France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#26 25-02-2017 13:39:47

Cielu
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 6
Site web

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Bonjour Marie,

Concernant l'intervention pour la préservation d'ovocytes : j'ai eu une anesthésie générale pour ma part, et non locale. Ainsi, je ne suis pas en mesure de te dire si c'est douloureux ou non pendant l'intervention car j'étais endormie...

Cependant, j'ai lu beaucoup de choses avant de me faire opérer : je pense que tu ne ressentiras aucune douleur physique, mais il se peut que tu sois assez stressée. En effet, la position durant l'intervention est plutôt inconfortable comme tu peux l'imaginer (la même que celle d'un examen gynécologique). En général, les infirmières, sages-femmes et gynécologues présents, te mettent en confiance ! (surtout que d'après ton message, l'équipe de sages-femmes autour de toi est super, donc ça devrait très bien se passer). Et puis c'est l'affaire de dix minutes normalement. C'est pour ça que les médecins utilisent les deux anesthésies. Je pense que lorsqu'ils choisissent la générale, c'est pour éviter que la patiente ne bouge surtout !

Mais ne t'en fais pas, si tu leur expliques que tu es résistante aux anesthésies, ils vont le prendre en compte. Tu auras aussi droit à un médicament "détendant" avant l'opération.

Après, en revanche, il se peut que tu aies des douleurs vaginales, à la vessie ou à l'anus (je suis désolée d'être aussi précise, mais je ne savais que ces symptômes pouvaient apparaître après, et du coup cela m'a inquiétée). Ces douleurs disparaissent dès le lendemain et sont parfaitement normales ! Et surtout le service gynéco t'appelle dans les jours qui suivent l'intervention pour vérifier que tu ailles bien.

Enfin, concernant l'aplasie, normalement tu ne peux pas trop y échapper... Les médecins n'en parlent pas tout de suite, mais ils vont le faire dès que tu auras commencer tes cures. La chimio Beacopp notamment est extrêmement invasive, et fait vite chuter tes globules blancs (d'où les antibiotiques que tu vas devoir prendre dès ta première chimio). Pour l'instant, tu n'en es pas encore à cette étape-là, donc ne t'inquiète pas outre mesure. Quand tu auras commencé, n'hésite surtout pas à poser des questions relatives à l'aplasie. Il y a plusieurs symptômes qui lui sont liés (différents d'un patient à l'autre : pour ma part, je subissais surtout des mucites, c'est-à-dire une inflammation de la bouche). Mais il se peut que tu aies des douleurs totalement autres.

J'espère avoir répondu à tes questions, et bon courage pour la suite de la préservation d'ovocytes ! Tu as raison, c'est un bon moyen de ne plus jamais avoir peur des piqûres et autres aiguilles. Si tu as d'autres questions, je serai ravie d'y répondre !


21 ans - Lymphome de Hodgkin stade IIIA (janvier 2016). 2 cures de Beacopp escaladé. RC. 4 cures d'ABVD. Petscan + Scanner le 21 juillet 2016 : RC confirmée.
22 ans - Contrôle Septembre 2017 : Rechute stade II. 2 cures de DHAOX : échec du traitement. 2 cures de GVD/Brentux : RC. Autogreffe prévue début février 2018

Hors ligne

 

#27 26-02-2017 18:09:47

Maxine
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-02-2017
Messages: 1

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Bonjour Marie,

Bon courage pour cette épreuve, c'est dur mais on en ressort beaucoup plus fort !
Tu verras au fur et à mesure qu'il y a beaucoup de choses que l'on appréhende en amont et qui au final ne sont pas si catastrophiques que ça.
Typiquement, ça a été le cas pour moi concernant la perte de cheveux.

En 2015 m'a été diagnostiqué un lymphome de hodgkin stade 4a.
J'ai eu droit à 2 beacopp et 4 abvd. Concernant l'opération ovarienne, elle était initialement prévue après les 2 cures de beacopp et uniquement s'il restait des cochonneries. Oh bonheur, j'ai pu y échapper ^^ ! Oui, j'avoue à ce moment là j'en avais par dessus la tête de squatter les hôpitaux (mais bon, pas tellement le choix non plus...) .

