France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 22-03-2017 10:44:25

nono2005
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-03-2017
Messages: 3

Noam ma bataille

Bonjour à tous,

Je suis une maman dont son fils Noam est atteint d'un lymphome lymphoblastique T depuis Octobre 2016. Il est suivi à Robert Debré et le protocole EUROLB n'a pas été concluant car il li reste de la maladie résiduelle dans le sang et dans la moelle. On nous redirige sur un protocole VEDA COPADM Quelqu'un aurait-t-il vécu la même expérience on me dit que que Noam est un cas rare ?

Dernière modification par nono2005 (22-03-2017 10:58:24)

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#2 22-03-2017 21:19:54

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Noam ma bataille

Navrée de découvrir qu'un nouveau petit bonhomme voit son enfance parasitée par cette fichue maladie! Désolée de ne pas pouvoir te renseigner, j'espère que quelqu'un pourra partager son expérience avec toi. Courage!!!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#3 22-03-2017 23:04:08

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: Noam ma bataille

Bonsoir nono.

Je viens de prendre connaissance de votre message. Mon fils titouan a été diagnostiqué lymphome lymphoblastique t de stade 3 le 3 février. 2016.  Lui aussi a eu le protocole eurolb. Il a été soigné au chu de Nantes. Par contre il n'avait pas d'atteinte autre qu'une énorme  tumeur au mediastin. Il a eu 8 mois de traitements intensifs. Depuis septembre 2016 il est en chimio d'entretien.

Quel âge a votre enfant ? Supporte t'il bien les traitements ?

Le lymphome lymphoblastique est un cancer rare mais le médecin de Nantes nous avait expliqué qu'il se guerissait bien mais que les traitements sont longs et fatiguant.

Je suis moi aussi très triste de vous voir arrivée sur ce forum...

N'hésitez pas à poser des questions. Moi aussi, à une période bien sombre j'ai été heureuse de trouver aide, écoute et réconfort sur ce forum.

Surtout, vous n'êtes pas seule...

Prenez soin de vous

M@nue


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
Rémission complète le 22/09/2016 !!! Titouan a gagné sa bataille.En traitement d'entretien jusqu'en février 2018 !!!! Ablation Pac le 19/04/17. En route vers la guérison !

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#4 23-03-2017 21:46:32

Delphine.t8
Membre
Date d'inscription: 15-03-2017
Messages: 29

Re: Noam ma bataille

Bonsoir, notre fille Élisa a 4 ans et demi et a été diagnostiqué le 05/09/2016 avec une masse médiastinale très importante, 2 masses aux reins, en arrêt cardiaque, syndrome de la veine cave supérieure qui a entraîné une trombose, donc stade 3. Elle a également le protocole eurolb02, il lui reste les 15 derniers de la ré- intensification qu'elle ne peut pas commencer à cause d'une aplasie et maintenant une infection.
Nous sommes suivis au CHU de Rouen.
Bon courage à vous,
Delphine

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#5 23-03-2017 22:29:41

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Noam ma bataille

Bonsoir Delphine, j'espère que très vite Elisa va sortir d'aplasie et guérir de son infection pour terminer son traitement et reprendre sa vie de petite fille sans vilaine parenthèse à l'hôpital.
Courage à vous Delphine, je sais, malheureusement, ce que vous traversez...


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#6 24-03-2017 10:54:31

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Noam ma bataille

Bonjour delphine ta puce n'a que 4 ans et elle souffre déjà 😩Le monde est cruel par contre ne baissez pas les bras car les traitement sont tres efficaces ...je sais par où vous passez mais tout devrait rentrer dans l'ordre...bisous à la petite elsa et bon courage pour ma suite...🙏🙏


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#7 24-03-2017 15:08:37

Delphine.t8
Membre
Date d'inscription: 15-03-2017
Messages: 29

Re: Noam ma bataille

Bonjour, merci à toutes pour vos petits messages de réconfort.
J'avoue de vous lire et de pouvoir voir comment ça se passe chez les autres m'amène à espérer des jours meilleurs.

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#8 24-03-2017 20:56:34

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Noam ma bataille

Tu as raison, c'est ça qu'il faut faire, penser aux jours meilleurs!!!! et tu peux proposer à Elisa un petit cahier où dessiner tout ce qu'elle voudrait faire quand elle sera rétablie, se projeter, avoir des petits objectifs c'est HYPER important!!! Juliette avait fait une liste avec des choses très simples mais dont elle était privée et elle y faisait souvent référence, ça lui faisait du bien...
On est là, n'hésite pas!


