France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 04-03-2017 20:21:23

Rim
Membre
Date d'inscription: 04-03-2017
Messages: 18

Ma nièce est atteinte de lymphome de hodgkin

C'est ma nièce qui est atteinte par cette maladie, j'aimerais savoir qu'est ce qu'elle doit pas manger et si le poisson est permis ou pas parce que il parait qu'il faut éviter tout ce qui est source de protéine animal. Merci pour votre aide .

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#2 05-03-2017 00:24:53

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Ma nièce est atteinte de lymphome de hodgkin

Je ne suis pas . de la question, mais en tout cas, les protéines animales ne faisaient pas partie des restrictions alimentaires (indiquées par l'oncologue) de ma fille pendant ou après son traitement. Après on peut lire toutes sortes de choses sur les liens alimentation / cancer difficile de démêler le bien fondé de tout ça...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#3 05-03-2017 09:14:16

Rim
Membre
Date d'inscription: 04-03-2017
Messages: 18

Re: Ma nièce est atteinte de lymphome de hodgkin

Merci d'avoir répondu à ma question. Ma nièce a 15 ans et on vient a peine de l'apprendre . Elle aussi est ai stade 4, elle a commencé sa première séance de chimiothérapie lundi dernier et c'était très difficile a surmonter la douleur et les nausées pour elle .elle voulait rien manger . J'espère qu'elle pourra surmonter ceci.

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#4 05-03-2017 11:08:30

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Ma nièce est atteinte de lymphome de hodgkin

Bonjou il faut surtout pas en parler aux personnels soignants de tous les désagréments de la chimio...en ce qui concerne ma fille tout etait mis en œuvre pour qu'elle est le moins possible d'effets secondaires. Bon courage à votre nièce et à toute la famille car ce n'est pas facile à vivre tout ça


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️ Controle 18/11/2019 ok🙏🙏🙏

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#5 05-03-2017 11:17:56

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Ma nièce est atteinte de lymphome de hodgkin

Quel traitement a t'elle?

Pour ma fille, l'association de zophren et plitican (je ne sais pas si c'est la bonne orthographe) était très efficace pour éviter les nausées.
Je pense qu'Océane voulait dire qu'il ne fallait pas hésiter à en parler au personnel soignant.

Surtout, très important, qu'elle fasse bien ses bains de bouche pour éviter la mucite car ça c'est très galère, après pour lutter contre la constipation (si elle a dans sa chimio des produits qui constipent,) j'ai donné il y a peu des "tuyaux" à "Derbon99" (entrez le dans la barre de recherche).

Vous êtes sous le choc encore si vous venez de l'apprendre, c'est normal, n'hésitez pas si vous avez des questions, vous allez y arriver, courage!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#6 05-03-2017 11:42:14

Rim
Membre
Date d'inscription: 04-03-2017
Messages: 18

Re: Ma nièce est atteinte de lymphome de hodgkin

Sincèrement je ne saurais pas vous dire qu'elle traitement prend-t-elle . Je vie en italie et ma nièce en tunisie, je cherchais sur google un forum ou un site qui peut m'informer sur cette maladie et je me suis abonnée à ce site. On lui a pas encore dit qu'elle a un cancer par contre elle sait que le traitement qu'elle suit c'est de la chimiothérapie. Je sais pas si elle a put faire la liaison!? On est très inquiets pour cela également. Aussi je sais pas si elle doit aller voir un dermatologue pour la chute des cheveux et un dentiste aussi.

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#7 05-03-2017 12:37:56

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Ma nièce est atteinte de lymphome de hodgkin

Avant la chimio c'est bien de faire vérifier les dents, par contre le dermatologue ne pourra rien faire pour la chute des cheveux, ils vont tomber puis repousser... de la patience et de l'huile de ricin pour masser le crâne au moment de la repousse, c'est tout ce que je peux vous conseiller...
Je crois que ça ne sert à rien de "cacher" les choses, souvent ça génère de l'inquiétude, je crois qu'il vaudrait mieux lui dire ce dont elle souffre et lui expliquer que dans son malheur, elle a "la chance" (beurk!) que ce soit un de ceux qui se soignent le mieux...
Ce n'est que mon avis...
Pas facile en plus d'être loin... re Bon courage!