Autant te dire que 3 semaines après la première injection j'avais le crâne de monsieur Propre ! Et bizarrement, ce fut un soulagement.
J'avais été très bien informée par le corps médical, je savais que ça allait arriver et évidemment dès que les premiers cheveux sont tombés c'était horrible. J'avais peur de me gratter la tête, je faisais hyper attention avec mes lunettes... Bref, il y a beaucoup de stress en amont et c'est bête à dire mais une fois que c'est fait.
En fait, je pense que bien au-delà du simple côté esthétique, la perte des cheveux signe de manière indélébile notre statut de "malade". C'est la dernière frontière qui reste entre notre vie d'avant et celle que l'on s'apprête à vivre pendant ces quelques mois.

Le temps passe vite, réellement ! Et heureusement d'ailleurs, car on oublie tout aussi vite !
Deux conseils : Ne te prive de rien qui te fasse plaisir (enfin, dans l'espace de liberté qu'il reste après les interdits liés au traitement) et n'hésite pas à dire zut.

Hors ligne

 

#28 27-02-2017 06:30:14

Emilie-0211
Membre
Date d'inscription: 02-07-2016
Messages: 16

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Bonjour Marie,

Pour la préservation d'ovocytes moi aussi j'ai eu une anesthésie générale, je te conseille de la demander si cela est possible. Je suis comme toi, phobique des piqures alors pour toutes les piqures quotidienne mon médecin m'avait prescrit des patchs elma, comme ça aucunes douleurs lors des piqures, demande le si c'est possible aussi. Personnellement j'étais incapable de me piquer moi meme alors il y avait toujours quelqu'un pour me le faire, c'est tout une organisation d'être sure que quelqu'un sera disponible pour le faire à l'heure, mais comme tout on s'organise et on s'habitue. Je n'ai eu aucunes douleurs après l'opération donc je pense que ça dépend selon les gens. Mais je ne regrette pas mon choix, meme si au final mes ovaires n'ont aucun problèmes après la chimio

Concernant la perte de cheveux, je n'ai pas eu la meme chimio que toi alors je sais pas si ce que je vais dire sera valable pour toi. Personnellement j'ai rasé mes loooongs cheveux quand ils commencaient a tomber, 5mm de cheveux sur le crâne je t'avoue ça fait un choc mais au final c'est pour notre bien. Fin de chimio : 3cm de cheveux donc au lieu d'avoir les cheveux qui tombent ils se sont mis a pousser pendant la chimio, étonnant. Mais plus de poils à épiler et ça j'avoue ça fait plaisir. Je vivais très mal l'idée de perdre mais cheveux mais au final quand c'est arrivé ça n'a pas été si dur que ca. On s'étonne nous meme de notre force durant cette épreuve, moi meme je ne pensais pas avoir autant de ressources en moi a seulement 21 ans. Tu sais, je pars d'un principe : chaque chose qui nous arrive dans la vie arrive pour une bonne raison, alors meme si c'est dur il faut penser a l'avenir et se dire qu'au final on en retiendra que le positif. J'ai compris dans cette épreuve que l'apparence ne définit pas qui on est, que j'ai une famille, des amis et un petit ami en or. Alors quand je regarde le chemin parcourut je suis heureuse de ce que j'ai vécu et c'est ce qui me permet d'être encore plus forte que ce que j'étais avant. Et j'espère pour toi que tu le prendras aussi bien que moi et que cette épreuve te permettra d'etre encore plus heureuse de la vie smile

J'espere que tout se passera aussi bien pour toi que pour moi, je te souhaite tout le courage possible pour surmonter cette épreuve et que dans quelques mois tu reviennes nous dire que tout va bien et que tu te sens encore plus forte qu'avant.

