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#1 26-02-2017 20:25:24

Audrey R.
Membre
Date d'inscription: 26-02-2017
Messages: 11

Récidive Hodgkin / Extravasation PAC

Bonsoir à tous,

Je suis en rémission depuis juillet 2016 et il y a bientôt 3 semaines, un 1er ganglion et sorti niveau claviculaire gauche puis un, au niveau du cou et enfin, épaule gauche, grosse perte d'appétit et fatigue
Serait il possible que se soit autre chose que le lymphôme qui revient .... ??
Personne ne m'a expliqué la "récidive" ni même mon hemato... pour moi ct fini on passe à autre chose
Mais il semble accroché à moi comme une sangsue... sad sad
Comment se passe les traitements ? Et si les auto greffes ne marchent pas ?
De plus, Extravasation du liquide de chimio au niveau du PAC à droite ... peut on le poser à gauche ? Peut on mettre un Pick LINE ? Reposer un PAC c'est juste l'horreur de vrais bouchers....
Merci à vous

Dernière modification par Audrey R. (26-02-2017 20:29:21)

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#2 26-02-2017 21:44:50

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Récidive Hodgkin / Extravasation PAC

Audrey, il faut que tu contactes ton hémato, lui seul pourra te dire si tes ganglions sont une récidive ou s'il s'agit d'une infection...
En tout cas pour le hodgkin il existe plusieurs traitements, et peut être même avant une auto greffes y a t'il d'autres traitements.
Pour le pac je ne peux pas te renseigner, mais il y a des alternatives au pac ça c'est sur.
J'espère que ton hémato va te recevoir vite (au besoin passe par ton généraliste pour activer l'obtention d'un rdv).
Donne nous de tes nouvelles.


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#3 26-02-2017 23:13:31

Audrey R.
Membre
Date d'inscription: 26-02-2017
Messages: 11

Re: Récidive Hodgkin / Extravasation PAC

Bonsoir
Merci pour votre réponse
J'ai fait une prise de sang et pas d'infections. Perte de poids, maux de crâne toux sèche avec comme des grattements dans la gorge et grosse fatigue
J'ai Rdv jeudi avec mon hemato (scanner prises de sang etc...) mais en attendant c'est gros stress et angoisse... pas envie de remettre ça ... pour la famille c'est dur je ne sais même pas comment leur dire une fois de plus ... un peu peur de la "suite" des évènements car ça c'est très mal passé  (je suis tjrs là et j'en suis bien heureuse c'est sûre) mais hospitalisée à chaque chimios, Extravasation du liquide de chimio sur ma peau, qui a été brûlée et necrosée... et une pleurésie (liquide dans les poumons, près d'1L) en novembre, du coup très affaiblie ......
En tout cas merci pour votre réponse et votre attention à mon message. Bon courage à vous et gardons la force que nous avons pour nous battre jusqu'au bout. Je pense fort à votre fille

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#4 27-02-2017 00:27:43

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Récidive Hodgkin / Extravasation PAC

Je comprends ton angoisse, je crois qu'elle anime chaque participant de ce forum...
Et puis effectivement, les traitements ont été lourds en effet indésirables pour toi.
Après j'ai lu de nombreuses fois ici qu'on réagissait très différemment suivant les traitements, et qu'un traitement présenté comme plus lourd peut s'avérer moins dur à encaisser...
Il existe d'autres moyens que le pac, ça c'est sur
Je comprends aussi ton désarroi pour ton entourage...mais tu n'y peux rien!!! Et à l'inverse tu serais là pour eux...
J'espère très fort qu'il y aura une autre explication, vivement jeudi!!!!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#5 27-02-2017 20:12:22