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#8 05-03-2017 22:43:17

Rim
Membre
Date d'inscription: 04-03-2017
Messages: 18

Re: Ma nièce est atteinte de lymphome de hodgkin

merci pour tes conseils ;j 'apprend des choses nouvelles suite à chaque message. en effet je suis  d'accord avec toi sur le fait qu'il faut tout lui expliquer concernant sa maladie et j'ai en parler avec ma sœur , elle devrait en parler demain avec son médecin.demain ma nièce doit faire des analyses de sang et puis une injection mais je ne sais pas de quoi il s'agit.maintenant elle est en régime sans sels et donc c difficile pour elle de manger. j'ai aussi très peur pour la réaction qu'elle peux avoir au moment de la chute de ces cheveux .


ps j'ai lu les message que vous avez échangé avec derbon ceci m'a été de grande aide merci smile

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#9 05-03-2017 22:56:54

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Ma nièce est atteinte de lymphome de hodgkin

Tant mieux Rim, moi aussi j'ai appris plein de choses sur le forum quand ça nous est tombé dessus...
Oui le régime sans sel c'est pas sympa (ma fille n'avait pas le droit au sucre non plus) ça doit être parce qu'elle doit prendre de la cortisone?
N'hésite pas, aucune question ou inquiétude n'est idiote, il y aura souvent quelqu'un ici pour te répondre.
J'espère vraiment que ça va bien se passer pour elle, la chute des cheveux c'est ce que ma fille a le plus mal vécu, elle a beaucoup pleuré, puis a porté une perruque et là elle a une coupe courte mais elle est très impatiente que ça repousse.
Beaucoup de gens disent qu'il vaut mieux couper les cheveux progressivement quand on a les cheveux longs... je ne sais pas, en tout cas, à 15 ans c'est dur... (enfin je sais ça l'est tout le temps, mais à 15 ans assumer auprès de ses copains un crane nu...) mais ma fille y est parvenue, votre nièce y arrivera aussi.

Derbon partage toute son expérience au fur et à mesure, c'est une bonne idée, quand on débarque dans la galère lymphome ça peut aider de voir un parcours pas à pas... Alors merci Derbon!

Bon courage à vous


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#10 06-03-2017 04:29:53

Rim
Membre
Date d'inscription: 04-03-2017
Messages: 18

Re: Ma nièce est atteinte de lymphome de hodgkin

Oui en effet c la chose la plus difficile a gérer pendant toute la période de la maladie qui est la chute des cheveux. C un cauchemar ce qu'on est entrain de vivre mais pour eux on doit être toujours positif afin de leur donner la force pour surmonter ceci.
Votre fille je crois qu'elle vas bientôt finir son traitement j'espère qu'elle va mieux maintenant, je lui souhaite un bon rétablissement à elle, à derbon , à la fille de oceane et à tout ceux sont atteint du cancer.

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#11 06-03-2017 12:25:22

Derbon99
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Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 85

Re: Ma nièce est atteinte de lymphome de hodgkin

Si je peux amener mon gain de sel concernant les cheveux: mon doc a ete clair et avec le beacopp il n'y a aucun espoir de conserver une tignasse decente
j'ai commence a les perdre en j18 et je vous garantis que je suis tres content de les avoir rase a 2mm / progressivement j'ai des plaques entieres de cheveux qui tombent notamment sur les cotes et derriere
Je n'ose imaginer de vivre la meme exerience avec des cheveux meme mi-longs...
Courage les filles!

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#12 07-03-2017 08:46:49

Rim
Membre
Date d'inscription: 04-03-2017
Messages: 18

Re: Ma nièce est atteinte de lymphome de hodgkin

Merci derbon pour le conseil , j'espère que nous puissions la convaincre de se raser les cheveux. Hier elle a due passer la nuit a l'hôpital car elle a eu de la fièvre et aussi<< un baisse de son immunité>>(je sais pas si c le mot juste) je suppose que se sont les effets secondaire du traitement. Aujourd'hui elle reprend un régime avec sel donc j'espère qu'elle va pouvoir reprendre un peu de poids et des force.

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#13 15-03-2017 17:45:27

Rim
Membre
Date d'inscription: 04-03-2017
Messages: 18

Re: Ma nièce est atteinte de lymphome de hodgkin

bonsoir tout le monde.
la semaine dernière étais difficile pour nous car ma nièce a était hospitalisé car son système immunitaire étais en déficit suite a la première séance de chimio. la voir en cette état est très difficile mais le point positif est qu'elle a fait connaissance de personne atteint du cancer et donc elle commence a comprendre ce qu'elle a et même à accepter les conséquences de la chimio.
maintenant je la sent plus consciente que c'est une bataille et qu'elle doit vaincre dieu merci .