Hors ligne

 

#29 14-03-2017 16:03:19

Marie♡
Membre
Date d'inscription: 11-02-2017
Messages: 11

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Bonjour, Merci pour vos réponses,  ma préservation c'est plutôt bien passé j'ai eu une anesthésie locale avec sudation. J'ai débuté la chimio hier et c'est moins pire que ce que j'imaginais reste à voir les prochain jours... l'équipe médicale est adorable !! Et je commence à voir les choses différemment ☺
En ce qui concerne les cheveux je sais que dans 3 semaines je n'aurais plus rien donc je vais me faire un carré plongeant pour me préparer doucement et pour que la transition avec la perruque soit moins dure.
Merci pour vos conseils et vos encouragements, je vous souhaite également à tous du courage 💪💪

Hors ligne

 

#30 14-03-2017 18:15:39

Gaëlle V
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-03-2017
Messages: 3

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

bonjour,

on m'a diagnostiqué un hodgkin de stade 3 (ganglions dans le cou, le thoras et l'abdomen) début janvier 2017. j'ai 38 ans et 2 enfants donc je n'ai pas fait de préservation d'ovocytes.

j'ai eu deux chimios avec beacopp, et je vais continuer avec abvd.

je te fais part de mon expérience: pas mal de fatigue, mais peu de nausée. un peu vaseuse mais sans plus. j'ai vomi une fois, très peu, au J3 de la 2ème cure.

mes cheveux ont commencé à tomber au J14 de la 1ère cure. j'ai tout tondu et je porte des bonnets et foulards.

attention à l'aplasie; la première fois, ils vont sans doute te demander de rester en observation pour voir si tu fais de la fièvre ou pas. si la 1ère aplasie se passe bien, les autres se font à la maison avec surveillance régulière (prise de température 3 fois par jour, bilan sanguins réguliers...)

les effets secondaires que j'ai eus:
- mucite (douleurs des gencives) assez forte à la 1ère cure, moins à la 2ème
- hémorroïdes et fissure anale (seulement à la 2ème cure)
- fatigue et étourdissements (tête qui tourne au bout de 3 pas et qui nécessite qu'on reste assis ou allongé), seulement à la 2ème cure.

là je change de protocole demain pour passer à abvd. il y a des molécules en commun avec beacopp, je ne sais pas encore comment réagir.

choses que j'ai mises en place en parallèle pour aider:
- homéopathie (traitement de fond en fonction de mon "type", et traitement d'appoint en fonction des effets secondaires)
- phytothérapie (desmodium pour le foie, chlorophylle pour la digestion)
- oligosol or cuivre argent
- réduire les sucres rapides, beaucoup de fruits et légumes (en jus, si tu peux), le moins possible de nourriture industrielle
- activité physique régulière, même si tu te sens fatiguée, c'est important.

je te recommande la lecture des livres suivants:
- cancer et homéopathie de jean-lionel bagot édition unimédica
- cancer, être acteur de son traitement de alain dumas et éric ménat édition leduc.s

bon courage à toi

Dernière modification par Gaëlle V (14-03-2017 18:18:13)

Hors ligne

 

#31 17-03-2017 14:23:13

Laura-Gi
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-02-2017
Messages: 6

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Bonjour à tous,

Je viens de lire vos messages et je me retrouve dans vos témoignages. J'ai actuellement 21 ans et on m'a diagnostiqué la maladie d'hodgkin stade 3 en janvier 2017 (ganglions clavicules gauche, aisselle gauche et un au niveau de la rate). J'ai du précipitamment arrêter mes études (licence) pour suivre mon traitement. Début : lundi 6 mars. 2 cures de beacopp puis traitement ABVD. Durée:6 mois.