Audrey R.
Membre
Date d'inscription: 26-02-2017
Messages: 11

Re: Récidive Hodgkin / Extravasation PAC

Oui j'ai vu la même chose tout dépend de la génétique
Les gènes ne réagissent pas tous de la même façon et puis les antécédents familiaux jouent bp aussi à 1ere vue mais je reste forte et espère qu'il y ai une autre explication à ces symptômes
Vivement jeudi pour être rassurée (ou pas !) Mais même si c'est le lymphôme qui revient je resterais forte et combative jusqu'au bout pour moi et les autres
Merci pour votre attention et courage à vous aussi On a tous besoin d'une épaule solide et surtout d'être soutenue

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#6 28-02-2017 14:51:44

Audrey R.
Membre
Date d'inscription: 26-02-2017
Messages: 11

Re: Récidive Hodgkin / Extravasation PAC

Encore des symptômes bizarres rappelant de mauvais souvenirs
Frissons extrêmes, suées nocturnes mais également en journée et une raideur dans les mains le sang passe mal j'ai l'impression mes doigts sont tout blancs au niveau des phalanges jusqu'au bout des doigts 3 ganglions dont un sous la mâchoire j'ai même l'impression qu'il y en a un sous les côtes à gauche (tjrs cet emplacement gauche) maux de crâne et difficulté à respirer fans certaines position mains moites transpire bp et douleurs après avoir bu un peu d'alcool...
Jpense que là; les symptômes ne sont pas dû à autre chose et le stress m'envahi ...
Tellement pas envie d'y retourner ... vivement jeudi car bp de stress et les nuits sont difficiles (3h du mat en train de fixer le plafond...)
Cela peut durer longtemps ? C'est l'épée de Damoclés au dessus de la tête
Mon compagnon à perdu ses 2 parents d'un cancer .... le pauvre il pense que c'est dû à lui .... c'est dur
Rdv de jeudi serait toute seule personne ne peut m'accompagner ... c'est vmt tres dur  ...
Merci pour vos réponses

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#7 28-02-2017 19:46:16

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Récidive Hodgkin / Extravasation PAC

Bonsoir ce petit message pour te souhaiter du courage pour jeudi et tout comme toi le moindre signe nous fait peur😩😩j'ai deja lu dans ce forum des personnes qui pensaient avoir fait une rechute et tout compte fait rien de tout ça 🙏🙏🙏🙏
Quel stade etais tu et quel etait ton traitement.


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#8 28-02-2017 20:49:04

Audrey R.
Membre
Date d'inscription: 26-02-2017
Messages: 11

Re: Récidive Hodgkin / Extravasation PAC

Bonsoir Océane
Merci pour ce message

Oui au fond c'est ce que je me dis : c'est peut être autre chose ou même rien ! Mais c'est vrai que le stress est là car ils grossissent et surtout ne disparaissent pas le 1er s'est installé il y a presque 1 mois maintenant, y aurait il une autre explications ? Après la perte d'appétit jme dis que ça peut être le stress aussi ^^

J'étais en Stade II à la limite du stade III 4 cycles en ABVD avec un ensemble de ganglions de 11cm au mediastin 
Puis 25 séances de radiothérapie
Rémission depuis juillet

Extravasation du PAC lors de la 2nde chimio du coup pose d'un Pick line, trombose à droite à cause du PAC puis à gauche dû au PICK LINE et pleurésie du poumon gauche fin novembre
Un peu marre de toutes ces complications et bp de stress mais je reste forte et combative ^^

C'est l'attente du rdv qui est difficile mais on croise les doigts et mon compagnon est très présent pour me rassurer
On attend de voir avec le scanner prévu jeudi aprem.
Merci à toi pour cette attention et toi aussi reste forte plus les jours passent plus cela rapproche de la liberté

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#9 01-03-2017 09:19:14

Audrey R.
Membre
Date d'inscription: 26-02-2017
Messages: 11

Re: Récidive Hodgkin / Extravasation PAC

Un 4ème ganglion est sorti
Sous l'esselle gauche .... c'est celui que je redoutais un peu disons ...
Encore pas dormi de la nuit mon conjoint non plus ... on est irritable en plus avec ce stress et la fatigue et de plus en plus intense
Gros rhume par dessus !
Aaaaalala c'est vraiment une saloperie ce truc ! Espérons encore que ça soit autre chose et sinon ben on va se mettre en mode "combat" pour les 7 prochains mois...
Moi qui pensait reprendre le boulot en Mai ... c'est loupé !


