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#1 11-02-2017 15:14:19

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Angoisse

Bonjour il y a un petit moment où je ne suis pas venue ....alors voila je me pose la question pour savoir apres la fin de traitement c'est à dire fin septembre  peut on avoir une recidive ?
Merci de vous lire


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#2 11-02-2017 18:20:42

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Angoisse

Bonsoir Océane, je ne suis pas certaine de bien comprendre ta question, si c'est une question d'ordre générale, oui une récidive est possible, c'est pour ça que l'on parle de rémission pendant 5 ans puis de guérison, mais dans le cas de ta fille stade 2 je pense que les risques sont "faibles" (toujours trop on est d'accord!!!)
Nous venons de passer pour Juliette le premier rdv des 3 mois de rémission, et nous avons été TRES TRES inquiets à cause d'une petite phrase à la gomme sur l'écho, d'un taux supérieur à la fourchette pour la prise de sang, d'un "truc" qu'elle sentait dans le cou...
Et au final TOUT va bien OUF!!!!!!
Pour ta fille est ce une inquiétude générale ou face à des signes? Moi parler de la prise de sang notamment sur le forum m'a VRAIMENT soulagée car zaza et caroline avait pris la peine de me dire qu'elles avaient eu ces taux sans créer d'inquiétude chez leur hémato...
N'hésite pas à partager ce qui t'inquiète. Bon courage et bonne soirée

Dernière modification par poca (12-02-2017 08:07:27)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#3 11-02-2017 20:00:15

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Angoisse

Bonsoir poca non elle me dit qu'elle se sent fatiguer dû coup ça me fait peur😩😩😩 On a vu son hemato le 13 decembre et elle nous a dit qu'elle etait en rc et maintenant on la voit le 30 mars mais c'est loin donc mon medecin lui fait faire une prise de sang lundi pour voir tout ça......de plus j'avais appele lhopital courant janvier car elle a un grain de beauté qui la gêne et comme c'est une intervention son hemato m'a dit qu'oceane etait guerrie et qu'elle peut retirer son grain de beauté si besoin.......donc je sais que sur le site le stade 2 il y a plus de chance de ne pas recidiver mais j'engoisse tellement😩😩😩 tu me comprends toi-même sait par où on passe...merci d'avoir pris le temps de me lire et je suis super heureuse pour juliette🙏🙏❤❤


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#4 12-02-2017 02:52:45

Alma
Membre
Date d'inscription: 10-11-2013
Messages: 21

Re: Angoisse

Bonjour, je comprends vos questions et vos angoisse je suis passée par là moi aussi... et pour être tout à fait honnête je m'inquiète toujours à l'approche des contrôles ou quand ma fille me dit qu'elle est fatiguée, qu'elle tousse depuis 3 semaines ou qu'elle a des petits boutons qui la démangent... Et pourtant elle est en rémission depuis bientôt 4 ans et elle est en pleine forme malgré des petits bobos comme tout le monde ! Plus le temps passe et plus les risques de recidive diminuent, je le sais, mais je ne peux m'empêcher de m'inquiéter de temps en temps. Ses périodes de doutes que vous traversez sont légitimes mais vous allez apprendre à vivre avec et surtout vous allez apprendre à profiter à nouveau et avec une intensité nouvelle de votre famille, de vos amis, de la vie ! La confiance va revenir peu à peu, vous allez refaire des projets à longs termes pour vous et pour votre fille et vous penserez de moins en moins à ce foutu lymphome, je vous l'assure.
En attendant de retrouver plus de sérénité je vous souhaite beaucoup beaucoup de petits bonheurs !

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#5 12-02-2017 08:19:06

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Angoisse

MERCI ALMA, ça fait du bien de lire tes mots, tu sais vraiment où nous en sommes! Vivement les 5 ans pour toi!!!!

Océane, je te comprends, moi aussi tout m'inquiète, les 10 jours qui ont précédé le contrôle, quelle horreur!!! En tout cas pour ton bilan sanguin de lundi, no panic, si quelque chose n'est pas dans la fourchette, les filles sur le forum me l'avait dit et c'est vrai, pas "besoin" d'avoir des taux imppec pour être toujours en rémission, 1000 raisons peuvent expliquer un taux au dessus / dessous...
Tu me dis qu'Océane est fatiguée, peut être qu'elle ne se ménage pas assez? A cet âge là, ils veulent tout faire, peut être a t'elle redémarrer "trop vite"... Et puis c'est l'hiver, peut être aussi manque t'elle de vitamines (l'onco vient de prescrire à jul de la vitamine D ) ??
J'ai emmené Juliette chez l'ostéopathe, elle m'a dit que ça lui a fait du bien..., ce qui ne l'a pas empêchée de rater une fois 2 jours le collège pour fatigue et une autre fois 4 jours car il faisait tellement froid! Peut être que ce n'est pas bien, que je la couve trop, mais je m'en fiche, oui avant elle y serait allée, froid ou pas, mais là je me dis qu'il faut se ménager. En fait les moments de fatigue on en a tous... et puis tu sais Juliette avant qu'on nous annonce le lymphome n'était jamais fatiguée...
Bon en même temps, je sais que mes mots ne vont pas beaucoup t'aider, vivement demain que tu aies tes résultats de pds pour être rassurée...
Courage Océane
et encore MERCI ALMA, les petits bonheurs on les cultive !!!!!


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#6 12-02-2017 08:40:49

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Angoisse

Bonjour alma et poca merci beaucoup d'avoir pris le temps de me repondre 🤗🤗🤗je vous tiendrais au courant demain promis et je croise les doigts pour que tout aille bien.....🙏🙏🙏🙏🙏🙏bon dimanche à vous et profitons de nos enfants ❤❤❤...je reçois la famille aujourd'hui pour feter ses 20 ans❤❤❤❤❤❤❤😍😍😍


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#7 12-02-2017 08:57:52

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Angoisse

20 ans  GENIAL, bon anniversaire, amusez vous bien!!


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#8 13-02-2017 19:04:17

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Angoisse

Bonsoir j'ai eu les resultats de sa prise de sang tout est ok ouf👏👏😇😇😇🙏🙏🙏on a rendez vous chez l'hemato in lars j'espère que d'ici lá il n'y aura rien d'autres🙏🙏🙏nos nerfs sont mis à rude épreuve bonne soirée à vous toutes et tous😇😇😇😇❤️❤️❤️❤️


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#9 13-02-2017 20:39:26

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Angoisse

GENIAL !!!
J'espère que vous avez profité de votre journée d'hier!
Allez on continue tous et toutes à croire que la chance est ou va être de notre côté!
Bonne soirée à toi aussi


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#10 13-02-2017 21:12:55

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Angoisse

Oui oceane a bien profité et elle a été très gâté merci et je nous le souhaite pour nous tous🙏🙏❤❤❤❤❤😍😍😍😍


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#11 13-02-2017 22:35:03

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: Angoisse

Coucou.

Super nouvelle...  Oui nos nerfs sont mis à rude épreuve, c'est clair. Mais il faut continuer à avancer comme ça jusqu'à la guérison.

Je vous embrasse les filles.


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
Rémission complète le 22/09/2016 !!! Titouan a gagné sa bataille.En traitement d'entretien jusqu'en février 2018 !!!! Ablation Pac le 19/04/17. En route vers la guérison !

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