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#9 24-03-2017 21:18:02

Delphine.t8
Membre
Date d'inscription: 15-03-2017
Messages: 29

Re: Noam ma bataille

Élisa n'exprime pas trop de besoin particulier. Quand elle est à la maison, elle profite du canapé et de la TV, de quelques activités coloriage. Les journées plus difficiles sont celle qui se déroulent à l'hôpital. Elle est par exemple hospitalisée depuis 15 jours et les séparations du soir sont difficiles à son âge. La journée pas de soucis nous sommes là.
Elle ne supporte plus non plus les soins du pansement, les piqures d'anticoagulant ...Ceux sont des petites choses qui mises bout à bout apporte de la colère.
Merci d'être là à me lire, j'avoue​ on nous préconise de ne pas aller sur les forums mais finalement on se sent très écoutée ! 😉

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#10 25-03-2017 07:49:04

nono2005
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-03-2017
Messages: 3

Re: Noam ma bataille

Merci pour tous vos messages. Noam vient de fêter ses 12 ans et il est pleindde courage et de force face à cette maladie. C'est très durde vivre cette période, j'avoue que ce sont les montagnes russes. Je suis contente pour Titouan, j'ai duivi son parcours à travers le forum et cela m'a donné beaucoup d'espoir. J'aimerais tant que ce nouveau protocole érradique cette maladie une bonne fois pour toute...Bonne chance à Elisa, Océane et Juliette dans cette épreuve.

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#11 25-03-2017 08:53:53

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Noam ma bataille

Noam 12 ans comme ma fille...
Il y a plein de gens (malheureusement...) sur ce forum qui ont laissé des traces de leur parcours chaotique, mais ça permet d'affirmer qu'il faut TOUJOURS y croire, le premier traitement est parfois un échec, mais il y a d'autres traitements derrière et on trouve des personnes ici qui ont eu des traitements très lourds mais qui désormais sont heureux et en pleine santé, des jeunes femmes qui après des rechutes... sont devenues mamans...
Courage Noam, tu vas avoir des choses à rattraper, mais tu sauras que la vie est belle et tu en profiteras à fond!!!!
On pense à toi!

Delphine dur dur d'être séparée de son enfant, c'est là que je mesure ma "chance" : Juliette n'a jamais dormie seule, même en aplasie j'ai pu dormir avec elle à l'hôpital, peut être que si tu expliques l'importance pour son moral...
Pour le ras le bol des soins, piqûres... là j'avoue je ne sais pas quoi te dire, si tu as la chance d'être dans un service où passent régulièrement des clowns, magiciens... parfois ils acceptent d'être présent pendant ces soins, ainsi l'attention de l'enfant est détournée, mais ça ne fonctionne pas toujours...

Te propose t'on le gaz meopa pendant les soins douloureux (ça peut être le cas d'un pansement)?
Juliette au début voulait systématiquement le gaz pour enlever la chimio du pac, une fois une infirmière a été très moyenne, elle savait que l'objectif de Juju au chimio c'était de partir le plus vite possible, et là en fait elle est entrée pour enlever les perfs, et Juju l'avait toujours fait avec le gaz. Juliette lui a demandé le gaz et l'inf lui a répondu "oh la la il n'est pas dispo, si tu veux le gaz il va falloir que tu attendes, j'espère que tu n'es pas pressée..." Ben oui le gaz, c'est pénible pour les infirmières à gérer, beaucoup de matériel à trimballer et installer... mais avant que j'ai eu le temps de répondre, Juliette lui a rétorqué sereinement que pas de problème, elle allait attendre mais qu'elle voulait le gaz...
Un jour elle a spontanément décidé de s'en passer pour être dégrippée.
Ta fille est plus petite c'est moins facile de savoir ce qui lui fait besoin ou pas je pense, mais si les pansements deviennent trop galère, peut être que le gaz?
Nous aussi on nous avait dit d'éviter internet, et c'est vrai qu'au début, internet m'a valu quelques stress, mais sur ce forum, c'est vraiment différent, on est là les uns pour les autres, des nanas géniales m'ont rassurée quand le premier bilan approchait et que la pds et l'écho m'avaient retournée, on peut tout dire sans être jugé, on est compris... L'entourage ne peut pas forcément avoir ces fonctions, aussi présent soit il...
15 jours d'hôpital, c'est long, j'espère que l'infection va très vite régresser pour que vous puissiez recharger les batteries en famille à la maison (mais peut être sa chimio se fait elle en hospi?)

Courage les mamans, vivement vos jours meilleurs!!!!!

Dernière modification par poca (26-03-2017 21:39:28)


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#12 13-04-2017 16:59:28

Delphine.t8
Membre
Date d'inscription: 15-03-2017
Messages: 29

Re: Noam ma bataille

Bonjour à toutes,
Je reviens vers vous pour prendre des nouvelles de vos enfants. Comment vont ils ? De notre côté, Élisa a fini son traitement intensif hier. Nous ferons le scanner et le pet scan dans 15 jours. Puis selon les résultats il y aura de la chirurgie pour soit ouvrir le sternum si la masse est encore importante ou une biopsie large. Mais tout cela sera décidé après les examens fin Avril.