Soyons forts soyons combatifs ! On ne sait jamais à quel point on est fort jusqu'au jour où être fort reste la seule solution !

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#10 01-03-2017 11:00:47

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Récidive Hodgkin / Extravasation PAC

Bon vivement demain que tu sois fixée, donne nous vite de tes nouvelles suite à ton rdv...

Bon courage


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#11 01-03-2017 13:02:07

Audrey R.
Membre
Date d'inscription: 26-02-2017
Messages: 11

Re: Récidive Hodgkin / Extravasation PAC

Merci à vous !
Je donnerais des nouvelles en rentrant des examens
Je garde confiance !
Bonne journée et merci à vous !

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#12 01-03-2017 13:47:28

Derbon99
Membre
Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 85

Re: Récidive Hodgkin / Extravasation PAC

hello Audrey,
Ca fait quand meme grosso modo tous les symptomes connus que tu enumeres.
On va voir ce que disent les . demain.
Tu m as l air tres positive et c est ce qui compte.
Je t envoie de grosses doses de courage depuis mon lit d hopital ou je commence mon deuxieme beacopp escalade d ici qques minutes

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#13 02-03-2017 14:51:02

Fafa
Membre
Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 52

Re: Récidive Hodgkin / Extravasation PAC

Bonjour Audrey , une pensée pour toi aujourd'hui en espérant que tu nous reviennes avec de bonnes nouvelles

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#14 02-03-2017 19:54:48

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Récidive Hodgkin / Extravasation PAC

Juste une pensée pour toi.


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#15 02-03-2017 22:12:41

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Récidive Hodgkin / Extravasation PAC

Bonsoir audrey j'espère que tu vas bien🤗Donnes nous des nouvelles bonne soirée


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#16 03-03-2017 11:58:26

Audrey R.
Membre
Date d'inscription: 26-02-2017
Messages: 11

Re: Récidive Hodgkin / Extravasation PAC

Merci à vous tous pour vos messages

Hier grosse journée prise de sang scanner
Ils ont essayé de biopsier le ganglion claviculaire mais n'ont pas réussi ils ont piqué dans le nerf 😣 mais bon !
Pas eu de retour encore de mon scanner mais TEP Scan Mardi aprem 
Grosse angoisse mais ça va lfaire
Merci pour votre soutien à tous

Ce peut il qu'on ne voit pas gd chose au scanner mais qu'au TEP ça ressorte ?

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#17 03-03-2017 14:51:20

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Récidive Hodgkin / Extravasation PAC

Heureuse dete lire amors pour moi je pense que le scanner voit les ganglions ou autres...et le tep lui c plus pour voir si cela se fixe....c'est vrai que l'attente et long c'est pour ca qu'on appelle les patients😜


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#18 03-03-2017 16:39:27

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Récidive Hodgkin / Extravasation PAC

Malheureusement je ne suis pas capable de répondre à ta question je sais que les 2 examens sont complémentaires et qu'Océane a raison : pour voir si les ganglions "fixes" et donc sont cancéreux, le tep scann est obligatoire. Après tu pourras trouver de nombreux témoignages sur le forum où ils fixent sans raison valables... car au final ils s'avèrent bénins. Bref, c'est compliqué...
Désolée que la biopsie n'ai pas fonctionné et ait été douloureuse...
Bon courage dans ce moment pénible d'attente


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#19 03-03-2017 21:14:16

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Récidive Hodgkin / Extravasation PAC

