France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 28-07-2009 12:06:47

Laura
Membre
Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 649
Site web

Lymphome du manteau

Posté par alexandre34 le 27/10/2008 09:29:05
C'est vrai que la communication entre médecins et patient n'est pas facile. Je trouve que les médecins manquent parfois de tacts. Je ne crois pas qu'il y a de formations en fac de médecine pour l'annonce des diagnostiques et la comm avec les patients, ils apprennent sur le tas.

Ils m'ont annoncé mon lymphome dans une chambre d'hosto avec 4 étudiants, deux médecins, un professeur, un patient voisin et sa femme. Bien sur sans me dire lymphome mais juste en me parlant chimio. Vous imaginez l'ambiance...


    Posté par doretst le 27/10/2008 10:50:16
Oui, les cours d'humanismes devraient être obligatoire...
Bon courage à ta maman Sonia et surtout gardez espoir et courage.
Amitiés,
Stef de Niort


    Posté par xarba le 27/10/2008 11:23:26
Bonjour Alexandre,

Ce qui t'est arrivé, c'est une honte!...mais très fréquente

j'ai eu presque la même expérience mais en moins traumatisant (et encore...)
me trouver face à un médecin me parler brutalement de chimio, de biopsie.tout en cherchant à téléphoner en catastrophe à un ...sans même me parler de cancer ou de lymphome..
S'il m'avait expliqué calmement ce que j'avais, surement je serais mieux entrer "en maladie", au contraire le démarrage a été très dur, et maintenant ça va mieux

Bon courage

amitiés


    Posté par Framboise75 le 27/10/2008 11:49:38
Bonjour à tous,

Personnellement , le diagnostic m'a été annoncé par téléphone !!! par le chirurgien qui avait fait l'ablation des ganglions abdominaux .Je n'ai pas été trop traumatisée car sur le compte-rendu du scanner on évoquait déjà l'éventualité du lymphome.
Mais avec le recul, je pense que ce n'était pas son rôle .D'ailleurs il s'est excusé de me l'annoncer de cette façon.

Bonne journée


    Posté par nathalie le 27/10/2008 20:50:47
Bonsoir,

Pour moi l'annonce du lymphome fut particulière.
Une fois j'avais un lympome puis 8 jours après ce n'était plus le cas
et pour finir erreur de diagnostique, j'avais bien un lymphome.
Donc sur le coup, je ne savais pas sur quel pieds danser.
Mais quand j'ai compris, j'ai pris une de ces claque... Je ne vous raconte même pas
Mais Bon, il y a des médecins + humain que d'autres...
Heureusement que j'étais d'un caractère fort
Enfin bref
Gros bisous à tous
Nathalie


    Posté par salolit le 31/10/2008 16:20:06
coucou;
moi mon lymphome m'a ete annoncer par telephone un vendredi a 16h15,j'etais seule a la maison et je devais eller chercher mes enfants a l'ecole!!! je ne pourrai meme pas trouver de mots pour vous exprimer ce que jai ressentie!!!! ca a ete terrible


    Posté par pastrop le 31/10/2008 20:19:05
C'est une expérience bien singulaire, passer de l'état de (relatif) bien portant à celui de cancéreux .

Pour moi , l'annonce du lymphôme est venu alors qu'il était envisagé un cancer du pancréas .

J'ai quatre enfants . Avoir le temps . Le temps de bien partir .

ça ,c'est vraiment pour moi un vrai cadeau de la vie !


    Posté par machiv le 02/01/2009 12:26:23
Bonne année 2009 à tous !


    Posté par Françoise B le 03/01/2009 15:13:18
Bonjour MACHIV et toutes et tous,

Je ne viens pas souvent sur le site car les occupations sont nombreuses. Mais là, je viens vous souhaiter nos meilleurs voeux pour une année 2009 emplie d'espoir et de gaieté.

J Pierre - 57 ans - lymphome du manteau soigné au Printemps 2007 avec autogreffe en septembre 2007 - est aujourd'hui en rémission complète - Va bien malgré ennuis urinaires suite ablation prostate en septembre 2006 et ablation un rein en Février 2007.
Une petite opération est prévue dans les prochaines semaines pour améliorer la qualité de vie suite ablation prostate.
Sinon, tout est redevenu normal après chimio et autogreffe.
Reprise du travail espérée avant les vacances.
Revenons d'une semaine au Portugal et nous nous sommes régalés de cette jolie ville de LISBONNE et de la gentillesse des Portugais. Un seul petit souci, J Pierre a ramené une grippe portugaise... sinon, ça va !!!
Très cordialement à tous et plus particulièrement à MACHIV en souhaitant que tout aille aussi bien pour lui.
Françoise B