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#13 16-04-2017 21:45:41

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Noam ma bataille

Bonjour Delphine, Juliette va bien, objectivement elle va bien, ce qui malheureusement ne nous empêche pas de stresser : ce midi elle se touchait le cou et a demandé à son père s'il sentait quelque chose, notre souffle s'est arrêté...
elle nous l'avait déjà fait peu avant son premier contrôle, au final c'était des "tendons" ou un truc comme ça, mais j'avoue qu'à chaque fois... Bon 2eme contrôle en mai. Mais tout va bien.

J'espère qu'Elisa va avoir de tops résultats au pet scan, j'espère que Noam aussi va bien (sa maman n'a d'ailleurs pas eu de réponse sur le protocole VEDA COPADM , si quelqu'un connaît...)
Bon courage à tous et toutes...

Dernière modification par poca (18-04-2017 23:03:03)


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#14 16-04-2017 22:22:27

Delphine.t8
Membre
Date d'inscription: 15-03-2017
Messages: 29

Re: Noam ma bataille

Ah super pour Juliette, je pense effectivement que le temps fait les choses en ce qui concerne l'angoisse. Il faut penser que ça va allait surtout c'est important je pense.
Oui pas de réponse pour Noam. Merci pour votre réponse.

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#15 07-05-2017 06:53:36

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Noam ma bataille

Nono, Delphine, comment vont Noam et Elisa?
J'espère que Noam supporte bien le VEDA COPADM. Peut il encore aller un peu au collège (je te demande car pour moi c'était au départ "un détail" mais en fait très vite nous avons constaté que c'était très très important pour Juliette...). J'espère que les effets secondaires des traitements lui laissent des jours heureux.
Et Elisa, avez vous les résultats des examens? Doit elle subir une intervention? Est ce que les soins, pansements, pds... se passent mieux?
a très vite de vos nouvelles les filles, n'hésitez pas, on est là...


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#16 07-05-2017 13:37:19

Delphine.t8
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Date d'inscription: 15-03-2017
Messages: 29

Re: Noam ma bataille

Bonjour,
Concernant Élisa, elle a passé scanner et pet scan le 25 et 27 avril. La masse au scanner reste de la taille d'une tomate ...pas une tomate cerise, une vraie tomate. Mais le pet scan à montré que c'était de la masse cicatricielle, ça ne fixe pas. Du coup on a pu commencer le traitement d'entretien la semaine dernière. Par contre nous sommes en attente pour la sternotomie puisque la masse est trop volumineuse et le risque de récidive est plus important. Il faut aller la retirer pour analyse et pour faire place nette. Nous n'avons pas encore de date. Il faut une équipe de chirurgien cardiaque en plus par précaution car autour de la masse il y a bcp de vaisseaux, la orte et l'oreillette du coeur...encore une étape...mais Élisa a retrouvé la pêche !

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#17 07-05-2017 19:03:04

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Noam ma bataille

Juliette aussi a des masses cicatricielles, si ça ne fixe plus c'est une excellente nouvelle !!

Bon la sternotomie, c'est encore une sacré étape, un copain de mon fils en a une il y a quelques années (pour une tumeur autre qu'un lymphome, de la famille des blastomes ) et il est en pleine forme, c'est un môme super sympa pourtant des trucs très dur il en a vécu beaucoup, vraiment!
Donc Elisa va aussi j'en suis convaincue franchir ce (j'espère) dernier obstacle! Tu dis qu'elle a déjà retrouvé la pêche, les enfants sont vraiment impressionnants, il redouble d'énergie pour laisser la maladie derrière eux. Profitez de ces moments de bonheur si vous arrivez à vous mettre à son diapason...
Donne nous de vos nouvelles Delphine, je pense souvent à vous.


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#18 28-05-2017 21:53:50

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Noam ma bataille

Bonsoir comment va Noam? Supporte t'il bien son traitement?
Et Elisa, son intervention est elle programmée?
Juliette va bien, j'espère très fort que vos enfants aussi


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#19 28-05-2017 22:12:41

Delphine.t8
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Re: Noam ma bataille

Bonsoir,
La mise en place de l'intervention a été un peu longue. Mais ça y est, nous y sommes elle aura lieu jeudi. Demain anesthésiste, mardi Élisa refait un scanner pour avoir des images plus récentes j'imagine. Et mercredi elle rentre en hospitalisation en fin d'aprem. Sinon elle a la pêche, son traitement d'entretien est commencé depuis début mai et ça roule. Il restera son pic Line au bras ensuite, je ne sais pas quand le médecin souhaitera lui retirer.