Audrey R, au scanner ils doivent voir les ganglions mais au TEP forcement si ils fixent ces que hodgkin es la...Tu peu voir en dessous que j'étais atteinte au médiastin 15 cm.... Et je suis encore là alors on garde le cap.Bise


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#20 03-03-2017 21:48:47

Audrey R.
Membre
Date d'inscription: 26-02-2017
Messages: 11

Re: Récidive Hodgkin / Extravasation PAC

Merci à tous pour vos messages !
On va attendre de voir les résultats definitif en attendant on va profiter du week-end pour s'aérer la tête ^^
Je pense que si c ça il est très petit petit, pris au tout début
Merci à vous tous et gardons tous le courage car il faut !!

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#21 07-03-2017 17:41:05

Audrey R.
Membre
Date d'inscription: 26-02-2017
Messages: 11

Re: Récidive Hodgkin / Extravasation PAC

Bonsoir
Je suis revenue de mon tep scan et RIEN pas de fixation lors de l'examen smile
On me dit que c'est peut être un faux négatif et que" les ganglions sont trop peut être trop petits pour fixer .... ou peut être dû a autre choses mais il y a forcément une explication ..."
Je vais attendre les retours des hemato jpense que c le mieux et en attendant on va penser à autre chose ^^
Dès retour des infos je vous tiens au courant car j'aimerai bien retrouver mon côté "fou-fou" un peu perdu ces dernières semaines ^^ et être plus rassurée smile
Bonne soirée à tous et courage

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#22 07-03-2017 20:52:29

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Récidive Hodgkin / Extravasation PAC

Bon, il faut encore que tu attendes pour être vraiment rassurée, mais en tout cas pour le moment pas de mauvaise nouvelle non plus!
J'espère que tu auras très vite les retours hémato et que tu pourras profiter de la vie!!
Bonne soirée


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#23 08-03-2017 09:04:21

Ayren
Membre
Date d'inscription: 06-01-2017
Messages: 10

Re: Récidive Hodgkin / Extravasation PAC

C'est toujours ça de pris ma foi !
Good luck Audrey, essaie de profiter en attendant d'être fixée ;-)

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#24 14-03-2017 21:56:57

Audrey R.
Membre
Date d'inscription: 26-02-2017
Messages: 11

Re: Récidive Hodgkin / Extravasation PAC

Bonsoir à tous
Et merci pour vos retours
Je n'ai aucunes nouvelles
Toujours en attente d'infos ... pleins de ganglions fatigue douleur thoracique  (ça c nouveau, depuis dimanche grosse douleur en respirant ça tire à mort à gauche et dans la gorge) ai eu mon hemato au tel qui me dit
" c rien ça va passer le Pet scan est négatif donc tout va bien (lol) c peut être dû à une infection, on se voit à notre Rdv le 20 mars et on contrôlera les ganglions à ce moment là..........."
Sauf que, pas d'infection à la prise de sang
Ok ... Bon ... juste marre d'attendre et d'être pas bien ça fait plus d'1 mois que ça a commencé peut être se bouger un peu qd même ... sachant que j'ai eu une pleurésie avec thoracoscopie en novembre je ne sais pas ce qu'ils leurs faut pour qu'ils se bougent ...
Demain rdv ac mon Dr pour qui puisse , peut être, faire avancer les choses 
Jme rassure ac les résultats du Tep mais sans plus surtout qd on sait par ou on est passé et croyez moi une pleurésie après un cancer ça fait mal ...... et hospitalisée pdt 3 semaines et, au jour d'aujourd'hui ils ne savent pas non plus comment j'ai chopé cette épanchement pleural aucunes info RIEN !
Dur dur ... le moral est bas mais bon jessaye de positiver et de me rassurer c'est surtout pour les Autres parents familles amis que c le plus difficile
SI vous avez une idée de ce qui m'arrive lol dites moi ^^
En attendant prenez tous soin de vous et des autres ^^
Bonne soirée

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