Concernant la perte des cheveux, tout comme toi Marie, j'avais les cheveux très long (au niveau de nombril...). Lorsqu'on m'a appris que j'allais inévitablement les perdre, j'en était malade. Moi qui ne les avais jamais couper... Dans un premier temps du coup, j'ai décider de me faire une coupe au niveau des épaules pour "m'habituer". Même si j'ai eu un peu de mal les premiers jours, je m'y suit fais et puis ça changer de coupe de cheveux on va dire smile. Et puis lundi dernier, avant de débuter ma première chimio (BEACOPP) j'ai décider de les raser à la garçonne. J'ai longuement réfléchi à ce moment, mais l'idée de retrouver des touffes de cheveux dans mes mains, lorsque je me coiffe ou que je prends ma douche me rendais malade. Alors j'ai pris les devants ! Et le faite de le faire quand j'étais en forme m'a beaucoup aidée à l'accepter. Même pour mon entourage, notamment mon copain, cette nouvelle coupe leur a permis de me voir comme ça, et lorsqu'il tomberont réellement, le "choc" ne sera pas aussi brutal que si je l'ai avais garder long... En tout cas, pour ma part, je mettait tellement focaliser sur la perte de mes cheveux qu'au final, ça m'a paru "moins" difficile que se que je pensais. J'ai choisi une perruque et plusieurs foulards/turbans sympa pour me "coiffer" avant de débuter pour avoir tout à ma disposition lorsque j'en aurais besoin. Et puis, je me disais surtout qu'une fois dedans, je n'aurais pas la motivation de choisir quoi que se soit. Perso, je m'amuse à regarder des tutos pour me rendre "féminine" sans cheveux. Je te conseille également de porter des grosses boucles d'oreilles ou te maquiller les yeux... Ça attire le regard des gens.

J'ai également eu le droit à un prélèvement d'ovocytes (anesthésie générale) donc je n'ai rien sentis. Juste mal au niveau des ovaires les jours qui ont suivit.

Concernant mon début de traitement, pour le moment on peut dire que ça va a peu près. Je suis rester 4j et 3 nuits à l'hôpital. Le personnel était top, à mes petits soins... Le peu de nausée que j'ai eu on vite était stopper par les médicaments donc sur ça, TOP. J'ai perdu l'appétit durant mon séjour (je pense aussi du à la nourriture de l’hôpital) et donc du coup, du poids mais une fois rentrer chez moi, j'ai de nouveau manger. Pour l'instant, j'ai du mal encore a manger de la viande, donc ma mère me prépare des hachiparmentier etc... Ça permet de "cacher" la viande. La fatigue est également présente mais j'évite de faire des siestes l'après-midi pour "mieux" dormir le soir. Mais au moindre petit effort, je suis fatigué. On dirait une petite mamie !! ^^. Je dois également faire des bains de bouche au moins 6 fois par jour au bicarbonate. Pour le moment, je n'ai pas d'autres effets secondaires (j'espère que ça va durer...).

En tout cas, si je peux donner un conseil, il faut ABSOLUMENT garder le moral. C'est vraiment 50% de notre guérison.  On va traverser des passages difficiles mais il faut se dire que c'est "passager", que ce n'est pas notre année... Mais que bientôt, ça sera derrière nous. Ce n'est pas ce fichu cancer qui va nous dicter notre vie quand même... !! Je vais continuer à sortir, voir mes amies et m'amuser comme avant (certes avec la fatigue) mais il ne faut surtout pas se laisser aller.

Bon courage à tous,

Au plaisir d'échanger avec vous

Laura


Laura - 21 ans. Atteinte d'un lymphome de hodgkin stade 3 depuis 01/2017
Symptômes: Ganglions au niveau de la clavicule gauche, sous l'aisselle gauche et au niveau de la rate.

Début de traitement: 6 mars

Hors ligne

 

#32 19-03-2017 17:54:46

Marie♡
Membre
Date d'inscription: 11-02-2017
Messages: 11

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Bonjour, Merci Gaëlle de partager votre expérience, comment ce passe l'abvd? Quel produits de phytotherapie utilisez-vous pour la digestion ? Car je ne sais pas trop quoi prendre je ne connais pas très biens les propriétés des plantes mais je préfère prendre un produit naturel moi qui ne prend jamais de médicaments habituellement !

