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#1 11-02-2017 18:43:35

Marie♡
Membre
Date d'inscription: 11-02-2017
Messages: 11

Nouvelle venue qui a quelques questions

Bonjour à tous,

On m'à diagnostiqué la maladie de hodgkin stade 3 il y a peut, je commence le traitement le 13 mars et j' appréhende un peu.

Le médecin m' a proposé la vitrification d'ovocytes je suis un peu perdu à 21 ans je ne me suis jamais posé la question d'avoir des enfants et après toutes les explications du médecin je ne sais pas ce que je dois faire ...
Je voulais également savoir si  certain d'entre vous ont perdu leurs cheveux car il m'à dit qu'il fallait que j'aille chercher une perruque. J'ai vraiment peur de perdre mes cheveux !
Le traitement est il fatiguant ? Certain d'entre vous ont ils pu garder une activité professionnelle?

Merci de vos réponses
Marie♡

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#2 11-02-2017 21:13:54

Meganne
Membre
Date d'inscription: 13-09-2016
Messages: 80

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Bonjouur Comment a etez decouvert votre Hodgkin ?

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#3 11-02-2017 21:22:02

Marie♡
Membre
Date d'inscription: 11-02-2017
Messages: 11

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Bonsoir,

Des ganglions dans le cou qui ont grossi.

Dernière modification par Marie♡ (11-02-2017 21:29:33)

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#4 11-02-2017 22:15:04

Derbon99
Membre
Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 85

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Je viens de commencer pour un hodgkins stade 2
A ton entiere disposition si je peux t aider
Jour 4
Tu fais quoi comme traitement?

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#5 11-02-2017 22:22:38

Marie♡
Membre
Date d'inscription: 11-02-2017
Messages: 11

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

BEACOPP escaladé puis ABVD
Le début du traitement vous fatigue ?

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#6 11-02-2017 22:27:07

jura01
Membre
Date d'inscription: 14-07-2016
Messages: 43

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Bonsoir Marie,
Comme vous: on m'a diagnostiqué la maladie de hodgkin mais en 1987.
J'avais réussi la conservation de mes cheveux en appliquant un casque réfrigérant sur les cheveux mouillés avant, pendant et après les séances de chimiothérapie me permettant de garder mon emploie. (je suis scandalisée qu'en 2017, soit 30ans après, les traitements soient toujours aussi barbares et qu'on ne vous propose aucune alternative pour garder votre dignité de femme!!!)
J'ai donné naturellement naissance à ma belle et grande fille en 1994, actuellement étudiante en 3ème année vétérinaire et en bonne santé.
La vitrification d'ovocyte peut être une bonne assurance pour vous.
Même, si, vous allez passer des moments difficiles: cherchez à vous amuser pour garder le moral.
Courage.

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#7 11-02-2017 22:48:47

Derbon99
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Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 85

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Moi j ai un beacopp standard en 2*21 jours puis un abvd sur 2 mois pour finir par radiotherapie sur un mois
Je m attends a perdre mes cheveux des la fin des premiers 21 jours

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#8 11-02-2017 22:49:50

Derbon99
Membre
Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 85

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Ca se passe mieux que prevu
Je suis fatigue mais pas non plus au point de rester au lit toute la journee

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#9 11-02-2017 23:23:06

Marie♡
Membre
Date d'inscription: 11-02-2017
Messages: 11

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Jura01, votre message me rassure! Le médecin ne m'a pas parler  de cette méthode pour ne pas perdre ses cheveux, je lui demande la prochaine fois que je le vois !  Je suis heureuse de savoir que vous avez eu une fille naturellement !

Derbon99, vous avez pu garder une activité professionnelle ?  Je pense que les médecins nous prépare au pire au niveau des effets secondaires !  Car moi aussi ils m'ont dit que je serais très fatiguée mais je pense que tout dépend des personnes, chacun réagi différemment ...