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#14 16-03-2017 21:34:05

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Ma nièce est atteinte de lymphome de hodgkin

Bon, effectivement l'hospitalisation c'est pénible mais ça permet aussi que l'organisme affaibli soit au maximum protégé. Vous le savez peut être déjà, mais elle ne subira pas forcément à chaque fois ce déficit car elle n'aura pas forcément les mêmes produits tout au long du traitement.

Si elle est consciente de ce qu'elle traverse, c'est plus sain, elle aura peut être des moments d'angoisse, de colère... mais elle ne se sentira pas trompée par son entourage...
Courage Rim, aujourd'hui c'est dur mais les pages se tournent...


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#15 19-03-2017 18:01:03

Rim
Membre
Date d'inscription: 04-03-2017
Messages: 18

Re: Ma nièce est atteinte de lymphome de hodgkin

Bonsoir tout le monde,  merci poca pour tes encouragements et j'espère que ta fille se sent mieux ,courage pour toi aussi , tu est une mère exceptionnelle .
Je voulais savoir ou peut on trouver des perruques naturelle et a pris raisonnable. On est entrain de chercher un peu partout j' ai chercher sur ebay et amazon mais je sais pas si c naturel ou synthétique .merci pour votre aide .

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#16 19-03-2017 21:39:10

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Ma nièce est atteinte de lymphome de hodgkin

Merci Rim, je ne suis pas exceptionnelle, j'accompagne comme je le peux ma fille, comme tu le fais avec ta nièce. Ma fille va très bien pour le moment, elle a des examens tous les 3 mois (prochain en mai) de surveillance, mais elle est en pleine forme et j'espère que cela va durer.

Pour la perruque, généralement on en trouve chez le coiffeur, malheureusement c'est cher, après je ne sais pas si pour ta nièce ce sera possible, je ne sais pas comment cela fonctionne en Tunisie, pour ma fille nous avions eu une prise en charge (très très partielle) de la sécu et de la mutuelle, une aide de la ligue contre le cancer et une de mon employeur. Malgré tout, il restait une partie à notre charge.

Après je pense qu'il y a des gens qui sauraient mieux te renseigner que moi car je sais que certaines personnes ont pu s'offrir plusieurs perruques donc j'imagine qu'il doit être possible de trouver moins cher que chez le coiffeur.
Désolée Rim, je ne t'aide pas beaucoup.
Comment va ta nièce?


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#17 20-03-2017 10:42:07

Rim
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Date d'inscription: 04-03-2017
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Re: Ma nièce est atteinte de lymphome de hodgkin

Merci poca, je suis contente pour ta fille. Ma nièce se sent bien depuis qu'elle est sorti de l'hôpital. La prochaine séance de chimio est prévu le 28/03 et puis un controle pour savoir si la thérapie a fait effet.
Pour la perruque on est entrain de chercher les association en tunisie qui puissent nous aider.
J'espère que vous aurais de bonne nouvelles au prochain controle de ta fille. A bientôt

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#18 30-03-2017 22:59:30

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Ma nièce est atteinte de lymphome de hodgkin

Bonsoir rim, des nouvelles?


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#19 31-03-2017 16:50:18

Rim
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Date d'inscription: 04-03-2017
Messages: 18

Re: Ma nièce est atteinte de lymphome de hodgkin

Bonjour poca 🙂 ma nièce a fait la deuxième séance et comme la première fois ils ont divisé sur 3 jours pendant ces jours la elle a eu du mal mais dieu merci le quatrième jour elle se sens mieux .cette fois est mille fois mieux que la première car les effets secondaires tel que les nausées étaient beaucoup moins .elle a même manger bien que c ss sel, elle est debout elle parle dieu merci.
Autre chose que je voulais te demander . Ces derniers jours elle fais des cauchemars et aussi elle a comme une sorte de perte de mémoires mais très brève , est ce que juliette est passé par cela!??
Merci d'avoir penser à moi c gentil 🙂
Et pour ta fille comment elle va maintenant !?

PS pour la perruque on en a trouvé un naturelle en tunisie à un prix un peu cher 120€ mais on l'a pris surtout qu'il a beaucoup plut à ma nièce.
Bonne fin de journée et à bientôt.