Laura-gi, j'ai le même protocole que vous, en ce qui concerne vos cheveux vous êtes courageuse !  Les miens commencent tout juste à tomber mais je n'arrive pas à me résoudre pour les couper... j'ai acheté des foulards et des turbans et essaie différentes façons de les mettres, j'essaie de nouveaux maquillages etc.
Pour ma part comme toi depuis le début du traitement je ne peux plus manger de viande, après les chimios je ne preux rien avaler sauf de la compote et du yop en petite quantité. Mais des le lendemain/ surlendemain je mange normalement principalement des légumes toujours en petites quantités.
En ce qui me concerne les nausées sont assez violentes mais me permettent de moins fumer donc c'est un mal pour un bien smile j'espère que vous n'aurez pas d'autres effets secondaires ! !
En ce qui concerne le moral je suis 100% d'accord avec vous !! Il ne faut surtout pas se priver de sortir et d'avoir une vie normale !
J'ai encore une petite question, comme la plupart d'entre vous, mes proches travaillent donc il y a certain jour où je suis seule jusqu'à ce que mon ami rentre du travail.. pour le moment j'en ai profité pour faire des soins du visages prendre soins de moi etc mais la je ne sais plus quoi faire !!  Que faites vous pour vous occuper ?
Merci de vos réponses bon courage à vous tous! bisous 😘💪💪

Hors ligne

 

#33 20-03-2017 09:55:26

Laura-Gi
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-02-2017
Messages: 6

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Salut Marie,

Tu peux me tutoyer hein... on a le même âge en plus je crois lol.

Tu as débuter quand exactement ta chimio ? Tu es rester à l'hôpital également ?

Je te comprend par rapport à tes cheveux, j'etais comme toi au début. Je vais te raconter comment j'ai réussi à passer ce cap, en espérant que sa puisse t'aider à t'accepter tel que tu es. Après, j'ai un caractère qui fait que, j'ai pris sur moi et je me suis dit "aller c'est ps un fichu cancer qui va décider qu'elle tête tu vas avoir quand meme ! Prends les devants!"  En plus, étant en couple, je me suis dit "mon dieu mais mon copain il va me trouver moche etc" (je pense que tu peux me comprendre sur ce point là car il me semble que tu es en couple aussi si j'ai bien suivi?). Donc bon, vue quil etait en déplacement la semaine, je l'ai préparer mentalement en lui disant, je ressemble à Diam's ou Cristina cordula. Quand je lui ai montrer ma nouvelle tete, j'étais à l'hôpital (donc légèrement deja "fatigué" avec mes médicaments) j'ai craquer par peur de sa réaction. Je pense que c'est surtout ça qui m'angoisser le plus dans l'histoire. Et au final, il m'a énormément rassurer ce qui fait que depuis, je m'assume avec mes cheveux très très court. Du coup, lorsqu'ils vont commencer à tomber tout seul (si ce n'est pas deja le cas) je vais "moins" m'en rendre compte et surtout comme je te disais la première fois, le choc sera sûrement "moins" terrible que si je les avais garder long. Mais chacun, encore une fois, réagis différemment dans ce genre de moment. C'est propre à la personne. Mais voila, tout ça pour te dire que j'avais une peur bleu de me retrouver sans cheveux et qu'au final maintenant (du moins pour le moment) ce sont plutôt tous ses effets secondaires qui me préoccupe. Car en sois, perdre ses cheveux ne fait "pas mal" et je pense que dans notre situation malheureusement les effets prendront le dessu...
Tu me dis que tu commences déjà à les voir tomber toi? J'ai commencer le 6 mars pour ma part et on m'a dit qu'il risquée de tomber 15jours après...

Ah bon, tu as de forte nausée ? Ma pauvre... on ne ta pas prescrit des médicaments pour lutter ? Perso, ce sont les nausées qui me font le plus peur, j'ai limité une phobi maintenant mdr. Mise à part à l'hôpital, je n'en ai pas eu depuis donc tant mieux... Et toi, si ça te permet de diminuer la clope,  c'est top! Un mal pour un bien comme tu dis mdr. Tu as quoi d'autre comme effets pour le moment? Quand débute tu ta seconde chimio ?

Pour ma part, j'ai eu le droit ce week end a l'arrivée des aftes! Et en masse. Ps tip top pour manger car j'en avais jusqu'à dans la gorge... j'espère que tu y échappera !!

Alors tout comme toi, je me demande quoi faire de mes journées. Moi qui adorait bouger sa me rend folle de rester renfermer chez moi !! Bon, pour le moment je n'ai ps eu à me plaindre, j'ai du monde qui vient me voir mais sinon je vais essayer de me perfectionner en anglais ! (Je suis vraiment tres tres nul...) et vue qu'avant "Je n'avais pas le temps" .... Je n'ai plus cette excuse désormais lol. Sinon, comme la plus part des gens, je te conseilles de te trouver une série ou un livre qui puisse t'occuper pendant plusieurs semaines. Si tu as d'autres idées, je suis preneuse lol.