    Posté par machiv le 15/01/2009 16:46:45
Bonjour à tous et à FrançoiseB en particulier.
Je ne viens quasiment plus ici, et je prends un peu de distance avec tous les forums . "Lymphomes" d'ailleurs.
Une des raisons est que j'ai repris à mi-temps thérapeutique en Septembre 2008, et que le reste du temps j'ai pas mal d'activité à la maison.
Après l'autogreffe de Novembre 2007, je me suis bien remis jusqu'en octobre où j'ai attrappé une saleté qui m'a mis un genou à terre, affection ORL avec névralgies et pas moyen de trouver la cause. Encore sous traitement pour 15 jours, j'espère me débarrasser définitivement de cette vacherie qui me change le goùt des aliments et me diminue.
Comme quoi,il faut être très méfiants avec un système immunitaire affaiblit !
Je suis content pour Jean Pierre que tout aille bien.


    Posté par sonia54 le 18/01/2009 21:07:31
Bonjour à tous,

Je viens vous souhaiter à tous une année remplie d'espoir et de bien être sans trop de douleur avec un bon moral.
Ma mère Lymphome du manteau en avril 2008 a fini ses 6 chimio elle allait commencé l'auto greffe mais les résultats non pas été satisfaisant il lui reste des traces de cancer donc elle va devoir refaire de la chimio mais plus forte certainement.
Grosses bises à tous je vous envoi tout mon soutien continuez à vous battre il le faut


    Posté par machiv le 16/04/2009 15:47:37
Bonjour à tous,
Juste pour mentionner que mon scanner de contrôle de ce matin est OK.
2 ans après le diagnostic, mon LNH des cellules du manteau est KO, juste une petite "bulle emphysémateuse" sous pleurale. Taille maxi des ganglions = 16mm au lieu de 80 mm au moment du diagnostic.

Dernière modification par Laura (28-07-2009 12:07:13)

Hors ligne

 

#2 06-08-2010 21:03:39

FrancoiseB
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-04-2010
Messages: 3

Re: Lymphome du manteau

Bonsoir à tous, ,

Je n'écris que très rarement mais je viens régulièrement lire les nouveau messages dfu site.

Mon mari J Pierre- 57 ans, Lymphome du manteau - stade IV - diagnostiqué fin 2006, traité début 2007 par lourde chimio suivie par auto greffe en septembre 2007, était en rémission jusqu'à présent (CHU Amiens).

Suite à mal au dos, les examensfont découvrir une masse sur vertébre et disque, laquelle masse est engagée dans moëlle épinière et pourrait la compresser et entraîner une paralysie. 

Hospitalisation ce jour pour examens qui seront réalisés probablement lundi, il a été examiné par interne qui, e découvrant des ganglions dans le cou, soupçonne fortement une rechute du lymphome.

Grande stupeur et grand désarroi après tout ce que nous avons déjà vécu mais nous devons garder espoir pour lutter ensemble.

Auriez-vous des témoignages sur la rechute d'un lymphome du manteau et une lésions d'un disque vertébral ?

Merci Bcp par avance de votre aider, c'est quand même très dur à vivre.

Bonjour à MACHIV s'il revient de temps en temps sur le site.
cordialement
FrançoiseB

Hors ligne

 

#3 07-08-2010 21:25:33

FrancoiseB
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-04-2010
Messages: 3

Re: Lymphome du manteau

Bonsoir, Madouska,
merci bcp pour ce petit message d'encouragement.
Pour le lymphome, c'est plutôt rassurant.
Cependant, cette lésion discale est peut-être aussi due à un cancer débutant de la prostate découvert en premier lieu (prostatectomie en septembre 2006) ou encore à un cancer découvert sur un rein (ablation rein en février 2007)  en faisant les examens pour découvrir la nature de lymphome (lymphome traité en 2007 avec atogreffe en Septembre 2007). Depuis, tout était ok, rémission et très bonne qualité de vie.
Donc, c'est apparemment compliqué de savoir ce qui se passe et nous devons attendre les résultats de scintigraphie et biopsie qui se feront certainement pour maintenant pas avant Lundi.
Angoisse, angoisse....
mais espoirt, espoir !!!
bonne soirée à tous et toutes et à toi Madouska.
FrancoiseB

Hors ligne

 

#4 22-11-2012 08:03:17

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Lymphome du manteau

bonjour Françoise, j'aimerai avoir des nlles de ton mari
amitiés et courage
Madouska, tu vas bien?


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.