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#20 31-03-2017 17:59:31

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Ma nièce est atteinte de lymphome de hodgkin

Bon dans l'ensemble plutôt de bonnes nouvelles, c'est chouette!
Super qu'elle ai trouvé une perruque qui lui plaise, c'est hyper important!
Pour les cauchemars, on est passé au début par une phase compliquée : pendant quelque temps, Juliette a dormi avec moi (oui je sais, c'est "pas bien", mais je m'en moque... on ne le faisait pas avant même quand elle était petite et dés qu'elle s'est sentie un peu "rassurée" elle a redormi spontanément dans son lit) et elle se réveillait brutalement en pleine nuit et me disait " maman, maman, je t'en supplie pas mes cheveux" (ça fait partie de mes très mauvais souvenirs) elle était paniquée, pas vraiment réveillée et ne s'en souvenait pas le lendemain...

Je ne sais pas si c'est lié à la chimio ou au choc du diagnostique? Je ne sais pas si c'est comparable avec les cauchemars de ta nièce? En tout cas cela s'était arrêté assez rapidement...
Bon courage Rim


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#21 01-04-2017 11:35:11

Rim
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Date d'inscription: 04-03-2017
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Re: Ma nièce est atteinte de lymphome de hodgkin

Bonjour, en effet c dure comme expérience pour les malades mais aussi pour les parents et les proches. Ma nièce est le genre de fille qui garde tout pour elle c rare les fois ou elle te raconte ce qu'elle ressent et malgré ceci on vois bien qu'elle veux vaincre cette maladie et ça c important . Je souhaite la guérison a ma nièce ,à ta fille et à tout les malades qui ont dû subir ce passage dans leurs vie. Bon courage à nous tous 🙂

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#22 26-04-2017 18:53:32

Rim
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Date d'inscription: 04-03-2017
Messages: 18

Re: Ma nièce est atteinte de lymphome de hodgkin

Bonsoir poca comment ça va et comment va ta juliette 🙂 j'espère qu'elle se sent mieux maintenant et j'espère que le dernier controle qu'elle a fait est positif. Ma nièce et en cour de guérison et chaque jour qui passe et un pas en avant .

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#23 27-04-2017 08:56:39

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Ma nièce est atteinte de lymphome de hodgkin

Juliette va bien, merci Rim, son  prochain contrôle est le 9 et 10 mai, alors comme la dernière fois ,avec son papa nous ne sommes pas bien, stressés, mais bon il faut qu'on apprenne à gérer ça (dans le meilleur des cas reste 4ans et demi de stress à gérer!!!!).
Cette fois ci, nous ferons la pds le vendredi, l'écho mardi et le rdv avec l'hémato est le mercredi. Au contrôle précédent, il y avait 10 jours entre le premier exam et le rdv, et ça avait été très compliqué pour nous émotionnellement alors là on a concentré!
J'espère que moralement pour ta nièce ça va, comment a t'elle géré la perte des cheveux?
Bon courage Rim


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#24 27-04-2017 18:10:36

Derbon99
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Date d'inscription: 09-02-2017
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Re: Ma nièce est atteinte de lymphome de hodgkin

Hello Poca,
Ca m'enerve de lire qu'il leur faut autant de temps pour obtenir les resultats.
C'est à devenir malade! Je ne comprends vraiment pas la difficulte d'organiser les tests un jour et les resultats le lendemain (on fait tjs comme ça pour moi)
Enfin bon... Courage!

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#25 18-05-2017 17:09:40

Rim
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Date d'inscription: 04-03-2017
Messages: 18

Re: Ma nièce est atteinte de lymphome de hodgkin

Bonjour poca j'espère que le dernier contrôle c'est bien passé et que voua avez eu de bonnes nouvelles.
Pour ma nièce à vrai dire elle m'étonne de plus en plus comment elle gère sa maladie sa perte de cheveux son hygiène quotidienne, je suis contente pour elle et je lui dit un grand BRAVO. C'est sa mère au contraire qui gère mal tout ça  bien que nous essayons de l' encouragé mais enfin de compte je la comprend c'est difficile de voir son enfant dans cette situation. Ma nièce aura lundi prochain la 4ème séance de cure et puis le second contrôle.
Et comme tu le dit toujours un jour après l'autre on s'approche de la guérison.

Salut derbon et toi comment ça va , j'espère que pour toi aussi ça avance , bon courage😊😉 sinon  pour  l'organisation des rendez-vous nous aussi on rencontre ce problème et on fait avec on a pas le choix😑😑

A très bientôt  mes amies 😊 je vous embrasse ...

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