J'espère en tout cas, que ton moral est toujours présent smile

J'attends de tes nouvelles,

Laura.


Laura - 21 ans. Atteinte d'un lymphome de hodgkin stade 3 depuis 01/2017
Symptômes: Ganglions au niveau de la clavicule gauche, sous l'aisselle gauche et au niveau de la rate.

Début de traitement: 6 mars

Hors ligne

 

#34 23-03-2017 14:58:56

Marie♡
Membre
Date d'inscription: 11-02-2017
Messages: 11

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Bonjour L'aura,  oui je crois qu'on a le même âge smile

J'ai débuté la chimio le 13, j'ai eu la chance de ne pas être hospitalisé je rentrais chez moi tous les jours.

Tout comme toi, j'ai très peur que mon chéri me trouve moche sans cheveux même si il fait tout pour me rassurer et détourne ça a la rigolade... ce weekend ma soeur viens me couper les cheveux, j'ai opter pour une coupe à la garçonne car tu as raison je pense que le choc sera moins gros quand ils tomberont tous... actuellement, je perd des petites mèches d'une dizaine de cheveux presque à chaque fois que je les touches, j'ai du mettre un filtre dans ma douche car quand je les laves c'est une catastrophe ! ! Moi aussi on m'avait dit qu'ils tomberaient que 15 jours après, je ne m'attendais pas à les perdre si vite... mais je me dit qu'une fois qu'ils seront tombé ça sera ça en moins à pensé.
Pour les nausées j'ai un nouveaux médicaments depuis hier qui fonctionne bien et un autre pour les remontées acides . En effet secondaire j'ai les gencives et le palais hyper sensible depuis quelques jours même boire de l'eau me fait mal !!! Et quelques malaises vagal voilà pour le moment en espérant qu'il n'y en ai pas d'autre qui arrive !
Tu prends quoi pour les aftes ? ? Ça doit être vraiment désagréable dans la gorge !!

Oui c'est vrai que c'est la bonne occasion pour apprendre l'anglais !!
Pour le moment je continu à faire deux balades par jours, ça permet de prendre l'air et m'oblige à bouger un peu smile

Pas de baisse de moral pour l'instant, j'espère que toi aussi  smile
A bientôt

Dernière modification par Marie♡ (23-03-2017 15:00:34)

Hors ligne

 

#35 23-03-2017 17:38:22

Gaëlle V
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-03-2017
Messages: 3

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Pour protéger le foie, tu peux prendre du desmodium. Ça existe en ampoules ou en gélules, on le trouve en magasin bio.
Je te conseille d'aller voir un homéopathe: il peut te donner des traitements de fond pour aider ton corps.

Je suis pour le moment au J8 du ABVD. J'ai des douleurs diffuses dans l'abdomen, un peu comme des petites crampes légères. J'ai appelé le médecin du service qui m'a dit que ça pouvait être un effet des piqûres de Nivestim (qui servent à doper les globules blancs au moment de l'aplasie)

Bon courage à tous!

Hors ligne

 

#36 29-03-2017 20:36:38

Laura-Gi
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-02-2017
Messages: 6

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Bonjour Marie,

J’espère que tu vas bien depuis la dernière fois. Alors, comment as-tu vécu ton changement capillaire ? Pour ma part, ça y ai, ils sont commencés à tomber mercredi et depuis je n’ai quasiment plus rien. Mais ça ne m’a pas choqué honnêtement, étant donné que je m’étais habitué à me voir les cheveux très courts. J’espère que tu t’y feras également.

Oh, tu peux rentrer tous les jours chez toi ? Ils ne m’ont même pas proposé moi, tu as de la chance. Concernant les aphtes, j’ai pris de l’homéopathie, du gel et du spray en pharmacie. Ca a plutôt bien fonctionné, en quelques jours je n’avais plus rien. Si tu en as, je te passerais les noms si tu veux.