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#20 28-05-2017 22:31:13

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Noam ma bataille

Merci de nous donner des nouvelles Delphine, grosse étape pour vous cette semaine, surement plus que pas facile d'être dans l'avant opération, mais dans le même temps, excellente nouvelle qu'on puisse lui retirer cette masse si elle augmente le risque de récidive, qu'elle ait la pêche et que son traitement se déroule bien ! Vivement vendredi pour ta famille. Le pic Line je ne connais pas, je sais (ou plutôt je crois) que c'est une alternative au site, j'espère qu'il ne dérange pas trop ta puce.
Je penserai très fort à vous jeudi, encore un pas vers la guérison


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#21 28-05-2017 22:34:34

Delphine.t8
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Date d'inscription: 15-03-2017
Messages: 29

Re: Noam ma bataille

Oui tout à fait le pic Line c'est dans le bras. Par précaution comme la masse était importante à la trachée, ils ont fait comme ça. En général les enfants ont leur cathéter à l'endroit de sa masse. Elle y attachée à son kt, mais c'est vrai qu'elle n'a pas pris de douche ni bain depuis presque 9 mois. Toilette de chat !

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#22 28-05-2017 22:36:03

Delphine.t8
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Date d'inscription: 15-03-2017
Messages: 29

Re: Noam ma bataille

On a bien profité du weekend, dès demain on sera dans l'ambiance. Pour Élisa, tout est clair c'est l'essentiel. Elle comprend bien.

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#23 28-05-2017 22:44:05

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Noam ma bataille

Vivement qu'elle puisse retrouver les joies de l'eau!
J'ai relu tes messages, le lymphome de ta fille est très différent de celui de ma fille, il semble qu'il soumette ta fille à plus de contraintes encore, vivement pour vous qu'il passe au rayon souvenir!
C'est bien qu'elle ai compris, pas évident si petite, mais tu le dis, elle a la pêche, alors elle ne va avoir qu'une hate, récupérer au plus vite de l'opé pour sortir!


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#24 28-05-2017 22:50:40

Delphine.t8
Membre
Date d'inscription: 15-03-2017
Messages: 29

Re: Noam ma bataille

Oui elle a lymphome lymphoblastique t, comme Titouan. Il lui reste toujours tous les matins les piqures de lovenox que l'on garde en préventif le temps qu'elle a son pic line, sinon elle a retrouvé un petit rythme tranquille à la maison 😉

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#25 29-05-2017 10:43:21

Titou31
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Lieu: longages
Date d'inscription: 15-05-2017
Messages: 7

Re: Noam ma bataille

bonjour,
mon fils romain agé de 6 ans a eu un lymphome mediastinal aussi avec une masse de 13 cm sur 8 cm qui s'était engagée dans la trachée aussi
a notre arrivée au CHU de purpan ils lui ont posé une pic puisque le pack ne pouvait pas se poser et il la gardé un mois tant que la masse n avait pas réduit.
en septembre ils ont pu poser le pack , sa masse a diminuée elle est a 6 cm sur 3cm et elle est nécrosée et calcifiée, elle reste dans son corps et il est considéré en rémission totale et en traitement d'entretien depuis fin mars.
il a eu le meme protocole pendant 8 mois par contre pour romain la maladie n'est pas passée dans la moelle ,
je pense qu ils ont vraiement des moyens et des traitements efficaces pour ces maladies et ce qui reste important aussi c'est que les enfants supportent bien les traitement afin d'éviter des pbs secondaires, pour ma part j'ai opté pour beaucoup d'homéopahie et ca fonctionne bien depuis le début.
je me suis aussi renseignée sur les eventuelles causes psychologique de ces lymphomes et il s'avère que les explications correspondent bien aux problématiques que romain à pu avoir même si il est encore petit à savoir, un gros manque de confiance en lui, le sentiment d'être un enfant posant toujours des pbs (c'est mon 2 nd et il fait beaucoup de bétises, n'écoute pas grand choses ...) et il pense toujours qu il est nul et qu'il ne sait faire que des bétises.
en tant que parents nous ne pouvons pas agir sur l'aspect purement médical mais je crois qu on peut vraiement les aider à sortir de leurs problématiques psychologique quand il y en a et espérer que ca participe à améliorer leur santé.
biensur ça ne gueri pas du cancer mais ça vaut le coup de creuser un peu avec nos bambins wink
bonne journée à toutes et tous et bon courage aux pitchous (le mien est à l'ecole smile )


mel, maman de romain 6 ans en rémission d"un lymphome lymphoblastique T médiastinal
et de thibault, 9 ans grand frère adorable qui chouchoute son petit titou...

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