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#10 12-02-2017 08:53:05

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 320

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Bonjour marie ma fille a eu exactement le meme traitement que toi et malheureusement dès la 1ere beacoop tu vas perdre tes cheveux....c'est ce qui lui a fait le plus de mal☹️☹️☹️
Elle a eu 2 beacoop escaladé hospi 3 jours et j8 chimio mais pas toute la journée.
Et 3 semaines après la 2eme....par contre je te conseille des bains de bouches car tu risques d'etre en aplasies et d'avoir des mucites au pire des cas.......par contre tous les effets nauséeux tout est bien géré car le service medical est beaucoup à l'écoute du malade et très disponible👍
Ensuite les abvd c'est 1 jour hosp tous les 15 jours.
Je te conseille de te munir d'une prothèse capillaire avant de demarrer les soins....
Bon courage à toi et reviens vers nous si besoin👍👍👍👍🙏🙏🙏🙏🙏


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#11 12-02-2017 09:38:41

Derbon99
Membre
Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 85

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Je suis en arret de travail
J ai acces a mes emails et je garde contact mais ma priorite c est de mettre toutes les chances de mon cote pour vaincre la maladie
Je m imaginais etre un peu plus actif apres mes deux cycles de beacopp
Enfin on verra bien l etat

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#12 12-02-2017 11:38:56

helene67230
Membre
Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Bonjour Marie,

J ai eu en 2013 un hodgkin stade 2 traité par 6cures de beacopp...
j ´ ai également fait un prelevement d ovocytes je te le conseille au cas ou, pour ma part je n'en ai jusqu'à présent pas eu besoin j'ai donné naissance à un petit garcon en janvier 2016.

Je vais feter ce mois mes 3 ans de rémission..

Le traitement est dur et lourd mais tu verras tu arriveras à surmonter cela.
Concernant le travail pour moi j'etais en arret il m aurait été impossible de travailler j'ai un métier physique et de très longues journées , j ai repris mon activité 6semaines après ma dernière chimio.

Bon courage à toi

Hélène


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#13 12-02-2017 21:06:18

Marie♡
Membre
Date d'inscription: 11-02-2017
Messages: 11

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Merci de vos conseil océane,  la perte de cheveux est aussi une de mes plus grosses inquiétude je ne sais pas comment je vais réussir à l'accepter. ... courage à votre fille !

Derbon99 courage c'est bientôt la fin ! Vos scanner sont ils positifs ?

Hélène, après réflexion je pense que je vais accepter le prélèvement d'ovocytes je ne veux pas regretter mes choix plus tard. Je suis heureuse pour vous que vous ayez eu un enfant naturellement ! Avec les différentes réponse que j'ai eu je crois que l'arrêt de travail sera inévitable... Il faudra juste que je trouve une occupation le temps de l'arrêt smile

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#14 13-02-2017 10:42:42

Derbon99
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Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 85

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Le doc me fera un pet scan apres les deux cycles de beacopp
Donc d en environ un mois

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#15 13-02-2017 14:34:41

helene67230
Membre
Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Bonjour Marie,

Ne vous en faites pas pendant votre arret vous ne verrez pas le temps passer...entre vos chimios et les examens cela passe extremement vite... prenez du temps pour vous reposer c'est essentiel. La chimio fatigue beaucoup quand meme.

Bon courage à vous,

Helene


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#16 13-02-2017 16:36:17

solalwill
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Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Bonjour Marie !
Je suis également atteinte d'un stade III mais suis uniquement traitée par ABVD. Pour la préservation ovocytaire, as-tu rencontré les gynécologues du cecos rattaché à l'hôpital/clinique dans lequel(laquelle) tu vas être traitée et suivie?
Plein de courage et haut les coeurs! C'est faisable, tu vas y arriver j'en suis certaine!


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
Lutter, encore et toujours... avec le sourire? allez, jouable.