J’espère que ton moral est toujours là, que tu peux continuer à faire tes balades smile. Je viens de rentrer aujourd’hui à l’hôpital pour débuter ma deuxième chimio moi. J’espère qu’elle se passera « aussi bien » que la première.

A toute hasard, si tu es au courant ou si quelqu’un d’autre lis ce message, j’aurais aimé savoir si parmi celle et ceux qui ont également fait le traitement BEACOPP, ont perdu leurs sourcils et cils ou pas? Ca me tracasse un petit peu et n’ose plus me maquiller les yeux.

Bon courage à toi, à tous.

Laura


Laura - 21 ans. Atteinte d'un lymphome de hodgkin stade 3 depuis 01/2017
Symptômes: Ganglions au niveau de la clavicule gauche, sous l'aisselle gauche et au niveau de la rate.

Début de traitement: 6 mars

Hors ligne

 

#37 30-03-2017 09:03:53

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 320

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Bonjour laura-gi bon courage pour ta 2eme chimio...en ce sui concerne la beacoop oma fille a perdu tous ses cheveux par contre elle n'a pas perdu de sourcil ni de cil ou casi pas👍 Bon courage pour la suite


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

Hors ligne

 

#38 30-03-2017 18:12:52

Marie♡
Membre
Date d'inscription: 11-02-2017
Messages: 11

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Salut L'aura,  je te souhaite plein de courage et j'espère que tu n'auras pas trop d'effets secondaire ! Tiens moi au courant si tu veux bien wink
La j'ai tondu mes cheveux car en deux jours j'avais pratiquement tout perdu et donc le carré plongeant ça faisait moche... je m'habitue peu à peu à mà nouvelle tête et je pense le fait de discuter avec d'autre femmes qui ont perdu leurs cheveux et qui ont une vision positive des choses m'à beaucoup aidé !
Le moral est toujours là mais malheureusement de très grosses douleurs sont apparue depuis plusieurs jours et il m'est presque impossible de marcher ...
Pour les cils et les sourcils je ne les ai pas perdu pour le moment et je n'espère vraiment pas les perdre ! Je me maquille et me démaquille tous les jours et je ne vois pas de différence pour le moment. Par contre, et la je suis contente car je vais économiser du temps et de la cire car le peu de poils qui ont repoussé commencent à tomber.

A bientôt, bon courage à tous 💪💪

Dernière modification par Marie♡ (30-03-2017 18:13:49)

Hors ligne

 

#39 08-04-2017 12:59:28

Laura-Gi
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-02-2017
Messages: 6

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Bonjour Océane,

Merci pour votre témoignage. J'espère que votre fille à repris le cours de sa vie et que tous ça est derrière elle.

Salut Marie,

Comment vas-tu ? Tu as commencer ta 2ème chimio non ? Au niveau des effets, tes douleurs on disparu ?

Pour ma part, j'ai eu quelques nausées/vomissement la première nuit à l’hôpital mais sinon, ça va à peu près. Je continue de me balader tous les jours un petit peu. Je passe mon tep-scann mardi 18 avril pour savoir si je passe sur le traitement ABVD... Je croise les doigts !!

Par contre, j'ai remarquer que j'ai légèrement perdu au niveau de mon sourcil gauche, j'espère que ça ne va pas continuer... Et pour moi aussi c'est une économie niveau épilation, c'est cool ça ahah. (Faut bien voir les bons côtés des choses hein smile).

Tiens moi au courant de ton état de santé.

J'espère que ton moral est toujours la ! Mon sourire ne me quitte pas et je compte bien le garder smile

Bon courage à tous !

A bientôt,

Laura


Laura - 21 ans. Atteinte d'un lymphome de hodgkin stade 3 depuis 01/2017
Symptômes: Ganglions au niveau de la clavicule gauche, sous l'aisselle gauche et au niveau de la rate.

