

#162 24-11-2017 05:38:24

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 90

Re: Beacopp / mon experience en directe...

2018: Changer de boulot: trop de pression et certains collègues toxiques. Voilà mon plan.  (changement d'herbage rejouit les veaux dit le papa et bien il n'a pas tord).

Le reste; vivre avec ceux que j'aime encore et encore (et tous en bonne santé), ça parait gnan gnan mais c'est un bon plan pour moi. ça c'est mon équilibre.

40 ans pour toi en 2018, c'est les meilleures années, et t'es plein de projets, d'envies, vas-y croques la vie.

Bonne journée et bon week-end. .
(et merci pour ta question posée l'autre jour "comment tu vas toi").
Des bises.
Nosiam

Hors ligne

 

#163 11-05-2019 12:49:10

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Alors Derbon, cet été 2018, un bon millésime?

J'espère que tu as pu reprendre toutes les activités qui te tenaient à cœur, mini Poca gère sa vie comme s'il ne s'était rien passé, elle dit même que parfois elle se demande si tout cela s'est bien produit (bon elle a essayé 2,3 fois de nous jouer du "avec ce qui m'est arrivé"pour obtenir des choses, mais sans conviction et avec un grand éclat de rire quand elle se fait rembarrer "oh ben j'aurai essayé"...
J'espère que pour toi c'est pareil...

La biz Derbon, compagnon de galère...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.