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#17 14-02-2017 08:12:20

m92
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Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Bonjour Marie,
Tout d'abord je te souhaite plein de courage et de force dans ce combat.
Concernant la chute des cheveux, elle va être assez rapide. Je ne l'ai pas mal vécue car j'étais prévenue et c'est vrai qu'ayant les cheveux courts à la base, ça à été peut être moins difficile. Je te conseille d'aller chercher une perruque avant qu'ils ne tombent de trop, pour l'avoir prête quand nécessaire. Et moi, j'ai tout tondu quand ils ont commence à partir par poignées. J'ai préféré ça à aux touffes de cheveux sur le peigne ou dans la douche. Je te conseille de t'acheter aussi des foulards ou chapeaux, surtout pour rester à la maison ou l'hosto. Les boutiques de perruques en font de très sympas.
Concernant les ovocytes, je pense que tu as pris la bonne décision. C'est clair qu'à 21 ans on ne se posé pas trop ce genre de questions mais comme tu dis, mieux vaut ne pas avoir de regrets. La question ne s'est pas trop posée pour moi à cause de mon âge et le fait que j'ai déjà un enfant.
Enfin pour ton travail, l'arrêt est inévitable. Les chimios s'accumulant tu vas être de plus 'en plus fatiguée, au début je pensais comme toi mais avec le recul, je me rends compte que j'aurai été incapable de bosser sous beacopp. Après, je n'ai pas eu d'abvd, donc je te connais pas les effets secondaires. Il faut aussi prendre en compte que la chimio diminue fortement les défenses immunitaire, du coup être en contact avec trop de monde (potentiellement malades), les transports en commun, ce n'est pas conseillé. Et tu ne vas pas t'ennuyer, entre la fatigue, les traitements les coups de fils des amis et de la famille, lire, regarder les films qu'on à jamais le temps de voir... tu seras occupée!
Voilà, une chose qui m'aide aussi, c'est de voir la psy de l'hôpital. Cela m'a beaucoup aidée au début, et encore maintenant on peut lui parler de nos angoisses, de choses dont on ne peux pas nécessairement parler avec nos proches. Parfois, on parlé juste de tout et rien, mais ça me fait du bien.
Bon courage et tiens nous au courant


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#18 14-02-2017 11:16:34

Derbon99
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Date d'inscription: 09-02-2017
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Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

m92: apres combien de cycles sont apparus de gros effets secondaires chez toi?

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#19 14-02-2017 22:32:05

Alges58
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Date d'inscription: 27-08-2016
Messages: 12

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Bonjour Marie,
Comme toi diagnostiquée l'année dernière à 21, LH stade IIIB.
J'ai fêté mes 22 ans le mois dernier en rémission complète.
Si tu as des questions, ou si tu as simplement besoin de parler, n'hésite pas à m'envoyer un message.
Je te souhaite beaucoup de courage (il en faut), mais dis-toi que l'on s'en sort, et bien plus forte qu'avant! Tiens bon.

Alice


21 ans - Lymphome de Hodgkin stade IIIB.
2 Beacopp + 4 ABVD - début des cures janvier 2016
En rémission depuis juillet 2016
Premier contrôle : OK

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#20 14-02-2017 22:33:58

Alges58
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Date d'inscription: 27-08-2016
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Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Ah, et, à 8 mois de rémission, j'ai une jolie coupe courte. J'avais auparavant les cheveux trèèèèès longs, et les perdre a été difficile, mais je pense les garder courts aujourd'hui car c'est la nouvelle personne que je suis devenue wink
Alors pas de panique... même si c'est dur sur le coup... ça repousse !


21 ans - Lymphome de Hodgkin stade IIIB.
2 Beacopp + 4 ABVD - début des cures janvier 2016
En rémission depuis juillet 2016
Premier contrôle : OK

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#21 15-02-2017 08:30:37

m92
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Messages: 206

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Bonjour Derbon99,
J'ai perdu mes cheveux dès la 1e chimio. Qui dit plus de cheveux dit plus de poils non plus, donc pas besoin de s'épiler! Il faut voir le bon côté des choses. Par contre je n'ai pas perdu mes cils ni sourcils avec beacopp. Après, les gros effets secondaires sont apparus après la deuxième et surtout la 3e. Grosses bouffées de chaleur dues à la cortisone, en plus c'était l'été, il faisait super chaud. La fatigue apparaît à la 3e je dirais. Et  j'ai eu besoin de transfusions des la 3e cure. J'avais aussi des injections de Neulasta pour faire remonter les globules blancs. Et là j'ai dégusté, courbatures à gogo au point de rester allongée mais ça ne dure q'une journée.
Je ne me connecte pas régulièrement mais je serai heureuse de répondre aux questions, de rassurer, de papoter.