Début de traitement: 6 mars

Hors ligne

 

#40 11-04-2017 21:59:58

Marie♡
Membre
Date d'inscription: 11-02-2017
Messages: 11

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Salut L'aura,  oui ma deuxième cure à commencé, je suis très satisfaite car pour l'instant aucune nausées, pas de douleur mais mon injection de neulasta était aujourd'hui et la dernière fois c'est après cette injection que j'ai eu les douleurs aux os donc je verrais bien..  J'ai Changé mon alimentation, je mange plus sainement et j'ai retirer le sucre sauf celui des fruits car les cellules cancéreuse se nourrissent du sucre ! Et je pense que mon changement d'alimentation est pour beaucoup dans le fait que je n'ai que très peu d'effets secondaires !
Je croise les doigts pour ton tep scan, tiens moi au courant !! Je suis contente que tu puisse continuer à te balader tous les jours smile   Le mien est le 20 avril .

Moi mes sourcils n'ont pratiquement pas repoussé depuis ma dernière épilation  (2-3 poils alors qu'habituellement ils repoussent assez rapidement ) après avec le maquillage tu peux réussir à combler si vraiment ça se voit.
De même pour le moral il est toujours là surtout que j'ai trouvé du travail je signe mon contrat la semaine prochaine donc je suis plus que motivée à guérir rapidement !!!

Bon courage à tous 💪💪💪
A bientôt

Hors ligne

 

#41 16-04-2017 14:59:25

Laura-Gi
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-02-2017
Messages: 6

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Salut Marie,

Je suis contente que t'a deuxième cure se soir bien passée! L'injection de Neulesta que tu me parles c'est pour remonter tes globules blancs non ? Moi aussi mon injection de Granocyte me provoque des douleurs aux niveaux des os mais cette fois ci c'etait raisonnable^^

C'est une bonne chose que tu es réduits le sucre dans ton alimentation, malheureusement ça nourrit nos cellules cancéreuses... mais il faut savoir ce faire plaisir de temps en temps quand même smile

C'est super ça si tu as trouver du travail, dans quel domaine ? Du coup tu ne continue pas tes cours ? Si tu arrives à travailler durant ton traitement c'est vraiment le top! Ça va t'occuper un max ! Mes journées la semaine sont un peu longue quand je suis toute seule donc je m'occupe comme je peux mais c'est vrai que ma vie active commence déjà à me manquer lol.

Comment vas tu depuis ? Et tes cheveux alors, ils sont tous tomber depuis? Au faites, mes sourcils n'ont ps bouger depuis la dernière fois ouf !!

Morale Toujours la, prête à passer mon tep mardi et débuter cette chimio mercredi (en espérant que je passe sur l'ABVD !!!) on y croit ! Tu me tiendra au courant aussi pour le 20 avril toi! C'est bientot aussi smile Il t'on parler de ta durée globale de ton traitement toi? 6mois aussi?

Bon courage à tous! Et joyeuse Pâques 🍫😊

À bientot.

Dernière modification par Laura-Gi (16-04-2017 15:01:27)


Laura - 21 ans. Atteinte d'un lymphome de hodgkin stade 3 depuis 01/2017
Symptômes: Ganglions au niveau de la clavicule gauche, sous l'aisselle gauche et au niveau de la rate.

Début de traitement: 6 mars

Hors ligne

 

#42 18-04-2017 09:24:37

Abrd
Membre
Date d'inscription: 06-11-2016
Messages: 11

Re: Nouvelle venue qui a quelques questions

Salut Marie, j'espère que tu vas bien, j'ai été diagnostiquée de la maladie d'Hodgkin en septembre dernier à 18 ans et j'ai eu 2 BEACOPP et 4 ABVD comme c'est prévu pour toi je crois ? J'ai fais comme toi en me faisant un carré puis en me rasant mes cheveux avant de les perdre. Aujourd'hui j'ai fini mes traitements depuis un mois et mes cheveux ont recommencé à pousser alors même que j'étais encore en plein traitement, il faut croire qu'après les BEACOPP, l'ABVD n'était pas si agressif pour mon cuir chevelu, je ne sors pas encore sans perruque ni bonnet, mais ça repousse tout doucement smile
N'hésite pas à m'envoyer un message si tu as des questions au niveau des cheveux, de l'alimentation, des soins, ce que tu veux ! Bon courage !

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.