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#22 20-02-2017 12:03:36

Cielu
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Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Bonjour Marie,

J'ai été, il y a un an tout pile, dans la même situation que la tienne : Hodgkin stade III, avec comme traitement Beacopp puis ABVD (de même j'avais remarqué des ganglions de taille importante près de mon cou : nous sommes passées par les mêmes étapes). Mon médecin m'a également conseillé de faire une préservation d'ovocytes avant le début des cures. J'ai longuement hésité car moi aussi, j'avais 21 ans au moment de l'annonce, et je n'avais encore jamais réfléchi à la question des enfants.

Il n'y a pas une meilleure décision qu'une autre : il y a simplement la nôtre. En parlant avec les médecins, j'ai accepté cette préservation car j'ai pensé à la personne que je serai dans dix ans. Et je ne voulais pas maudire la jeune fille de 21 ans d'avoir refusé cette préservation qui est une précaution, quand elle pouvait le faire.

Pour ne pas te mentir, c'est un peu difficile de passer par le service gynécologie, d'avoir toutes ces piqûres, et cette intervention en plus du reste. En sachant qu'après la préservation d'ovocytes, ce n'est que le début de ton parcours. Mais crois-moi, passer par cette étape te permet aussi de t'endurcir pour la suite ! Ton corps reçoit ses premières marques, et tu deviens plus forte pour ce qui arrive.

Concernant la chimio : les effets secondaires peuvent être assez différents d'une personne à une autre. Mais malheureusement la fatigue est inévitable... J'ai arrêté mon année d'étude en plein milieu.

Mais tu as raison : commence à chercher des activités alternatives ! Des choses qui te plaisent et te permettront de ne pas céder à la déprime les jours où tu seras en aplasie (sans globules blancs = sans défenses immunitaires), et où tu ne pourras pas sortir. Mais sache que tu vas surtout beaucoup dormir ! Enfin, personnellement, je faisais des siestes prolongées tous les jours après Beacopp (cela permettait aussi d'échapper un peu aux différentes douleurs).

Quant aux cheveux, personnellement, je les ai perdus. Mais j'ai immédiatement commencé à porter des foulards après et ce n'était pas si terrible. J'ai essayé de m'amuser à les nouer de différentes manières, à choisir des couleurs que j'aimais porter. Mais si tu préfères une perruque, c'est également très bien! Surtout choisis quelque chose (quitte à changer après) avant le début des traitements : pour ne pas être prise au dépourvu lorsque tes cheveux tomberont.

Si tu as d'autres questions n'hésite pas (en particulier sur la préservation d'ovocytes où parfois on manque d'informations). Courage en tout cas !

Dernière modification par Cielu (20-02-2017 12:08:46)


21 ans - Lymphome de Hodgkin stade IIIA (janvier 2016). 2 cures de Beacopp escaladé. RC. 4 cures d'ABVD. Petscan + Scanner le 21 juillet 2016 : RC confirmée.
22 ans - Contrôle Septembre 2017 : Rechute stade II. 2 cures de DHAOX : échec du traitement. 2 cures de GVD/Brentux : RC. Autogreffe prévue début février 2018

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#23 23-02-2017 00:27:49

L-Ths
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Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Bonjour Marie,

Je te fais part de mon témoignage. J'ai 18 ans et on m'a diagnostiqué un LH stade II en Juin 2016. J'ai eu un traitement protocolaire qui fusionnait l'ABVD à une autre molécule. Et ça pendant 4 mois. Donc une AVD+vedotin. A peine sortie de ce traitement que j'étais déjà en rechute.
J'ai bien evidement perdu mes cheveux ( un choc mais en même temps, quand ils sont plus là, on ne pense plus qu'a l'avenir et c'est une angoisse en moins).

Comme toi j'ai été dirigé vers une Beacopp :soit 3 jours d'hospit et un J8 en hopital de jour pour 30 mn de chimio et une piqûre sur la fesse. S'ajoute à ça 3 semaines de regime sans sel et peu sucré à cause de la cortisone.
Honnêtement j'ai carrément mieux supporter physiquement ce traitement là : certes les mucites étaient violentes mais en contre partie j'ai casi jamais eu de nausées ( sauf 2/3 fois ou j'étais un peu vaseuse), un peu de fatigue sur la premiére cure et aprés, tout comme sur des roulettes.
Je suis en remission depuis la deuxiéme cure. J'en ai fais une troisiéme pour la consolidation.
Le plus dure pour moi à été la solitude à l'hopital, ne pas rentrer chez sois. Enfin bref ce coté là.
Je ne sais pas si j'ai eu de la chance, mais contraitement à ce que je m'atttendais , la Beacopp m'a relativement laisser ma pilosité faciale et mes cheveux ont mit du temps à tomber ( pour te dire c'est moi qui ai pris le rasoire parce que ça n'allait pas assez vite. Je te parle de ça, à la fin de ma troisiéme cure.) Mes cils et sourcils n'ont casi pas bougé et ont pl us été abimés par le traitement ABVD.  ( je pense que les nombreux soins à l'huile de ricin y sont pour quelques choses...) 

Avant tous cela je suis evidement passer par la préservation ovarienne. Que dis-je , la ponction ovarienne. C'est pas agréable et c'est entre 2/4 jours à marché comme une mamie et 5minuscules cicatrices sur le ventre.

Perso, je commence bientôt une autogreffe en consolidation et je devrais bien m'en sortir. Pour les cheveux, aujourdh'ui je sors tel une Punk dehors sans rien. Bien maquillé , bien sapé c'est ultra jolie et contraitement à ce qu'on peut dire, c'est FEMININ. Pour c'était une façon d'assurer la victiore et d'en être fiére. A 18 ans, je me suis battu contre le cancer et je le montre.

Petite anecdocte, si un mec te regarde mal, parce que tu as le crane qui brille , tu lui dis qu'on ne regarde pas mal un mec avec une queue de cheval ou un chignon dans les cheveux en 2016 wink

Bon courage à toi et hesite pas bisou :*


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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#24 23-02-2017 20:48:54

Marie♡
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Messages: 11

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Bonjour cielu,  merci de me répondre,  j'ai commencé le traitement pour la préservation d'ovocytes, l'intervention est elle douloureuse ? Je sais qu'il y a une anesthésie locale mais je suis assez résistante aux anesthésie et j'ai un peu peur d'avoir mal... Les sageservices femmes sont adorables et très compréhensives j'ai beaucoup de chance elles prennent le temps de répondre à mes questions. En plus je fais parti des personnes qui on horreur des aiguilles donc je pense que cette étape va me préparer à la suite...
Les médecins ne m'ont pas prévenu que je ferais de l'aplasie, ça arrive souvent ?

L-Ths, la facon dont tu as pris la perte de tes cheveux est très belle ! Je ne pense pas que je serais assez forte pour le prendre comme ça ( je pleure pendant 3 jours quand je coupe quelques centimètres de cheveux 😂😂)
Les 3 premiers jours on dors à l'hôpital ?  Car j'avais compris que je pourrais rentrer chez moi le soir, d'après ce que j'ai compris ils arrivent assez bien à limiter les nausées. Qu'est ce qu'une autogreffe?

Bon courage 😘😘

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#25 24-02-2017 09:41:13

L-Ths
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Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Cela depent de ton protocole Beacopp. Moi je n'ai pas eu le choix, car un des produits abime la vessie et il peut y avoir de saignement  hémorariques. Du coup j'avais des poches de médciaments jusqu''à parfois minuit pour éviter ça. Je sais aprés que bcp font la chose en hospit de jour. Et vu que j'habite à 2h de l'hopital ou je suis soignée , les hemato ne m'ont pas donner le choix pour que la fatigue sois gérable ^^ 

Haha merci ! tu sais j'y suis pas arrivée toute seule, ont m'a aidé à en arriver là ! je suis maintenant du partie à prendre cette chose là bien. On souffre assez pendant le traitement, je trouve que c'est pas la peine de s'en rajouter wink

Une auto greffe c'est un ensemble , un protocole : c'est plusieurs jours de chimio intensive et aprés ils passent à l'auto greffe ( soit une petite poche de globules blanc qu'ils t'ont prélever et qu"ils te remette à la suite de la chimio). Ensuite ils attendent l'aplasie et dés que tu n'es plus en aplasie , hop tu ressors de l'hopital. Soit presque 1 mois d'hospit ! ça donne envie hein ? x) 

Hesite pas si tu as des questions smile bisou


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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